Proyecto Empathy


Hacemos un repaso sobre el Día Mundial de la HP en la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar 2

Eventos Solidarios deportivos para dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes. Durante todo el mes, se llevaron a cabo una serie de actividades, que a continuación os contamos:

Algunos de los actos que se han celebrado durante el mes de mayo, sirven para visibilizar la enfermedad y con el fin de recaudar fondos para la investigación. El puesto solidario en la Fiesta Homenaje a la Madre y Patria de nuestros amigos venezolanos, donde se pudieron vender broches, pulseras, llaveros…todo ello elaborado a mano por nuestros amigos y familiares. Gracias a los organizadores por dejarnos un espacio para nuestra causa solidaria.

No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad. A continuación, os dejamos los eventos por lo que hemos apostado este año , y la  European Pulmonary Hypertension Association, a apoyado por el interés deportivo de cada uno de ellos.

El primer evento lo realizaron Toni y Mauri, dos corredores de ultramaratón, que participaron en la Transvulcania en la Isla de la Palma el domingo 6 de mayo. Durante seis meses, han estado preparando esta carrera y visitando los medios de comunicación para dar a conocer el Proyecto de Investigación EMPATHY y recaudar fondos para la enfermedad. Enormes por todo el trabajo divulgativo para la FCHP.

 

Durante el mismo mes, Myriam Martínez Rebollo, ultramaratoniana, corrió el día 26 la Maratón de Galayos en Gredos (Ávila). Durísimo reto de 42 km con un desnivel de 2.800+. Entrando en la clasificación, tercera fémina!!! Gracias por seguir en nuestra lucha y por el esfuerzo realizado para nuestros afectados.

Y para terminar con los retos deportivos, nuestra compañera Laura Ranz, participó en el Desafío Cerro de los Batallones  42Km féminas (Madrid). Ha querido dedicar su triunfo de este fin de semana: “Todo mi esfuerzo e ilusión en esta carrera, era por verme en el podium dedicando a los afectados de Hipertensión Pulmonar la victoria”. Bonito mensaje para terminar el mes de mayo, Mes de la Hipertensión Pulmonar: Divulgación y visibilidad.

Grandes retos, grandes deportistas y grandes personas que hacen de este reto, un reto para todos los enfermos de Hipertensión Pulmonar.

En todos los casos hemos contado con el apoyo de los ayuntamientos locales, administraciones, empresas privadas, y de la PHA Europe, a quienes agradecemos su colaboración con esta enfermedad rara, discapacitante, progresiva y mortal.


Resolución de la Beca General de Investigación FCHP

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la FCHP lanza el ganador de la Beca General FCHP

En este día tan señalado, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar  ha querido lanzar al ??????? ?? ?? ???? ??????? ????.  Los proyectos han sido evaluados por el Comité Científico que asesora a la FCHP, todos los admitidos han tenido una gran calidad y nivel.  En este caso, el proyecto con más puntualición por su originalidad, diseño del estudio y viabilidad del proyecto, entre otros items, ha sido para: el Dr. Lapunzina y su equipo, del Hospital Universitario La Paz, pertenecientes al Instituto de Investigación del IMGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular), y al CIBERER ( Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

El proyecto tiene el título: “Búsqueda de mutaciones en el gen CRIPAK y otros modificadores en pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar”. ¡Enhorabuena, esperamos grandes resultados de la investigación!!
La investigación y la divulgación es la solución.

Dr. Pablo Lapunzina y su equipo del INGEMM


Resolución BECA GENERAL FCHP en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se ha hecho pública la resolución de la BECA GENERAL FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Todos los proyectos han sido evaluados por el Comité Científico de la FCHP y han elegido al ganador.

Por su originalidad, diseño del estudio y viabilidad del proyecto, entre otros, el Ganador de la BECA GENERAL FCHP, es el Dr. Lapunzina y su equipo. Pertenecientes al INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, y al CIBERER ( Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

Con el proyecto “Búsqueda de mutaciones en el gen CRIPAK y otros modificadores en pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar”. Esta beca está dotada con 12.000€ y tendrá un plazo de ejecución de 1 año. 

¡Enhorabuena, esperamos grandes resultados de la investigación!


Siempre JUNTO AL AFECTADO. FORMANDO Y EDUCANDO en Hipertensión Pulmonar

 

Como ya sabéis  la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar trabaja muy duro, cada día, para dar formación e información  en cada una de las fases de la enfermedad. Su misión en estos años, es dar lo mejor al afectado de Hipertensión Pulmonar y sus familiares, para que conozcan la enfermedad en su máxima medida.

Por eso,  la FCHP acerca al afectado y se le da las herramientas posibles para tratar la situación en la que se encuentra y así entender perfectamente la manera de actuar con la enfermedad. Cada una de las partes de la enfermedad es tratada, analizada y explicada por profesionales que nos ayudan y apoyan en nuestra labor.

