PHA Europe


La FCHP acude al evento más importante de Europa contra la hipertensión pulmonar 2

Foto grupal de los representantes de organizaciones integrantes de la PHA Europe

Barcelona acogió el pasado mes de septiembre uno de los eventos más importantes en la lucha contra la hipertensión pulmonar, la Conferencia Europea Anual de Hipertensión Pulmonar. Durante los días 18, 19, 20 y 21 de septiembre, 41 organizaciones de toda Europa, 63 representantes de pacientes de hipertensión pulmonar y numerosos conferenciantes médicos, enfermeros y farmacéuticos; se dieron cita para hablar sobre los últimos avances en la lucha contra la hipertensión pulmonar. En total, han sido 35 los países con representación en el evento. La Asociación Europea contra la Hipertensión Pulmonar, organizadora de la cita, la ha calificado de un rotundo éxito.

Como cada año, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, representada en esta ocasión por Laura Ranz, encargada de Gestión de Proyectos de la FCHP, ha participado en la conferencia, la cual ha tratado temas como el futuro de la PHA Europe (organización que engloba a todas las asociaciones, organizaciones y fundaciones contra la hipertensión pulmonar a nivel europeo), las últimas investigaciones y avances realizados o la importancia de poner en conocimiento de los ciudadanos la enfermedad para conseguir un mayor apoyo social y económico en las investigaciones.

Laura Ranz durante una charla impartida en la Conferencia Anual

Nuestra representante, Laura Ranz, participó además en una charla acerca del ‘Fundraising’. Este término designa al conjunto de actividades enfocadas a campañas de donaciones ciudadanas, empresariales y de organismos para financiar organizaciones sin ánimo de lucro que buscan un fin social. Es el caso, por ejemplo, de la campaña ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’, puesta en marcha por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y que ha cosechado un enorme éxito, quedando en cuarta posición de los premios Teaming 2016, que premian la labor y el trabajo de este tipo de iniciativas.

La FCHP y su integración en Europa

Fue también en la Conferencia Anual Europea contra la Hipertensión Pulmonar, pero en el año 2015, cuando nuestra Fundación entró a formar parte de la familia europea. En esa ocasión fueron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, los que acudieron al evento en el que durante la inauguración del mismo se anunciaba la entrada de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar como miembro de pleno derecho de la PHA Europe.

Expedición al Mulhacén con motivo del Día Internacional contra la Hipertensión Pulmonar, apoyada por la PHA Europe

Organizaciones internacionales como la PHA Europe son vitales para la lucha contra la hipertensión pulmonar, ya que aúnan a todas las asociaciones y fundaciones de Europa dotándolas de una coordinación y colaboración sumamente productiva en términos de visibilidad, concienciación ciudadana e investigación científica.


Actividades de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

En un post anterior de nuestro blog te hemos contado algunas iniciativas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y hoy queremos que sepas las últimas actividades que hemos organizado desde nuestra Fundación con la colaboración de PHA Europe. A través de ellas, nos hemos unido a las acciones que pertenecen a la campaña Breath of Success para transmitir el conocimiento de esta enfermedad rara por medio del deporte.

Clase solidaria de pilates

El Gimnasio Forus de Parla acogió una clase solidaria de pilates donde trabajamos las técnicas de respiración tanto para las personas que padecen esta patología como para los usuarios habituales de este centro deportivo.

Clase solidaria de pilates de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Partido de pádel

El sábado 21 de mayo celebramos un partido de pádel en el que contamos con el apoyo de famosos y exjugadores del Real y Atlético de Madrid como Dani García Lara, Alfredo Santaelena, Antonio López, Iván Pérez, Moya, Roberto Fresnedoso, Pavón, Rubén de la Red, Sergio Pachón, Velasco… y otros amigos como Cristina Sánchez. Aquí puedes escuchar la entrevista de Radio Marca en la que Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, habló sobre este evento para recaudar fondos para el Proyecto Empathy y aquí puedes ver la noticia que se publicó en la web del diario As.

Torneo de pádel FCHP

Torneo benéfico de fútbol de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Torneo fútbol Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El fin de semana del 21 y 22 de mayo también organizamos un torneo de fútbol en el que muchas personas pudieron vivir una gran jornada de convivencia y además comprar productos de nuestra Fundación con los que poco a poco conseguimos recaudar fondos para la investigación.

Torneo fútbol solidario

II Torneo Benéfico de Golf de la FCHP

Con el objetivo de seguir con nuestra labor de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hemos organizado un torneo de golf al que han asistido periodistas y famosos como Josema Yuste, Nacho Aranda, Carlos García Hirschfeld, Guillermo Salmerón, Valentín Requena, Verónica Mengod, Óscar Higares, Javier Pinedo, Óscar Maqueda…

Torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Clinic de golf

Fotos torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Además de vivir una gran jornada de deporte y concienciación de esta grave y rara enfermedad, hemos hecho entrega de la beca de investigación al Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y hemos tenido la oportunidad de transmitir a todas las personas que nos han acompañado nuestro agradecimiento por apoyar la causa de la FCHP.

Entrega becas de investigación

Final jornada golf

Aquí puedes ver más fotos de esta jornada de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde aquí puedes escuchar la entrevista de Enrique Carazo en Radio Marca. Además, nuestros amigos nos han dejado algunos vídeos de apoyo a los afectados por esta enfermedad, ¡dale al Play para verlos!

