La FCHP pone el broche a 2017 con la entrega de 50.000 euros al Proyecto Empathy

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 50.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante el evento de celebración del 8º aniversario, que ha tenido lugar entre el jueves 23 y viernes 24 de noviembre. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 200.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising; entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

Nombramiento de la madrina y el patrono de honor de la FCHP

Durante al acto de celebración del octavo aniversario se otorgaron, además, dos menciones especiales a personas que están haciendo mucho por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. A Sonia González le ha sido entregado el título de Madrina de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, mientras que su marido, Emilio Butragueño, ha sido nombrado por Enrique Carazo, presidente de la FCHP, como Patrono de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

 


Al evento acudieron también artistas invitados y grandes colaboradores en la lucha contra la hipertensión pulmonar como los amigos de Efecto Pasillo, que deleitaron al público con la interpretación de su último tema ‘Carita de buena’ a capela.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2017, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 50.000 euros para el Proyecto Empathy”.

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

Jornadas informativas

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria, tituladas “Cómo mejorar la calidad de vida y formación sobre la patología con el paciente con hipertensión pulmonar”. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres impartidos por doctores, psicólogos, profesores y personas que padecen esta patología. En ellos han trabajado sobre cómo mejorar la calidad de vida y superar las dificultades, la forma en la que se debe afrontar el futuro, la relación de los niños con hipertensión pulmonar en la escuela, los problemas laborales y el día a día de los afectados por la enfermedad.


Convocada la Beca de Investigación de la FCHP

Entrega de la Beca de Investigación de la FCHP de 2016

Un año más, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ha convocado la Beca de Investigación (consulta las bases aquí), dotada con 12.000 euros y con la que se pretende dar un paso más en la investigación sobre esta enfermedad. La duración del proyecto será de un año y podrán ser beneficiarios todos aquellos médicos e investigadores sanitarios con interés en la hipertensión pulmonar.

Los interesados tendrán hasta el sábado 20 de enero de 2018 para presentar sus proyectos, necesitando para que sea válido enviar a la dirección de correo electrónico gestion@fchp.es tanto un proyecto de investigación clínica original e inédito, así como el currículo del candidato. El trabajo podrá realizarse desde cualquier centro de investigación español.

El proyecto será supervisado y validado por el Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, quien cuenta con asesores médicos, investigadores y sanitarios de primer nivel que también tendrán la responsabilidad de elegir al candidato o candidata elegido/a, así como de declarar la convocatoria desierta si estimase que ninguno de los proyectos o investigadores propuestos cumplen con los requisitos mínimos para llevar a cabo los objetivos de la convocatoria.

Los 12.000 euros de dotación económica para el proyecto se entregará en tres fases. En primer lugar, se aportarán 6.000 euros para comenzar los trabajos y tras seis meses, previa aprobación del Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se realizará la entrega del segundo pago de 3.000 euros. La última dotación de 3.000 euros de la beca se realizará tras la publicación del artículo derivado del proyecto en una revista científica nacional o internacional con factor de impacto, así como la publicación en el mismo artículo haciendo referencia a que la investigación ha sido realizada con la financiación de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

La doctora María Álvarez Fuente.

Tanto para la FCHP, como para los organismos internacionales en los que se integra, la continua colaboración en la investigación sobre la enfermedad es un eje central de la estrategia de la lucha contra la hipertensión pulmonar. Durante los ocho años que dentro de pocas semanas sumará el trabajo de la FCHP, hemos colaborado en distintos proyectos que han permitido alcanzar objetivos que nos permiten estar más cerca de derrotar a la enfermedad. Así fueron los casos de investigadores como los del profesor Diego Vizcaíno o la doctora María Álvarez Fuente.

Tu ayuda es vital

Como particular, institución o empresa que está leyendo este post, queremos recordarte que también puedes ser parte de esta lucha y participar por diferentes vías con la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Cada euro es un paso más para poner en marcha proyectos de investigación como la Beca General de Investigación de la FCHP.

Mensaje al 28014 con la palabra Respira

 


La FCHP acude al evento más importante de Europa contra la hipertensión pulmonar 2

Foto grupal de los representantes de organizaciones integrantes de la PHA Europe

Barcelona acogió el pasado mes de septiembre uno de los eventos más importantes en la lucha contra la hipertensión pulmonar, la Conferencia Europea Anual de Hipertensión Pulmonar. Durante los días 18, 19, 20 y 21 de septiembre, 41 organizaciones de toda Europa, 63 representantes de pacientes de hipertensión pulmonar y numerosos conferenciantes médicos, enfermeros y farmacéuticos; se dieron cita para hablar sobre los últimos avances en la lucha contra la hipertensión pulmonar. En total, han sido 35 los países con representación en el evento. La Asociación Europea contra la Hipertensión Pulmonar, organizadora de la cita, la ha calificado de un rotundo éxito.

