Acciones de la FCHP


I Jornadas Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid)

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebró el 16 de junio las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

De la mano de la Dra. del Cerro y la Dra. Álvarez, como organizadoras de las jornadas, con la colaboración de la FCHP. Una reunión muy esperada en Madrid.

La presentación a cargo de la Dra. Ana Dávila, Directora General de Humanización de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro, y Enrique Carazo Presidente de la FCHP: “Dar herramientas a los pacientes mediante estas jornadas son muy valoradas en todos los sentidos, y la FCHP hace una buena labor con la organización de estas reuniones”.

La cita reunió a los mejores especialistas Neumólogos, Cardiólogos, y enfermeras (de adultos y pediatras), del Hospital Universitario Ramón y Cajal. El Dr. Rodríguez Sagrado del Servicio de Farmacia del HURyC, nos indicó cuáles son las preocupaciones de los farmacéuticos en las enfermedades raras.

La Dra. Escribano del Hospital Universitario 12 de Octubre, también quiso participar en estas jornadas con el taller sobre genética y la investigación en HP. Este taller dio paso para realizar extracciones de sangre para estudios genéticos en pacientes de Hp y sus familiares que lo quisieron, realizados por dos enfermeras voluntarias en las jornadas.

¿Para qué sirve? ¿Cuál es su objetivo?

El estudio genético servirá de confirmación del diagnóstico clínico y permitirá al resto de miembros de la familia conocer si son sanos, portadores o afectos de la enfermedad. Aquellos familiares con mutaciones en su genoma y con deseos de descendencia, precisarán de un adecuado asesoramiento genético,  para conocer el riesgo de transmitir la enfermedad.

¿En qué consistió?

Se ofrecieron estudios genéticos a pacientes y familiares directos con HAP/HAP familiar y Cardiopatías congénitas (los cuales tienen que aportar sus informes médicos), además harán unas preguntas generales sobre el estado de salud: enfermedades importantes, factores de riesgo, estilo de vida, lugar de trabajo, etcétera. .

El estudio genético consiste en la identificación de la mutación (errores en los genes) que provoca la enfermedad hereditaria. En algunos casos, las mutaciones son tan grandes que se pueden detectar al observar los cromosomas al microscopio (cariotipo). Pero normalmente las mutaciones afectan a una única letra (nucleótido). Para identificar estas mutaciones es necesario utilizar técnicas más complejas de análisis del ADN que consisten en la secuenciación del gen correspondiente, esto es determinar la identidad de cada una de las letras que componen la frase.

Otro de los talleres que tuvieron gran acogida fue el de Prostaciclinas (subcutáneas, intravenosas e inhaladas), donde se mostraron los diferentes dispositivos y su funcionamiento. Las familias allí asistentes, contaron su experiencia, y sobre todo,  en el día a día de la enfermedad. Nos quedamos con una de las frases que dijo Mariam, afectada por HP: ” “Necesito que los profesionales médicos me entiendan, que nos miren a los ojos y nos digan lo que nos pasa. Esto no es una enfermedad cualquiera y debemos entenderla”

Uno de los talleres más emotivos fue el de Mamen Almazán, psicóloga de la FCHP, atender cada caso en cada una de las fases de la enfermedad, es muy importante para equilibrar la llegada de noticias, no siempre las más esperadas.

D. Fernando Prados Roa, Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro y Enrique Carazo, dieron por concluidas las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar.

 


Hacemos un repaso sobre el Día Mundial de la HP en la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Eventos Solidarios deportivos para dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes. Durante todo el mes, se llevaron a cabo una serie de actividades, que a continuación os contamos:

Algunos de los actos que se han celebrado durante el mes de mayo, sirven para visibilizar la enfermedad y con el fin de recaudar fondos para la investigación. El puesto solidario en la Fiesta Homenaje a la Madre y Patria de nuestros amigos venezolanos, donde se pudieron vender broches, pulseras, llaveros…todo ello elaborado a mano por nuestros amigos y familiares. Gracias a los organizadores por dejarnos un espacio para nuestra causa solidaria.

 

No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad. A continuación, os dejamos los eventos por lo que hemos apostado este año , y la  European Pulmonary Hypertension Association, a apoyado por el interés deportivo de cada uno de ellos.

El primer evento lo realizaron Toni y Mauri, dos corredores de ultramaratón, que participaron en la Transvulcania en la Isla de la Palma el domingo 6 de mayo. Durante seis meses, han estado preparando esta carrera y visitando los medios de comunicación para dar a conocer el Proyecto de Investigación EMPATHY y recaudar fondos para la enfermedad. Enormes por todo el trabajo divulgativo para la FCHP.

