Hipertensión Arterial Pulmonar


La lucha de la pequeña Alexandra contra la hipertensión pulmonar

Alexandra, niña con hipertensión pulmonar severa

Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.

Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa

Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilización a la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.

El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.

torneo benéfico de fútbol

Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.

Los efectos de la hipertensión pulmonar

Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.

Pulmones y corazón sin hipertensión pulmonar

Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.

Pulmones y corazón enfermos de hipertensión pulmonar

Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.

¿Quieres ayudarnos?

Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Donaciones FCHP

Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.

* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.

** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.


Actividades de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

En un post anterior de nuestro blog te hemos contado algunas iniciativas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y hoy queremos que sepas las últimas actividades que hemos organizado desde nuestra Fundación con la colaboración de PHA Europe. A través de ellas, nos hemos unido a las acciones que pertenecen a la campaña Breath of Success para transmitir el conocimiento de esta enfermedad rara por medio del deporte.

Clase solidaria de pilates

El Gimnasio Forus de Parla acogió una clase solidaria de pilates donde trabajamos las técnicas de respiración tanto para las personas que padecen esta patología como para los usuarios habituales de este centro deportivo.

Clase solidaria de pilates de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Partido de pádel

El sábado 21 de mayo celebramos un partido de pádel en el que contamos con el apoyo de famosos y exjugadores del Real y Atlético de Madrid como Dani García Lara, Alfredo Santaelena, Antonio López, Iván Pérez, Moya, Roberto Fresnedoso, Pavón, Rubén de la Red, Sergio Pachón, Velasco… y otros amigos como Cristina Sánchez. Aquí puedes escuchar la entrevista de Radio Marca en la que Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, habló sobre este evento para recaudar fondos para el Proyecto Empathy y aquí puedes ver la noticia que se publicó en la web del diario As.

Torneo de pádel FCHP

Torneo benéfico de fútbol de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Torneo fútbol Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El fin de semana del 21 y 22 de mayo también organizamos un torneo de fútbol en el que muchas personas pudieron vivir una gran jornada de convivencia y además comprar productos de nuestra Fundación con los que poco a poco conseguimos recaudar fondos para la investigación.

Torneo fútbol solidario

II Torneo Benéfico de Golf de la FCHP

Con el objetivo de seguir con nuestra labor de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hemos organizado un torneo de golf al que han asistido periodistas y famosos como Josema Yuste, Nacho Aranda, Carlos García Hirschfeld, Guillermo Salmerón, Valentín Requena, Verónica Mengod, Óscar Higares, Javier Pinedo, Óscar Maqueda…

Torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Clinic de golf

Fotos torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Además de vivir una gran jornada de deporte y concienciación de esta grave y rara enfermedad, hemos hecho entrega de la beca de investigación al Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y hemos tenido la oportunidad de transmitir a todas las personas que nos han acompañado nuestro agradecimiento por apoyar la causa de la FCHP.

Entrega becas de investigación

Final jornada golf

Aquí puedes ver más fotos de esta jornada de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde aquí puedes escuchar la entrevista de Enrique Carazo en Radio Marca. Además, nuestros amigos nos han dejado algunos vídeos de apoyo a los afectados por esta enfermedad, ¡dale al Play para verlos!

Jornadas de concienciación con triatletas y niños

Durante este mes también hemos celebrado unas jornadas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar especialmente dirigidas a niños, para las que hemos contado con la ayuda de los miembros de la escuela de triatlón Las Américas de Parla. Los participantes han experimentado la sensación que tienen los enfermos de hipertensión pulmonar al respirar y la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que han podido comprobar en primera persona la sensación de mareo y de agobio al no tener el oxígeno suficiente.

Triatlon


El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en 2016 1

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar de 2016 ha estado lleno de acciones de concienciación y actividades en España y en todo el mundo. Desde nuestra Fundación y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, hemos organizado unos eventos que han permitido que, una vez más, hayamos acercado a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara para que nos ayuden a fomentar la investigación. ¡Esto es todo lo que hemos hecho hasta ahora!

