Encuentros internacionales


La FCHP acude al evento más importante de Europa contra la hipertensión pulmonar 2

Foto grupal de los representantes de organizaciones integrantes de la PHA Europe

Barcelona acogió el pasado mes de septiembre uno de los eventos más importantes en la lucha contra la hipertensión pulmonar, la Conferencia Europea Anual de Hipertensión Pulmonar. Durante los días 18, 19, 20 y 21 de septiembre, 41 organizaciones de toda Europa, 63 representantes de pacientes de hipertensión pulmonar y numerosos conferenciantes médicos, enfermeros y farmacéuticos; se dieron cita para hablar sobre los últimos avances en la lucha contra la hipertensión pulmonar. En total, han sido 35 los países con representación en el evento. La Asociación Europea contra la Hipertensión Pulmonar, organizadora de la cita, la ha calificado de un rotundo éxito.

Como cada año, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, representada en esta ocasión por Laura Ranz, encargada de Gestión de Proyectos de la FCHP, ha participado en la conferencia, la cual ha tratado temas como el futuro de la PHA Europe (organización que engloba a todas las asociaciones, organizaciones y fundaciones contra la hipertensión pulmonar a nivel europeo), las últimas investigaciones y avances realizados o la importancia de poner en conocimiento de los ciudadanos la enfermedad para conseguir un mayor apoyo social y económico en las investigaciones.

Laura Ranz durante una charla impartida en la Conferencia Anual

Nuestra representante, Laura Ranz, participó además en una charla acerca del ‘Fundraising’. Este término designa al conjunto de actividades enfocadas a campañas de donaciones ciudadanas, empresariales y de organismos para financiar organizaciones sin ánimo de lucro que buscan un fin social. Es el caso, por ejemplo, de la campaña ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’, puesta en marcha por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y que ha cosechado un enorme éxito, quedando en cuarta posición de los premios Teaming 2016, que premian la labor y el trabajo de este tipo de iniciativas.

La FCHP y su integración en Europa

Fue también en la Conferencia Anual Europea contra la Hipertensión Pulmonar, pero en el año 2015, cuando nuestra Fundación entró a formar parte de la familia europea. En esa ocasión fueron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, los que acudieron al evento en el que durante la inauguración del mismo se anunciaba la entrada de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar como miembro de pleno derecho de la PHA Europe.

Expedición al Mulhacén con motivo del Día Internacional contra la Hipertensión Pulmonar, apoyada por la PHA Europe

Organizaciones internacionales como la PHA Europe son vitales para la lucha contra la hipertensión pulmonar, ya que aúnan a todas las asociaciones y fundaciones de Europa dotándolas de una coordinación y colaboración sumamente productiva en términos de visibilidad, concienciación ciudadana e investigación científica.


5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.

También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.

Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:

El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.

Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña “Pequeños con Hipertensión Pulmonar” quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto “Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar” fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.

Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.


Hacemos llegar nuestra voz al mundo entero

Gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada, este año hemos podido llevar la voz de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar a uno de los eventos relacionados con esta enfermedad más importantes del mundo, la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos. Se trata de un encuentro que se ha celebrado a mitad del mes de junio en Dallas y hasta allí ha llegado el trabajo que estamos haciendo en relación al Proyecto Empathy. Con este gran paso, afianzamos nuestra presencia internacional que ya comenzamos con nuestra entrada en la PHA Europe y que te contamos desde este artículo.

Ponencia de la FCHP.

Ponencia de la FCHP.

Contactos internacionales de Adriana Posada

La artista Chloe Temtchine; representantes de países como Japón, Hungría, Alemania, Dinamarca y muchos afectados por la hipertensión pulmonar de todo el mundo han conocido de primera mano la labor que estamos desarrollando desde España, las dificultades que nos encontramos y los cientos de apoyos que estamos recibiendo para desarrollar los proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad de vida de miles de personas de todo el mundo. Como no podía ser de otra forma, Adriana Posada se ganó el cariño de todas las personas con las que tuvo contacto y el reconocimiento internacional a las iniciativas que estamos llevando a cabo.

Adriana Posada con Chloe Temtchine

Chloe Temtchine con Adriana Posada.

Conferencia PHA

Durante la conferencia de la Pulmonary Hypertension Association

Grandes avances en la concienciación sobre la hipertensión pulmonar

Gracias al apoyo de muchas personas que nos ayudan con nuestras iniciativas y de nuestros colaboradores, desde que se creó la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar hemos ido consiguiendo nuevos logros por el bienestar de las personas que padecen esta enfermedad rara, como puedes ver aquí. De algunos de ellos también hablamos durante una ponencia en esta Conferencia Internacional y numerosos amigos de todo el mundo han resaltado los importantes pasos que hemos dado, sobre todo en referencia al Proyecto Empathy y así nos lo han hecho saber en el siguiente vídeo:

Despedida de Rino Aldrighetti

En este evento también hemos vivido momentos muy emotivos, como la despedida de Rino Aldrighetti como máximo representante de la PHA de Estados Unidos. Él es un referente para todas las personas que están relacionadas de alguna forma con esta enfermedad rara y ha conseguido grandes logros para los enfermos aunque dijera en su discurso que “lo hicimos juntos” pero, sin su presencia, probablemente hubiéramos hecho bastante menos. Te echaremos de menos, Rino.

