hipertensión pulmonar


La altura, un factor a tener en cuenta para los pacientes de hipertensión pulmonar 10

El doctor Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, ha elaborado un interesantísimo documento (puedes consultarlo aquí) con recomendaciones para pacientes con hipertensión pulmonar que asciendan o habiten en distintas altitudes.

La altura incide directamente en la presión barométrica, en otras palabras: el peso del aire que forma nuestra atmósfera. A mayor altura, menor presión, lo que conlleva una reducción de la presión parcial del oxígeno en el aire que respiramos.

“La presión barométrica es de 760 mmHg a nivel del mar y va disminuyendo a medida que se asciende, lo cual se relaciona la disminución de la presión de oxígeno arterial; igualmente, disminuye la saturación de oxígeno, existiendo cierto grado de hipoxia a medida que se asciende sobre el nivel del mar (hipoxia hipobárica)”, comenta el dr. Gómez Sánchez al comienzo del documento.

¿Qué es la hipoxia hipobárica?

Seguro que en más de una ocasión has oído eso de ‘el mal de altura’, algo bastante común en alpinistas. Pues bien, no deja de ser una falta de adaptación del cuerpo a la disminución drástica de oxígeno ligada a la altura (hipoxia hiporbárica).

La clasificación de las alturas

  • Baja altura: hasta 1.500 m sobre el nivel del mar Ej.: Madrid (667 metros).
  • Moderada altura: de 1.500 a 3.000 m Ej.: Valdelinares, Teruel (1.692 metros).
  • Grandes alturas: de 3.000 a 5.000 m Ej.: Teide, España (3.718 metros).
  • Extrema altura: de 5.000 a 8.000 m Ej.: Aconcagua, Argentina (6.962 metros)

A partir de los 2.500 metros de altitud sobre el nivel del mar, los efectos clínicos de la hipoxia hipobárica son manifiestos.

Valdelinares (Teruel), el pueblo más alto de España

Consecuencias de la altura en hipertensos pulmonares

En el informe, el doctor concluye lo siguiente: “Esta condición de hipoxia hipobárica es la causa de la hipoxia alveolar e hipoxemia en los seres humanos que habitan o ascienden a la altura, de forma tal que por encima de los 3.500 m sobre el nivel del mar, hay individuos con hipertensión pulmonar leve a moderada con exceso de glóbulos rojos (poliglobulia) y bajo contenido de oxígeno en la sangre (hipoxemia). Los pacientes tienen engrosamiento de la capa media de las pequeñas arterias pulmonares distales y ello explica el incremento de la resistencia vascular pulmonar, la hipertensión pulmonar y la hipertrofia ventricular derecha”.

En otras palabras, el dr. Gómez Sánchez pone de manifiesto las desfavorables consecuencias que tienen para los pacientes de hipertensión pulmonar el estar por encima de los 3.500 metros de altitud, cuando la acumulación de oxígeno en la atmósfera es muy bajo e incluso perjudicial.

Las recomendaciones

  • Los pacientes deben vivir a baja altura sobre el nivel del mar.

  • Mantener un flujo de oxígeno de 2 litros por minuto, parece adecuado para mantener presión de oxigeno similar a la del nivel del mar.
  • La administración de oxígeno suplementario debe de realizarse en aquellos pacientes que muestren HAP severa en clase funcional avanzada III y IV de la NYHA y para aquellos que muestren una presión parcial de oxígeno en sangre arterial menor de 60 mmHg, o una saturación periférica medida con el pulsioxímetro por debajo del 90%.
  • Estos paciente deben evitar subir a altitudes mayores de 1500-2000 metros sin oxígeno suplementario.

  • Si los pacientes con HAP van a lugares con esta altitud, deben conocer los datos de los doctores o clínicas especializadas en los que pueden ser atendidos en caso de complicación.

Por fortuna, al menos en España, el porcentaje de población que vive por encima de 1.500 metros es ínfimo. El pueblo a más altura de nuestro país se trata de Valdelinares, en Teruel, situado a 1.692 metros de altitud. Sin embargo, no es así en otros muchos países del mundo, donde existen grandes ciudades, como Potosí o La Paz, en Bolivia, situadas a más de 3.500 metros de altitud y con una población de más de medio millón de personas.


5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.

También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.

Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:

El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.

Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña “Pequeños con Hipertensión Pulmonar” quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto “Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar” fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.

Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.


