Proyecto Empathy


Todo preparado para nuestro sexto aniversario

Estamos contando los días que faltan para la celebración de nuestro sexto aniversario, que tendrá lugar el próximo jueves 12 de noviembre en el Hotel NH Príncipe de Vergara de Madrid a partir de las 18.30 h. Como en años anteriores, te lo iremos contando en directo desde nuestra página de Facebook y el perfil de Twitter con la etiqueta #VIAniversarioFCHP. Antes de que llegue ese momento, ¿quieres saber lo que estamos preparando? ¡Pues sigue leyendo! Aunque te advertimos de que hay algunas sorpresas que no te podemos desvelar aún.

Sexto aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

El VI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Para celebrar nuestro sexto cumpleaños, tendremos con nosotros a dos presentadores de lujo, Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano, conductores del programa ‘Seguridad Vital‘ de La 1. También nos acompañarán grandes amigos de la Fundación, como los artistas Juan DoráDiade, Efecto Pasillo, Gonzalo Alcina y DHI, los miembros de la directiva del Fuenlabrada CF Jonathan Praena y Juan Luis Mora, el prestigioso chef Sergi Arola, que ya participó en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, o los futbolistas Javier Camuñas y Vivar Dorado.

Presentador gala 2014

Carlos García-Hirschfeld, presentador de la gala de 2014.

Diade y Juan Dora

El grupo Diade y el cantante Juan Dorá también estarán con nosotros en el VI Aniversario.

Como en ocasiones anteriores, contaremos con representantes de instituciones públicas que nos apoyan continuamente, como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; Elena Escalante, delegada en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES); Jonathan Praena, presidente del C.F. Fuenlabrada y Juan Luis Mora, coordinador de la cantera del C.F. Fuenlabrada.

Rino Aldrighetti y Gerald Fischer, presidentes de la PHA de Estados Unidos y de la PHA de Europa, respectivamente, nos han mandado todo su apoyo a través de dos vídeos que veremos durante la gala y que subiremos próximamente a nuestro canal de Youtube. También hablaremos del Proyecto Empathy, gran protagonista de este 2015 al que hemos dedicado todo lo que hemos organizado durante este año y que recordaremos durante este evento: actividades deportivas como la carrera de atletismo de Orgaz o la ruta nocturna del Club Ciclista Guadarrama; mercadillos benéficos como el del Metro de Madrid o el de Calella; obras de teatro como la del Recuerdo; exposiciones de pintura como la de Pablo Romero Cagigal; conciertos; concursos; subastas; nuevos productos en nuestra tienda solidaria como los broches y los grabados; el grupo Teaming de ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’… Por supuesto, también conoceremos los avances que se han producido desde que el CIBERES lo puso en marcha y los apoyos internacional que hemos conseguido al entrar a formar parte de la European Pulmonary Hypertension Association.

Reviviremos el emocionante Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, cuando firmamos un acuerdo para entrar como partners en este proyecto y además organizamos el primer Torneo-Clínic de nuestra Fundación, al que asistieron personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Carlos García-Hirschfeld, Javier Camuñas o Sergi Arola.

Día Mundial de la enfermedad

Estos son los amigos que nos acompañaron en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

24.000 euros en becas para médicos e investigadores

Durante este sexto aniversario también presentaremos la nueva convocatoria de becas de investigación por un valor total de 24.000 euros, cuyas bases están disponibles en nuestra web. Estamos muy orgullosos de todos los avances que se han conseguido desde que hace tres años lanzamos la primera convocatoria, con proyectos que se encuentran en distintas fases de desarrollo y que nos hacen ver el futuro aún con más optimismo.

Estos incentivos han sido desarrollados por la propia Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar en colaboración con empresas que llevan muchos años apoyándonos en este tipo de iniciativas. Como novedad, los proyectos pueden ser tanto de investigación clínica como básica y no tienen límite de edad.

La Beca Actelion, por valor de 12.000 euros, ha sido creada para sufragar un plan de investigación original e inédito que trate sobre cualquier aspecto relacionado con esta enfermedad rara. Por su parte, la Beca FCHP, de 12.000 euros, se centra en la ayuda a la investigación en el área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica y se dirige a médicos que han finalizado su período de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando su último año de residencia.

Becarios e instituciones

Entrega de la anterior convocatoria de becas.