Como cada año, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, representada en esta ocasión por Laura Ranz, encargada de Gestión de Proyectos de la FCHP, ha participado en la conferencia, la cual ha tratado temas como el futuro de la PHA Europe (organización que engloba a todas las asociaciones, organizaciones y fundaciones contra la hipertensión pulmonar a nivel europeo), las últimas investigaciones y avances realizados o la importancia de poner en conocimiento de los ciudadanos la enfermedad para conseguir un mayor apoyo social y económico en las investigaciones.

Laura Ranz durante una charla impartida en la Conferencia Anual

Nuestra representante, Laura Ranz, participó además en una charla acerca del ‘Fundraising’. Este término designa al conjunto de actividades enfocadas a campañas de donaciones ciudadanas, empresariales y de organismos para financiar organizaciones sin ánimo de lucro que buscan un fin social. Es el caso, por ejemplo, de la campaña ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’, puesta en marcha por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y que ha cosechado un enorme éxito, quedando en cuarta posición de los premios Teaming 2016, que premian la labor y el trabajo de este tipo de iniciativas.

La FCHP y su integración en Europa

Fue también en la Conferencia Anual Europea contra la Hipertensión Pulmonar, pero en el año 2015, cuando nuestra Fundación entró a formar parte de la familia europea. En esa ocasión fueron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, los que acudieron al evento en el que durante la inauguración del mismo se anunciaba la entrada de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar como miembro de pleno derecho de la PHA Europe.

Expedición al Mulhacén con motivo del Día Internacional contra la Hipertensión Pulmonar, apoyada por la PHA Europe

Organizaciones internacionales como la PHA Europe son vitales para la lucha contra la hipertensión pulmonar, ya que aúnan a todas las asociaciones y fundaciones de Europa dotándolas de una coordinación y colaboración sumamente productiva en términos de visibilidad, concienciación ciudadana e investigación científica.


Nos vamos a Alicante para celebrar el proyecto ‘Buscando oxígeno en el mar’

¡Vaya fin de semana! Durante tres días hemos estado en Alicante con motivo del proyecto ‘Buscando oxígeno en el mar’, financiado por la Fundación Inocente Inocente a la cual agradecemos todo el apoyo y cariño dado a esta iniciativa.  En él hemos realizado un gran número de actividades para los más peques y sus familias.

El Proyecto, en el que la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar lleva trabajando desde hace varios meses, dio el pistoletazo de salida el viernes 1 de septiembre a las 16:00 horas, con una inauguración de lujo. A la presentación acudieron: Enrique Carazo Mínguez, presidente FCHP; Cristina Fernández, directora de la Fundación Inocente Inocente; la Dra. María Álvarez Fuente, cardióloga de Pediatría del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; la Dra. Amparo Moyá, cardióloga de Pediatría Hospital La Fe de Valencia; Mamen Almazán, psicóloga especialista en Hipertensión Pulmonar; Gabriel Aviño Cerver, graduado en Enfermería y Dña. Sonia Tirado González, Concejala de Sanidad, Empleo y Agencia de Desarrollo del Excmo. Ayuntamiento de Alicante. Desde la FCHP queremos agradecer enormemente a todos su entrega y colaboración con nuestra causa. 

Tras la foto de familia de los presentes, las doctoras Amparo Moyá y María Álvarez comenzaron la charla titulada ‘Hablando de hipertensión pulmonar con mi doctor’, que ha pretendido propiciar una mejor comunicación con los padres sobre la hipertensión pulmonar de sus hijos e hijas.

Después vino el esperado momento por muchos de los pequeños, ir a la playa y participar en un divertidísimo concurso de petanca.

El sábado era el día más completo. A las nueve de la mañana tocaba coger fuerzas con el desayuno para a las 10:45 comenzar con el interesantísimo taller impartido por Gabriel Aviño acerca de cómo reanimar una parada cardio-respiratoria y síncope a afectados de hipertensión pulmonar.