Información y aclaraciones sobre el concierto benéfico de Cantillana 4

Festival benéfico de Cantillana

La pequeña Alexandra sufre hipertensión pulmonar severa con tan solo 5 meses de edad. Los doctores detectaron la enfermedad 25 días después de su nacimiento y, desde que su familia se puso en contacto con la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, no hemos podido hacer otra cosa que volcarnos y hacer todo lo posible para ayudar a que la pequeña tenga el futuro que se merece. Tal y como esta fundación hace cada vez que alguien, sea familiar o afectado en primera persona, acude a nosotros en busca de ayuda.

La FCHP siempre apoyará toda acción de carácter benéfico cuyo fin sea la lucha contra la hipertensión pulmonar

Alexandra es el fiel reflejo de nuestro anhelo por conseguir frenar los duros efectos de la hipertensión pulmonar y esta es la causa por la que desde finales de agosto, tras exponernos su familia la idea de organizar un festival benéfico en Cantillana (Sevilla) bajo su nombre, no dudamos en prestarle todo el apoyo posible a la idea.

Tras un mes de llamadas, de visitas y de búsqueda de artistas y colaboradores para hacer realidad el evento, hemos conseguido el apoyo suficiente para que se celebre el próximo 30 de octubre.

A pesar de que todo ha tenido un final feliz, ante las informaciones generadas en torno a la organización del concierto ‘Todos somos Alexandra’, desde la FCHP nos gustaría aclarar que:

1- El evento es totalmente de carácter benéfico y la totalidad del coste de las entradas irá destinado al proyecto estatal  denominado ‘Empathy’, constituido por investigadores y universidades españolas para luchar contra la hipertensión pulmonar, liderado asociativamente por nuestra Fundación, únicamente.

2- La familia de Alexandra, desinteresadamente, se ha volcado para organizar este festival cuya recaudación será de gran ayuda para todos los afectados por la hipertensión pulmonar.

3- El Ayuntamiento de Cantillana, todos los artistas y entidades colaboradoras lo hacen solidariamente para ayudar a todos los niños y niñas que sufren esta enfermedad rara, en este caso concreto con la fuerza de Alexandra.

Desde la FCHP queremos agradecer a todos aquellos que serán parte de este concierto benéfico, bien como colaboradores, como asistentes presenciales, o de la ‘fila 0’. Gracias por aportar un granito de arena más a nuestra lucha contra la hipertensión pulmonar.

Concierto benéfico de Cantillana

 


La lucha de la pequeña Alexandra contra la hipertensión pulmonar

Alexandra, niña con hipertensión pulmonar severa

Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.

Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa

Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilización a la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.

El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.

torneo benéfico de fútbol

Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.

Los efectos de la hipertensión pulmonar

Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.

Pulmones y corazón sin hipertensión pulmonar

Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.

Pulmones y corazón enfermos de hipertensión pulmonar

Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.

¿Quieres ayudarnos?

Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Donaciones FCHP

Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.

* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.

** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.


Cómo evitar los efectos del calor en los enfermos de hipertensión pulmonar

Evitar el calor en los enfermos de hipertensión pulmonar

El verano es una época en la que las personas que padecen algún tipo de patología crónica que dificulta la tolerancia del cuerpo al calor deben tener un cuidado especial. Por este motivo, desde nuestra Fundación queremos ofrecer algunos consejos para reducir los efectos del calor en los enfermos de hipertensión pulmonar, ya que los síntomas de esta enfermedad pueden agravarse por una excesiva exposición a las altas temperaturas y al sol, llegando a agotar excesivamente al paciente o incluso provocándole una deshidratación.

Consejos para evitar el calor durante estas fechas

Aquí te mostramos las principales recomendaciones que cualquier persona, y principalmente aquellas que padecen una enfermedad grave como la hipertensión pulmonar, deben tener en cuenta. Para elaborarla nos hemos apoyado en los recursos proporcionados por la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos, aunque siempre te recomendamos que consultes con tu doctor ante cualquier duda o situación particular.