 Así fue el V Aniversario

¿Te perdiste la gala del año pasado o quieres volver a ver los mejores momentos? ¡Dale al Play!


Nueva colección de grabados en nuestra tienda solidaria online 1

Mujer tumbada, Casa andaluza o Barca bajo el Puente de los Suspiros son algunos de los grabados que Adela Portillo ha donado a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar para aumentar los fondos del Proyecto Empathy y que ya puedes comprar a través de nuestra tienda solidaria. Desde este enlace puedes ver cómo se realiza esta técnica y aquí tienes algunos ejemplos de estas excelentes obras de arte:

Varios grabados donados por Adela Portillo

Adela ha conocido la dureza de la hipertensión pulmonar a través de su madre. El sufrimiento de las miles de personas que, directa o indirectamente, padecen esta enfermedad rara, la ha motivado a ceder parte de estas creaciones a nuestra Fundación a través de Consolación Gutiérrez, patrona de la entidad. El catálogo está a disposición de todo el mundo en nuestra tienda online para que cualquier persona, sea cual sea su país de residencia, pueda adquirir una de estas piezas de gran valor artístico y solidario.

Como puedes ver, en estas obras hay una gran variedad de colores y de temas, por lo que puedes elegir la que más se adapte a la decoración de tu casa o lugar de trabajo. Al ser unidades limitadas, las iremos retirando de la página web según se vayan vendiendo, ¡así que debes darte prisa para no quedarte sin tu favorita!

Donación de grabados Adela Portillo

Adela Portillo hace entrega de los grabados a Consolación Gutiérrez.

Pasos para comprar uno de estos grabados

Si quieres ver el catálogo completo de los grabados, conocer más información sobre ellos o comprarlos para que te lo manden a tu casa, solo tienes que seguir los pasos que te explicamos a continuación:

1.- Entra en nuestra página web: www.fchp.es o haz click aquí.

Cuando estés dentro de la página de nuestra Fundación, pincha en el cuadro donde pone ‘Tienda Solidaria’, como te indicamos en esta imagen:

 

Entrar en la tienda online

 

2.- Una vez dentro de la tienda online, podrás ver el catálogo de todos nuestros productos y su descripción. En los grabados te mostramos el título, número de serie, precio, dimensiones y fotografía de cada uno de ellos. Si pinchas en las imágenes en miniatura, las podrás ver con mayor tamaño.

Para comprar el producto que más te guste, haz click en el botón de ‘Añadir al carrito’ como te mostramos a continuación:

 

Añadir al carrito

 

Si aún no tienes clara tu compra y lo que necesitas es información adicional, puedes pinchar en el título, en la descripción o en la imagen en miniatura del grabado. Esto te llevará a otra pantalla donde, de nuevo, podrás hacer click en la foto y verla más grande o incluso mandarnos un mensaje para preguntarnos lo que necesites saber.

Más información sobre cada grabado

 

 

3.- Al pulsar sobre ‘Añadir al carrito’, te aparecerá un cuadro en el que te preguntará si deseas confirmar el pedido o si quieres adquirir algún producto más. Solo tienes que pulsar sobre la opción que prefieras. En el caso de que hayas elegido ‘Seguir comprando’, hazlo como te hemos explicado en el paso número 2.

 

Realizar pedido o seguir comprando

 

Recuerda que puedes ir viendo la información de los productos que has ido adquiriendo en el cuadro del ‘Carrito’, en la parte superior de la página:

 

Carrito de la compra

 

4.- Cuando ya tengas en el carrito todo lo que quieres, verás una pantalla en la que hay dos formularios diferentes de los que solo tienes que completar uno de ellos. Si ya estás registrado en la tienda online, lo único que hay que hacer es poner tu nombre de usuario y contraseña en la parte izquierda (fíjate en la imagen que hay a continuación).

En el caso de que sea la primera vez que compras en nuestra web, hay que rellenar los campos que están en la parte derecha. Esta información llegará a nosotros de forma totalmente segura y cuidaremos de tus datos según la normativa vigente, por lo que no debes preocuparte.

 

Formulario tienda online

 

Por último, te indicaremos cómo finalizar la compra a través de nuestra plataforma de pago seguro. Con esto ya tendrás uno de estos exclusivos grabados y además nos habrás ayudado mucho más de lo que imaginas en la lucha contra la enfermedad de la hipertensión pulmonar.

