Celebramos nuestro VI Aniversario con muchas novedades 1


Acabamos de celebrar nuestro sexto aniversario en un emotivo acto conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano, con muchas noticias buenas para los afectados de hipertensión pulmonar. Entre ellas, una campaña de captación de fondos a través de mensajes SMS, una convocatoria de becas para proyectos de investigación a los que dedicaremos un presupuesto total de 24.000 euros y la entrega de 34.000 euros al Proyecto Empathy. También hemos exigido que las personas que padecen esta patología puedan elegir el tratamiento más adecuado para ellas y no se vean obligadas a medicarse con un genérico que en ocasiones no obtiene un resultado lo suficientemente positivo.

Donación de 34.000 euros al Proyecto Empathy

Durante la presentación, y a lo largo de toda la gala, hemos hablado de un gran protagonista del año 2015: El Proyecto Empathy. Con el objetivo de recaudar fondos para esta iniciativa hemos realizado muchísimas actividades gracias a las que hemos recaudado 34.000 euros que ayer entregamos a Manuel Sánchez, gerente del CIBER, y los doctores Francisco Vizcaíno y Jesús Ruiz-Cabello, investigadores del CIBERES.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Gracias a estas investigaciones, de las que se beneficiarán más de 120.000 familias de todo el mundo, se acortarán los plazos en los que un enfermo debe ir de un médico a otro hasta que le diagnostiquen esta enfermedad, tendrá un tratamiento más adecuado a sus características y este será más efectivo. Cada día que pase, estaremos más cerca de la curación definitiva y este dinero, junto con todo lo que vamos a seguir recaudando, nos va a ayudar a ello.

Presentamos una ambiciosa campaña para recaudar fondos para la investigación

Entre las nuevas iniciativas para conseguir dinero que destinaremos al Proyecto Empathy, hemos presentado oficialmente una importante campaña de recaudación de fondos a través de mensajes SMS que consiste en la colocación de cartelería en 400 marquesinas de autobuses de Madrid durante una semana. Esta iniciativa, que para la entidad no ha tenido ningún coste económico y que está valorada en más de 100.000 euros, ha sido posible fundamentalmente gracias a la European Pulmonary Hypertension Association y a nuestro socio Antonio Ranz, en colaboración con Zenith, Sanca y Cemusa. También han participado los laboratorios Actelion y GSK.

Efecto Pasillo con el cartel de la campaña.

Efecto Pasillo con el cartel de la campaña.

En esta campaña se muestra la imagen de uno de los niños enfermos de hipertensión pulmonar con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. Con ella, se pretende impactar en la sociedad, mostrando cómo una persona con esta incurable enfermedad, que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida.

Quien quiera colaborar económicamente solo tiene que enviar un SMS con la palabra ‘Respira’ al 28014 y el coste de este mensaje, que es de 1,2 euros, irá íntegramente a nuestra Fundación para destinarlo a iniciativas de investigación. También se puede entrar en la pasarela de pago de la página web www.fchp.es y hacer cualquier otra aportación. ¡No lo dudes y hazlo ya!

Reivindicación de la libertad para elegir el tratamiento adecuado

En este aniversario hemos protestado ante el hecho de que muchos pacientes están siendo obligados a abandonar su medicamento ‘de marca’ y a sustituirlo por un genérico menos seguro y que no garantiza efectos a largo plazo. Esta situación se produce tras el acuerdo firmado recientemente entre Farmaindustria, el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas y el de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para garantizar el acceso a tratamientos innovadores que impide a los doctores y pacientes elegir el más adecuado para ellos.

Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, ha reclamado que este acuerdo no tenga en cuenta la realidad de las personas que padecen alguna enfermedad rara: “Se trata de pacientes que han tenido que esperar mucho para ser diagnosticados y, después, se han visto obligados a luchar para poder obtener al tratamiento que necesitan. Por eso, no se les puede retirar y obligar a empezar con otro medicamento menos innovador por cuestiones de precio. Es un retraso de gran impacto en sus vidas”, ha afirmado Carazo, reivindicando la libertad del médico y el paciente a elegir el tratamiento que precise. Además, ha añadido una exigencia: “Que no nos condenen a ser tratados con genéricos que producen más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han evidenciado otros medicamentos ‘de marca’”.

Por su parte, el Dr. Miguel Ángel Gómez-Sánchez,  jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina) ha defendido que “los clínicos que tratamos esta enfermedad nos enfrentamos cada día a personas que no tienen acceso a una medicación especializada e innovadora”. Ha recordado a la Administración que no se trata solo de facilitar y agilizar la aprobación de nuevos medicamentos para estos pacientes graves, sino también de no restringir posteriormente su acceso en pro de los genéricos.

Becas para proyectos científicos

En el VI Aniversario hemos presentado oficialmente la nueva convocatoria de financiación de proyectos para médicos e investigadores correspondiente al periodo 2015-2016, que ya está abierta y accesible desde aquí. De esta forma, la ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia. Enrique Carazo ha presentado estas ayudas y ha afirmado que “tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado 60.000 euros, nuestros investigadores han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal”.

Al VI Aniversario de la FCHP han asistido amigos y colaboradores de la entidad, como los artistas Efecto Pasillo, DHI, Diade y Gonzalo Alcina; exfutbolistas como Vivar Dorado y Javier Camuñas; el chef Sergi Arola; el presidente del Fuenlabrada CF Jonathan Praena; el director deportivo de la cantera del Fuenlabrada CF Juan Luis Mora o los doctores Miguel Ángel Gómez-Sánchez y María Jesús del Cerro, además de representantes de instituciones públicas como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; así como el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno y Manuel Sánchez, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES).

Puedes ver más sobre el VI Aniversario en nuestra página de Facebook, en Twitter con la etiqueta #VIAniversarioFCHP y en el canal de Youtube de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Miembros de la FCHP y el doctor Gómez-Sánchez acompañados del Dr. Julio Zarco Rodríguez y representantes del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERES.

Miembros de la FCHP y el doctor Gómez-Sánchez acompañados del Dr. Julio Zarco Rodríguez y representantes del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERES.

Foto-grupo

Por último, también hemos recordado todo lo que hemos hecho durante este año. ¿Quieres verlo? Aquí lo tienes condensado en 5 minutos:


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