  • Lleva ropa holgada y ligera, evitando en la medida de lo posible las prendas ajustadas. Ganarás en comodidad y agradecerás la ventilación que esto proporciona.
  • Si quieres que la sombra te dé en la cara constantemente -lo cual será también muy agradecido por tus ojos- lleva un sombrero de ala ancha, una pamela o incluso un paraguas.
  • Es muy importante que estés hidratado, aunque debes evitar las bebidas con alcohol o cafeína.
  • No hagas grandes esfuerzos, sobre todo en los momentos más calurosos del día.
  • Permanece en lugares que cuenten con aire acondicionado, que además reduce la humedad y favorece la respiración. Muchas personas prefieren utilizar el ventilador pero debes tener en cuenta que, en momentos de fuerte calor, esta opción es insuficiente y no llega a evitar un problema relacionado con las altas temperaturas.
  • Utiliza formas alternativas para refrescarte como, por ejemplo, tumbarte con una toalla fría en la cara.
  • Ponte protector solar si vas a estar en la calle. Recuerda que el sol también impacta sobre tu piel aunque vayas en el coche y que debes ponértelo cada 2 horas, sobre todo si te bañas o sudas.

Consejos para evitar el calor en los enfermos de hipertensión pulmonar

 

Algunos cuidados específicos que necesitan los enfermos de hipertensión pulmonar en verano

Aunque te recordamos -de nuevo- que cada caso es particular y que siempre hay que atender los consejos e instrucciones del doctor que trata a cada paciente, compartimos contigo algunos consejos concretos relacionados con el calor en los enfermos de hipertensión pulmonar:

  • Muchos medicamentos son sensibles al calor y a la luz, por lo que se pueden estropear. Mantenlos en un lugar fresco, no los dejes en el coche y presta un cuidado especial en el caso del Epoprostenol.
  • Es muy aconsejable, sobre todo para las personas que sudan bastante, que las prendas de ropa permanezcan secas en todo momento.
  • Ten cuidado con los diuréticos durante las épocas calurosas, ya que pueden llegar a favorecer la deshidratación. Contacta con tu especialista si sudas en exceso, has perdido bastante peso o te baja la presión sanguínea.
  • Algunos medicamentos que tratan la hipertensión pulmonar aumentan el riesgo de sufrir quemaduras solares, por lo que debes evitar la exposición continua a los rayos y ponerte suficiente protección.

(Fuente: Pulmonary Hypertension Association)

Esperamos que estas recomendaciones relacionadas con los efectos del calor en los enfermos de hipertensión pulmonar te hayan sido de utilidad. Si quieres más información, podrás encontrarla aquí.

 


Hacemos llegar nuestra voz al mundo entero

Gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada, este año hemos podido llevar la voz de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar a uno de los eventos relacionados con esta enfermedad más importantes del mundo, la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos. Se trata de un encuentro que se ha celebrado a mitad del mes de junio en Dallas y hasta allí ha llegado el trabajo que estamos haciendo en relación al Proyecto Empathy. Con este gran paso, afianzamos nuestra presencia internacional que ya comenzamos con nuestra entrada en la PHA Europe y que te contamos desde este artículo.

Ponencia de la FCHP.

Ponencia de la FCHP.

Contactos internacionales de Adriana Posada

La artista Chloe Temtchine; representantes de países como Japón, Hungría, Alemania, Dinamarca y muchos afectados por la hipertensión pulmonar de todo el mundo han conocido de primera mano la labor que estamos desarrollando desde España, las dificultades que nos encontramos y los cientos de apoyos que estamos recibiendo para desarrollar los proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad de vida de miles de personas de todo el mundo. Como no podía ser de otra forma, Adriana Posada se ganó el cariño de todas las personas con las que tuvo contacto y el reconocimiento internacional a las iniciativas que estamos llevando a cabo.

Adriana Posada con Chloe Temtchine

Chloe Temtchine con Adriana Posada.

Conferencia PHA

Durante la conferencia de la Pulmonary Hypertension Association

Grandes avances en la concienciación sobre la hipertensión pulmonar

Gracias al apoyo de muchas personas que nos ayudan con nuestras iniciativas y de nuestros colaboradores, desde que se creó la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar hemos ido consiguiendo nuevos logros por el bienestar de las personas que padecen esta enfermedad rara, como puedes ver aquí. De algunos de ellos también hablamos durante una ponencia en esta Conferencia Internacional y numerosos amigos de todo el mundo han resaltado los importantes pasos que hemos dado, sobre todo en referencia al Proyecto Empathy y así nos lo han hecho saber en el siguiente vídeo:

Despedida de Rino Aldrighetti

En este evento también hemos vivido momentos muy emotivos, como la despedida de Rino Aldrighetti como máximo representante de la PHA de Estados Unidos. Él es un referente para todas las personas que están relacionadas de alguna forma con esta enfermedad rara y ha conseguido grandes logros para los enfermos aunque dijera en su discurso que “lo hicimos juntos” pero, sin su presencia, probablemente hubiéramos hecho bastante menos. Te echaremos de menos, Rino.

