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Hablamos de Hipertensión Pulmonar- II Foro Internacional de Investigación en HP

Hablamos de Hipertensión Pulmonar en el II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HP

 

Ya están disponibles algunas de las ponencias magistrales del II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR, que se celebró el pasado noviembre. Las ponencias están disponibles en el canal de YOUTUBE DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Recordamos que el II Foro Internacional de Investigación en Hipertensión Pulmonar, tuvo de un gran nivel de asistencia como de ponencias. Contamos con  el aval científico del CIBERES y el CIBERER, lo que supuso un apoyo muy fuerte para nuestra entidad y el trabajo realizado.

Los doctores asistentes a las ponencias fueron:

Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII

Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Además asistieron un grupo muy numeroso de doctores e investigadores oyentes que no quisieron perderse tan interesante foro.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

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Jornadas «Parlando sobre Salud 2019»

Jornadas «Parlando sobre Salud 2019»

Del 17 de marzo al 12 de abril de 2019. Tuvo lugar el Ciclo de charlas sobre hábitos saludables que imparten profesionales y expertos sociosanitarios en los cuatro centros de Salud de Parla (Madrid): San Blas, Pintores, Las Américas e Isabel II.

Temas como la endometriosis, las enfermedades neuromusculares, enfermedades raras como la Hipertensión Pulmonar, problemas por consumo de alcohol, los bulos en relación con los fármacos, el abordaje del dolor, las infecciones de transmisión sexual o la reanimación cardiopulmonar, entre muchos otros, serán los que se trate de forma sencilla pero rigurosa en  «Parlando sobre salud» en este ciclo de charlas.

  • Dirigido a la población en general

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, colaboró con el Taller «Respirar a veces…cuesta», una forma de hablar sobre hábitos a la hora de respirar en el día a día, la ansiedad, cuando somos diagnosticados de una enfermedad pulmonar rara. Nuestra psicóloga Mamen Almazán, junto con Laura Ranz, fueron las encargadas de dirigir el taller de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Unos talleres novedosos en la Comunidad de Madrid.

La importantísima colaboración de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria, el Hospital Universitario Infanta Cristina y del Ayuntamiento de Parla. Ha sido vital para los buenos resultados obtenidos en cuanto participación y divulgación.

Se celebró en los centros San BlasLos PintoresLas Américas Isabel II, en Centros Municipales (Casa de la Cultura, Casa de la Juventud ) y  en el Hospital Universitario Infanta Cristina.

Ha sido el primer ciclo de salud, que se ha llevado a cabo durante un mes entero en los centros de salud de la localidad parleña.

Con estos ciclos se intenta concienciar y acercar a la población, la problemática de la salud en las diferentes áreas, y con ello, se pretende ser los precursores de este tipo de talleres en el resto de poblaciones de la Comunidad de Madrid.


Asistimos a la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertension Association 3

CONFERENCIA INTERNACIONAL PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION

La Conferencia Internacional de la PHA, tuvo lugar entre los días 29 de junio al 1 de julio de 2018, en Orlando (Florida).

Enrique Carazo y el  Dr. Jair Tenorio genetista del IMGEMM (Hospital Universitario La Paz),  acudieron a este evento donde se reúnen todas las asociaciones mundiales, laboratorios, doctores  y se dan respuesta a los proyectos de investigación más punteros. Jair Tenorio viajó  mediante un convenio de colaboración INGEMM-FCHP, para dar continuidad en la formación en la que colabora la FCHP.

Reuniones de Líderes Internacionales

Se tenían unas ideas y un programa muy claro en la asistencia a la Conferencia. Las reuniones de Líderes internacionales tuvieron lugar durante los primeros días, con el motivo de intercambiar impresiones de cada asociación. Uno de los puntos más importantes que cabe destacar, es el problema que tienen muchos países de Latinoamérica al acceso de los medicamentos. El apoyo psicológico a los pacientes y la información de las distintas fases, es lo más solicitado a las asociaciones por parte de los afectados de HP. Se acordó entre todas las asociaciones promover colaboraciones internacionales, registros internacionales, proyecto de concienciación y divulgación en común y apoyar a las organizaciones en países con problemas de accesos a las medicaciones.

Sesiones Científicas

Las sesiones científicas fueron de gran interés y uno de los puntos más importantes para la FCHP.  La Sesión Científica inaugural fue a cargo del Dr. Roham T. Zamanian, de la Universidad de Stanford, donde Jair Tenorio estuvo haciendo su estancia subvencionada por la FCHP. Pudimos conocer al Dr, Vinicio de Jesús, importante profesor genetista del departamento de medicina de Stanford, que fue profesor de Jair durante los estudios becados por la FCHP.

