Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
La Fundación contra la Hipertensión forma parte de Feder, junto con otras 300 asociaciones más que trabajan cada día para que las Enfermedades Raras luchan cada día para que haya diagnósticos tempranos y efectivos, reclamar un mayor progreso en la investigación, impedir las dificultades en el acceso a tratamientos adecuados e innovadores, que haya movilidad por todo el territorio español y eliminar las barreras de las Comunidades Autónomas, para buscar una mejor calidad de vida.
¿Qué caracteriza a las Enfermedades Raras (ER)?
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos);
En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Objetivos de la Campaña que lanza FEDER
- Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
- Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
- Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
- Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.
Juntos podemos dar visibilidad a las Enfermedades Raras y en este caso a nuestra enfermedad la Hipertensión Pulmonar. Divulga, visibiliza, muévete.