La propia PHA ha hecho un vídeo resumen con algunos de los mejores momentos de este evento. ¡Te recomendamos que no te lo pierdas!


Actividades de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

En un post anterior de nuestro blog te hemos contado algunas iniciativas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y hoy queremos que sepas las últimas actividades que hemos organizado desde nuestra Fundación con la colaboración de PHA Europe. A través de ellas, nos hemos unido a las acciones que pertenecen a la campaña Breath of Success para transmitir el conocimiento de esta enfermedad rara por medio del deporte.

Clase solidaria de pilates

El Gimnasio Forus de Parla acogió una clase solidaria de pilates donde trabajamos las técnicas de respiración tanto para las personas que padecen esta patología como para los usuarios habituales de este centro deportivo.

Clase solidaria de pilates de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Partido de pádel

El sábado 21 de mayo celebramos un partido de pádel en el que contamos con el apoyo de famosos y exjugadores del Real y Atlético de Madrid como Dani García Lara, Alfredo Santaelena, Antonio López, Iván Pérez, Moya, Roberto Fresnedoso, Pavón, Rubén de la Red, Sergio Pachón, Velasco… y otros amigos como Cristina Sánchez. Aquí puedes escuchar la entrevista de Radio Marca en la que Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, habló sobre este evento para recaudar fondos para el Proyecto Empathy y aquí puedes ver la noticia que se publicó en la web del diario As.

Torneo de pádel FCHP

Torneo benéfico de fútbol de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Torneo fútbol Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El fin de semana del 21 y 22 de mayo también organizamos un torneo de fútbol en el que muchas personas pudieron vivir una gran jornada de convivencia y además comprar productos de nuestra Fundación con los que poco a poco conseguimos recaudar fondos para la investigación.

Torneo fútbol solidario

II Torneo Benéfico de Golf de la FCHP

Con el objetivo de seguir con nuestra labor de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hemos organizado un torneo de golf al que han asistido periodistas y famosos como Josema Yuste, Nacho Aranda, Carlos García Hirschfeld, Guillermo Salmerón, Valentín Requena, Verónica Mengod, Óscar Higares, Javier Pinedo, Óscar Maqueda…

Torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Clinic de golf

Fotos torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Además de vivir una gran jornada de deporte y concienciación de esta grave y rara enfermedad, hemos hecho entrega de la beca de investigación al Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y hemos tenido la oportunidad de transmitir a todas las personas que nos han acompañado nuestro agradecimiento por apoyar la causa de la FCHP.

Entrega becas de investigación

Final jornada golf

Aquí puedes ver más fotos de esta jornada de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde aquí puedes escuchar la entrevista de Enrique Carazo en Radio Marca. Además, nuestros amigos nos han dejado algunos vídeos de apoyo a los afectados por esta enfermedad, ¡dale al Play para verlos!

Jornadas de concienciación con triatletas y niños

Durante este mes también hemos celebrado unas jornadas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar especialmente dirigidas a niños, para las que hemos contado con la ayuda de los miembros de la escuela de triatlón Las Américas de Parla. Los participantes han experimentado la sensación que tienen los enfermos de hipertensión pulmonar al respirar y la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que han podido comprobar en primera persona la sensación de mareo y de agobio al no tener el oxígeno suficiente.

Triatlon


El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en 2016 1

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar de 2016 ha estado lleno de acciones de concienciación y actividades en España y en todo el mundo. Desde nuestra Fundación y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, hemos organizado unos eventos que han permitido que, una vez más, hayamos acercado a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara para que nos ayuden a fomentar la investigación. ¡Esto es todo lo que hemos hecho hasta ahora!

Gala solidaria en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

GALA BENÉFICA

Nuestra socia María Campomanes ha sido una pieza clave para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar tuviéramos una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, con el inestimable apoyo del Ayuntamiento local,  las Bodegas Sani Primavera y TVL Teleganés, además de los artistas que acudieron, como Kome Kome, Calaita, Javiche, paKemas, Nieves Hidalgo, Blanca de Luna, Carlos de la Rosa, María Pelae y Mas Grecas. Las entradas para este concierto, que se celebró en el Teatro José Monleón (Centro Cívico Cultural José Saramago), se destinaron a los proyectos de investigación en los que colabora nuestra Fundación.

komekome

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés.

