Efecto Pasillo


Celebramos nuestro X ANIVERSARIO FCHP

Hace muy pocos días hemos celebrado el X Aniversario de la FCHP, un día muy especial y festivo donde hemos estado acompañados de mucha gente que nos quiere.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 35.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante un evento celebrado con motivo de su octavo aniversario el jueves por la noche. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 290.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy se ha realizado durante el X aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano.

Se han hecho entrega de diez premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado Los Informativos de TVE, el programa de entretenimiento Pasapalabra de Telecinco, la serie de ficción Centro Médico de TVE, Metro de Madrid, la empresa Base 100, y las personas relacionadas con el deporte Dani García Lara y Javier Matallanas Director del Diario As Tv.

El Proyecto Empathy, coordinado desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), busca mejorar la calidad de vida y la curación definitiva de los afectados por esta enfermedad rara, incapacitante y mortal.

Más de 290.000 euros recaudados en 10 años

Durante los 10 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 290.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 290.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas y al Proyecto Empathy, ya son diez años de incesante trabajo”.

Precisamente, el Proyecto Empathy es una de las grandes esperanzas de los afectados por esta enfermedad en todo el mundo. Según Carazo, “los investigadores están trabajando desde áreas complementarias para identificar los marcadores que ayudarán en el diagnóstico precoz de la enfermedad y también en terapias que mejorarán la calidad y la esperanza de vida de los afectados, además este año hemos contado con uno de los investigadores de Estados Unidos, Dr. Vinicio de Jesús Pérez, para crear sinergias con los investigadores españoles. Estamos muy satisfechos porque los profesionales que han recibido algún tipo de beca o de apoyo económico por nuestra parte han dado importantes pasos contra la hipertensión pulmonar, por lo que seguiremos trabajando mano a mano con ellos para acabar con esta enfermedad. Estamos en el buen camino”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2018, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 35.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2017-2018

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

I Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

En esa mañana tuvo lugar el I Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Vinicio Pérez de Jesús, de la Universidad de Medicina de Stanford en Estados Unidos.

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores, como los Dres. Gómez Sánchez , del Cerro (Hospital Ramón y Cajal), Ángel Cogulludo, Laura Moreno ( UCM), Pilar Escribano (Hospital Doce de Octubre), Pablo Lapunzina y Jair Tenorio (INGEMM-Hospital La Paz), y Joan Albert Barberá (Hospital Clínic).

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

II Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de fisioterapia respiratoria, oxigenoterapia y psicológicos para nutrir de todas las herramientas posibles al afectado y familias con hipertensión pulmonar.

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.

 


La FCHP pone el broche a 2017 con la entrega de 50.000 euros al Proyecto Empathy

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 50.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante el evento de celebración del 8º aniversario, que ha tenido lugar entre el jueves 23 y viernes 24 de noviembre. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 200.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising; entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

Nombramiento de la madrina y el patrono de honor de la FCHP

Durante al acto de celebración del octavo aniversario se otorgaron, además, dos menciones especiales a personas que están haciendo mucho por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. A Sonia González le ha sido entregado el título de Madrina de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, mientras que su marido, Emilio Butragueño, ha sido nombrado por Enrique Carazo, presidente de la FCHP, como Patrono de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

 


Al evento acudieron también artistas invitados y grandes colaboradores en la lucha contra la hipertensión pulmonar como los amigos de Efecto Pasillo, que deleitaron al público con la interpretación de su último tema ‘Carita de buena’ a capela.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2017, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 50.000 euros para el Proyecto Empathy”.

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

Jornadas informativas

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria, tituladas “Cómo mejorar la calidad de vida y formación sobre la patología con el paciente con hipertensión pulmonar”. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres impartidos por doctores, psicólogos, profesores y personas que padecen esta patología. En ellos han trabajado sobre cómo mejorar la calidad de vida y superar las dificultades, la forma en la que se debe afrontar el futuro, la relación de los niños con hipertensión pulmonar en la escuela, los problemas laborales y el día a día de los afectados por la enfermedad.