Poco más tarde, las cardiólogas impartían otro taller práctico, en esta ocasión sobre cómo medir la saturación de oxígeno en la sangre. De forma general, la saturación de oxígeno debe ser superior al 95%. En este punto, hemos de agradecer también a Oximesa por ceder a la Fundación un gran número de pulsioxímetros para poder realizar esta actividad, además de poner a disposición de este proyecto un amplio suministro de oxígeno.

Enlazado a esta última actividad, llevamos a cabo la maratón de 6 minutos de pacientes bajo el nombre ‘Llegaremos Todos’. Una prueba funcional que consiste en medir la distancia máxima que un afectado por una enfermedad cardiorrespiratoria es capaz de recorrer durante seis minutos de marcha.

Pasado ya el medio día, mientras los pequeños y sus familias descansaban, el cierre de la primera parte de la jornada antes de almorzar lo ponía la sesión de relajación, ‘El cuidador y su espacio’; dirigida por la psicóloga, Mamen Almazán y destinada a cuidadores, pediatras y equipos de trabajo.

A la tarde, nos desplazamos hasta el Club de Hípica Costa Blanca, donde gracias a la equinoterapia se vivieron algunos de los momentos más bonitos y emocionantes. Los pequeños no solo pudieron dar un pequeño paseo a caballo, sino que también tuvieron la oportunidad de, subidos a un carromato, dar una vuelta por algunas zonas de San Vicente del Raspeig, pueblo cercano a Alicante.

Ya el domingo, último día de este bonito proyecto, fuimos de nuevo a la playa. En esta ocasión, Mamen Almazarán dirigió el grupo de apoyo ‘No estamos solos’, con el fin de tratar el miedo, la ansiedad y frustración que en muchas ocasiones puede conllevar tanto en pacientes como familiares el padecer hipertensión pulmonar.

Más tarde, ya a las 11:30, llegó el concurso de castillos de arena ‘Mis manos pueden’, que se convirtió en un perfecto ejemplo para comprobar lo importante que es la terapia ocupacional en los niños afectados con hipertensión pulmonar.

Han sido tres días intensos de muchas emociones y numerosas actividades, pero sobre todo, con una idea clara: ¡derrotaremos a la hipertensión pulmonar!

Queremos agradecer a todas las personas que han hecho posible estos tres maravillosos días y, en especial, a la Fundación Inocente Inocente por apoyar económicamente este bonito proyecto. Gracias por haber hecho posible ir hasta Alicante para buscar oxígeno en el mar y allí encontrar sonrisas y cientos de momentos felices que los pequeños y sus familias no olvidarán nunca.


La altura, un factor a tener en cuenta para los pacientes de hipertensión pulmonar 10

El doctor Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, ha elaborado un interesantísimo documento (puedes consultarlo aquí) con recomendaciones para pacientes con hipertensión pulmonar que asciendan o habiten en distintas altitudes.

La altura incide directamente en la presión barométrica, en otras palabras: el peso del aire que forma nuestra atmósfera. A mayor altura, menor presión, lo que conlleva una reducción de la presión parcial del oxígeno en el aire que respiramos.

“La presión barométrica es de 760 mmHg a nivel del mar y va disminuyendo a medida que se asciende, lo cual se relaciona la disminución de la presión de oxígeno arterial; igualmente, disminuye la saturación de oxígeno, existiendo cierto grado de hipoxia a medida que se asciende sobre el nivel del mar (hipoxia hipobárica)”, comenta el dr. Gómez Sánchez al comienzo del documento.

¿Qué es la hipoxia hipobárica?

Seguro que en más de una ocasión has oído eso de ‘el mal de altura’, algo bastante común en alpinistas. Pues bien, no deja de ser una falta de adaptación del cuerpo a la disminución drástica de oxígeno ligada a la altura (hipoxia hiporbárica).

La clasificación de las alturas

  • Baja altura: hasta 1.500 m sobre el nivel del mar Ej.: Madrid (667 metros).
  • Moderada altura: de 1.500 a 3.000 m Ej.: Valdelinares, Teruel (1.692 metros).
  • Grandes alturas: de 3.000 a 5.000 m Ej.: Teide, España (3.718 metros).
  • Extrema altura: de 5.000 a 8.000 m Ej.: Aconcagua, Argentina (6.962 metros)

A partir de los 2.500 metros de altitud sobre el nivel del mar, los efectos clínicos de la hipoxia hipobárica son manifiestos.