La propia PHA ha hecho un vídeo resumen con algunos de los mejores momentos de este evento. ¡Te recomendamos que no te lo pierdas!


Ya somos parte de la PHA Europe 4

El fin de semana del 17 al 20 de septiembre ha sido muy emocionante para nuestra Fundación, ya que se ha celebrado la Conferencia Anual de la Pulmonary Hypertension Association de Europa (PHA Europe) y nosotros hemos entrado a formar parte de esta gran familia con la que aunaremos fuerzas para luchar contra la hipertensión pulmonar.

Conferencia PHA Europe

En este importante encuentro han participado 73 representantes de 32 países, quienes nos han dado una cálida bienvenida y han demostrado por qué esta entidad sigue creciendo año tras año, fomentando la unión de todos los países y el desarrollo de investigaciones comunes sobre esta enfermedad rara.

Así hemos vivido la Conferencia Anual de la PHA Europe

El jueves 17 llegaron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, a la localidad barcelonesa de Castelldefels. Ese mismo día se celebró un almuerzo de bienvenida y justo después se presentaron las novedades de la PHA Europe, entre las que destacaba la incorporación de la FCHP como miembro de pleno derecho. Desde ese mismo momento, pudimos disfrutar de la excelente programación preparada concienzudamente por los organizadores, como las ponencias relacionadas con las novedades en los trasplantes de pulmón y los tratamientos sobre esta patología que se desarrollaron a lo largo de toda la jornada.

Al día siguiente, los representantes de la Fundación se ausentaron momentáneamente de este congreso porque había otra cita importante, ya que teníamos un stand en la Feria de Calella, donde hemos vendido broches solidarios para recaudar fondos económicos, siempre tan necesarios para nosotros. Incluso hemos tenido la oportunidad de hacer llegar nuestras reivindicaciones a la alcaldesa de esta localidad, Montserrat Candini, y a Eduardo Reyes Pino, presidente de la Asociación Súmate, quienes se han comprometido a apoyar nuestra causa ante los representantes públicos. Puedes ver algunas fotos de esta feria si haces click aquí.

Ese mismo día por la tarde, Enrique Carazo volvió al encuentro de la PHA Europe y el sábado se unió nuestra querida María Rotger, una gran amiga de la entidad que ha hecho una encomiable labor de traducción de forma totalmente voluntaria, ayudando mucho a que hayamos podido llegar aún más y mejor a todos los representantes internacionales.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

El sábado se sucedieron las ponencias en las que se han compartido las experiencias de algunas asociaciones nacionales, como la de Ucrania, quienes han hablado sobre el cuidado y apoyo a los pacientes; la de Letonia, que han tratado sobre la creación de la Alianza de Enfermedades Raras; la de Croacia, acerca del reembolso de las medicinas relacionadas con la hipertensión pulmonar; o la de Macedonia, quienes han explicado cómo los impuestos del tabaco de su país se reinvierten en la investigación sobre las enfermedades raras. La jornada del domingo se dedicó a debatir sobre los proyectos futuros de las distintas organizaciones y del impacto de las nuevas guías clínicas sobre los pacientes. Además, durante estos días se ha contado con la participación de laboratorios farmacéuticos que siempre apoyan este tipo de encuentros destinados a mejorar la salud de los pacientes de hipertensión pulmonar, como Bayer, ActelionUnited Therapeutics Corporation o GSK.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Durante estos días hemos podido transmitir a nuestros socios europeos la importancia del Proyecto Empathy, así como las campañas de sensibilización y donaciones que estamos organizando, como el Grupo Teaming ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’. También hemos compartido experiencias con los miembros de la Asociación Nacional de HP de España, con quienes hemos establecido lazos de unión que serán muy importantes para el futuro y para el bienestar de los enfermos.

Juan Fuertes

Juan Fuertes (Fotografía cortesía de PHA Europe, Mihaela Raykova).

Mensaje de Enrique Carazo sobre su participación en este encuentro

El presidente de nuestra Fundación ha realizado la siguiente valoración personal sobre el evento: “Esta ha sido una gran experiencia para mí y para la entidad a la que tengo el placer de representar. En primer lugar, quiero dar las gracias a los miembros y a la organización de PHA Europe por permitirnos formar parte de esta familia y especialmente a Gerald, Pisana, Juan, Bárbara… y a tantas otras personas por su grandísimo trabajo, incluyendo a Patricia Fernández, vicepresidenta de la FCHP, y a María Rotger por su extraordinaria labor voluntaria como traductora.

