Investigación Hipertensión Pulmonar


Hacemos un repaso sobre el Día Mundial de la HP en la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Eventos Solidarios deportivos para dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes. Durante todo el mes, se llevaron a cabo una serie de actividades, que a continuación os contamos:

Algunos de los actos que se han celebrado durante el mes de mayo, sirven para visibilizar la enfermedad y con el fin de recaudar fondos para la investigación. El puesto solidario en la Fiesta Homenaje a la Madre y Patria de nuestros amigos venezolanos, donde se pudieron vender broches, pulseras, llaveros…todo ello elaborado a mano por nuestros amigos y familiares. Gracias a los organizadores por dejarnos un espacio para nuestra causa solidaria.

 

No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad. A continuación, os dejamos los eventos por lo que hemos apostado este año , y la  European Pulmonary Hypertension Association, a apoyado por el interés deportivo de cada uno de ellos.

El primer evento lo realizaron Toni y Mauri, dos corredores de ultramaratón, que participaron en la Transvulcania en la Isla de la Palma el domingo 6 de mayo. Durante seis meses, han estado preparando esta carrera y visitando los medios de comunicación para dar a conocer el Proyecto de Investigación EMPATHY y recaudar fondos para la enfermedad. Enormes por todo el trabajo divulgativo para la FCHP.

 

 

 

Durante el mismo mes, Myriam Martínez Rebollo, ultramaratoniana, corrió el día 26 la Maratón de Galayos en Gredos (Ávila). Durísimo reto de 42 km con un desnivel de 2.800+. Entrando en la clasificación, tercera fémina!!! Gracias por seguir en nuestra lucha y por el esfuerzo realizado para nuestros afectados.

 

Y para terminar con los retos deportivos, nuestra compañera Laura Ranz, participó en el Desafío Cerro de los Batallones  42Km féminas (Madrid). Ha querido dedicar su triunfo de este fin de semana: “Todo mi esfuerzo e ilusión en esta carrera, era por verme en el podium dedicando a los afectados de Hipertensión Pulmonar la victoria”. Bonito mensaje para terminar el mes de mayo, Mes de la Hipertensión Pulmonar: Divulgación y visibilidad.

Grandes retos, grandes deportistas y grandes personas que hacen de este reto, un reto para todos los enfermos de Hipertensión Pulmonar.

En todos los casos hemos contado con el apoyo de los ayuntamientos locales, administraciones, empresas privadas, y de la PHA Europe, a quienes agradecemos su colaboración con esta enfermedad rara, discapacitante, progresiva y mortal.

 

 


Resolución BECA GENERAL FCHP en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se ha hecho pública la resolución de la BECA GENERAL FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Todos los proyectos han sido evaluados por el Comité Científico de la FCHP y han elegido al ganador.

Por su originalidad, diseño del estudio y viabilidad del proyecto, entre otros, el Ganador de la BECA GENERAL FCHP, es el Dr. Lapunzina y su equipo. Pertenecientes al INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, y al CIBERER ( Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

Con el proyecto “Búsqueda de mutaciones en el gen CRIPAK y otros modificadores en pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar”. Esta beca está dotada con 12.000€ y tendrá un plazo de ejecución de 1 año. 

¡Enhorabuena, esperamos grandes resultados de la investigación!


Siempre JUNTO AL AFECTADO. FORMANDO Y EDUCANDO en Hipertensión Pulmonar

 

Como ya sabéis  la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar trabaja muy duro, cada día, para dar formación e información  en cada una de las fases de la enfermedad. Su misión en estos años, es dar lo mejor al afectado de Hipertensión Pulmonar y sus familiares, para que conozcan la enfermedad en su máxima medida.

Por eso,  la FCHP acerca al afectado y se le da las herramientas posibles para tratar la situación en la que se encuentra y así entender perfectamente la manera de actuar con la enfermedad. Cada una de las partes de la enfermedad es tratada, analizada y explicada por profesionales que nos ayudan y apoyan en nuestra labor.

 Se realizan REUNIONES EN HOSPITALES , JORNADAS Y TALLERES con diferentes programas, abarcando todos los puntos posibles. TRATAMIENTOS EXISTENTES Y FUTUROS. La unión de todo el colectivo en Hipertensión Pulmonar es vital para coordinar todas estas acciones, y desde luego tenemos el respaldo de todos ellos.

INFORMACIÓN EN COLEGIOS, sobre la enfermedad y con alumnos que tienen la patología. OXIGENOTERAPIA mediante los KIT DE EMERGENCIA EN COLEGIOS, con su correspondiente taller sobre el uso del oxígeno para los docentes del centro con un niñ@ con HP.

GABINETE PSICOLÓGICO, ASESORAMIENTO LEGAL…

Y como no nuestro base, LA INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR.

SIEMPRE JUNTO AL PACIENTE. FORMANDO Y EDUCANDO EN HIPERTENSIÓN PULMONAR. DANDO UNA ESPERANZA!!!!  Un orgullo de todos los que formamos parte de ella.


II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar

El 2 de febrero tuvo lugar la II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar. La reunión está organizada por la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES. Se realizó en el Aula de Conferencias del Dpto. de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Tiene por objetivo facilitar la difusión de las actividades de investigación en hipertensión pulmonar que se están llevando a cabo en nuestro país, promover el intercambio de información entre investigadores e impulsar el desarrollo de acciones colaborativas en este campo.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar participó como colaborador oficial en este ambicioso proyecto de Investigación EMPATHY.

La reunión contó con una conferencia magistral a cargo del Prof. Martin R. Wilkins, del Imperial College London, del  Universities of Giessen and Marburg Lung Center, Giessen, Germany y 20 presentaciones orales. La apertura de la reunión fue a cargo de Dr. Joan Albert Barberà. Coordinator, Line of Research in Pulmonary Hypertension (CIBERES), Dr. Francisco Pérez-Vizcaíno, Dr. Jesús Ruiz-Cabello y  Dr. Ángel Cogolludo. Organizing and Scientific Committee.

Los avances en la investigación son más que evidentes, y aunque queda mucho trabajo aún, tenemos un equipo de profesionales que nos dan mucha esperanza con su trabajo.