Acciones de la FCHP


Llegan a los colegios los kits de emergencia para niños con hipertensión pulmonar 7

En una batalla cada éxito es una victoria. En esta ocasión, nos gustaría hablaros sobre uno de los mayores hitos conseguidos en la lucha contra la hipertensión pulmonar en este año 2016 que analizaremos en profundidad en la próxima gala donde celebraremos el aniversario de nuestra Fundación.

Ocho colegios españoles contarán con los kits de emergencia facilitados por Oximesa

A principios de octubre comenzó a llevarse a cabo un proyecto en el que la FCHP ha depositado muchas esperanzas en los últimos meses y que, gracias al inestimable apoyo de Oximesa, al fin se ha hecho realidad. El pasado 5 de octubre se empezaron a instalar ‘kits de emergencia’ en aquellos colegios donde se encuentran estudiando niños y niñas que padecen hipertensión pulmonar y se les ha prescrito oxigenoterapia.

Contenido del kit de emergencia

Se trata de un gran avance no solo por el hecho de que los pequeños podrán contar ahora con un tratamiento eficaz en caso de urgencia, sino también por la implicación de profesores y personal docente en esta iniciativa que permite que, paso a paso, la hipertensión arterial pulmonar esté dejando de ser una enfermedad invisible en nuestra sociedad.

Entrega del kit a Lucía

Entrega del kit a Lucía

Los maletines, que se instalarán en un total de ocho colegios repartidos por toda la geografía española, incorporan en su interior una bomba de oxígeno y un kit con los elementos básicos para actuar tras una situación de parada cardiorespiratoria. Hasta el momento, se ha hecho entrega de los kits de emergencia a Gabriela, del CEIP Espartidero de Zaragoza; Gabriel, del CEIP Juan Ramón Jiménez de San Vicente de Raspeig (Alicante); y Lucía, del CEIP Eduardo Lucena de Córdoba.

Entrega del kit a Gabriel

Entrega del kit a Gabriel

Además, en las próximas semanas, el personal de Oximesa acudirá a hacer entrega del maletín a los otros cinco colegios de Sevilla, Galicia, Salamanca, Madrid y Valladolid. También cabe señalar que el primer día en el que el kit llega al centro educativo, una persona encargada de Oximesa explica a los profesores del colegio cómo usarlos y actuar en caso de emergencia, lo que puede significar un conocimiento vital en situaciones de urgencia.

Sobre la empresa que ha convertido este sueño en realidad

Oximesa pertenece a la división médica del Grupo Praxair, una compañía internacional de gases medicinales a la que está ligada prácticamente desde sus orígenes, en 1966, cuando nació como Compañía de Oxigenación Domiciliaria. En la actualidad, Oximesa da cobertura a más de 170.000 pacientes que se benefician de sus terapias respiratorias domiciliarias.

Entrega del kit a Gabriela

Entrega del kit a Gabriela

Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar damos públicamente, una vez más, las gracias a Oximesa y su personal por hacer realidad este proyecto con el que tantos años llevábamos soñando.  Además, como no podía ser de otra manera, también queremos agradecer enormemente la colaboración de todos los profesores de los centros educativos que han hecho posible la instalación de los kits de emergencia. ¡Juntos conseguiremos derrotar a la hipertensión pulmonar!


Información y aclaraciones sobre el concierto benéfico de Cantillana 4

Festival benéfico de Cantillana

La pequeña Alexandra sufre hipertensión pulmonar severa con tan solo 5 meses de edad. Los doctores detectaron la enfermedad 25 días después de su nacimiento y, desde que su familia se puso en contacto con la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, no hemos podido hacer otra cosa que volcarnos y hacer todo lo posible para ayudar a que la pequeña tenga el futuro que se merece. Tal y como esta fundación hace cada vez que alguien, sea familiar o afectado en primera persona, acude a nosotros en busca de ayuda.