El Club Deportivo Leganés también ha colaborado con este evento

Si quieres ver más fotos de esta gala, haz click aquí.

Exposición de pintura

Un año más, el artista Pablo Romero Cagigal ha organizado una exposición de pintura en la que también se van a recaudar fondos para nuestra Fundación con el título de Primma Vera. Se trata de un evento en el que, de nuevo, nos ha apoyado la European Pulmonary Hypertension Association. Podrás disfrutar de ella hasta el 31 de mayo en el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid (carretera Colmenar Viejo, km 13) y tendrás la posibilidad de ver obras como esta:

Exposición Pablo Romero (2)

Resolución de becas de investigación

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar también hemos hecho pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente, puedes leer esta noticia aquí.

Profesor Pérez Vicaíno_Beca Actelion (2)

Y, por supuesto, también hemos seguido concienciando a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en las redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal.

Conocimiento

Seguimos adelante

Por el apoyo y la colaboración cada vez mayor que recibimos, en especial durante estos días, y la solidaridad de muchas personas anónimas que siguen luchando para vencer a esta enfermedad, solo podemos daros las gracias. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.

María y Tello


Un camino sin aliento… pero con esperanza 23

Hay un tipo de hipertensión pulmonar, llamada HPTEC (hipertensión pulmonar tromboembólica crónica) que, afortunadamente, tiene una esperanza de vida elevada. Con motivo del día mundial de esta enfermedad hemos querido reflejar en nuestro blog el caso de una amiga que padece esta variante. Con grandes dosis de valentía y también de sufrimiento, finalmente ella ha podido salir adelante y está feliz de contarnos su caso. Se llama Cristina Domenech y vive en Madrid.

Cristina Domenech (5)

A mis 40 años, feliz de la vida, pensando que con el asma que sufría desde mi adolescencia ya no podía ocurrirme nada más. Con mis crisis, mis corticoides y mis inhaladores hacía una vida totalmente normal. Pero un día el asma empeoró, al menos eso decían los especialistas. Al pasar semanas sin mejoría, me hicieron mil pruebas de respiración y pulmón. Pasado un año, ya no podía subir una cuesta. Un simple desnivel, un escalón era como subir el Himalaya. Así que me hicieron la prueba de hernia de hiato y estómago, creyendo que esa era la causa. Pero, después de varios meses, enfrentarme a unas escaleras era ya imposible, daba paseos como las abuelitas, parándome cada tres pasos para coger aire e intentar llenar los pulmones. Sentía que se me iba la vida.

Me daba vergüenza, así que hacía como que miraba algo en el cielo o en una vitrina. Cogí mas peso corporal, así que me decían: “Estas engordando, sal, ¡tienes que caminar!”. Pero solo el hecho de ir a por una barra de pan era un suplicio, mi cuerpo se convertía en una cruz pesada y agotadora que tenía que arrastrar hasta la meta. Solo podía caminar en llano, evitando las calles con cuestas, eligiendo las salidas del Metro con escaleras mecánicas. No podía ir a ver a mis familiares ni amigos que no tuvieran ascensor. No podía trabajar ni buscar empleo. Me hicieron más pruebas, como la de Reynaud, huesos, artrosis, radiografías… Pruebas y más pruebas.

De repente, un día, agotada, con mis labios azules, mis uñas moradas y con una gran insuficiencia respiratoria me llevaron a urgencias, donde me diagnosticaron una embolia pulmonar. Las semanas pasaron y los médicos, al no ver mejoría respiratoria, me pusieron el oxígeno mas alto. A partir de ese momento tenía que llevarlo las 24 horas del día. Con esa mascarilla me sentía como un perro con su bozal. Moverme era casi ya imposible pero yo siempre estaba con la sonrisa en el rostro para mostrar a mis seres queridos que seguía ahí y constantemente desde el hospital me mandaban otra vez de vuelta a casa para volver a ingresar a los pocos días.

Cristina Domenech (1)

Pasaron dos años y tenía mis piernas y todo el cuerpo más hinchado, mi oxigenación estaba en 88/90% y los latidos en más de 110 en reposo. Estando ingresada, los días se hacían eternos. De pronto, tras un cambio de médico me pidieron un cateterismo y unas pruebas nucleares y… ¡Aleluya! ¡hay diagnóstico! Me nombraron una enfermedad que me sonaba a chino: hipertensión pulmonar. En ese idioma desconocido solo oí: “Mortal… No tiene cura… Existen varios tratamientos pero aún están en estudio… Muy altos costes… Hay que ver… Hay que probar… Enfermedad rara…” Todas esas palabras me daban vueltas: Muerte, meses, tiempo, oxígeno 24 horas… etc. Y pensé: “¿Por qué yo? ¿Qué tengo? ¡Mi familia, Dios mío!”