Jornadas de concienciación con triatletas y niños

Durante este mes también hemos celebrado unas jornadas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar especialmente dirigidas a niños, para las que hemos contado con la ayuda de los miembros de la escuela de triatlón Las Américas de Parla. Los participantes han experimentado la sensación que tienen los enfermos de hipertensión pulmonar al respirar y la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que han podido comprobar en primera persona la sensación de mareo y de agobio al no tener el oxígeno suficiente.

Triatlon


Ya somos parte de la PHA Europe 4

El fin de semana del 17 al 20 de septiembre ha sido muy emocionante para nuestra Fundación, ya que se ha celebrado la Conferencia Anual de la Pulmonary Hypertension Association de Europa (PHA Europe) y nosotros hemos entrado a formar parte de esta gran familia con la que aunaremos fuerzas para luchar contra la hipertensión pulmonar.

Conferencia PHA Europe

En este importante encuentro han participado 73 representantes de 32 países, quienes nos han dado una cálida bienvenida y han demostrado por qué esta entidad sigue creciendo año tras año, fomentando la unión de todos los países y el desarrollo de investigaciones comunes sobre esta enfermedad rara.

Así hemos vivido la Conferencia Anual de la PHA Europe

El jueves 17 llegaron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, a la localidad barcelonesa de Castelldefels. Ese mismo día se celebró un almuerzo de bienvenida y justo después se presentaron las novedades de la PHA Europe, entre las que destacaba la incorporación de la FCHP como miembro de pleno derecho. Desde ese mismo momento, pudimos disfrutar de la excelente programación preparada concienzudamente por los organizadores, como las ponencias relacionadas con las novedades en los trasplantes de pulmón y los tratamientos sobre esta patología que se desarrollaron a lo largo de toda la jornada.

Al día siguiente, los representantes de la Fundación se ausentaron momentáneamente de este congreso porque había otra cita importante, ya que teníamos un stand en la Feria de Calella, donde hemos vendido broches solidarios para recaudar fondos económicos, siempre tan necesarios para nosotros. Incluso hemos tenido la oportunidad de hacer llegar nuestras reivindicaciones a la alcaldesa de esta localidad, Montserrat Candini, y a Eduardo Reyes Pino, presidente de la Asociación Súmate, quienes se han comprometido a apoyar nuestra causa ante los representantes públicos. Puedes ver algunas fotos de esta feria si haces click aquí.

Ese mismo día por la tarde, Enrique Carazo volvió al encuentro de la PHA Europe y el sábado se unió nuestra querida María Rotger, una gran amiga de la entidad que ha hecho una encomiable labor de traducción de forma totalmente voluntaria, ayudando mucho a que hayamos podido llegar aún más y mejor a todos los representantes internacionales.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

El sábado se sucedieron las ponencias en las que se han compartido las experiencias de algunas asociaciones nacionales, como la de Ucrania, quienes han hablado sobre el cuidado y apoyo a los pacientes; la de Letonia, que han tratado sobre la creación de la Alianza de Enfermedades Raras; la de Croacia, acerca del reembolso de las medicinas relacionadas con la hipertensión pulmonar; o la de Macedonia, quienes han explicado cómo los impuestos del tabaco de su país se reinvierten en la investigación sobre las enfermedades raras. La jornada del domingo se dedicó a debatir sobre los proyectos futuros de las distintas organizaciones y del impacto de las nuevas guías clínicas sobre los pacientes. Además, durante estos días se ha contado con la participación de laboratorios farmacéuticos que siempre apoyan este tipo de encuentros destinados a mejorar la salud de los pacientes de hipertensión pulmonar, como Bayer, ActelionUnited Therapeutics Corporation o GSK.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Durante estos días hemos podido transmitir a nuestros socios europeos la importancia del Proyecto Empathy, así como las campañas de sensibilización y donaciones que estamos organizando, como el Grupo Teaming ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’. También hemos compartido experiencias con los miembros de la Asociación Nacional de HP de España, con quienes hemos establecido lazos de unión que serán muy importantes para el futuro y para el bienestar de los enfermos.

Juan Fuertes

Juan Fuertes (Fotografía cortesía de PHA Europe, Mihaela Raykova).

Mensaje de Enrique Carazo sobre su participación en este encuentro

El presidente de nuestra Fundación ha realizado la siguiente valoración personal sobre el evento: “Esta ha sido una gran experiencia para mí y para la entidad a la que tengo el placer de representar. En primer lugar, quiero dar las gracias a los miembros y a la organización de PHA Europe por permitirnos formar parte de esta familia y especialmente a Gerald, Pisana, Juan, Bárbara… y a tantas otras personas por su grandísimo trabajo, incluyendo a Patricia Fernández, vicepresidenta de la FCHP, y a María Rotger por su extraordinaria labor voluntaria como traductora.

Tenemos por delante muchos retos y estoy seguro de que, entre todos y con la gran fuerza que he sentido durante el congreso, lo conseguiremos. Somos muchas asociaciones las que integramos PHA Europe y todas trabajamos con un objetivo común. Ojalá hubiéramos tenido tiempo de entablar contacto con todos los miembros, pero nos ha sido imposible. Por eso, desde la FCHP esperamos con impaciencia el próximo encuentro en el que seguiremos estrechando los lazos que nos unen. Como mínimo, os prometemos que el año que viene os contaremos muchas novedades de proyectos en los que estamos trabajando con una gran ilusión”.

Más fotos e información sobre la Conferencia Anual de PHA Europe

El hashtag oficial del encuentro ha sido #APHEC2015, desde el que las entidades participantes hemos compartido información minuto a minuto. También puedes ver más fotos en el álbum que hemos creado en nuestra página de Google+ o en la página de Facebook de PHA Europe.

Miembros de la PHA Europe

Foto de familia (imagen cortesía de PHA Europe).

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