 

gracias


Subasta solidaria de una camiseta de fútbol exclusiva

Gracias a la colaboración de Andrés Berlinches, un Socio de Honor muy querido por nuestra Fundación, hemos puesto en marcha una subasta solidaria que aúna fútbol e hipertensión pulmonar, ya que tenemos… ¡la camiseta del partido de Champions for Life de UNICEF!

Subasta solidaria camiseta de fútbol

¿Cómo puedes hacerte con esta camiseta de fútbol?

Es muy fácil. Solo tienes que entrar en el evento que hemos creado en Facebook y participar en nuestra puja indicando la cantidad económica que quieras. Eso sí, debes tener en cuenta las siguientes reglas:

  • El precio de partida de esta camiseta de fútbol es de 45 euros.
  • La cantidad que indiques debe ser superior a las otras que ya estén puestas.
  • No valen números decimales.
  • El plazo de participación termina el 11 de agosto a las 12 de la noche (hora peninsular española).
  • Solo cuentan las pujas que se indiquen en este evento de Facebook. No valdrán las cantidades escritas en el muro general de la página, por mensaje privado, en Twitter ni en los comentarios de este blog.
  • Los gastos de envío se pagarán contra reembolso por parte del ganador de la puja.

La persona que ofrezca más dinero se llevará esta exclusiva camiseta del partido de Champions for Life que organizó UNICEF a finales de 2014. Solo la tienen los jugadores que participaron en este encuentro y ahora puedes conseguirla tú, gracias a nuestro querido Andrés Berlinches.

¿Qué pasa después de pujar?

Por supuesto, puedes participar todas las veces que quieras en esta subasta solidaria y recuerda que, cuanto mayor sea la cantidad que pongas, más opciones tendrás para conseguir esta camiseta tan especial. Cuando termine el plazo que hemos indicado anteriormente, anunciaremos de forma oficial quién es la persona ganadora. Una vez que haga el ingreso en alguna de nuestras cuentas o en Paypal, le enviaremos la camiseta a la dirección que nos indique por mensaje privado o por email.

La aportación económica se hará por cualquiera de estas vías:

Caja Castilla La Mancha – CCM – ES77 2105 6032 26 3400003944
La Caixa – ES65 2100 5453 13 0200062063

Por Paypal – Accediendo desde aquí.

Alfredo Santaelena, exjugador de fútbol; Andrés Berlinches, Socio de Honor de la FCHP; y Miguel Serrano Niño (entrenador del Carabanchel CF y formador de entrenadores de la Federación Madrileña)

Alfredo Santaelena, exjugador de fútbol; Andrés Berlinches, Socio de Honor de la FCHP; y Miguel Serrano Niño (entrenador del Carabanchel CF y formador de entrenadores de la Federación Madrileña).

¿Dónde irá el dinero que recaudemos con esta subasta solidaria?

Como todas las actividades solidarias que organizamos, la cantidad que obtengamos se destinará al Proyecto Empathy que está desarrollando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) con el doble objetivo de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar la hipertensión pulmonar. Nosotros formamos parte del consorcio como partners y por eso nos esforzamos en aportar fondos para sufragar los gastos de la investigación contra esta enfermedad rara.

Entonces… ¿Quieres conseguir esta exclusiva camiseta del partido de Champions for Life de UNICEF que solo tienen los jugadores que participaron en este encuentro y además colaborar en la lucha contra la hipertensión pulmonar? ¡Entra aquí y participa en nuestra subasta solidaria!


El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 3

El 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se rinde homenaje al primer niño fallecido a causa de esta patología hace más de 30 años y a todas las personas a las que esta enfermedad ha vencido desde entonces. Por ello, prácticamente todas las entidades del mundo se han unido para organizar actividades muy diversas: gimnasia en Austria, fútbol en Bélgica, buceo en Croacia, ciclismo en Grecia, conciertos en Polonia…

Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

 

Nosotros hemos querido llamar la atención de la sociedad y de la comunidad científica y nos hemos unido al eslogan internacional de ‘Get Breathless for PH’ o, lo que es lo mismo ‘Quédate sin aliento por la HP’. Así, a través de acciones relacionadas con el deporte, un gran número de personas han podido sentir lo que padecen miles de afectados en todo el mundo: la falta de respiración en actividades cotidianas como andar o hacer la cama.

