PHA de Estados Unidos


El proyecto ‘Caminando hacia la cima con mi doctor’, ganador de los premios internacionales Tom Lantos

Como cada año, la Pulmonary Hipertension Association de Estados Unidos (PHA) ha entregado los premios Tom Lantos al Servicio Comunitario, premiando al proyecto ‘Caminando hacia la cima con mi doctor’, promovido por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

No es la primera vez que nuestra Fundación recibe el reconocimiento mediante este premio, ya que en 2014 nos fue otorgado el Tom Lantos por la iniciativa ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’, gracias al cual pudimos organizar en Gandía una jornada de dos días para personal sanitario, afectados y familias.

Tom Lantos

Los premios reciben el nombre del congresista por el Estado de California (EE.UU.) durante los años 1993 y 2008, Thomas Peter Lantos, fallecido en 2008 debido a un cáncer de esófago. Tom fue uno de los grandes impulsores de la reforma del sistema sanitario estadounidense en 2001, defendiendo, entre otras medidas, la bajada de tasas en enfermos crónicos como es el caso de los pacientes que sufren hipertensión pulmonar.

Compartiendo oxígeno con mi doctor

Esta es la segunda ocasión en la que la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar recibe el premio Tom Lantos de la PHA de Estados Unidos. En 2014 ya consiguió el reconocimiento de la Pulmonary Hipertension Association gracias al proyecto ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’ que consistió, entre otras actividades, en unas jornadas de convivencia y concienciación durante el mes de agosto en Gandía.

Bajo el lema ‘Nuestro deseo lanzado al mundo’, la FCHP con la colaboración de Actelion, el Hotel Tres Anclas, Autocares Caro, el Ayuntamiento de Gandia, Oximesa, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Cruz Roja organizó un conjunto de actividades a las que acudieron profesionales sanitarios, miembros de instituciones públicas, enfermos y familiares.

Los otros proyectos ganadores

En total, han sido seis los proyectos internacionales galardonados en la edición de 2016 de los premios Tom Lantos de la PHA.

  • Tazas de café por la hipertensión pulmonar (Pleven, Bulgaria): Esta iniciativa se realizó el pasado 5 de mayo, cuando miembros y colaboradores de la Asociación de Bulgaria contra la Hipertensión Pulmonar repartieron tazas de café y folletos informativos para concienciar a la sociedad de la enfermedad.

 

  • Las Bolsas de Kari, parte II (California, EE.UU.): La historia de este emotivo proyecto viene a raíz de una iniciativa que la madre de Kari, una niña que sufría hipertensión pulmonar fallecida en 2001, puso en marcha en 2011. El proyecto consiste en preparar bolsas con juguetes y tratamientos contra la hipertensión pulmonar para los pequeños y pequeñas afectados por la enfermedad en Estados Unidos.

 

  • Mujeres con hipertensión pulmonar (Sofia, Bulgaria): Iniciativa destinada a realizar seminarios y actividades informativas para mujeres que sufren hipertensión pulmonar.

 

  • Respirar (Nueva York, Estados Unidos): Vídeo musical y de danza interpretado por artistas profesionales con tanques de oxígeno como grandes protagonistas para concienciar sobre la realidad de sufrir la hipertensión pulmonar.

 

  • Reunión de amigos de la Asociación contra la Hipertensión Pulmonar (Ciudad de México, México): Se trata de un evento que tiene como fin reunir a personal sanitario y miembros de la Asociación en un mismo lugar para hablar de la enfermedad, tratamientos y futuras campañas de concienciación a la sociedad.

 


Hacemos llegar nuestra voz al mundo entero

Gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada, este año hemos podido llevar la voz de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar a uno de los eventos relacionados con esta enfermedad más importantes del mundo, la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos. Se trata de un encuentro que se ha celebrado a mitad del mes de junio en Dallas y hasta allí ha llegado el trabajo que estamos haciendo en relación al Proyecto Empathy. Con este gran paso, afianzamos nuestra presencia internacional que ya comenzamos con nuestra entrada en la PHA Europe y que te contamos desde este artículo.

Ponencia de la FCHP.

Ponencia de la FCHP.

Contactos internacionales de Adriana Posada

La artista Chloe Temtchine; representantes de países como Japón, Hungría, Alemania, Dinamarca y muchos afectados por la hipertensión pulmonar de todo el mundo han conocido de primera mano la labor que estamos desarrollando desde España, las dificultades que nos encontramos y los cientos de apoyos que estamos recibiendo para desarrollar los proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad de vida de miles de personas de todo el mundo. Como no podía ser de otra forma, Adriana Posada se ganó el cariño de todas las personas con las que tuvo contacto y el reconocimiento internacional a las iniciativas que estamos llevando a cabo.

Adriana Posada con Chloe Temtchine

Chloe Temtchine con Adriana Posada.

Conferencia PHA

Durante la conferencia de la Pulmonary Hypertension Association

Grandes avances en la concienciación sobre la hipertensión pulmonar

Gracias al apoyo de muchas personas que nos ayudan con nuestras iniciativas y de nuestros colaboradores, desde que se creó la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar hemos ido consiguiendo nuevos logros por el bienestar de las personas que padecen esta enfermedad rara, como puedes ver aquí. De algunos de ellos también hablamos durante una ponencia en esta Conferencia Internacional y numerosos amigos de todo el mundo han resaltado los importantes pasos que hemos dado, sobre todo en referencia al Proyecto Empathy y así nos lo han hecho saber en el siguiente vídeo:

Despedida de Rino Aldrighetti

En este evento también hemos vivido momentos muy emotivos, como la despedida de Rino Aldrighetti como máximo representante de la PHA de Estados Unidos. Él es un referente para todas las personas que están relacionadas de alguna forma con esta enfermedad rara y ha conseguido grandes logros para los enfermos aunque dijera en su discurso que “lo hicimos juntos” pero, sin su presencia, probablemente hubiéramos hecho bastante menos. Te echaremos de menos, Rino.

La propia PHA ha hecho un vídeo resumen con algunos de los mejores momentos de este evento. ¡Te recomendamos que no te lo pierdas!