La FCHP siempre apoyará toda acción de carácter benéfico cuyo fin sea la lucha contra la hipertensión pulmonar

Alexandra es el fiel reflejo de nuestro anhelo por conseguir frenar los duros efectos de la hipertensión pulmonar y esta es la causa por la que desde finales de agosto, tras exponernos su familia la idea de organizar un festival benéfico en Cantillana (Sevilla) bajo su nombre, no dudamos en prestarle todo el apoyo posible a la idea.

Tras un mes de llamadas, de visitas y de búsqueda de artistas y colaboradores para hacer realidad el evento, hemos conseguido el apoyo suficiente para que se celebre el próximo 30 de octubre.

A pesar de que todo ha tenido un final feliz, ante las informaciones generadas en torno a la organización del concierto ‘Todos somos Alexandra’, desde la FCHP nos gustaría aclarar que:

1- El evento es totalmente de carácter benéfico y la totalidad del coste de las entradas irá destinado al proyecto estatal  denominado ‘Empathy’, constituido por investigadores y universidades españolas para luchar contra la hipertensión pulmonar, liderado asociativamente por nuestra Fundación, únicamente.

2- La familia de Alexandra, desinteresadamente, se ha volcado para organizar este festival cuya recaudación será de gran ayuda para todos los afectados por la hipertensión pulmonar.

3- El Ayuntamiento de Cantillana, todos los artistas y entidades colaboradoras lo hacen solidariamente para ayudar a todos los niños y niñas que sufren esta enfermedad rara, en este caso concreto con la fuerza de Alexandra.

Desde la FCHP queremos agradecer a todos aquellos que serán parte de este concierto benéfico, bien como colaboradores, como asistentes presenciales, o de la ‘fila 0’. Gracias por aportar un granito de arena más a nuestra lucha contra la hipertensión pulmonar.

Concierto benéfico de Cantillana

 


La lucha de la pequeña Alexandra contra la hipertensión pulmonar

Alexandra, niña con hipertensión pulmonar severa

Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.

Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa

Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilización a la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.

El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.

torneo benéfico de fútbol

Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.

Los efectos de la hipertensión pulmonar

Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.

Pulmones y corazón sin hipertensión pulmonar

Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.

Pulmones y corazón enfermos de hipertensión pulmonar

Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.

¿Quieres ayudarnos?

Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Donaciones FCHP

Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.

* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.

** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.


Actividades de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

En un post anterior de nuestro blog te hemos contado algunas iniciativas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y hoy queremos que sepas las últimas actividades que hemos organizado desde nuestra Fundación con la colaboración de PHA Europe. A través de ellas, nos hemos unido a las acciones que pertenecen a la campaña Breath of Success para transmitir el conocimiento de esta enfermedad rara por medio del deporte.

Clase solidaria de pilates

El Gimnasio Forus de Parla acogió una clase solidaria de pilates donde trabajamos las técnicas de respiración tanto para las personas que padecen esta patología como para los usuarios habituales de este centro deportivo.

Clase solidaria de pilates de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Partido de pádel

El sábado 21 de mayo celebramos un partido de pádel en el que contamos con el apoyo de famosos y exjugadores del Real y Atlético de Madrid como Dani García Lara, Alfredo Santaelena, Antonio López, Iván Pérez, Moya, Roberto Fresnedoso, Pavón, Rubén de la Red, Sergio Pachón, Velasco… y otros amigos como Cristina Sánchez. Aquí puedes escuchar la entrevista de Radio Marca en la que Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, habló sobre este evento para recaudar fondos para el Proyecto Empathy y aquí puedes ver la noticia que se publicó en la web del diario As.

Torneo de pádel FCHP

Torneo benéfico de fútbol de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Torneo fútbol Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El fin de semana del 21 y 22 de mayo también organizamos un torneo de fútbol en el que muchas personas pudieron vivir una gran jornada de convivencia y además comprar productos de nuestra Fundación con los que poco a poco conseguimos recaudar fondos para la investigación.

