Aniversario


5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.

También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.

Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:

El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.

Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña “Pequeños con Hipertensión Pulmonar” quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto “Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar” fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.

Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.


Celebramos nuestro VI Aniversario con muchas novedades 1

Acabamos de celebrar nuestro sexto aniversario en un emotivo acto conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano, con muchas noticias buenas para los afectados de hipertensión pulmonar. Entre ellas, una campaña de captación de fondos a través de mensajes SMS, una convocatoria de becas para proyectos de investigación a los que dedicaremos un presupuesto total de 24.000 euros y la entrega de 34.000 euros al Proyecto Empathy. También hemos exigido que las personas que padecen esta patología puedan elegir el tratamiento más adecuado para ellas y no se vean obligadas a medicarse con un genérico que en ocasiones no obtiene un resultado lo suficientemente positivo.

Donación de 34.000 euros al Proyecto Empathy

Durante la presentación, y a lo largo de toda la gala, hemos hablado de un gran protagonista del año 2015: El Proyecto Empathy. Con el objetivo de recaudar fondos para esta iniciativa hemos realizado muchísimas actividades gracias a las que hemos recaudado 34.000 euros que ayer entregamos a Manuel Sánchez, gerente del CIBER, y los doctores Francisco Vizcaíno y Jesús Ruiz-Cabello, investigadores del CIBERES.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Gracias a estas investigaciones, de las que se beneficiarán más de 120.000 familias de todo el mundo, se acortarán los plazos en los que un enfermo debe ir de un médico a otro hasta que le diagnostiquen esta enfermedad, tendrá un tratamiento más adecuado a sus características y este será más efectivo. Cada día que pase, estaremos más cerca de la curación definitiva y este dinero, junto con todo lo que vamos a seguir recaudando, nos va a ayudar a ello.

Presentamos una ambiciosa campaña para recaudar fondos para la investigación

Entre las nuevas iniciativas para conseguir dinero que destinaremos al Proyecto Empathy, hemos presentado oficialmente una importante campaña de recaudación de fondos a través de mensajes SMS que consiste en la colocación de cartelería en 400 marquesinas de autobuses de Madrid durante una semana. Esta iniciativa, que para la entidad no ha tenido ningún coste económico y que está valorada en más de 100.000 euros, ha sido posible fundamentalmente gracias a la European Pulmonary Hypertension Association y a nuestro socio Antonio Ranz, en colaboración con Zenith, Sanca y Cemusa. También han participado los laboratorios Actelion y GSK.

Efecto Pasillo con el cartel de la campaña.

Efecto Pasillo con el cartel de la campaña.

En esta campaña se muestra la imagen de uno de los niños enfermos de hipertensión pulmonar con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. Con ella, se pretende impactar en la sociedad, mostrando cómo una persona con esta incurable enfermedad, que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida.

Quien quiera colaborar económicamente solo tiene que enviar un SMS con la palabra ‘Respira’ al 28014 y el coste de este mensaje, que es de 1,2 euros, irá íntegramente a nuestra Fundación para destinarlo a iniciativas de investigación. También se puede entrar en la pasarela de pago de la página web www.fchp.es y hacer cualquier otra aportación. ¡No lo dudes y hazlo ya!

Reivindicación de la libertad para elegir el tratamiento adecuado

En este aniversario hemos protestado ante el hecho de que muchos pacientes están siendo obligados a abandonar su medicamento ‘de marca’ y a sustituirlo por un genérico menos seguro y que no garantiza efectos a largo plazo. Esta situación se produce tras el acuerdo firmado recientemente entre Farmaindustria, el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas y el de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para garantizar el acceso a tratamientos innovadores que impide a los doctores y pacientes elegir el más adecuado para ellos.

Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, ha reclamado que este acuerdo no tenga en cuenta la realidad de las personas que padecen alguna enfermedad rara: “Se trata de pacientes que han tenido que esperar mucho para ser diagnosticados y, después, se han visto obligados a luchar para poder obtener al tratamiento que necesitan. Por eso, no se les puede retirar y obligar a empezar con otro medicamento menos innovador por cuestiones de precio. Es un retraso de gran impacto en sus vidas”, ha afirmado Carazo, reivindicando la libertad del médico y el paciente a elegir el tratamiento que precise. Además, ha añadido una exigencia: “Que no nos condenen a ser tratados con genéricos que producen más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han evidenciado otros medicamentos ‘de marca’”.

Por su parte, el Dr. Miguel Ángel Gómez-Sánchez,  jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina) ha defendido que “los clínicos que tratamos esta enfermedad nos enfrentamos cada día a personas que no tienen acceso a una medicación especializada e innovadora”. Ha recordado a la Administración que no se trata solo de facilitar y agilizar la aprobación de nuevos medicamentos para estos pacientes graves, sino también de no restringir posteriormente su acceso en pro de los genéricos.

Becas para proyectos científicos

En el VI Aniversario hemos presentado oficialmente la nueva convocatoria de financiación de proyectos para médicos e investigadores correspondiente al periodo 2015-2016, que ya está abierta y accesible desde aquí. De esta forma, la ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia. Enrique Carazo ha presentado estas ayudas y ha afirmado que “tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado 60.000 euros, nuestros investigadores han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal”.