Gala solidaria en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

GALA BENÉFICA

Nuestra socia María Campomanes ha sido una pieza clave para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar tuviéramos una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, con el inestimable apoyo del Ayuntamiento local,  las Bodegas Sani Primavera y TVL Teleganés, además de los artistas que acudieron, como Kome Kome, Calaita, Javiche, paKemas, Nieves Hidalgo, Blanca de Luna, Carlos de la Rosa, María Pelae y Mas Grecas. Las entradas para este concierto, que se celebró en el Teatro José Monleón (Centro Cívico Cultural José Saramago), se destinaron a los proyectos de investigación en los que colabora nuestra Fundación.

komekome

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés.

El Club Deportivo Leganés también ha colaborado con este evento

Si quieres ver más fotos de esta gala, haz click aquí.

Exposición de pintura

Un año más, el artista Pablo Romero Cagigal ha organizado una exposición de pintura en la que también se van a recaudar fondos para nuestra Fundación con el título de Primma Vera. Se trata de un evento en el que, de nuevo, nos ha apoyado la European Pulmonary Hypertension Association. Podrás disfrutar de ella hasta el 31 de mayo en el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid (carretera Colmenar Viejo, km 13) y tendrás la posibilidad de ver obras como esta:

Exposición Pablo Romero (2)

Resolución de becas de investigación

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar también hemos hecho pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente, puedes leer esta noticia aquí.

Profesor Pérez Vicaíno_Beca Actelion (2)

Y, por supuesto, también hemos seguido concienciando a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en las redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal.

Conocimiento

Seguimos adelante

Por el apoyo y la colaboración cada vez mayor que recibimos, en especial durante estos días, y la solidaridad de muchas personas anónimas que siguen luchando para vencer a esta enfermedad, solo podemos daros las gracias. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.

María y Tello


El dañino uso del medicamento genérico 7

Nuestra Fundación ha participado recientemente en el ‘II Workshop Paciente Activo & Farmacia de Hospital’ organizado por Actelion, en el que hemos tratado sobre las necesidades de información de las personas que padecen enfermedades minoritarias y sus familiares durante el itinerario a través del sistema, haciendo especial hincapié en la progresiva implantación del  medicamento genérico que se está llevando a cabo en los tratamientos.

Programa workshop Actelion

En este sentido, hemos resaltado que los pacientes formamos parte de los ensayos farmacológicos y, por lo tanto, tenemos derecho a beneficiarnos de los resultados físicos que se obtienen de estos productos de mayor calidad. Además, no hay estudios de eficacia de los medicamentos genéricos en hipertensión pulmonar, aunque sí contamos con experiencias muy negativas de personas que forman parte de nuestra entidad. El problema es aún mayor si tenemos en cuenta que el uso de este tipo de tratamientos en la hipertensión pulmonar es especialmente peligroso, ya que el intervalo de confianza de esta patología es más bajo que el 20% que se utiliza para estimar su eficacia en comparación con personas sanas.

Enrique Carazo_medicamento genérico

Enrique Carazo, presidente de la FCHP.

Nuestra Fundación está con los expertos, la comunidad científica y la industria para luchar contra la prescripción de algún tipo de medicamento genérico en hipertensión pulmonar porque se pueden producir potenciales complicaciones que van en detrimento de la calidad de vida del paciente y de su familia. Consideramos que las unidades de experiencia deben contar con todos los fármacos disponibles del mercado porque no queremos recibir tratamientos que produzcan más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han hecho los medicamentos ‘de marca’.

El papel de la farmacia hospitalaria contra el medicamento genérico

Durante nuestra participación en estas jornadas nos hemos dirigido a los farmacéuticos hospitalarios, a quienes hemos resaltado que ellos son una parte muy importante en el tratamiento de la Hipertensión Arterial Pulmonar a través de las unidades multidisciplinarias, en la supervisión y en la vigilancia de las interacciones con los fármacos. Solo trabajando todos juntos con el objetivo común de evitar la prescripción de un medicamento genérico podremos lograr que los afectados por esta enfermedad sufran aún más. Además, hemos agradecido a la industria farmacéutica el apoyo en la investigación tanto de forma directa como indirecta a través de las becas y de ayudas que fomentan las reuniones de pacientes.