Sin aliento por la hipertensión pulmonar

Después de un arduo trabajo, hemos organizado el ‘I Torneo de Golf FCHP’ en el Centro Nacional de Golf de Madrid, en el que nos han acompañado destacadas personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Javier Camuñas o Carlos García-Hirschfeld. También han participado amigos y colaboradores de la Fundación, como Juan Luis Quincoces, director general de la Fundación CENTAC (Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad); María Elena Escalante, representante de FEDER en Madrid; y los doctores Pérez-Vizcaíno y Gómez-Sánchez. Este torneo ha sido posible gracias a nuestros patrocinadores Bayer HealthCare, Kern Pharma y Actelion.

Golf FCHP

El I Torneo de Golf de la FCHP ha permitido dar a conocer esta enfermedad rara.

Golf FCHP

La golfista Virginia Espejo, instruyendo a nuestros amigos sobre este deporte.

Torneo de golf

Participantes en el ‘I Torneo de Golf FCHP’

Todos ellos han recibido un clinic con la jugadora profesional Virginia Espejo y después han disputado un pequeño torneo benéfico. Al final de la mañana también se ha sumado el chef Sergi Arola, uno de los principales referentes de la gastronomía española en el ámbito nacional y extranjero. Precisamente, en este momento es cuando se ha producido uno de los acontecimientos más importantes para nuestra Fundación: la plasmación de un acuerdo con una entidad investigadora de primer nivel. Y qué mejor momento para hacerlo que en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Sergi Arola junto a Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Sergi Arola junto a Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Una gran noticia para celebrar el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El acuerdo de colaboración que hemos rubricado con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, hará posible que nuestra Fundación recaude y aporte fondos para el Programa Corporativo de Investigación (PCI) sobre hipertensión pulmonar del CIBERES. En él participan 16 grupos de profesionales con el objetivo de identificar marcadores que ayuden en el diagnóstico y a encontrar nuevas terapias. Aquí se encuadra precisamente el Proyecto Empathy, por el que tanto hemos luchado desde la FCHP.

Además, el propio Centro participará también en las iniciativas promovidas por nuestra Fundación. Manuel Sánchez, gerente del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), ha afirmado que “este convenio es un paso más en la colaboración que ya mantiene el CIBERES con los afectados y familiares agrupados en la FCHP y también consolida el objetivo estratégico de nuestro Centro en la investigación en la hipertensión pulmonar”. Por su parte, Enrique Carazo, presidente de la FCHP, ha destacado que el Proyecto Empathy “permitirá que se acorten los plazos para diagnosticar esta enfermedad, que el enfermo tenga un tratamiento más efectivo y que, por lo tanto, mejore su calidad de vida”.

Firma del convenio de colaboración entre la FCHP y CIBERES

Firma del convenio de colaboración entre la FCHP y CIBERES

Firma convenio con CIBERES

Doctores, representantes de instituciones profesionales y miembros de la FCHP.

Puedes ver más imágenes de este evento aquí.

Otras acciones para concienciar sobre esta enfermedad rara

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar ha sido muy seguido y apoyado por otras empresas que se suman de forma solidaria a la lucha contra esta enfermedad. Así, Bayer ha clausurado un concurso fotográfico que se había puesto en marcha el 28 de febrero bajo el nombre de ‘Momentos que dejan sin aliento’ y que entregaría como premios una cámara, una tablet y una televisión. Cualquier persona que quisiera participar debía enviar una imagen que reflejara momentos, escenas o personas que quitaran la respiración. Después de la deliberación de un jurado compuesto por fotógrafos profesionales, por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, el 5 de mayo se ha anunciado los ganadores.

Concurso Bayer

Fotografías ganadoras del concurso de Bayer.

Por su parte, Actelion ha puesto en marcha la acción ‘Da un soplo de energía’ en colaboración con la ANdHP y la FCHP. Esta iniciativa consiste en llenar virtualmente unos pulmones a través de esta web. Quien desee participar, solo tiene que incluir su nombre y, por cada persona, la empresa donará 1 € a la lucha contra esta enfermedad (más información aquí).

Da un soplo

Campaña ‘Da un soplo’ de Actelion.

Desde aquí queremos agradecer a todos los que nos han apoyado para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar llegue muy lejos y para que, dentro de poco, podamos celebrar esta jornada con una victoria sobre esta enfermedad. Unidos, lo lograremos.