Al VI Aniversario de la FCHP han asistido amigos y colaboradores de la entidad, como los artistas Efecto Pasillo, DHI, Diade y Gonzalo Alcina; exfutbolistas como Vivar Dorado y Javier Camuñas; el chef Sergi Arola; el presidente del Fuenlabrada CF Jonathan Praena; el director deportivo de la cantera del Fuenlabrada CF Juan Luis Mora o los doctores Miguel Ángel Gómez-Sánchez y María Jesús del Cerro, además de representantes de instituciones públicas como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; así como el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno y Manuel Sánchez, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES).

Puedes ver más sobre el VI Aniversario en nuestra página de Facebook, en Twitter con la etiqueta #VIAniversarioFCHP y en el canal de Youtube de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Miembros de la FCHP y el doctor Gómez-Sánchez acompañados del Dr. Julio Zarco Rodríguez y representantes del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERES.

Miembros de la FCHP y el doctor Gómez-Sánchez acompañados del Dr. Julio Zarco Rodríguez y representantes del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERES.

Foto-grupo

Por último, también hemos recordado todo lo que hemos hecho durante este año. ¿Quieres verlo? Aquí lo tienes condensado en 5 minutos:


Todo preparado para nuestro sexto aniversario

Estamos contando los días que faltan para la celebración de nuestro sexto aniversario, que tendrá lugar el próximo jueves 12 de noviembre en el Hotel NH Príncipe de Vergara de Madrid a partir de las 18.30 h. Como en años anteriores, te lo iremos contando en directo desde nuestra página de Facebook y el perfil de Twitter con la etiqueta #VIAniversarioFCHP. Antes de que llegue ese momento, ¿quieres saber lo que estamos preparando? ¡Pues sigue leyendo! Aunque te advertimos de que hay algunas sorpresas que no te podemos desvelar aún.

Sexto aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

El VI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Para celebrar nuestro sexto cumpleaños, tendremos con nosotros a dos presentadores de lujo, Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano, conductores del programa ‘Seguridad Vital‘ de La 1. También nos acompañarán grandes amigos de la Fundación, como los artistas Juan DoráDiade, Efecto Pasillo, Gonzalo Alcina y DHI, los miembros de la directiva del Fuenlabrada CF Jonathan Praena y Juan Luis Mora, el prestigioso chef Sergi Arola, que ya participó en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, o los futbolistas Javier Camuñas y Vivar Dorado.

Presentador gala 2014

Carlos García-Hirschfeld, presentador de la gala de 2014.

Diade y Juan Dora

El grupo Diade y el cantante Juan Dorá también estarán con nosotros en el VI Aniversario.

Como en ocasiones anteriores, contaremos con representantes de instituciones públicas que nos apoyan continuamente, como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; Elena Escalante, delegada en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES); Jonathan Praena, presidente del C.F. Fuenlabrada y Juan Luis Mora, coordinador de la cantera del C.F. Fuenlabrada.

Rino Aldrighetti y Gerald Fischer, presidentes de la PHA de Estados Unidos y de la PHA de Europa, respectivamente, nos han mandado todo su apoyo a través de dos vídeos que veremos durante la gala y que subiremos próximamente a nuestro canal de Youtube. También hablaremos del Proyecto Empathy, gran protagonista de este 2015 al que hemos dedicado todo lo que hemos organizado durante este año y que recordaremos durante este evento: actividades deportivas como la carrera de atletismo de Orgaz o la ruta nocturna del Club Ciclista Guadarrama; mercadillos benéficos como el del Metro de Madrid o el de Calella; obras de teatro como la del Recuerdo; exposiciones de pintura como la de Pablo Romero Cagigal; conciertos; concursos; subastas; nuevos productos en nuestra tienda solidaria como los broches y los grabados; el grupo Teaming de ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’… Por supuesto, también conoceremos los avances que se han producido desde que el CIBERES lo puso en marcha y los apoyos internacional que hemos conseguido al entrar a formar parte de la European Pulmonary Hypertension Association.

Reviviremos el emocionante Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, cuando firmamos un acuerdo para entrar como partners en este proyecto y además organizamos el primer Torneo-Clínic de nuestra Fundación, al que asistieron personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Carlos García-Hirschfeld, Javier Camuñas o Sergi Arola.

Día Mundial de la enfermedad

Estos son los amigos que nos acompañaron en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

24.000 euros en becas para médicos e investigadores

Durante este sexto aniversario también presentaremos la nueva convocatoria de becas de investigación por un valor total de 24.000 euros, cuyas bases están disponibles en nuestra web. Estamos muy orgullosos de todos los avances que se han conseguido desde que hace tres años lanzamos la primera convocatoria, con proyectos que se encuentran en distintas fases de desarrollo y que nos hacen ver el futuro aún con más optimismo.

Estos incentivos han sido desarrollados por la propia Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar en colaboración con empresas que llevan muchos años apoyándonos en este tipo de iniciativas. Como novedad, los proyectos pueden ser tanto de investigación clínica como básica y no tienen límite de edad.

La Beca Actelion, por valor de 12.000 euros, ha sido creada para sufragar un plan de investigación original e inédito que trate sobre cualquier aspecto relacionado con esta enfermedad rara. Por su parte, la Beca FCHP, de 12.000 euros, se centra en la ayuda a la investigación en el área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica y se dirige a médicos que han finalizado su período de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando su último año de residencia.

Becarios e instituciones

Entrega de la anterior convocatoria de becas.

 Así fue el V Aniversario

¿Te perdiste la gala del año pasado o quieres volver a ver los mejores momentos? ¡Dale al Play!