Nuestra experiencia nos dice que, en el campo de la hipertensión pulmonar, hay una gran diferencia entre los efectos de un medicamento genérico y los de un fármaco aprobado que ha pasado todos los controles, ya que una pequeña modificación puede llegar a aumentar la morbilidad y disminuir la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad mortal y discapacitante. Por todo esto, consideramos que se debe prescribir de forma adecuada y no tratar de ahorrar con fármacos genéricos, una circunstancia que se agrava aún más en centros con poca experiencia en los que el perjudicado es, como siempre, el paciente.

Otras consideraciones en relación con la farmacia hospitalaria

Durante esta jornada también se ha incidido en los siguientes puntos en relación con la farmacia hospitalaria:

  • En el momento de recoger la medicación, en demasiados casos se producen largas esperas –de varias horas de duración- en lugares incómodos en los que no se favorece la cercanía entre el paciente y el farmacéutico.
  • La recogida es muy difícil para los pacientes adultos, quienes tienen que realizar un gran esfuerzo para acudir recibir su medicación. En caso de que sean los padres o madres de un niño con hipertensión pulmonar quienes recojan los fármacos, se ven obligados a perder días de trabajo.

Por este motivo, desde las asociaciones de pacientes se solicita que este proceso se coordine de una manera más eficaz, de forma que se establezca una agenda para cuadrar las citas en la farmacia y se realice una previsión de la medicación para cada paciente. Asimismo, se deben adecuar mejor los espacios y eliminar las barreras arquitectónicas para favorecer la cercanía entre el paciente y el farmacéutico. De igual forma, sería un gran avance que se acercara la medicación a la zona de residencia de los pacientes, ya sea a los ambulatorios o farmacia cercana, o bien mediante mensajería. Esto también es muy importante para las personas que acuden a Madrid desde otras comunidades autónomas para recoger su medicación.

 


La campaña ‘Respira’ ya está en la calle

La iniciativa ‘Respira‘ para la recaudación de fondos que presentamos en nuestro sexto aniversario ya está en las principales paradas de autobuses de la ciudad de Madrid, gracias a la colaboración de PHA Europe, Zenith, Sanca, Cemusa, ActelionGSK y de nuestro socio Antonio Ranz. Se trata de una campaña que está valorada en más de 100.000 euros, pero no ha supuesto ningún coste económico para la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar debido al apoyo de estas personas y empresas que nos acompañan continuamente.

Parada autobús

La campaña ‘Respira’ de apoyo a los afectados por la hipertensión pulmonar

En esta iniciativa, que está colocada en 400 puntos de Madrid, se muestra la imagen de uno de los niños que padecen esta enfermedad rara, con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. De esta forma, estamos mostrando cómo una persona que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida y que es necesario prestarle ayuda.

Cartel de la campaña Respira

¿Cómo puedes ayudarnos a recaudar fondos?

Cualquier persona que quiera dedicarnos un minuto de su tiempo y 1,2 euros de su bolsillo, puede ayudarnos de una forma muy sencilla. Para eso, solo hay que enviar un SMS con la palabra Respira al 28014*. Esa aportación se destinará íntegramente al Proyecto Empathy de investigación sobre hipertensión pulmonar.

Si quieres hacer una donación mayor, solo tienes que pinchar aquí para entrar en nuestra página web y realizar tu aportación a través de tarjeta de crédito, Paypal o mediante un ingreso.

Nuestros amigos de Efecto Pasillo te explican en este vídeo cómo hacerlo de una forma muy fácil:

Hazte una foto con el cartel y publícala

Si quieres dar un empujoncito más para que el máximo número de personas se enteren de esta iniciativa, puedes hacerte una foto con el cartel y subirlo a las redes sociales como ha hecho nuestra socia Patricia. Utiliza la etiqueta #Respira28014 para que todo el mundo sepa dónde hay que mandar el mensaje. Cualquier ayuda, por simple que te parezca, es muy importante.