Valdelinares (Teruel), el pueblo más alto de España

Consecuencias de la altura en hipertensos pulmonares

En el informe, el doctor concluye lo siguiente: “Esta condición de hipoxia hipobárica es la causa de la hipoxia alveolar e hipoxemia en los seres humanos que habitan o ascienden a la altura, de forma tal que por encima de los 3.500 m sobre el nivel del mar, hay individuos con hipertensión pulmonar leve a moderada con exceso de glóbulos rojos (poliglobulia) y bajo contenido de oxígeno en la sangre (hipoxemia). Los pacientes tienen engrosamiento de la capa media de las pequeñas arterias pulmonares distales y ello explica el incremento de la resistencia vascular pulmonar, la hipertensión pulmonar y la hipertrofia ventricular derecha”.

En otras palabras, el dr. Gómez Sánchez pone de manifiesto las desfavorables consecuencias que tienen para los pacientes de hipertensión pulmonar el estar por encima de los 3.500 metros de altitud, cuando la acumulación de oxígeno en la atmósfera es muy bajo e incluso perjudicial.

Las recomendaciones

  • Los pacientes deben vivir a baja altura sobre el nivel del mar.

  • Mantener un flujo de oxígeno de 2 litros por minuto, parece adecuado para mantener presión de oxigeno similar a la del nivel del mar.
  • La administración de oxígeno suplementario debe de realizarse en aquellos pacientes que muestren HAP severa en clase funcional avanzada III y IV de la NYHA y para aquellos que muestren una presión parcial de oxígeno en sangre arterial menor de 60 mmHg, o una saturación periférica medida con el pulsioxímetro por debajo del 90%.
  • Estos paciente deben evitar subir a altitudes mayores de 1500-2000 metros sin oxígeno suplementario.

  • Si los pacientes con HAP van a lugares con esta altitud, deben conocer los datos de los doctores o clínicas especializadas en los que pueden ser atendidos en caso de complicación.

Por fortuna, al menos en España, el porcentaje de población que vive por encima de 1.500 metros es ínfimo. El pueblo a más altura de nuestro país se trata de Valdelinares, en Teruel, situado a 1.692 metros de altitud. Sin embargo, no es así en otros muchos países del mundo, donde existen grandes ciudades, como Potosí o La Paz, en Bolivia, situadas a más de 3.500 metros de altitud y con una población de más de medio millón de personas.


El proyecto ‘Caminando hacia la cima con mi doctor’, ganador de los premios internacionales Tom Lantos

Como cada año, la Pulmonary Hipertension Association de Estados Unidos (PHA) ha entregado los premios Tom Lantos al Servicio Comunitario, premiando al proyecto ‘Caminando hacia la cima con mi doctor’, promovido por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

No es la primera vez que nuestra Fundación recibe el reconocimiento mediante este premio, ya que en 2014 nos fue otorgado el Tom Lantos por la iniciativa ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’, gracias al cual pudimos organizar en Gandía una jornada de dos días para personal sanitario, afectados y familias.

Tom Lantos

Los premios reciben el nombre del congresista por el Estado de California (EE.UU.) durante los años 1993 y 2008, Thomas Peter Lantos, fallecido en 2008 debido a un cáncer de esófago. Tom fue uno de los grandes impulsores de la reforma del sistema sanitario estadounidense en 2001, defendiendo, entre otras medidas, la bajada de tasas en enfermos crónicos como es el caso de los pacientes que sufren hipertensión pulmonar.

Compartiendo oxígeno con mi doctor

Esta es la segunda ocasión en la que la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar recibe el premio Tom Lantos de la PHA de Estados Unidos. En 2014 ya consiguió el reconocimiento de la Pulmonary Hipertension Association gracias al proyecto ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’ que consistió, entre otras actividades, en unas jornadas de convivencia y concienciación durante el mes de agosto en Gandía.

Bajo el lema ‘Nuestro deseo lanzado al mundo’, la FCHP con la colaboración de Actelion, el Hotel Tres Anclas, Autocares Caro, el Ayuntamiento de Gandia, Oximesa, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Cruz Roja organizó un conjunto de actividades a las que acudieron profesionales sanitarios, miembros de instituciones públicas, enfermos y familiares.

Los otros proyectos ganadores

En total, han sido seis los proyectos internacionales galardonados en la edición de 2016 de los premios Tom Lantos de la PHA.

  • Tazas de café por la hipertensión pulmonar (Pleven, Bulgaria): Esta iniciativa se realizó el pasado 5 de mayo, cuando miembros y colaboradores de la Asociación de Bulgaria contra la Hipertensión Pulmonar repartieron tazas de café y folletos informativos para concienciar a la sociedad de la enfermedad.