Torneo fútbol solidario

II Torneo Benéfico de Golf de la FCHP

Con el objetivo de seguir con nuestra labor de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hemos organizado un torneo de golf al que han asistido periodistas y famosos como Josema Yuste, Nacho Aranda, Carlos García Hirschfeld, Guillermo Salmerón, Valentín Requena, Verónica Mengod, Óscar Higares, Javier Pinedo, Óscar Maqueda…

Torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Clinic de golf

Fotos torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Además de vivir una gran jornada de deporte y concienciación de esta grave y rara enfermedad, hemos hecho entrega de la beca de investigación al Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y hemos tenido la oportunidad de transmitir a todas las personas que nos han acompañado nuestro agradecimiento por apoyar la causa de la FCHP.

Entrega becas de investigación

Final jornada golf

Aquí puedes ver más fotos de esta jornada de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde aquí puedes escuchar la entrevista de Enrique Carazo en Radio Marca. Además, nuestros amigos nos han dejado algunos vídeos de apoyo a los afectados por esta enfermedad, ¡dale al Play para verlos!

Jornadas de concienciación con triatletas y niños

Durante este mes también hemos celebrado unas jornadas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar especialmente dirigidas a niños, para las que hemos contado con la ayuda de los miembros de la escuela de triatlón Las Américas de Parla. Los participantes han experimentado la sensación que tienen los enfermos de hipertensión pulmonar al respirar y la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que han podido comprobar en primera persona la sensación de mareo y de agobio al no tener el oxígeno suficiente.

Triatlon


El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en 2016 1

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar de 2016 ha estado lleno de acciones de concienciación y actividades en España y en todo el mundo. Desde nuestra Fundación y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, hemos organizado unos eventos que han permitido que, una vez más, hayamos acercado a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara para que nos ayuden a fomentar la investigación. ¡Esto es todo lo que hemos hecho hasta ahora!

Gala solidaria en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

GALA BENÉFICA

Nuestra socia María Campomanes ha sido una pieza clave para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar tuviéramos una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, con el inestimable apoyo del Ayuntamiento local,  las Bodegas Sani Primavera y TVL Teleganés, además de los artistas que acudieron, como Kome Kome, Calaita, Javiche, paKemas, Nieves Hidalgo, Blanca de Luna, Carlos de la Rosa, María Pelae y Mas Grecas. Las entradas para este concierto, que se celebró en el Teatro José Monleón (Centro Cívico Cultural José Saramago), se destinaron a los proyectos de investigación en los que colabora nuestra Fundación.

komekome

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés.

El Club Deportivo Leganés también ha colaborado con este evento

Si quieres ver más fotos de esta gala, haz click aquí.

Exposición de pintura

Un año más, el artista Pablo Romero Cagigal ha organizado una exposición de pintura en la que también se van a recaudar fondos para nuestra Fundación con el título de Primma Vera. Se trata de un evento en el que, de nuevo, nos ha apoyado la European Pulmonary Hypertension Association. Podrás disfrutar de ella hasta el 31 de mayo en el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid (carretera Colmenar Viejo, km 13) y tendrás la posibilidad de ver obras como esta:

Exposición Pablo Romero (2)

Resolución de becas de investigación

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar también hemos hecho pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente, puedes leer esta noticia aquí.

Profesor Pérez Vicaíno_Beca Actelion (2)

Y, por supuesto, también hemos seguido concienciando a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en las redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal.

Conocimiento

Seguimos adelante

Por el apoyo y la colaboración cada vez mayor que recibimos, en especial durante estos días, y la solidaridad de muchas personas anónimas que siguen luchando para vencer a esta enfermedad, solo podemos daros las gracias. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.

María y Tello


Resolución de las becas de investigación 2015-2016 de la FCHP 2

Los proyectos presentados a la convocatoria de becas de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar correspondiente al periodo 2015-2016 han sido evaluados por nuestro Comité Científico y se han designado a los beneficiarios de estas ayudas. La ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia.

Tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado más de 60.000 euros, los investigadores que han recibido el apoyo de  nuestra Fundación han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal. La importancia de todos estos proyectos hace que miremos hacia el futuro con optimismo e ilusión.

Beneficiarios de las becas 2015-2016

BECA FCHP

Doctora María Álvarez Fuente, del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Nombre del proyecto: Terapia Celular en Hipertensión Pulmonar asociada a broncodisplasia: Estudio de los microRNas secretados por las células mesenquimales como tratamiento para la disfunción vascular pulmonar.

