Resolución BECA GENERAL FCHP en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se ha hecho pública la resolución de la BECA GENERAL FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Todos los proyectos han sido evaluados por el Comité Científico de la FCHP y han elegido al ganador.

Por su originalidad, diseño del estudio y viabilidad del proyecto, entre otros, el Ganador de la BECA GENERAL FCHP, es el Dr. Lapunzina y su equipo. Pertenecientes al INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, y al CIBERER ( Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

Con el proyecto “Búsqueda de mutaciones en el gen CRIPAK y otros modificadores en pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar”. Esta beca está dotada con 12.000€ y tendrá un plazo de ejecución de 1 año. 

¡Enhorabuena, esperamos grandes resultados de la investigación!


Siempre JUNTO AL AFECTADO. FORMANDO Y EDUCANDO en Hipertensión Pulmonar

 

Como ya sabéis  la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar trabaja muy duro, cada día, para dar formación e información  en cada una de las fases de la enfermedad. Su misión en estos años, es dar lo mejor al afectado de Hipertensión Pulmonar y sus familiares, para que conozcan la enfermedad en su máxima medida.

Por eso,  la FCHP acerca al afectado y se le da las herramientas posibles para tratar la situación en la que se encuentra y así entender perfectamente la manera de actuar con la enfermedad. Cada una de las partes de la enfermedad es tratada, analizada y explicada por profesionales que nos ayudan y apoyan en nuestra labor.

 Se realizan REUNIONES EN HOSPITALES , JORNADAS Y TALLERES con diferentes programas, abarcando todos los puntos posibles. TRATAMIENTOS EXISTENTES Y FUTUROS. La unión de todo el colectivo en Hipertensión Pulmonar es vital para coordinar todas estas acciones, y desde luego tenemos el respaldo de todos ellos.

INFORMACIÓN EN COLEGIOS, sobre la enfermedad y con alumnos que tienen la patología. OXIGENOTERAPIA mediante los KIT DE EMERGENCIA EN COLEGIOS, con su correspondiente taller sobre el uso del oxígeno para los docentes del centro con un niñ@ con HP.

GABINETE PSICOLÓGICO, ASESORAMIENTO LEGAL…

Y como no nuestro base, LA INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR.

SIEMPRE JUNTO AL PACIENTE. FORMANDO Y EDUCANDO EN HIPERTENSIÓN PULMONAR. DANDO UNA ESPERANZA!!!!  Un orgullo de todos los que formamos parte de ella.


Acto Oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras

Un año más hemos estado en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER    ((Federación Española de Enfermedades Raras). Con el embajador de las enfermedades raras, Cristian Gálvez

Doña Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización española viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.

En este espacio, Su Majestad ha identificado el fomento e impulso de la investigación científica como una de las principales necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España. Para ellos, ha recordado Doña Letizia, «cada día es su día mundial de las enfermedades raras».

En esta línea, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha reconocido que «hoy cogemos su testigo y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás».

Los Ministerios coinciden en apoyar la propuesta de FEDER

Guiado por Antonio Calvo Roy, Presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica, este acto también ha contado con las intervenciones de D. Alfonso Dastis, Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, y D. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Ambos han coincidido en mostrar su apoyo a la propuesta que la Federación viene trasladando durante toda su campaña de integrar las ER como una prioridad en la agenda de la OMS.

El Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación ha destacado que actualmente están «trabajando en una propuesta que pueda impulsar en un futuro próximo las enfermedades raras en Naciones Unidas». En este sentido, Dastis también ha apuntado que «la importancia del diagnóstico precoz, el acceso efectivo a tratamientos y el fomento de la investigación, deberán ser reconocidos e impulsados también a nivel global».

Diagnóstico y tratamiento: los problemas más urgentes

Con la implicación de sendos Ministerios, FEDER aboga por que este compromiso se traduzca en una solicitud, por parte de España, para llevar a cabo un evento oficial en la Asamblea Anual de la OMS en el que sensibilizar sobre la causa a la comunidad internacional.

En esta misma línea, desde FEDER también sitúan como un objetivo prioritario incluir las enfermedades poco frecuentes en la redacción de la Reunión de Alto Nivel que la Asamblea de Naciones Unidas llevará a cabo en Nueva York este 2018 sobre la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles (ENT).

Y es que, «sólo mediante la coordinación internacional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos, que actualmente están en una media de 13 años. Reduciremos los costes de inversión y junto con un programa de incentivos neutralizaríamos el bajo atractivo comercial de los proyectos».

Con estas palabras, el Presidente de FEDER ha hecho referencia a su mayor prioridad en la actualidad: «una acción internacional que permita compartir nuestra experiencia. Porque somos un país líder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud. Porque, tal y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU, no podemos “dejar a nadie atrás”».