Tenemos por delante muchos retos y estoy seguro de que, entre todos y con la gran fuerza que he sentido durante el congreso, lo conseguiremos. Somos muchas asociaciones las que integramos PHA Europe y todas trabajamos con un objetivo común. Ojalá hubiéramos tenido tiempo de entablar contacto con todos los miembros, pero nos ha sido imposible. Por eso, desde la FCHP esperamos con impaciencia el próximo encuentro en el que seguiremos estrechando los lazos que nos unen. Como mínimo, os prometemos que el año que viene os contaremos muchas novedades de proyectos en los que estamos trabajando con una gran ilusión”.

Más fotos e información sobre la Conferencia Anual de PHA Europe

El hashtag oficial del encuentro ha sido #APHEC2015, desde el que las entidades participantes hemos compartido información minuto a minuto. También puedes ver más fotos en el álbum que hemos creado en nuestra página de Google+ o en la página de Facebook de PHA Europe.

Miembros de la PHA Europe

Foto de familia (imagen cortesía de PHA Europe).

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We are part of PHA Europe

The weekend of 17th and the 20th of September has been very exciting for our Foundation, as the Annual Conference of the Pulmonary Hypertension Association of Europe (PHA Europe) has taken place. We have been able to become a part of this great family, with whom we will join forces to fight against pulmonary hypertension.

Conferencia PHA Europe

In this event 73 participants of 32 countries have participated who have made us feel welcome and have shown why this entity keeps growing as the years go by. This gathering has strengthened the bonds with other countries and the development of mutual investigations about this rare disease.

This is our Experience in the Annual Conference of PHA Europe

On the 17th, Enrique Carazo and Patricia Fernández, president and vice-president of the Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), arrived to Castelldefells. On the same day, there was the welcome lunch and after that, the new developments of PHA Europe were discussed, in which we can highlight the incorporation of FCHP as a full member of the PHA Europe.

Since that moment, we were able to enjoy the excellent program prepared by the organizers, which included presentations of the latest news related to lung transplant and the treatments which are currently available for this pathology.

On the next day, the representatives of our Foundation were absent momentarily from the PHA Europe event, as they had to assist to another event. The foundation had a market stall at the “Feria de Calella”, where we sold solidary brooches in order to raise funds. We even had the opportunity to make our cause known to the mayor of this location, Montserrat Candini, and to the president of the association “Súmate”, Eduardo Reyes Pino. They have both decided to commit in supporting our cause with their public representatives. You can see a few photos of the event if you click here.

On that same day, Enrique Carazo returned to the PHA Europe gathering and on Saturday our dear friend Maria Rotger joined the event. She has done a praiseworthy job by voluntarily translating, helping in letting our Foundation reach further and have better international representation.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

Enrique Carazo and María Rotger.

On Saturday, some associations from different countries shared their experiences.

Such as the one from Ukraine who talked about the care and support towards patients. The one from Latvia, who is working on creating the Alliance of Rare Diseases. The Croatian association talked about the reimbursement of the medicines related to Pulmonary Hypertension. Another example was Macedonia, who explained how they use reinvestment of their taxes of tobacco to fund the investigation of rare diseases.

On the last day of this wonderful event, there were talks were the main topic were the different projects for the future of different associations and of the impact of the new clinical guides related to patients with Pulmonary Hypertension.

Throughout these days, we have had the participation of different pharmaceutical laboratories, such as Bayer, Actelion, United Therapeutics Corporation o GSK. They have always support these types of events, which are destined to improve the health of Pulmonary Hypertension patients.

During this event, we have had the opportunity to transmit to our European fellows the importance of our project EMPATHY and the campaigns of awareness and donation that we are organizing such as “Grupo Teaming Pequeños con Hipertensión Pulmonar”.

We have also shared the experiences with members of the “Asociación Nacional de HP en España”, with whom we have established bonds, which will be very important for the future and the wellbeing of the patients.

Message from Enrique Carazo about his participation in this event

The president of our Foundation has told us about his personal experience in this event:

“This has been a great experience for me and for my entity, whom I have the pleasure of representing. First of all, I would like to thank the members and the organization of PHA Europe for allowing us to form part of this family, and especially to Gerald, Pisana, Juan, Bárbara… and many other people for their incredible work. I would also like to thank Patricia Fernández (vice-president of FCHP) and Maria Rotger for her extraordinary work as a volunteer translator.

We have many challenges ahead, and I am sure that all together and with the strength that I have felt during this congress, we will manage to overcome them. We are many associations that integrate PHA Europe, and we all work towards the same goal.

I would have liked to talk everyone, but it was not possible. This is why, from the FCHP we impatiently wait for the next meeting, where we will strengthen our bonds and form new ones. We promise you, that next year we will have many new projects on which we are working on with great motivation”.