 Se realizan REUNIONES EN HOSPITALES , JORNADAS Y TALLERES con diferentes programas, abarcando todos los puntos posibles. TRATAMIENTOS EXISTENTES Y FUTUROS. La unión de todo el colectivo en Hipertensión Pulmonar es vital para coordinar todas estas acciones, y desde luego tenemos el respaldo de todos ellos.

INFORMACIÓN EN COLEGIOS, sobre la enfermedad y con alumnos que tienen la patología. OXIGENOTERAPIA mediante los KIT DE EMERGENCIA EN COLEGIOS, con su correspondiente taller sobre el uso del oxígeno para los docentes del centro con un niñ@ con HP.

GABINETE PSICOLÓGICO, ASESORAMIENTO LEGAL…

Y como no nuestro base, LA INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR.

SIEMPRE JUNTO AL PACIENTE. FORMANDO Y EDUCANDO EN HIPERTENSIÓN PULMONAR. DANDO UNA ESPERANZA!!!!  Un orgullo de todos los que formamos parte de ella.


II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar

El 2 de febrero tuvo lugar la II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar. La reunión está organizada por la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES. Se realizó en el Aula de Conferencias del Dpto. de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Tiene por objetivo facilitar la difusión de las actividades de investigación en hipertensión pulmonar que se están llevando a cabo en nuestro país, promover el intercambio de información entre investigadores e impulsar el desarrollo de acciones colaborativas en este campo.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar participó como colaborador oficial en este ambicioso proyecto de Investigación EMPATHY.

La reunión contó con una conferencia magistral a cargo del Prof. Martin R. Wilkins, del Imperial College London, del  Universities of Giessen and Marburg Lung Center, Giessen, Germany y 20 presentaciones orales. La apertura de la reunión fue a cargo de Dr. Joan Albert Barberà. Coordinator, Line of Research in Pulmonary Hypertension (CIBERES), Dr. Francisco Pérez-Vizcaíno, Dr. Jesús Ruiz-Cabello y  Dr. Ángel Cogolludo. Organizing and Scientific Committee.

Los avances en la investigación son más que evidentes, y aunque queda mucho trabajo aún, tenemos un equipo de profesionales que nos dan mucha esperanza con su trabajo.


Escalamos el Mulhacén por el Día Mundial de la HP

El pasado 5 de mayo se celebró de manera global el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha está marcada en rojo en nuestro calendario, pues es cuando falleció el primer niño por esta enfermedad rara. Durante el mes de mayo, con el fin de visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad rara, celebramos diversas actividades: congresos, jornadas informativas, galas benéficas, mesas divulgativas, mercadillos solidarios y un gran reto.

El desafío que nos marcamos fue subir al Mulhacén (3479 m.), el pico más alto de la Península Ibérica, situado en Granada. Y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association y el Ayuntamiento de Parla… ¡lo conseguimos! El fin de semana del 27 y 28 de mayo completamos con éxito nuestra escalada. Tras varios meses de entrenamiento constante, los miembros de la expedición Respira han hecho un gran esfuerzo por todos los enfermos y colocaron la bandera de la FCHP en la cima, llevando la voz de estos a lo más alto. También, se realizaron medidas de oxígeno a los 2.000, 3.000 y 3.478 metros de altura para extraer datos de cara a su estudio. Hay que añadir que la bandera del Ayuntamiento de Parla ondea junto a la de la Fundación, pues cinco agentes de la localidad madrileña participaron en nuestro reto. Además del apoyo brindado por parte de la European Pulmonary Hypertension Association y el Ayuntamiento de Parla queremos agradecer a otros amigos como Tubularmania y Tubularignífug y Biomédica Martínez. ¡Ha sido una experiencia inolvidable!

Este es el vídeo resumen de esta gran aventura:

Laura Ranz, responsable de gestión de la FCHP, comentaba en la radio de Parla que la intención fue “llevar de manera simbólica la bandera de la hipertensión pulmonar a lo más alto de la Península”. Así, “uno de los agentes está en la Fundación y comunicó nuestro reto a varios compañeros y desde el primer momento fue acogido por ellos de una manera superespecial y lo han tratado como parte suya”. La divulgación es uno de los objetivos prioritarios para el fomento en la investigación de esta enfermedad rara. De esta manera, Ranz afirmaba que “de parte de la Fundación lo que buscamos es que se conozca esta enfermedad y cuanto más lejos llegue, mucho mejor”. Por ello, se mostraba optimista y se reafirmaba en que “uno de nuestros principales objetivos es la investigación, ya que estamos dentro del proyecto estatal Empathy, en el que tenemos mucha esperanza”. También tuvo palabras de agradecimiento, pues “el Ayuntamiento de Parla ha aprobado este proyecto divulgativo sabiendo que venía de la FCHP”.