Investigué en un océano de lagunas y de miedo por Internet donde, de repente, una voz te habla. En este caso fue Enrique Carazo, quien me informó de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. Me dijo que no estaba sola, me aconsejó y me puso en contacto con otros enfermos. Un gran alivio y un gran terror a la vez. Mientras, seguían mis idas y venidas al hospital sin saber qué me pasaba. Me dicen todo y nada. Me dan esperanzas. Prueban otros tratamientos. Y otros, y otros… Mi cuerpo ya no oxigenaba desde hacía semanas, hasta que un día empecé a toser sangre, mucha sangre. Y no paraba, un día y otro… Era el final para mí.

El momento clave

Los médicos arriesgaron y me hicieron una tromboendarterectomía pulmonar. Habían transcurrido 3 años desde que todo empezó, me desperté y vi tubos que salían de mi cuerpo, una fila de grapas que me recorre el tórax como si fuese una cremallera, conectada a decenas de aparatos y me dijeron lo que llevaba tanto tiempo soñando: “¡Todo ha salido bien, campeona! Te hemos sacado dos trombos del tamaño de un corcho en cada arteria. Ahora hay que tener muchas esperanzas para que no se reproduzcan”.

Cristina Domenech (1)

El proceso de recuperación tardó un par de meses. Voy a cumplir 46 años, hago una vida casi normal tras la intervención. Paulatinamente, fui haciendo deporte, subiendo cuestas y luego me apunté al gimnasio. Hoy en día monto en bicicleta, camino 6 kilómetros diarios sin cansarme y hago más deporte.

Por ahora, la hipertensión pulmonar es inexistente, aunque no se sabe a ciencia cierta si se pueden reproducir los trombos. Pero he vuelto al 98% de oxígeno, a los 65 latidos por minuto, solo tomo el Sintrom y mis inhaladores de asma. Tengo una cicatriz bastante importante en mi escote, es como un hermoso tatuaje al que llamo ‘el árbol de la vida’, que me hace recordar cada mañana lo maravilloso que es sentir la vida.

En resumen, estoy muy feliz de poder contarlo hoy en día. Espero que mi experiencia sirva para ayudar a otras personas y también para que los médicos diagnostiquen lo antes posible esta enfermedad.

Cristina Domenech (Madrid)

Cristina Domenech (6)

 


Hasta siempre, amigo

La hipertensión pulmonar se lo ha llevado. Nuestro querido Jesús, el chico de la eterna sonrisa, el que nos decía que era el que peor estaba pero que iba a aguantar más que nadie, el que llevaba sufriendo esta maldita enfermedad desde que era un niño junto a su madre Merche, ha fallecido con 35 años de edad.

Jesús Barreiro

Los que tuvimos la suerte de conocerte, Jesús, siempre te tendremos presente a ti y a tu madre como ejemplo de lucha constante contra una enfermedad a la que, tarde o temprano, venceremos. No podemos permitirnos que personas tan maravillosas como vosotros sigan sufriendo tantísimo y que se nos vayan con muchas cosas buenas aún por darle al mundo. Como dice Enrique Carazo, presidente de la Fundación: “Gracias por ser como eras y por la ayuda que siempre nos has dado a esta, tu gran familia de la Fundación. De nuevo se nos va otro trozo de corazón y nos quedamos con la impotencia de no poder hacer nada por quienes padecen la hipertensión pulmonar. También quiero mandar un gran beso a Merche, su madre, a quien daremos toda nuestra ayuda y apoyo para lo que necesite. Un beso, Jesús, y un beso doble para Merche”.

Jesús participó en el vídeo de presentación de nuestra Fundación y en muchas actividades que hemos organizado desde entonces. Siempre dispuesto a dar todo lo que podía, siempre optimista, deja un profundo vacío en el corazón de todos los que le conocimos. Siempre le recordaremos así:

Hace algunos años, Jesús y su madre protagonizaron un reportaje en La Voz de Galicia que podéis leer desde aquí. Siempre con su buen humor, decía que “yo me comería el mundo, pero soy de esos a los que es el mundo el que se lo comería”. Descansa en paz, amigo.

La Voz de Galicia