La doctora María Álvarez Fuente.

La doctora María Álvarez Fuente.

BECA ACTELION

Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.

Nombre del proyecto: Déficit de vitamina D en los pacientes con hipertensión pulmonar arterial y potencial valor terapéutico de la vitamina D como inhibidor de la proliferación de las células de músculo liso vascular arterial pulmonar.

Profesor Pérez Vicaíno_Beca Actelion (2)

Profesor Pérez Vicaíno.

Equipo de trabajo del Profesor Pérez Vicaíno.

Equipo de trabajo del Profesor Pérez Vicaíno.

Puedes consultar las bases de la Beca FCHP desde aquí o las de la Beca Actelion si haces click aquí.


El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se ha celebrado el 29 de febrero, es un momento muy especial para todas las personas que padecen alguna de estas patologías poco frecuentes, ya que todas las miradas están puestas en ellas para escuchar lo que tienen que decir. En esta ocasión, las entidades que colaboramos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos puesto lo máximo de nuestra parte para hacer llegar nuestra voz lo más lejos posible y concienciar sobre el sufrimiento de los enfermos y sus familias, de la falta de igualdad e incluso de justicia, del difícil acceso a los medicamentos y de la necesidad de apoyo. Según los datos de la propia Federación:

  • En España hay más de 3 millones de personas con enfermedades raras.
  • El tiempo estimado entre la aparición de los primeros síntomas de estas patologías hasta el diagnóstico es de 5 años.
  • El coste del diagnóstico y tratamiento es de más de 350 euros por familia y mes.

Y, precisamente, la hipertensión pulmonar es una de las 7.000 enfermedades raras del mundo. Por eso, desde nuestra Fundación nos hemos sumado a esta iniciativa y, entre otras acciones, hemos concienciado a la sociedad a través de los medios de comunicación de ámbito nacional, como el diario ABC:

Artículo ABC sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Haz click en la imagen para leer la entrevista.

O 20 Minutos:

Pincha en la imagen para leer el artículo y ver el vídeo.

Pincha en la imagen para leer el artículo y ver el vídeo.

Actividad en las redes sociales durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras

A través de nuestras redes sociales hemos contribuido a difundir la realidad de las personas que padecen algún tipo de patología poco frecuente, con especial énfasis en la hipertensión pulmonar a través de las etiquetas #hipertensionpulmonar, #enfermedadesraras y #SomosFeder. Por ejemplo, solo con este tuit hemos conseguido un alcance de más de 2.800 personas y más de 80 interacciones:

También hemos actuado en colaboración con @FEDER_ONG:

En total, durante los días previos y posteriores al 29 de febrero, en Twitter hemos conseguido 11.400 impresiones, con 110 retuits y 50 ‘Me Gusta’.

Impactos en Twitter en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

En Facebook también hemos publicado información de interés para la sociedad acerca de estas patologías, con las que hemos conseguido un alcance de 26.400 personas. El propio 29 de febrero y el fin de semana anterior, los usuarios han compartido o interactuado de alguna forma con nuestras publicaciones en más de 800 ocasiones (principalmente a través del botón de ‘Me gusta’ y compartiendo la entrada).

Facebook fchp

Próximos eventos de la FCHP relacionados con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde la FCHP estamos trabajando con el grupo de teatro Rincón Improvisado y con el Ayuntamiento de Parla para representar la obra  El cadáver del señor García el próximo 12 de marzo a las 18.30 h, en el Teatro Jaime Salom de Parla. El precio de las entradas es de 3 €, que se destinarán al Proyecto Empathy. Para hacer la reserva previa, solo hay que hacer un ingreso en la cuenta ES7400301023730000832271 (Banco Santander) y enviar el justificante de pago a gestion@fchp.es. Y, si no puedes asistir, ¡recuerda que también puedes colaborar a través de la Fila 0!