 

 

 

Durante el mismo mes, Myriam Martínez Rebollo, ultramaratoniana, corrió el día 26 la Maratón de Galayos en Gredos (Ávila). Durísimo reto de 42 km con un desnivel de 2.800+. Entrando en la clasificación, tercera fémina!!! Gracias por seguir en nuestra lucha y por el esfuerzo realizado para nuestros afectados.

 

Y para terminar con los retos deportivos, nuestra compañera Laura Ranz, participó en el Desafío Cerro de los Batallones  42Km féminas (Madrid). Ha querido dedicar su triunfo de este fin de semana: “Todo mi esfuerzo e ilusión en esta carrera, era por verme en el podium dedicando a los afectados de Hipertensión Pulmonar la victoria”. Bonito mensaje para terminar el mes de mayo, Mes de la Hipertensión Pulmonar: Divulgación y visibilidad.

Grandes retos, grandes deportistas y grandes personas que hacen de este reto, un reto para todos los enfermos de Hipertensión Pulmonar.

En todos los casos hemos contado con el apoyo de los ayuntamientos locales, administraciones, empresas privadas, y de la PHA Europe, a quienes agradecemos su colaboración con esta enfermedad rara, discapacitante, progresiva y mortal.

 

 


Siempre JUNTO AL AFECTADO. FORMANDO Y EDUCANDO en Hipertensión Pulmonar

 

Como ya sabéis  la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar trabaja muy duro, cada día, para dar formación e información  en cada una de las fases de la enfermedad. Su misión en estos años, es dar lo mejor al afectado de Hipertensión Pulmonar y sus familiares, para que conozcan la enfermedad en su máxima medida.

Por eso,  la FCHP acerca al afectado y se le da las herramientas posibles para tratar la situación en la que se encuentra y así entender perfectamente la manera de actuar con la enfermedad. Cada una de las partes de la enfermedad es tratada, analizada y explicada por profesionales que nos ayudan y apoyan en nuestra labor.

 Se realizan REUNIONES EN HOSPITALES , JORNADAS Y TALLERES con diferentes programas, abarcando todos los puntos posibles. TRATAMIENTOS EXISTENTES Y FUTUROS. La unión de todo el colectivo en Hipertensión Pulmonar es vital para coordinar todas estas acciones, y desde luego tenemos el respaldo de todos ellos.

INFORMACIÓN EN COLEGIOS, sobre la enfermedad y con alumnos que tienen la patología. OXIGENOTERAPIA mediante los KIT DE EMERGENCIA EN COLEGIOS, con su correspondiente taller sobre el uso del oxígeno para los docentes del centro con un niñ@ con HP.

GABINETE PSICOLÓGICO, ASESORAMIENTO LEGAL…

Y como no nuestro base, LA INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR.

SIEMPRE JUNTO AL PACIENTE. FORMANDO Y EDUCANDO EN HIPERTENSIÓN PULMONAR. DANDO UNA ESPERANZA!!!!  Un orgullo de todos los que formamos parte de ella.


I Foro de Hipertensión Pulmonar “Encuentro entre profesionales y pacientes” Sevilla

Más de 120 asistentes entre profesionales y pacientes de hipertensión pulmonar, se reunieron en el I FORO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR realizado en el Hospital Virgen del Rocío (Sevilla).

En dicho encuentro, estuvieron profesionales del Servicio Andaluz de Salud, Gerencia del Hospital, doctores especializados en neumología, cardiología, internistas, cardiología pediátrica, Due de enfermería, etc.

Inauguración del Foro

El evento realizado por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en el cual la organización del evento a venido de mano de Salvador Calderón afectado y vicepresidente adjunto de la FCHP, y padre de una niña de 9 años también afectada por esta patología, junto a la Dra. Remedios Otero del Servicio de Neumología.

Ha sido un éxito por la implicación y participación de los afectados, con representación de pacientes y profesionales venidos desde distintas provincias andaluzas. Reclamaron verbalmente en el Aula Magna del Edificio de Gobierno del Hospital Virgen del Rocío, a la Dirección Gerente liderada por la Dra. Nieves Romero, la necesidad para TODOS los afectados de Hipertensión Pulmonar, y donde se adjuntan apoyos internacionales, municipales, etc. la creación de una Unidad Multidisciplinar. La Gerente del propio Hospital nos comunicó los acuerdos y reuniones existentes para la creación de la misma en el Hospital Virgen del Rocío.

También se habló del protocolo de Urgencias para los afectados de HP que se llevará a cabo una vez entren por las urgencias, dado el desconocimiento en muchos casos, incluso por profesionales del sector de esta enfermedad rara.

Acceso a las medicaciones

Incluso se mencionó los problemas que están teniendo los afectados con la medicación genérica y los accesos a medicamentos huérfanos e innovadores de esta patología.