Hazte una foto

¿Qué haremos con los donativos?

Ya te comentamos más arriba que el dinero que recaudemos se destinará al Proyecto Empathy. Esta iniciativa que está ejecutando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) permitirá mejorar la calidad de vida de más de 120.000 familias de todo el mundo. Por eso, todo lo que hacemos tiene como objetivo seguir aportando recursos para que el trabajo de los científicos continúe avanzando.

La gran cantidad de actividades que organizamos el año pasado hizo posible que hayamos entregado ya 34.000 euros. Así, poco a poco y con la ayuda inestimable de miles de personas, estamos cada vez más cerca de vencer a esta enfermedad rara.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Entrega de 34.000 euros para Empathy en la celebración de nuestro sexto aniversario.

Recuerda que es fácil, rápido y solo te costará lo mismo que un café. Y para nosotros es mucho.

Mensaje al 28014 con la palabra Respira

Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a los siguientes motivos:
– Porque tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo).
– Porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado.
– Porque utilicen un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014).
– Porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio.

Ante cualquiera de estos casos, no te preocupes. ¡Entra aquí y hazlo a través de nuestra web!

*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.


Ya somos parte de la PHA Europe 4

El fin de semana del 17 al 20 de septiembre ha sido muy emocionante para nuestra Fundación, ya que se ha celebrado la Conferencia Anual de la Pulmonary Hypertension Association de Europa (PHA Europe) y nosotros hemos entrado a formar parte de esta gran familia con la que aunaremos fuerzas para luchar contra la hipertensión pulmonar.

Conferencia PHA Europe

En este importante encuentro han participado 73 representantes de 32 países, quienes nos han dado una cálida bienvenida y han demostrado por qué esta entidad sigue creciendo año tras año, fomentando la unión de todos los países y el desarrollo de investigaciones comunes sobre esta enfermedad rara.

Así hemos vivido la Conferencia Anual de la PHA Europe

El jueves 17 llegaron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, a la localidad barcelonesa de Castelldefels. Ese mismo día se celebró un almuerzo de bienvenida y justo después se presentaron las novedades de la PHA Europe, entre las que destacaba la incorporación de la FCHP como miembro de pleno derecho. Desde ese mismo momento, pudimos disfrutar de la excelente programación preparada concienzudamente por los organizadores, como las ponencias relacionadas con las novedades en los trasplantes de pulmón y los tratamientos sobre esta patología que se desarrollaron a lo largo de toda la jornada.

Al día siguiente, los representantes de la Fundación se ausentaron momentáneamente de este congreso porque había otra cita importante, ya que teníamos un stand en la Feria de Calella, donde hemos vendido broches solidarios para recaudar fondos económicos, siempre tan necesarios para nosotros. Incluso hemos tenido la oportunidad de hacer llegar nuestras reivindicaciones a la alcaldesa de esta localidad, Montserrat Candini, y a Eduardo Reyes Pino, presidente de la Asociación Súmate, quienes se han comprometido a apoyar nuestra causa ante los representantes públicos. Puedes ver algunas fotos de esta feria si haces click aquí.

Ese mismo día por la tarde, Enrique Carazo volvió al encuentro de la PHA Europe y el sábado se unió nuestra querida María Rotger, una gran amiga de la entidad que ha hecho una encomiable labor de traducción de forma totalmente voluntaria, ayudando mucho a que hayamos podido llegar aún más y mejor a todos los representantes internacionales.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