Obra solidaria de teatro


El dañino uso del medicamento genérico 5

Nuestra Fundación ha participado recientemente en el ‘II Workshop Paciente Activo & Farmacia de Hospital’ organizado por Actelion, en el que hemos tratado sobre las necesidades de información de las personas que padecen enfermedades minoritarias y sus familiares durante el itinerario a través del sistema, haciendo especial hincapié en la progresiva implantación del  medicamento genérico que se está llevando a cabo en los tratamientos.

Programa workshop Actelion

En este sentido, hemos resaltado que los pacientes formamos parte de los ensayos farmacológicos y, por lo tanto, tenemos derecho a beneficiarnos de los resultados físicos que se obtienen de estos productos de mayor calidad. Además, no hay estudios de eficacia de los medicamentos genéricos en hipertensión pulmonar, aunque sí contamos con experiencias muy negativas de personas que forman parte de nuestra entidad. El problema es aún mayor si tenemos en cuenta que el uso de este tipo de tratamientos en la hipertensión pulmonar es especialmente peligroso, ya que el intervalo de confianza de esta patología es más bajo que el 20% que se utiliza para estimar su eficacia en comparación con personas sanas.

Enrique Carazo_medicamento genérico

Enrique Carazo, presidente de la FCHP.

Nuestra Fundación está con los expertos, la comunidad científica y la industria para luchar contra la prescripción de algún tipo de medicamento genérico en hipertensión pulmonar porque se pueden producir potenciales complicaciones que van en detrimento de la calidad de vida del paciente y de su familia. Consideramos que las unidades de experiencia deben contar con todos los fármacos disponibles del mercado porque no queremos recibir tratamientos que produzcan más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han hecho los medicamentos ‘de marca’.

El papel de la farmacia hospitalaria contra el medicamento genérico

Durante nuestra participación en estas jornadas nos hemos dirigido a los farmacéuticos hospitalarios, a quienes hemos resaltado que ellos son una parte muy importante en el tratamiento de la Hipertensión Arterial Pulmonar a través de las unidades multidisciplinarias, en la supervisión y en la vigilancia de las interacciones con los fármacos. Solo trabajando todos juntos con el objetivo común de evitar la prescripción de un medicamento genérico podremos lograr que los afectados por esta enfermedad sufran aún más. Además, hemos agradecido a la industria farmacéutica el apoyo en la investigación tanto de forma directa como indirecta a través de las becas y de ayudas que fomentan las reuniones de pacientes.

Nuestra experiencia nos dice que, en el campo de la hipertensión pulmonar, hay una gran diferencia entre los efectos de un medicamento genérico y los de un fármaco aprobado que ha pasado todos los controles, ya que una pequeña modificación puede llegar a aumentar la morbilidad y disminuir la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad mortal y discapacitante. Por todo esto, consideramos que se debe prescribir de forma adecuada y no tratar de ahorrar con fármacos genéricos, una circunstancia que se agrava aún más en centros con poca experiencia en los que el perjudicado es, como siempre, el paciente.

Otras consideraciones en relación con la farmacia hospitalaria

Durante esta jornada también se ha incidido en los siguientes puntos en relación con la farmacia hospitalaria:

  • En el momento de recoger la medicación, en demasiados casos se producen largas esperas –de varias horas de duración- en lugares incómodos en los que no se favorece la cercanía entre el paciente y el farmacéutico.
  • La recogida es muy difícil para los pacientes adultos, quienes tienen que realizar un gran esfuerzo para acudir recibir su medicación. En caso de que sean los padres o madres de un niño con hipertensión pulmonar quienes recojan los fármacos, se ven obligados a perder días de trabajo.

Por este motivo, desde las asociaciones de pacientes se solicita que este proceso se coordine de una manera más eficaz, de forma que se establezca una agenda para cuadrar las citas en la farmacia y se realice una previsión de la medicación para cada paciente. Asimismo, se deben adecuar mejor los espacios y eliminar las barreras arquitectónicas para favorecer la cercanía entre el paciente y el farmacéutico. De igual forma, sería un gran avance que se acercara la medicación a la zona de residencia de los pacientes, ya sea a los ambulatorios o farmacia cercana, o bien mediante mensajería. Esto también es muy importante para las personas que acuden a Madrid desde otras comunidades autónomas para recoger su medicación.