Nos recuerda Salvador Calderón que estas medicaciones huérfanas e innovadoras no nos curan, pero sí da más calidad de vida y estabilidad al afectado por cumplimientos terapéuticos y de menores efectos secundarios.

También en el tema de la medicación y tratamientos actuales para la Hipertensión Pulmonar, correspondiente a la ponencia del Dr. García Hernández, decir que y está disponible y aprobada la prostaciclina oral Selexipag. Ésta medicación oral, podría dar más calidad de vida a los afectados antes de pasar a terapias más agresivas de medicamentos inhalados o intravenosos.

Hipertensión Pulmonar en pediatría

En cardiología pediátrica, para los casos de Hipertensión Pulmonar, la Dra. Inmaculada Guillén también dejó el acceso a las pruebas genéticas en colaboración con el Hospital Madrileño Ramón y Cajal.

Entrega de mención a la Dra. Guillén

Todos estos acuerdos y preguntas a las mesas de ponencias, se recogieron el éste I FORO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR de Sevilla.


La FCHP pone el broche a 2017 con la entrega de 50.000 euros al Proyecto Empathy

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 50.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante el evento de celebración del 8º aniversario, que ha tenido lugar entre el jueves 23 y viernes 24 de noviembre. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 200.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising; entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

Nombramiento de la madrina y el patrono de honor de la FCHP

Durante al acto de celebración del octavo aniversario se otorgaron, además, dos menciones especiales a personas que están haciendo mucho por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. A Sonia González le ha sido entregado el título de Madrina de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, mientras que su marido, Emilio Butragueño, ha sido nombrado por Enrique Carazo, presidente de la FCHP, como Patrono de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

 


Al evento acudieron también artistas invitados y grandes colaboradores en la lucha contra la hipertensión pulmonar como los amigos de Efecto Pasillo, que deleitaron al público con la interpretación de su último tema ‘Carita de buena’ a capela.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2017, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 50.000 euros para el Proyecto Empathy”.

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

Jornadas informativas

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria, tituladas “Cómo mejorar la calidad de vida y formación sobre la patología con el paciente con hipertensión pulmonar”. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres impartidos por doctores, psicólogos, profesores y personas que padecen esta patología. En ellos han trabajado sobre cómo mejorar la calidad de vida y superar las dificultades, la forma en la que se debe afrontar el futuro, la relación de los niños con hipertensión pulmonar en la escuela, los problemas laborales y el día a día de los afectados por la enfermedad.


Convocada la Beca de Investigación de la FCHP

Entrega de la Beca de Investigación de la FCHP de 2016

Un año más, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ha convocado la Beca de Investigación (consulta las bases aquí), dotada con 12.000 euros y con la que se pretende dar un paso más en la investigación sobre esta enfermedad. La duración del proyecto será de un año y podrán ser beneficiarios todos aquellos médicos e investigadores sanitarios con interés en la hipertensión pulmonar.

Los interesados tendrán hasta el sábado 20 de enero de 2018 para presentar sus proyectos, necesitando para que sea válido enviar a la dirección de correo electrónico gestion@fchp.es tanto un proyecto de investigación clínica original e inédito, así como el currículo del candidato. El trabajo podrá realizarse desde cualquier centro de investigación español.

El proyecto será supervisado y validado por el Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, quien cuenta con asesores médicos, investigadores y sanitarios de primer nivel que también tendrán la responsabilidad de elegir al candidato o candidata elegido/a, así como de declarar la convocatoria desierta si estimase que ninguno de los proyectos o investigadores propuestos cumplen con los requisitos mínimos para llevar a cabo los objetivos de la convocatoria.

Los 12.000 euros de dotación económica para el proyecto se entregará en tres fases. En primer lugar, se aportarán 6.000 euros para comenzar los trabajos y tras seis meses, previa aprobación del Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se realizará la entrega del segundo pago de 3.000 euros. La última dotación de 3.000 euros de la beca se realizará tras la publicación del artículo derivado del proyecto en una revista científica nacional o internacional con factor de impacto, así como la publicación en el mismo artículo haciendo referencia a que la investigación ha sido realizada con la financiación de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

La doctora María Álvarez Fuente.

Tanto para la FCHP, como para los organismos internacionales en los que se integra, la continua colaboración en la investigación sobre la enfermedad es un eje central de la estrategia de la lucha contra la hipertensión pulmonar. Durante los ocho años que dentro de pocas semanas sumará el trabajo de la FCHP, hemos colaborado en distintos proyectos que han permitido alcanzar objetivos que nos permiten estar más cerca de derrotar a la enfermedad. Así fueron los casos de investigadores como los del profesor Diego Vizcaíno o la doctora María Álvarez Fuente.

Tu ayuda es vital

Como particular, institución o empresa que está leyendo este post, queremos recordarte que también puedes ser parte de esta lucha y participar por diferentes vías con la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Cada euro es un paso más para poner en marcha proyectos de investigación como la Beca General de Investigación de la FCHP.