El sábado se sucedieron las ponencias en las que se han compartido las experiencias de algunas asociaciones nacionales, como la de Ucrania, quienes han hablado sobre el cuidado y apoyo a los pacientes; la de Letonia, que han tratado sobre la creación de la Alianza de Enfermedades Raras; la de Croacia, acerca del reembolso de las medicinas relacionadas con la hipertensión pulmonar; o la de Macedonia, quienes han explicado cómo los impuestos del tabaco de su país se reinvierten en la investigación sobre las enfermedades raras. La jornada del domingo se dedicó a debatir sobre los proyectos futuros de las distintas organizaciones y del impacto de las nuevas guías clínicas sobre los pacientes. Además, durante estos días se ha contado con la participación de laboratorios farmacéuticos que siempre apoyan este tipo de encuentros destinados a mejorar la salud de los pacientes de hipertensión pulmonar, como Bayer, ActelionUnited Therapeutics Corporation o GSK.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Durante estos días hemos podido transmitir a nuestros socios europeos la importancia del Proyecto Empathy, así como las campañas de sensibilización y donaciones que estamos organizando, como el Grupo Teaming ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’. También hemos compartido experiencias con los miembros de la Asociación Nacional de HP de España, con quienes hemos establecido lazos de unión que serán muy importantes para el futuro y para el bienestar de los enfermos.

Juan Fuertes

Juan Fuertes (Fotografía cortesía de PHA Europe, Mihaela Raykova).

Mensaje de Enrique Carazo sobre su participación en este encuentro

El presidente de nuestra Fundación ha realizado la siguiente valoración personal sobre el evento: “Esta ha sido una gran experiencia para mí y para la entidad a la que tengo el placer de representar. En primer lugar, quiero dar las gracias a los miembros y a la organización de PHA Europe por permitirnos formar parte de esta familia y especialmente a Gerald, Pisana, Juan, Bárbara… y a tantas otras personas por su grandísimo trabajo, incluyendo a Patricia Fernández, vicepresidenta de la FCHP, y a María Rotger por su extraordinaria labor voluntaria como traductora.

Tenemos por delante muchos retos y estoy seguro de que, entre todos y con la gran fuerza que he sentido durante el congreso, lo conseguiremos. Somos muchas asociaciones las que integramos PHA Europe y todas trabajamos con un objetivo común. Ojalá hubiéramos tenido tiempo de entablar contacto con todos los miembros, pero nos ha sido imposible. Por eso, desde la FCHP esperamos con impaciencia el próximo encuentro en el que seguiremos estrechando los lazos que nos unen. Como mínimo, os prometemos que el año que viene os contaremos muchas novedades de proyectos en los que estamos trabajando con una gran ilusión”.

Más fotos e información sobre la Conferencia Anual de PHA Europe

El hashtag oficial del encuentro ha sido #APHEC2015, desde el que las entidades participantes hemos compartido información minuto a minuto. También puedes ver más fotos en el álbum que hemos creado en nuestra página de Google+ o en la página de Facebook de PHA Europe.

Miembros de la PHA Europe

Foto de familia (imagen cortesía de PHA Europe).

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Nuevos medicamentos para la hipertensión pulmonar 28

Durante la última semana, las personas que padecen hipertensión pulmonar en España han encontrado nuevas vías de esperanza para sobreponerse a su enfermedad gracias a la presentación de nuevos medicamentos que comercializarán Actelion y Bayer. Algunos miembros de la FCHP han participado en estos actos para conocer de primera mano su eficacia y cómo pueden ayudar a mejorar el día a día de los afectados.

Cada uno de ellos tiene unas particularidades concretas y son específicos para distintos tipos de pacientes, motivo por el que bastantes socios de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y otras personas interesadas en estos avances nos han planteado sus dudas a través de las redes sociales.  Por eso, hemos hecho un resumen con las principales características de estos medicamentos, sus denominaciones comerciales y el público al que están dirigidos. ¡Esperamos que sea de utilidad!