 


2015, un año de grandes logros para la hipertensión pulmonar

En este artículo queremos hacer un repaso de lo que, juntos, hemos conseguido en 2015. ¿Nos acompañas en este viaje por los últimos 365 días? ¡Vamos allá!

Repaso 2015 de la FCHP

El Proyecto Empathy ha sido uno de los grandes protagonistas de este año, ya que todas las iniciativas que hemos organizado desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar han tenido como objetivo principal recaudar fondos y, gracias a eso, hemos entregado más de 34.000 euros al grupo de investigación que lo está llevando a cabo.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

¡En 2015 hemos hecho de todo!

Entre las acciones que hemos organizado o en las que hemos participado desde nuestra Fundación, destacan actividades deportivas como la carrera de atletismo de Orgaz o la ruta nocturna del Club Ciclista Guadarrama; mercadillos benéficos como el de Calella o el de la Gata Verde Ecotienda; espectáculos como el de Alicante o el del Recuerdo o exposiciones de pintura como la de Pablo Romero Cagigal… ¡Incluso nuestro nombre ha llegado a la Titan Desert!

La FCHP en la Titan Desert de 2015

Equipación Titan Desert 2015.

También hemos presentado un proyecto a Honda para sufragar una iniciativa de investigación en genética molecular; hemos participado en el Día del Voluntariado de Parla, en la Carrera Solidaria por la Esperanza, en la VI Jornada de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona, en la I Jornada de Coordinación Sociosanitaria, en la presentación del Mapa Interactivo para la atención de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, en una grabación musical de la Federación Española de Enfermedades Raras, así como en la presentación de nuevos medicamentos y en iniciativas de Bayer España y de Actelion para recaudar fondos. Durante este año, hemos asistido a la conferencia anual de la Pulmonary Hypertension Association Europe que ya te contamos anteriormente en nuestro blog y al concierto de Trival para disfrutar de la canción Besos Azules que nos han dedicado y que puedes disfrutar aquí:

En 2015 también hemos representado a los afectados de hipertensión pulmonar en el Senado de España, hemos sido finalistas en los Premios Fundamed-El Global, hemos firmado un convenio de colaboración con el Hotel Tres Anclas de Gandía y con Vigosoft, hemos puesto en marcha una campaña para recaudar fondos a través del Grupo Teaming para niños afectados por HP y hemos lanzado las Becas FCHP y Actelion de investigación sobre esta enfermedad rara. También hemos colaborado con otras entidades de apoyo a personas con enfermedades raras, como la Asociación Española de Lipodistrofias y los afectados por ELA.

Carrera FUNDELA

Seguimos cumpliendo objetivos

En el mes de mayo, con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, tuvimos nuestro Primer Torneo-Clínic de Golf de la Fundación, al que asistieron personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Carlos García-Hirschfeld o Sergi Arola. Durante esta celebración llegó un momento muy esperado por todos nosotros, ya que firmamos un acuerdo con CIBERES por el que hemos pasado a formar parte del Proyecto Empathy como partner oficial estatal.

Otro de los logros de este 2015 ha sido materializado por Salvador Calderón, afectado de hipertensión pulmonar y cuya hija también padece esta enfermedad. Después de intentarlo por muchas vías, ha conseguido que en el colegio de la pequeña se coloque un desfibrilador, lo que ha sido posible gracias a la Fundación SSG y a la colaboración del programa A Diario de Canal Sur TV. Aquí puedes ver cómo se dio esta gran noticia por televisión:

Campaña de recaudación ‘Respira’

Recientemente, también hemos puesto en marcha una importante campaña de recaudación a través de SMS y de donaciones mediante nuestra página web. Poco a poco, estamos consiguiendo llegar a bastantes personas a través de la publicidad que nos han cedido gratuitamente durante una semana en 400 marquesinas de autobuses de Madrid, las redes sociales, los medios de comunicación y muchas otras acciones que están realizando los miembros de la FCHP y los padres de Gabriel, el pequeño que aparece en los carteles de esta campaña.