Todo preparado para nuestro sexto aniversario

Estamos contando los días que faltan para la celebración de nuestro sexto aniversario, que tendrá lugar el próximo jueves 12 de noviembre en el Hotel NH Príncipe de Vergara de Madrid a partir de las 18.30 h. Como en años anteriores, te lo iremos contando en directo desde nuestra página de Facebook y el perfil de Twitter con la etiqueta #VIAniversarioFCHP. Antes de que llegue ese momento, ¿quieres saber lo que estamos preparando? ¡Pues sigue leyendo! Aunque te advertimos de que hay algunas sorpresas que no te podemos desvelar aún.

Sexto aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

El VI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Para celebrar nuestro sexto cumpleaños, tendremos con nosotros a dos presentadores de lujo, Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano, conductores del programa ‘Seguridad Vital‘ de La 1. También nos acompañarán grandes amigos de la Fundación, como los artistas Juan DoráDiade, Efecto Pasillo, Gonzalo Alcina y DHI, los miembros de la directiva del Fuenlabrada CF Jonathan Praena y Juan Luis Mora, el prestigioso chef Sergi Arola, que ya participó en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, o los futbolistas Javier Camuñas y Vivar Dorado.

Presentador gala 2014

Carlos García-Hirschfeld, presentador de la gala de 2014.

Diade y Juan Dora

El grupo Diade y el cantante Juan Dorá también estarán con nosotros en el VI Aniversario.

Como en ocasiones anteriores, contaremos con representantes de instituciones públicas que nos apoyan continuamente, como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; Elena Escalante, delegada en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES); Jonathan Praena, presidente del C.F. Fuenlabrada y Juan Luis Mora, coordinador de la cantera del C.F. Fuenlabrada.

Rino Aldrighetti y Gerald Fischer, presidentes de la PHA de Estados Unidos y de la PHA de Europa, respectivamente, nos han mandado todo su apoyo a través de dos vídeos que veremos durante la gala y que subiremos próximamente a nuestro canal de Youtube. También hablaremos del Proyecto Empathy, gran protagonista de este 2015 al que hemos dedicado todo lo que hemos organizado durante este año y que recordaremos durante este evento: actividades deportivas como la carrera de atletismo de Orgaz o la ruta nocturna del Club Ciclista Guadarrama; mercadillos benéficos como el del Metro de Madrid o el de Calella; obras de teatro como la del Recuerdo; exposiciones de pintura como la de Pablo Romero Cagigal; conciertos; concursos; subastas; nuevos productos en nuestra tienda solidaria como los broches y los grabados; el grupo Teaming de ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’… Por supuesto, también conoceremos los avances que se han producido desde que el CIBERES lo puso en marcha y los apoyos internacional que hemos conseguido al entrar a formar parte de la European Pulmonary Hypertension Association.

Reviviremos el emocionante Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, cuando firmamos un acuerdo para entrar como partners en este proyecto y además organizamos el primer Torneo-Clínic de nuestra Fundación, al que asistieron personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Carlos García-Hirschfeld, Javier Camuñas o Sergi Arola.

Día Mundial de la enfermedad

Estos son los amigos que nos acompañaron en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

24.000 euros en becas para médicos e investigadores

Durante este sexto aniversario también presentaremos la nueva convocatoria de becas de investigación por un valor total de 24.000 euros, cuyas bases están disponibles en nuestra web. Estamos muy orgullosos de todos los avances que se han conseguido desde que hace tres años lanzamos la primera convocatoria, con proyectos que se encuentran en distintas fases de desarrollo y que nos hacen ver el futuro aún con más optimismo.

Estos incentivos han sido desarrollados por la propia Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar en colaboración con empresas que llevan muchos años apoyándonos en este tipo de iniciativas. Como novedad, los proyectos pueden ser tanto de investigación clínica como básica y no tienen límite de edad.

La Beca Actelion, por valor de 12.000 euros, ha sido creada para sufragar un plan de investigación original e inédito que trate sobre cualquier aspecto relacionado con esta enfermedad rara. Por su parte, la Beca FCHP, de 12.000 euros, se centra en la ayuda a la investigación en el área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica y se dirige a médicos que han finalizado su período de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando su último año de residencia.

Becarios e instituciones

Entrega de la anterior convocatoria de becas.

 Así fue el V Aniversario

¿Te perdiste la gala del año pasado o quieres volver a ver los mejores momentos? ¡Dale al Play!