Mensaje al 28014 con la palabra Respira

 


Nos vamos a Alicante para celebrar el proyecto ‘Buscando oxígeno en el mar’

¡Vaya fin de semana! Durante tres días hemos estado en Alicante con motivo del proyecto ‘Buscando oxígeno en el mar’, financiado por la Fundación Inocente Inocente a la cual agradecemos todo el apoyo y cariño dado a esta iniciativa.  En él hemos realizado un gran número de actividades para los más peques y sus familias.

El Proyecto, en el que la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar lleva trabajando desde hace varios meses, dio el pistoletazo de salida el viernes 1 de septiembre a las 16:00 horas, con una inauguración de lujo. A la presentación acudieron: Enrique Carazo Mínguez, presidente FCHP; Cristina Fernández, directora de la Fundación Inocente Inocente; la Dra. María Álvarez Fuente, cardióloga de Pediatría del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; la Dra. Amparo Moyá, cardióloga de Pediatría Hospital La Fe de Valencia; Mamen Almazán, psicóloga especialista en Hipertensión Pulmonar; Gabriel Aviño Cerver, graduado en Enfermería y Dña. Sonia Tirado González, Concejala de Sanidad, Empleo y Agencia de Desarrollo del Excmo. Ayuntamiento de Alicante. Desde la FCHP queremos agradecer enormemente a todos su entrega y colaboración con nuestra causa. 

Tras la foto de familia de los presentes, las doctoras Amparo Moyá y María Álvarez comenzaron la charla titulada ‘Hablando de hipertensión pulmonar con mi doctor’, que ha pretendido propiciar una mejor comunicación con los padres sobre la hipertensión pulmonar de sus hijos e hijas.

Después vino el esperado momento por muchos de los pequeños, ir a la playa y participar en un divertidísimo concurso de petanca.

El sábado era el día más completo. A las nueve de la mañana tocaba coger fuerzas con el desayuno para a las 10:45 comenzar con el interesantísimo taller impartido por Gabriel Aviño acerca de cómo reanimar una parada cardio-respiratoria y síncope a afectados de hipertensión pulmonar.

Poco más tarde, las cardiólogas impartían otro taller práctico, en esta ocasión sobre cómo medir la saturación de oxígeno en la sangre. De forma general, la saturación de oxígeno debe ser superior al 95%. En este punto, hemos de agradecer también a Oximesa por ceder a la Fundación un gran número de pulsioxímetros para poder realizar esta actividad, además de poner a disposición de este proyecto un amplio suministro de oxígeno.

Enlazado a esta última actividad, llevamos a cabo la maratón de 6 minutos de pacientes bajo el nombre ‘Llegaremos Todos’. Una prueba funcional que consiste en medir la distancia máxima que un afectado por una enfermedad cardiorrespiratoria es capaz de recorrer durante seis minutos de marcha.

Pasado ya el medio día, mientras los pequeños y sus familias descansaban, el cierre de la primera parte de la jornada antes de almorzar lo ponía la sesión de relajación, ‘El cuidador y su espacio’; dirigida por la psicóloga, Mamen Almazán y destinada a cuidadores, pediatras y equipos de trabajo.

A la tarde, nos desplazamos hasta el Club de Hípica Costa Blanca, donde gracias a la equinoterapia se vivieron algunos de los momentos más bonitos y emocionantes. Los pequeños no solo pudieron dar un pequeño paseo a caballo, sino que también tuvieron la oportunidad de, subidos a un carromato, dar una vuelta por algunas zonas de San Vicente del Raspeig, pueblo cercano a Alicante.

Ya el domingo, último día de este bonito proyecto, fuimos de nuevo a la playa. En esta ocasión, Mamen Almazarán dirigió el grupo de apoyo ‘No estamos solos’, con el fin de tratar el miedo, la ansiedad y frustración que en muchas ocasiones puede conllevar tanto en pacientes como familiares el padecer hipertensión pulmonar.

Más tarde, ya a las 11:30, llegó el concurso de castillos de arena ‘Mis manos pueden’, que se convirtió en un perfecto ejemplo para comprobar lo importante que es la terapia ocupacional en los niños afectados con hipertensión pulmonar.

Han sido tres días intensos de muchas emociones y numerosas actividades, pero sobre todo, con una idea clara: ¡derrotaremos a la hipertensión pulmonar!

Queremos agradecer a todas las personas que han hecho posible estos tres maravillosos días y, en especial, a la Fundación Inocente Inocente por apoyar económicamente este bonito proyecto. Gracias por haber hecho posible ir hasta Alicante para buscar oxígeno en el mar y allí encontrar sonrisas y cientos de momentos felices que los pequeños y sus familias no olvidarán nunca.