Es importante la labor que se está llevando a cabo en la investigación en HP, tanto por la identificación de nuevos biomarcadores que ayudan a predecir la evolución de la enfermedad, y obtener nuevas bases de comprensión de las bases biológicas de la enfermedad. La importancia del abordaje multidisciplinar para tratar con presión patrones individualizados que permiten una actuación específica por paciente.

Se avanzaron también resultados de nuevas investigaciones como el Estudio INPULSIS, en el que se mostró una disminución del ritmo cardíaco y de la presión sanguínea, lo que determinó que es seguro y que mejora las capacidades para los pacientes con HAP con fallo cardíaco.

Otro  fue el uso de Nintedanib, en el Estudio INPULSIS fase III, para revertir la fibrosis pulmonar del ventrículo derecho, el cual  consigue un efecto de mejora con el tiempo y por ello, se ha pasado al siguiente estudio INPULSIS-ON, para ver resultados finales.

Nuevas terapias y dispositivos en Hipertensión Pulmonar

La Dra. Marlen Rabinovitch, fue la encargada de presentar los muchos trabajos que se están realizando en este campo y en la situación que se encuentra cada uno de ellos en sus respectivas fases de estudios clínicos. Indicó que hay que tener en cuenta que se hace cada vez más necesario desarrollar terapias individualizadas de los pacientes para tener en cuenta su comportamiento. Los estudios bioinformáticos van a permitir el descubrimiento de los medicamentos para tratar la HAP.

Algunos de los estudios de los que se hablaron fueron el estudio Elafin ( en fase I) y el estudio FK506 (en fase II). El Rituximab como anticuerpo interleukina 6 ( en fase II) y Sotatercept ( en fase II).  Estudios que tienen buenas expectativas pero que hay que esperar para concluir resultados finales.

Apunta la importancia de participar en ensayos clínicos, proyectos de investigación, registros y biobancos, no sólo para beneficio personal sino también para la comunidad científica, así se podrá aportar conocimiento científico sobre la HAP y mejorar la probabilidad de desarrollar nuevas terapias.

 

En cuanto a los dispositivos, surge el cardioMEMS, con el objetivo de tener un sensor que mida en tiempo real, la presión en pacientes con fallo cardiaco y pacientes en fase funcional III según la NYHA. Es el único dispositivo aprobado por al FDA por el momento.

Medicaciones en HAP

Se destacó que en la HAP existe una gran cantidad de medicaciones organizadas en 3 grupos de mecanismo de acción, con 14 medicaciones en total, más los bloqueantes de los canales de calcio. Suelen ser terapias combinadas, lo que se ha visto que tiene mejores resultados.

En cuanto a las medicaciones que están en investigación y que podrían llegar a fases de ensayos clínicos a medio plazo, son las siguientes:

  • Mejorar las medicaciones existentes en el mercado
  • Está en prueba la inhalación de óxido nítrico en pacientes que están con oxígeno
  • Desarrollo de un nuevo dispositivo de Tyvaso
  • Existen varias terapias en investigación, la mayoría en fase II

Desayuno con pacientes con HAP: pregunta al experto

Se organizó un desayuno en el que se conectaban expertos de diferentes temas, con pacientes que querían informarse, preguntar o conocer más en profundidad sobre algunos detalles de interés.

Fue el Dr. Jair Tenorio, becado por la FCHP, el que despejó muchas dudas sobre genética. Especialmente, el interés en establecer colaboraciones con centros como el INGEMM, donde se lleva a cabo este tipo de estudios genéticos de secuenciación masiva con pacientes con HAP de tipo I, principalmente idiopáticas y hereditarias.

Conclusiones

Acudir a estas reuniones internacionales es de importante relevancia, por el contacto que tienes con pacientes, médicos, asociaciones, industria, empresas. Es también un foro de debate, de intercambio de opiniones y de actualizarse con las últimas novedades en HAP y establecer posibles colaboraciones a nivel nacional como internacional en cada una de las facetas.

Por eso la FCHP, quiso estar presente este año con el presidente Enrique Carazo y con la ayuda de un gran genetista Jair Tenorio., dando presencia de la FCHP en esta reunión y dar visibilidad a nuestro trabajo y nuestro proyecto de Investigación EMPATHY.

Jim Ryan donó 2,5 millones de dólares a la PHA para la investigación