 

  • Las Bolsas de Kari, parte II (California, EE.UU.): La historia de este emotivo proyecto viene a raíz de una iniciativa que la madre de Kari, una niña que sufría hipertensión pulmonar fallecida en 2001, puso en marcha en 2011. El proyecto consiste en preparar bolsas con juguetes y tratamientos contra la hipertensión pulmonar para los pequeños y pequeñas afectados por la enfermedad en Estados Unidos.

 

  • Mujeres con hipertensión pulmonar (Sofia, Bulgaria): Iniciativa destinada a realizar seminarios y actividades informativas para mujeres que sufren hipertensión pulmonar.

 

  • Respirar (Nueva York, Estados Unidos): Vídeo musical y de danza interpretado por artistas profesionales con tanques de oxígeno como grandes protagonistas para concienciar sobre la realidad de sufrir la hipertensión pulmonar.

 

  • Reunión de amigos de la Asociación contra la Hipertensión Pulmonar (Ciudad de México, México): Se trata de un evento que tiene como fin reunir a personal sanitario y miembros de la Asociación en un mismo lugar para hablar de la enfermedad, tratamientos y futuras campañas de concienciación a la sociedad.

 


Escalamos el Mulhacén por el Día Mundial de la HP

El pasado 5 de mayo se celebró de manera global el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha está marcada en rojo en nuestro calendario, pues es cuando falleció el primer niño por esta enfermedad rara. Durante el mes de mayo, con el fin de visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad rara, celebramos diversas actividades: congresos, jornadas informativas, galas benéficas, mesas divulgativas, mercadillos solidarios y un gran reto.

El desafío que nos marcamos fue subir al Mulhacén (3479 m.), el pico más alto de la Península Ibérica, situado en Granada. Y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association y el Ayuntamiento de Parla… ¡lo conseguimos! El fin de semana del 27 y 28 de mayo completamos con éxito nuestra escalada. Tras varios meses de entrenamiento constante, los miembros de la expedición Respira han hecho un gran esfuerzo por todos los enfermos y colocaron la bandera de la FCHP en la cima, llevando la voz de estos a lo más alto. También, se realizaron medidas de oxígeno a los 2.000, 3.000 y 3.478 metros de altura para extraer datos de cara a su estudio. Hay que añadir que la bandera del Ayuntamiento de Parla ondea junto a la de la Fundación, pues cinco agentes de la localidad madrileña participaron en nuestro reto. Además del apoyo brindado por parte de la European Pulmonary Hypertension Association y el Ayuntamiento de Parla queremos agradecer a otros amigos como Tubularmania y Tubularignífug y Biomédica Martínez. ¡Ha sido una experiencia inolvidable!

Este es el vídeo resumen de esta gran aventura:

Laura Ranz, responsable de gestión de la FCHP, comentaba en la radio de Parla que la intención fue “llevar de manera simbólica la bandera de la hipertensión pulmonar a lo más alto de la Península”. Así, “uno de los agentes está en la Fundación y comunicó nuestro reto a varios compañeros y desde el primer momento fue acogido por ellos de una manera superespecial y lo han tratado como parte suya”. La divulgación es uno de los objetivos prioritarios para el fomento en la investigación de esta enfermedad rara. De esta manera, Ranz afirmaba que “de parte de la Fundación lo que buscamos es que se conozca esta enfermedad y cuanto más lejos llegue, mucho mejor”. Por ello, se mostraba optimista y se reafirmaba en que “uno de nuestros principales objetivos es la investigación, ya que estamos dentro del proyecto estatal Empathy, en el que tenemos mucha esperanza”. También tuvo palabras de agradecimiento, pues “el Ayuntamiento de Parla ha aprobado este proyecto divulgativo sabiendo que venía de la FCHP”.

¿Cuál será el próximo reto de nuestra Fundación? ¡Se admiten sugerencias!


5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.

También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.

Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:

El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.

Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña “Pequeños con Hipertensión Pulmonar” quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto “Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar” fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.

Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.


La FCHP, presente en el Acto Institucional de FEDER en Madrid

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, presidido por Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad. El acto estuvo moderado por Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación. En dicha cita, la asociación solicitó a la Comisión de Sanidad de Madrid establecer las medidas necesarias para que se lleve a cabo con garantías una investigación y atención total respecto a las enfermedades raras en el ámbito autonómico.