La experiencia en primera persona

Las asociaciones también han podido trasladar su experiencia en la jornada a través de una fórmula pionera de la mano de Microteatro. Desde Objetivo Diagnóstico, Enrique Recuero ha trasladado su camino de diez años hasta que su hija fue diagnosticada; en nombre de la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, Yolanda García ha trasladado el antes y el después de comenzar a recibir un tratamiento; por último, Elena Gogoleva, de la Asociación Síndrome de Angelman, ha puesto en valor el papel de las asociaciones por dar salida a proyectos de investigación en España y de manera global.

«Son tres historias. Pero hay 2.999.997 más. Todas tienen dos cosas en común. La primera, hay personas que sufren. No una ni dos. Varias, muchas» ha afirmado Su Majestad. A ello, ha añadido: «el segundo elemento que tienen en común todas estas historias es que las personas imploran que la investigación se potencie y se fomente».

A estas experiencias también se ha referido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien ha subrayado que «a través de los testimonios de Enrique, Yolanda y Elena se traslada un único mensaje: la fórmula para alcanzar el diagnóstico y tratamiento y combatir la invisibilidad de las enfermedades raras es: la investigación».

Por último, la Reina ha concluido su discurso con una llamada a la sociedad, para que no olvide al colectivo a lo largo de todo el año. Precisamente para quienes no lo hacen y para quienes han hecho de las Enfermedades Raras su causa, FEDER ha entregado también sus Premios 2018.

Premios FEDER 2018

Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Christian Gálvez. Actor, presentador y escritor. Gálvez entró a formar parte de la familia FEDER en 2016 siendo la imagen de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde entonces, su compromiso y sensibilidad hacia el colectivo ha ido en aumento.

Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Servimedia. La agencia de comunicación, forma parte del Grupo Fundosa, división empresarial creada por la Fundación ONCE.

Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a FedEx Express. Por su contribución a las personas con enfermedades poco frecuentes a través del apoyo al Servicio de Atención Psicológica de la Federación.

Premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por su apuesta por fomentar iniciativas de formación continuada relacionadas con las EPF tanto en AH y AP como en el ámbito social y educativo, a los profesionales, en coordinación con la consejería de políticas sociales y educación.

Premio a la promoción y defensa de los derechos a la Consejería de Salud de la Región de Murcia por la puesta en marcha e implementación del Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico. Se trata de un plan de atención integral desarrollado a través de un equipo multidisciplinar que ha implicado a tres consejerías: Consejería de Salud, Consejería de Educación, Juventud y Deportes y Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades.

Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al equipo de Investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea por el proyecto de investigación “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva”.

Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras. Esta sociedad está presidida por el genetista, Dr. Enrique Galán, Jefe de Servicio de Pediatría del hospital Materno Infantil de Badajoz, Catedrático de Pediatría.

Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED al proyecto RAREGenomics. El proyecto, que está coordinado por la Dra. Carmen Ayuso, Médico Jefe del Servicio de Genética del Hospital Universitario de la Fundación Jiménez Díaz, colabora con otras redes y consorcios de investigación regional, estatal e internacional y constituye un claro ejemplo de trabajo en red.


Dando forma al II Congreso Separ Pacientes “Respirando Juntos” 7

 

El pasado 1 de marzo mantuvimos una reunión en la sede de SEPAR Madrid (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica). Se dieron las primeras pinceladas al 2º Congreso de SEPAR Pacientes Respiratorios “Respirando Juntos”. Es un Congreso que está elaborado desde el minuto 0 por pacientes y para pacientes, en el que estarán presentes como parte esencial los pacientes, las asociaciones y los profesionales, además de la presencia y contribución institucional de la industria.

Dr. Eusebi Chiner y Dra. Carme Hernández, Directores de SEPAR pacientes y Coordinadores del Año SEPAR de los Retos Respiratorios 2018

Los resultados de las encuestas avalan el éxito del 1er Congreso. La calidad de los talleres y los simposium realizados,  refuerzan aún más la celebración del 2º Congreso SEPAR Pacientes.

Associació Afectats Hipertensio Pulmonar, Hipertensión Pulmonar España, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

Este año, la reunión se traslada al Hotel Rafael de Atocha en Madrid el 17 de noviembre. Os iremos informado de la manera de inscribirse.

El 1er Congreso SEPAR Pacientes Respiratorios

Os dejamos el vídeo que resume las actividades, ponencias, talleres y encuentros entre pacientes y profesionales que tuvieron lugar durante el I Congreso SEPAR de pacientes respiratorios celebrado en Barcelona el pasado 28 de octubre de 2017


Día Mundial de la Enfermedades Raras 2018

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La Fundación contra la Hipertensión forma parte de Feder, junto con otras 300 asociaciones más que trabajan cada día para que las Enfermedades Raras luchan cada día para que haya diagnósticos tempranos y efectivos, reclamar un mayor progreso en la investigación,  impedir las  dificultades en el acceso a tratamientos adecuados e innovadores, que haya movilidad por todo el territorio español y  eliminar las barreras de las Comunidades Autónomas, para buscar una mejor calidad de vida.