Para colaborar económicamente, solo hay que entrar aquí y hacer una aportaciónenviar un SMS con la palabra ‘Respira’ al 28014. El coste de este mensaje es de 1,2 euros, que irán íntegramente a nuestra Fundación*.

Los propios protagonistas explican la iniciativa en este vídeo:

Hace pocas semanas también hemos celebrado nuestro tradicional mercadillo en la estación de Legazpi del Metro de Madrid. Allí hemos vendido ropa vaquera donada por la marca Bandolli Jeans, prendas deportivas donadas por el Getafe C.F., así como pulseras solidarias, pendientes y broches hechos a mano por los familiares de los enfermos.

Un año en vídeo

Aunque estos últimos 365 días han dado mucho de sí, en el siguiente vídeo lo tienes todo condensado en 5 minutos. Y, si quieres profundizar más, desde este enlace puedes leer la Memoria de 2015 al completo. ¡Muchas gracias por acompañarnos!

*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.


La campaña ‘Respira’ ya está en la calle

La iniciativa ‘Respira‘ para la recaudación de fondos que presentamos en nuestro sexto aniversario ya está en las principales paradas de autobuses de la ciudad de Madrid, gracias a la colaboración de PHA Europe, Zenith, Sanca, Cemusa, ActelionGSK y de nuestro socio Antonio Ranz. Se trata de una campaña que está valorada en más de 100.000 euros, pero no ha supuesto ningún coste económico para la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar debido al apoyo de estas personas y empresas que nos acompañan continuamente.

Parada autobús

La campaña ‘Respira’ de apoyo a los afectados por la hipertensión pulmonar

En esta iniciativa, que está colocada en 400 puntos de Madrid, se muestra la imagen de uno de los niños que padecen esta enfermedad rara, con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. De esta forma, estamos mostrando cómo una persona que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida y que es necesario prestarle ayuda.

Cartel de la campaña Respira

¿Cómo puedes ayudarnos a recaudar fondos?

Cualquier persona que quiera dedicarnos un minuto de su tiempo y 1,2 euros de su bolsillo, puede ayudarnos de una forma muy sencilla. Para eso, solo hay que enviar un SMS con la palabra Respira al 28014*. Esa aportación se destinará íntegramente al Proyecto Empathy de investigación sobre hipertensión pulmonar.

Si quieres hacer una donación mayor, solo tienes que pinchar aquí para entrar en nuestra página web y realizar tu aportación a través de tarjeta de crédito, Paypal o mediante un ingreso.

Nuestros amigos de Efecto Pasillo te explican en este vídeo cómo hacerlo de una forma muy fácil:

Hazte una foto con el cartel y publícala

Si quieres dar un empujoncito más para que el máximo número de personas se enteren de esta iniciativa, puedes hacerte una foto con el cartel y subirlo a las redes sociales como ha hecho nuestra socia Patricia. Utiliza la etiqueta #Respira28014 para que todo el mundo sepa dónde hay que mandar el mensaje. Cualquier ayuda, por simple que te parezca, es muy importante.

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¿Qué haremos con los donativos?

Ya te comentamos más arriba que el dinero que recaudemos se destinará al Proyecto Empathy. Esta iniciativa que está ejecutando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) permitirá mejorar la calidad de vida de más de 120.000 familias de todo el mundo. Por eso, todo lo que hacemos tiene como objetivo seguir aportando recursos para que el trabajo de los científicos continúe avanzando.

La gran cantidad de actividades que organizamos el año pasado hizo posible que hayamos entregado ya 34.000 euros. Así, poco a poco y con la ayuda inestimable de miles de personas, estamos cada vez más cerca de vencer a esta enfermedad rara.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Entrega de 34.000 euros para Empathy en la celebración de nuestro sexto aniversario.

Recuerda que es fácil, rápido y solo te costará lo mismo que un café. Y para nosotros es mucho.

Mensaje al 28014 con la palabra Respira

Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a los siguientes motivos:
– Porque tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo).
– Porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado.
– Porque utilicen un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014).
– Porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio.

Ante cualquiera de estos casos, no te preocupes. ¡Entra aquí y hazlo a través de nuestra web!

*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.