La Delegada de FEDER en Madrid, María Elena Escalante, requirió a los políticos presentes a instalar las medidas necesarias para respaldar “que la investigación en enfermedades poco frecuentes se aborde bajo un enfoque integral para hacer posible el diagnóstico y tratamiento de estas patologías; una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención”.

Escalante defendió la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales (Atención Primaria, Hospitales y Servicios Sociales) lo que “permitiría a su vez detectar oportunidades para dar una mejor respuesta a los casos de personas que, con sospecha de enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico; uno de los retos más graves y urgentes a los que nos enfrentamos”, destacó Escalante. Por su parte, los portavoces de la Comisión de Sanidad Enrique Veloso Lozano (Ciudadanos), Mónica García Gómez (Podemos), José Manuel Freire Campo (PSOE) y Regina Plañiol de Lacalle (PP), mostraron su apoyo a estas pretensiones.

En el encuentro, los investigadores tuvieron un importante papel. Como resaltó Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER), “todo lo que tenga que ver con las enfermedades raras y no esté coordinado es una pérdida de oportunidades”. También, Lapunzina afirmó que “es muy difícil desligar asistencia e investigación” en consonancia con las propuestas de FEDER y en un llamamiento a la coordinación entre ambas. Por último, el investigador no se olvidó de recordar que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras establece como objetivo para 2020 el diagnóstico de todas las Enfermedades Raras y el tratamiento de 200 de ellas”.

Antes de finalizar el Acto, la hipertensión pulmonar tuvo un papel significativo. Alba Ancochea aludió a María Campomanes, socia de la FCHP, como “un ejemplo de cómo los pacientes efectúan un papel transformador y financiador en la investigación de las enfermedades raras”.

Campomanes realizó un recorrido a lo largo de su vida y la de su madre, que fue un pilar fundamental para el conocimiento científico de la hipertensión pulmonar a través de la donación de órganos, pues también padeció esta patología. “Mi madre hace 30 años no tuvo oportunidades. Pero contribuyó a que hoy sí exista tratamiento e investigaciones que nos dan la posibilidad de vivir con esta enfermedad”, recordó Campomanes con orgullo.

Continuando el legado que dejó su madre, “yo también he querido formar parte de la historia y, con mi participación en los ensayos clínicos, hacer posible que dentro de 30 años el impacto de esta enfermedad sea menor”, concluía Campomanes, quien consiguió el apoyo del Consejero al finalizar el acto y el compromiso para la investigación de su caso.


La FCHP celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado jueves 2 de marzo se celebró en el Museo del Prado de Madrid, bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde estuvo presente la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Al acto, con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ejerciendo de anfitriona, acudieron el presentador Christian Gálvez y representantes de las instituciones como Dolors Montserrat, ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y la reina Letizia.

El presentador de Telecinco trasladó su compromiso con FEDER en un emocional discurso en el contexto de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por dicha federación.

Por su parte, la ministra comunicó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las comunidades autónomas el manual de procedimiento del Registro Estatal de las Enfermedades Raras. También anunció un acuerdo de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y FEDER que se desarrollará este año y que pretende favorecer el impulso de la investigación en enfermedades poco frecuentes.

Su Majestad, en su discurso, reclamó que la investigación de las enfermedades raras sea una prioridad y responsabilidad de todos. Además de su intervención, los testimonios de varios pacientes tomaron también protagonismo exigiendo a las instituciones más apoyo y recursos para poder mejorar a la hora de la prevención y el tratamiento. Doña Letizia también alabó la labor de FEDER.

A la ceremonia acudieron unas 500 personas aproximadamente, en su mayoría pacientes y familiares afectados y representantes de las distintas federaciones de FEDER.

También en otros puntos de España se hicieron varios actos de distinta índole con el objetivo de visibilizar la lucha contra las enfermedades raras y concienciar a la sociedad. Así, en Dos Hermanas (Sevilla), en el contexto del Día de Andalucía, Samuel, con síndrome de Wolfran, y Marta, con hipertensión pulmonar, izaron la bandera española y andaluza con ayuda de sus familiares en un acto cargado de simbolismo para llamar la atención sobre nuestro colectivo. 

Y en Barcelona, Betsy Sofía, una pequeña con hipertensión pulmonar, acudió al entrenamiento del RCD Espanyol, en el que fue recibida cariñosamente por los futbolistas del club catalán. Los jugadores blanquiazules jugaron con la pequeña en el terreno de juego y le regalaron a Betsy una pequeña camiseta del Espanyol personalizada con su nombre. Los familiares agradecieron la participación de la plantilla perica.