¿Qué caracteriza a las Enfermedades Raras (ER)?

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

 Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
 Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
 El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos);
 En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Objetivos de la Campaña que lanza FEDER

  • Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
  • Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
  • Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
  • Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

Juntos podemos dar visibilidad a las Enfermedades Raras y en este caso a nuestra enfermedad la Hipertensión Pulmonar. Divulga, visibiliza, muévete.


II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar

El 2 de febrero tuvo lugar la II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar. La reunión está organizada por la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES. Se realizó en el Aula de Conferencias del Dpto. de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Tiene por objetivo facilitar la difusión de las actividades de investigación en hipertensión pulmonar que se están llevando a cabo en nuestro país, promover el intercambio de información entre investigadores e impulsar el desarrollo de acciones colaborativas en este campo.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar participó como colaborador oficial en este ambicioso proyecto de Investigación EMPATHY.

La reunión contó con una conferencia magistral a cargo del Prof. Martin R. Wilkins, del Imperial College London, del  Universities of Giessen and Marburg Lung Center, Giessen, Germany y 20 presentaciones orales. La apertura de la reunión fue a cargo de Dr. Joan Albert Barberà. Coordinator, Line of Research in Pulmonary Hypertension (CIBERES), Dr. Francisco Pérez-Vizcaíno, Dr. Jesús Ruiz-Cabello y  Dr. Ángel Cogolludo. Organizing and Scientific Committee.

Los avances en la investigación son más que evidentes, y aunque queda mucho trabajo aún, tenemos un equipo de profesionales que nos dan mucha esperanza con su trabajo.


I Foro de Hipertensión Pulmonar “Encuentro entre profesionales y pacientes” Sevilla

Más de 120 asistentes entre profesionales y pacientes de hipertensión pulmonar, se reunieron en el I FORO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR realizado en el Hospital Virgen del Rocío (Sevilla).

En dicho encuentro, estuvieron profesionales del Servicio Andaluz de Salud, Gerencia del Hospital, doctores especializados en neumología, cardiología, internistas, cardiología pediátrica, Due de enfermería, etc.

Inauguración del Foro

El evento realizado por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en el cual la organización del evento a venido de mano de Salvador Calderón afectado y vicepresidente adjunto de la FCHP, y padre de una niña de 9 años también afectada por esta patología, junto a la Dra. Remedios Otero del Servicio de Neumología.

Ha sido un éxito por la implicación y participación de los afectados, con representación de pacientes y profesionales venidos desde distintas provincias andaluzas. Reclamaron verbalmente en el Aula Magna del Edificio de Gobierno del Hospital Virgen del Rocío, a la Dirección Gerente liderada por la Dra. Nieves Romero, la necesidad para TODOS los afectados de Hipertensión Pulmonar, y donde se adjuntan apoyos internacionales, municipales, etc. la creación de una Unidad Multidisciplinar. La Gerente del propio Hospital nos comunicó los acuerdos y reuniones existentes para la creación de la misma en el Hospital Virgen del Rocío.

También se habló del protocolo de Urgencias para los afectados de HP que se llevará a cabo una vez entren por las urgencias, dado el desconocimiento en muchos casos, incluso por profesionales del sector de esta enfermedad rara.

Acceso a las medicaciones

Incluso se mencionó los problemas que están teniendo los afectados con la medicación genérica y los accesos a medicamentos huérfanos e innovadores de esta patología.

Nos recuerda Salvador Calderón que estas medicaciones huérfanas e innovadoras no nos curan, pero sí da más calidad de vida y estabilidad al afectado por cumplimientos terapéuticos y de menores efectos secundarios.

También en el tema de la medicación y tratamientos actuales para la Hipertensión Pulmonar, correspondiente a la ponencia del Dr. García Hernández, decir que y está disponible y aprobada la prostaciclina oral Selexipag. Ésta medicación oral, podría dar más calidad de vida a los afectados antes de pasar a terapias más agresivas de medicamentos inhalados o intravenosos.

Hipertensión Pulmonar en pediatría

En cardiología pediátrica, para los casos de Hipertensión Pulmonar, la Dra. Inmaculada Guillén también dejó el acceso a las pruebas genéticas en colaboración con el Hospital Madrileño Ramón y Cajal.

Entrega de mención a la Dra. Guillén

Todos estos acuerdos y preguntas a las mesas de ponencias, se recogieron el éste I FORO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR de Sevilla.