homenaje

Día Mundial de la Enfermedades Raras 2018

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Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La Fundación contra la Hipertensión forma parte de Feder, junto con otras 300 asociaciones más que trabajan cada día para que las Enfermedades Raras luchan cada día para que haya diagnósticos tempranos y efectivos, reclamar un mayor progreso en la investigación,  impedir las  dificultades en el acceso a tratamientos adecuados e innovadores, que haya movilidad por todo el territorio español y  eliminar las barreras de las Comunidades Autónomas, para buscar una mejor calidad de vida.

¿Qué caracteriza a las Enfermedades Raras (ER)?

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

 Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
 Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
 El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos);
 En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Objetivos de la Campaña que lanza FEDER

  • Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
  • Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
  • Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
  • Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

Juntos podemos dar visibilidad a las Enfermedades Raras y en este caso a nuestra enfermedad la Hipertensión Pulmonar. Divulga, visibiliza, muévete.

Hasta siempre, amigo

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La hipertensión pulmonar se lo ha llevado. Nuestro querido Jesús, el chico de la eterna sonrisa, el que nos decía que era el que peor estaba pero que iba a aguantar más que nadie, el que llevaba sufriendo esta maldita enfermedad desde que era un niño junto a su madre Merche, ha fallecido con 35 años de edad.

Jesús Barreiro

Los que tuvimos la suerte de conocerte, Jesús, siempre te tendremos presente a ti y a tu madre como ejemplo de lucha constante contra una enfermedad a la que, tarde o temprano, venceremos. No podemos permitirnos que personas tan maravillosas como vosotros sigan sufriendo tantísimo y que se nos vayan con muchas cosas buenas aún por darle al mundo. Como dice Enrique Carazo, presidente de la Fundación: «Gracias por ser como eras y por la ayuda que siempre nos has dado a esta, tu gran familia de la Fundación. De nuevo se nos va otro trozo de corazón y nos quedamos con la impotencia de no poder hacer nada por quienes padecen la hipertensión pulmonar. También quiero mandar un gran beso a Merche, su madre, a quien daremos toda nuestra ayuda y apoyo para lo que necesite. Un beso, Jesús, y un beso doble para Merche».

Jesús participó en el vídeo de presentación de nuestra Fundación y en muchas actividades que hemos organizado desde entonces. Siempre dispuesto a dar todo lo que podía, siempre optimista, deja un profundo vacío en el corazón de todos los que le conocimos. Siempre le recordaremos así:

Hace algunos años, Jesús y su madre protagonizaron un reportaje en La Voz de Galicia que podéis leer desde aquí. Siempre con su buen humor, decía que «yo me comería el mundo, pero soy de esos a los que es el mundo el que se lo comería». Descansa en paz, amigo.

La Voz de Galicia