¿Cuál será el próximo reto de nuestra Fundación? ¡Se admiten sugerencias!


5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.

También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.

Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:

El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.

Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña “Pequeños con Hipertensión Pulmonar” quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto “Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar” fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.

Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.


A solo 70.000 euros de hacer historia con el Proyecto Empathy 5

A punto de cerrar el 2016, Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar nos trae una maravillosa noticia que nos llena de alegría y esperanza.

Madrid, 29 de diciembre de 2016

¡En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) estamos de enhorabuena!

Nos encontramos inmensamente felices por la evolución del Proyecto Empathy y el futuro que empezamos a vislumbrar en él, cada vez más asentado y maduro.

Desde su creación, está Fundación ha apostado por la investigación como una forma poderosa de luchar contra la hipertensión pulmonar. El programa de investigación Empathy nació en 2014 con el objetivo de obtener métodos diagnósticos que permitieran detectar antes la enfermedad y tratamientos que detuviera su avance y aportaran calidad de vida a los afectados, con la ambición última de obtener la curación.

Con el máximo esfuerzo de la FCHP y la inestimable ayuda de especialistas clínicos y científicos como el Dr. Barberà, el Dr. Gómez Sánchez, la Dra. del Cerro o el Profesor Pérez Vizcaíno entre otros, el proyecto Empathy fue aprobado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), dependiente del Instituto de Salud Carlos III. Dicho proyecto tenía un presupuesto de 2.500.000 € para el periodo 2015-2017 y contaba con la participación, junto a la FCHP, de 10 hospitales, 4 universidades, el Centro Nacional Investigación Cardiovascular (CNIC) y 7 colaboradores internacionales.

A nosotros nos parecía una cifra inalcanzable y modestamente hemos tratado de aportar todos los granitos posibles, alcanzando un total 162.000 €. Dicha aportación se suma a los fondos aportados por el CIBERES al proyecto y las ayudas a la investigación que el consorcio de investigadores, integrado por más de 15 grupos, ha sido capaz de obtener tanto de organismos públicos como privados. En definitiva, tenemos un programa de investigación Empathy robusto, con una maquinaria de investigadores perfectamente engrasada y, lo más importante, que trabaja coordinadamente,  lo que garantiza en gran medida la rapidez en los resultados.

En los dos años de andadura del proyecto ya se han obtenido resultados de gran interés, que sin duda se consolidarán en el tercer año. Actualmente somos muy optimistas con el futuro del Empathy, tanto por su desarrollo como por la cantidad de ayudas económicas recibidas. Así, afrontamos el último tramo de este primer Empathy con garantías de su financiación (solo faltan 70.000 € respecto a la cantidad inicialmente presupuestada) y ya podemos empezar a pensar en la financiación del próximo trienio y la siguiente etapa del proyecto, lo que se ha venido a llamar el Empathy–2. Esto era algo difícil de conseguir cuando comenzamos con Empathy.

Se ha consolidado un importante grupo de investigación, desarrollando las bases de funcionamiento y añadiendo cohesión y fluidez a la investigación en este campo.

Empathy ha iniciado diferentes líneas de trabajo esperanzadoras, como el desarrollo de modelos experimentales para reproducir la enfermedad en el laboratorio; la adquisición de aparataje sofisticado para el diagnóstico mediante imagen molecular; el estudio de nuevos marcadores de actividad de la enfermedad como los microRNAs, que permitirán diagnosticar antes la enfermedad y hacer un tratamiento mucho más eficaz; y vías de tratamiento novedosas, como la de la vitamina D o la survivina.

Todo esto nos produce una inmensa alegría, porque supone además mantener una línea de continuidad en la lucha contra la hipertensión pulmonar. La Fundación mantiene su compromiso y confía en que se pueda consolidar un segundo trienio (2017-2020) del proyecto Empathy, que tenga el apoyo financiero que garantice su viabilidad, pudiendo llegar a nuestro resultado soñado, la curación, que ya la contemplamos más cercana.

En un lenguaje más llano, el Mercedes sin gasolina que teníamos al principio del proyecto Empathy, ha echado a rodar y ha tomado velocidad. Ahora necesitamos gasolina de mantenimiento para que no se pare hasta llegar a su destino.

Todo esto sería imposible sin los investigadores y especialistas que están participando en este proyecto multicéntrico de investigación, sin las instituciones públicas que nos han ayudado en su financiación y, cómo no, sin el apoyo y la financiación de personas anónimas y entidades privadas.

¡Nuestro inmenso agradecimiento para todos!

Firmado: Enrique Carazo