¿Qué es la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar? 6


La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) es una entidad sin ánimo de lucro que está formada por enfermos, familiares y amigos de personas que padecen hipertensión pulmonar en cualquiera de sus variantes. Nuestra sede se encuentra en Madrid, aunque tenemos socios en toda España e, incluso, prestamos ayuda a personas de Latinoamérica a través de delegados y colaboradores de nuestra Fundación.

Como tal, esta institución nació en el año 2008 y desde entonces llevamos luchando para que la comunidad profesional y la sociedad en general conozca la existencia de esta enfermedad rara y sus características. Esta es la mejor forma para que se investigue más y mejor sobre ella y que, por lo tanto, mejore la calidad de vida de sus miles de afectados.

Miembros de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Gran parte de la familia de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Gracias al apoyo desinteresado de muchas personas y entidades, hemos ido avanzando poco a poco en nuestros objetivos y hemos organizado cientos de actos de concienciación, como conciertos, partidos de pádel o de fútbol, mercadillos benéficos, concursos, reuniones con médicos especialistas, carreras… (puedes ver algunos de ellos aquí). Además, todos los años, en el mes de noviembre, celebramos nuestro aniversario con un evento al que asisten profesionales médicos y científicos, famosos que colaboran con nosotros, socios, representantes públicos… Pero esto es solo la punta del iceberg, el día en el que hacemos balance de lo que se ha hecho durante ese año.

Concierto solidario

Concierto celebrado en la sede de Zenith Optimedia España.

Si te interesa lo que te queremos contar, considera este blog como tu casa. Si buscas respuestas sobre la hipertensión pulmonar o si necesitas que te ayudemos, puedes contactar con nosotros a través de estos teléfonos:

91 128 05 02 – 91 128 88 57

645 89 05 32 – 647 63 05 15

… o a través del correo info@fchp.es.

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6 ideas sobre “¿Qué es la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar?

    • fchp Autor

      Buenas tardes Arturo, lo mejor es que se ponga en contacto con la asociación de su país para que puedan informarle de la administración de la medicación. Desde España no podemos ayudarle en ese sentido. Le dejamos el mail de la Asociación de Hipertensión Pulmonar Perú, info@hpaqui.com
      Un saludo

  • Luis vargas

    Hola soy Luis tengo hipertensión pulmonar tengo 33 años y vivo con esta enfermedad difícil, soy arquitecto, como ven tengo una vida “normal” pero en ocasiones es molesto vivir ahogado cuando hago actividad física, ahora estoy buscando conocer gente con mi misma condición para saber como han sobre llevado la enfermedad vivo en Bogotá colom mi numero de WhatsApp es 3204118301 Ah se me olvido decirles que soy de baja talla para rematar!! pero feliz con mi cuerpo y agradecido con Dios, Salu2

  • Justo Flores Herrera

    Tengo una hija con Hipertensión arterial pulmonar idiopática severa,desde hace 4 años .En la valoración de minusvalía le dieron un 37%.Ahora le toca de nuevo ir a la valoración. Me han comentado que la valoración inicial esta mal, ya que tendrían que haber valorado , por un lado el porcentaje de la cardiopatía y por otro el de la alteración circulatoria pulmonar. Según el art.5 del BOE 1971/1999 de 23 de diciembre dice : Las alteraciones de la circulación pulmonar pueden causar disfunción respiratoria . El porcentaje de discapacidad producido por esta disfunción deberá COMBINARSE con el originado por la insuficiencia cardiaca derecha , en aquellos pacientes que la presenten. Por lo que yo entiendo solo valoraron una de las patologías cuando en este caso son dos, una cardiaca y otra pulmonar. Les rogaría por favor me sacaran de dudas, ya que según me comentan la HPA esta recogida como dos enfermedades no una. Por lo que se valoran las dos patologías , por separado . Tampoco se como es la tabla de valoración de las patologías y en que se basan para dar los %.Somos de Tenerife ,no conocemos a mas personas con HAP, aquí en la isla, por lo que si nos pudieran ayudar estaríamos muy agradecidos. Mi hija pasa los controles y revisiones periódicas en el 12 de Octubre ,la Dra.es Pilar Escribano . Muchas gracias de antemano y un saludo.

  • Laura Caviedes

    Soy una persona de 44 años con hipertensión pulmonar severa primaria llevo 11 meses en la lucha pero estoy avanzada aquí en Colombia es difícil conseguir el Macitentan y no cuento con los recursos estoy con ventavis de 10 mcg cada cuatro horas pero reducidas a una cama por falta del macitentan quiero conocer de más medicamentos