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I Jornadas Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) 2

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebró el 16 de junio las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

De la mano de la Dra. del Cerro y la Dra. Álvarez, como organizadoras de las jornadas, con la colaboración de la FCHP. Una reunión muy esperada en Madrid.

La presentación a cargo de la Dra. Ana Dávila, Directora General de Humanización de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro, y Enrique Carazo Presidente de la FCHP: “Dar herramientas a los pacientes mediante estas jornadas son muy valoradas en todos los sentidos, y la FCHP hace una buena labor con la organización de estas reuniones”.

La cita reunió a los mejores especialistas Neumólogos, Cardiólogos, y enfermeras (de adultos y pediatras), del Hospital Universitario Ramón y Cajal. El Dr. Rodríguez Sagrado del Servicio de Farmacia del HURyC, nos indicó cuáles son las preocupaciones de los farmacéuticos en las enfermedades raras.

La Dra. Escribano del Hospital Universitario 12 de Octubre, también quiso participar en estas jornadas con el taller sobre genética y la investigación en HP. Este taller dio paso para realizar extracciones de sangre para estudios genéticos en pacientes de Hp y sus familiares que lo quisieron, realizados por dos enfermeras voluntarias en las jornadas.

¿Para qué sirve? ¿Cuál es su objetivo?

El estudio genético servirá de confirmación del diagnóstico clínico y permitirá al resto de miembros de la familia conocer si son sanos, portadores o afectos de la enfermedad. Aquellos familiares con mutaciones en su genoma y con deseos de descendencia, precisarán de un adecuado asesoramiento genético,  para conocer el riesgo de transmitir la enfermedad.

¿En qué consistió?

Se ofrecieron estudios genéticos a pacientes y familiares directos con HAP/HAP familiar y Cardiopatías congénitas (los cuales tienen que aportar sus informes médicos), además harán unas preguntas generales sobre el estado de salud: enfermedades importantes, factores de riesgo, estilo de vida, lugar de trabajo, etcétera. .

El estudio genético consiste en la identificación de la mutación (errores en los genes) que provoca la enfermedad hereditaria. En algunos casos, las mutaciones son tan grandes que se pueden detectar al observar los cromosomas al microscopio (cariotipo). Pero normalmente las mutaciones afectan a una única letra (nucleótido). Para identificar estas mutaciones es necesario utilizar técnicas más complejas de análisis del ADN que consisten en la secuenciación del gen correspondiente, esto es determinar la identidad de cada una de las letras que componen la frase.

Otro de los talleres que tuvieron gran acogida fue el de Prostaciclinas (subcutáneas, intravenosas e inhaladas), donde se mostraron los diferentes dispositivos y su funcionamiento. Las familias allí asistentes, contaron su experiencia, y sobre todo,  en el día a día de la enfermedad. Nos quedamos con una de las frases que dijo Mariam, afectada por HP: ” “Necesito que los profesionales médicos me entiendan, que nos miren a los ojos y nos digan lo que nos pasa. Esto no es una enfermedad cualquiera y debemos entenderla”

Uno de los talleres más emotivos fue el de Mamen Almazán, psicóloga de la FCHP, atender cada caso en cada una de las fases de la enfermedad, es muy importante para equilibrar la llegada de noticias, no siempre las más esperadas.

D. Fernando Prados Roa, Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro y Enrique Carazo, dieron por concluidas las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar.


Siempre JUNTO AL AFECTADO. FORMANDO Y EDUCANDO en Hipertensión Pulmonar

 

Como ya sabéis  la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar trabaja muy duro, cada día, para dar formación e información  en cada una de las fases de la enfermedad. Su misión en estos años, es dar lo mejor al afectado de Hipertensión Pulmonar y sus familiares, para que conozcan la enfermedad en su máxima medida.

Por eso,  la FCHP acerca al afectado y se le da las herramientas posibles para tratar la situación en la que se encuentra y así entender perfectamente la manera de actuar con la enfermedad. Cada una de las partes de la enfermedad es tratada, analizada y explicada por profesionales que nos ayudan y apoyan en nuestra labor.

 Se realizan REUNIONES EN HOSPITALES , JORNADAS Y TALLERES con diferentes programas, abarcando todos los puntos posibles. TRATAMIENTOS EXISTENTES Y FUTUROS. La unión de todo el colectivo en Hipertensión Pulmonar es vital para coordinar todas estas acciones, y desde luego tenemos el respaldo de todos ellos.

INFORMACIÓN EN COLEGIOS, sobre la enfermedad y con alumnos que tienen la patología. OXIGENOTERAPIA mediante los KIT DE EMERGENCIA EN COLEGIOS, con su correspondiente taller sobre el uso del oxígeno para los docentes del centro con un niñ@ con HP.

GABINETE PSICOLÓGICO, ASESORAMIENTO LEGAL…

Y como no nuestro base, LA INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR.

SIEMPRE JUNTO AL PACIENTE. FORMANDO Y EDUCANDO EN HIPERTENSIÓN PULMONAR. DANDO UNA ESPERANZA!!!!  Un orgullo de todos los que formamos parte de ella.