Medicamentos orales con buenos resultados a largo plazo

Actelion ha empezado a comercializar en España el fármaco oral macitentan bajo el nombre comercial de Opsumit®, después de que la Comisión Europea aprobara su distribución el 20 de diciembre de 2013. Consiste en un tratamiento oral destinado a las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar (en este grupo se engloban la HAP idiopática, la hereditaria y la que viene provocada por otras enfermedades como las cardiopatías congénitas) y presenta una reducción de la morbilidad y la mortalidad en un 45% según el estudio SERAPHIN, que ha sido publicado en el New England Journal of Medicine. De todas las investigaciones, esta es la que ha tenido mayor duración y más número de pacientes.

Presentación macitentan

Almuerzo de presentación de macitentan a los medios de comunicación.

Esta disminución es muy significativa, más aún teniendo en cuenta que el 43% de afectados por Hipertensión Arterial Pulmonar pueden fallecer durante los cinco próximos años. De ahí que los expertos, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes mantengan un punto de vista optimista respecto al nuevo medicamento. El dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo de Circulación Pulmonar de la Sociedad Europea de Cardiología, ha afirmado que “Opsumit® marca un punto de inflexión en el tratamiento de la HAP”, opinión que comparten otros expertos, como Javier Gaudó, del Servicio de Neumología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, ha puesto gran énfasis en los beneficios que se consiguen a largo plazo y también en los efectos positivos tanto en los pacientes con un tratamiento específico como en aquellos que no tienen una medicación previa.

Según los responsables de Actelion Pharmaceuticals España, este “es el primer y único tratamiento para la HAP con beneficios demostrados a largo plazo sobre la morbilidad y la mortalidad”.

Bayer resuelve un grave problema relacionado con la HPTEC

Una de las variantes de la HP es la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), que es muy grave y mortal. Su primera opción de tratamiento es una intervención quirúrgica denominada endarterectomía pulmonar (PEA, por sus siglas en inglés) que en España se realiza únicamente en el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Doce de Octubre de Madrid. Sin embargo, para un 40% de pacientes afectados por esta enfermedad, la alternativa de la operación es inviable y además no cuentan con ninguna otra opción terapéutica.

Presentación riociguat

La rueda de prensa ha contado con la participación de Carlota Gómez, directora de comunicación de Bayer Hispania; los doctores Pilar Escribano, Joan Albert Barberà, y Miguel Angel Gómez; Irene Delgado, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar; y Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Ante esta situación extremadamente delicada, Bayer ha presentado riociguat bajo el nombre comercial de Adempas®, que se ha convertido en el primer fármaco aprobado por las autoridades sanitarias españolas para tratar la HPTEC y también para las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar. Además, después de dos años de tratamiento en los pacientes, se ha conseguido una tasa de supervivencia del 93% tanto en uno como en otro caso, convirtiéndose así en el primer fármaco con una eficacia clínica significativa y mantenida en pacientes con HPTEC inoperable o residual.

El dr. Miguel Ángel Gómez, en referencia a los estudios relacionados con este tratamiento, ha afirmado que “se consiguió que los pacientes desde prácticamente el principio mejoraran la capacidad de hacer ejercicio. Además, mejoró el perfil hemodinámico y apenas presentó efectos secundarios”. Enrique Carazo, presidente de la FCHP, también ve estos avances con gran optimismo y piensa que “estamos convencidos de que llegará la cura y ahora los medicamentos lo que tienen que aportar es tiempo”.

Aunque la hipertensión pulmonar está catalogada como una de las enfermedades raras, afortunadamente en España se están realizando importantes avances en la investigación y con el tiempo se darán aún más pasos en este sentido. Si quieres conocer qué otras iniciativas se están realizando, haz click aquí.

Si necesitas más información técnica sobre los procesos de estos fármacos, puedes visitar la página web de Bayer o esta noticia que hace referencia al lanzamiento realizado por Actelion.

Y, por supuesto, puedes dejar el comentario que quieras sobre esta noticia al final de la página. ¡Estaremos encantado de leerte!

Los medios de comunicación han seguido de cerca las investigaciones relacionadas con estos medicamentos (fotografía por cortesía de Bayer España)

Los medios de comunicación han seguido de cerca las investigaciones relacionadas con estos medicamentos (fotografía por cortesía de Bayer España)