Tratamientos


Un camino sin aliento… pero con esperanza 23

Hay un tipo de hipertensión pulmonar, llamada HPTEC (hipertensión pulmonar tromboembólica crónica) que, afortunadamente, tiene una esperanza de vida elevada. Con motivo del día mundial de esta enfermedad hemos querido reflejar en nuestro blog el caso de una amiga que padece esta variante. Con grandes dosis de valentía y también de sufrimiento, finalmente ella ha podido salir adelante y está feliz de contarnos su caso. Se llama Cristina Domenech y vive en Madrid.

Cristina Domenech (5)

A mis 40 años, feliz de la vida, pensando que con el asma que sufría desde mi adolescencia ya no podía ocurrirme nada más. Con mis crisis, mis corticoides y mis inhaladores hacía una vida totalmente normal. Pero un día el asma empeoró, al menos eso decían los especialistas. Al pasar semanas sin mejoría, me hicieron mil pruebas de respiración y pulmón. Pasado un año, ya no podía subir una cuesta. Un simple desnivel, un escalón era como subir el Himalaya. Así que me hicieron la prueba de hernia de hiato y estómago, creyendo que esa era la causa. Pero, después de varios meses, enfrentarme a unas escaleras era ya imposible, daba paseos como las abuelitas, parándome cada tres pasos para coger aire e intentar llenar los pulmones. Sentía que se me iba la vida.

Me daba vergüenza, así que hacía como que miraba algo en el cielo o en una vitrina. Cogí mas peso corporal, así que me decían: “Estas engordando, sal, ¡tienes que caminar!”. Pero solo el hecho de ir a por una barra de pan era un suplicio, mi cuerpo se convertía en una cruz pesada y agotadora que tenía que arrastrar hasta la meta. Solo podía caminar en llano, evitando las calles con cuestas, eligiendo las salidas del Metro con escaleras mecánicas. No podía ir a ver a mis familiares ni amigos que no tuvieran ascensor. No podía trabajar ni buscar empleo. Me hicieron más pruebas, como la de Reynaud, huesos, artrosis, radiografías… Pruebas y más pruebas.

De repente, un día, agotada, con mis labios azules, mis uñas moradas y con una gran insuficiencia respiratoria me llevaron a urgencias, donde me diagnosticaron una embolia pulmonar. Las semanas pasaron y los médicos, al no ver mejoría respiratoria, me pusieron el oxígeno mas alto. A partir de ese momento tenía que llevarlo las 24 horas del día. Con esa mascarilla me sentía como un perro con su bozal. Moverme era casi ya imposible pero yo siempre estaba con la sonrisa en el rostro para mostrar a mis seres queridos que seguía ahí y constantemente desde el hospital me mandaban otra vez de vuelta a casa para volver a ingresar a los pocos días.

Cristina Domenech (1)

Pasaron dos años y tenía mis piernas y todo el cuerpo más hinchado, mi oxigenación estaba en 88/90% y los latidos en más de 110 en reposo. Estando ingresada, los días se hacían eternos. De pronto, tras un cambio de médico me pidieron un cateterismo y unas pruebas nucleares y… ¡Aleluya! ¡hay diagnóstico! Me nombraron una enfermedad que me sonaba a chino: hipertensión pulmonar. En ese idioma desconocido solo oí: “Mortal… No tiene cura… Existen varios tratamientos pero aún están en estudio… Muy altos costes… Hay que ver… Hay que probar… Enfermedad rara…” Todas esas palabras me daban vueltas: Muerte, meses, tiempo, oxígeno 24 horas… etc. Y pensé: “¿Por qué yo? ¿Qué tengo? ¡Mi familia, Dios mío!”

Investigué en un océano de lagunas y de miedo por Internet donde, de repente, una voz te habla. En este caso fue Enrique Carazo, quien me informó de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. Me dijo que no estaba sola, me aconsejó y me puso en contacto con otros enfermos. Un gran alivio y un gran terror a la vez. Mientras, seguían mis idas y venidas al hospital sin saber qué me pasaba. Me dicen todo y nada. Me dan esperanzas. Prueban otros tratamientos. Y otros, y otros… Mi cuerpo ya no oxigenaba desde hacía semanas, hasta que un día empecé a toser sangre, mucha sangre. Y no paraba, un día y otro… Era el final para mí.

El momento clave

Los médicos arriesgaron y me hicieron una tromboendarterectomía pulmonar. Habían transcurrido 3 años desde que todo empezó, me desperté y vi tubos que salían de mi cuerpo, una fila de grapas que me recorre el tórax como si fuese una cremallera, conectada a decenas de aparatos y me dijeron lo que llevaba tanto tiempo soñando: “¡Todo ha salido bien, campeona! Te hemos sacado dos trombos del tamaño de un corcho en cada arteria. Ahora hay que tener muchas esperanzas para que no se reproduzcan”.

Cristina Domenech (1)

El proceso de recuperación tardó un par de meses. Voy a cumplir 46 años, hago una vida casi normal tras la intervención. Paulatinamente, fui haciendo deporte, subiendo cuestas y luego me apunté al gimnasio. Hoy en día monto en bicicleta, camino 6 kilómetros diarios sin cansarme y hago más deporte.

Por ahora, la hipertensión pulmonar es inexistente, aunque no se sabe a ciencia cierta si se pueden reproducir los trombos. Pero he vuelto al 98% de oxígeno, a los 65 latidos por minuto, solo tomo el Sintrom y mis inhaladores de asma. Tengo una cicatriz bastante importante en mi escote, es como un hermoso tatuaje al que llamo ‘el árbol de la vida’, que me hace recordar cada mañana lo maravilloso que es sentir la vida.

En resumen, estoy muy feliz de poder contarlo hoy en día. Espero que mi experiencia sirva para ayudar a otras personas y también para que los médicos diagnostiquen lo antes posible esta enfermedad.

Cristina Domenech (Madrid)

Cristina Domenech (6)

 


Nuevos medicamentos para la hipertensión pulmonar 16

Durante la última semana, las personas que padecen hipertensión pulmonar en España han encontrado nuevas vías de esperanza para sobreponerse a su enfermedad gracias a la presentación de nuevos medicamentos que comercializarán Actelion y Bayer. Algunos miembros de la FCHP han participado en estos actos para conocer de primera mano su eficacia y cómo pueden ayudar a mejorar el día a día de los afectados.

Cada uno de ellos tiene unas particularidades concretas y son específicos para distintos tipos de pacientes, motivo por el que bastantes socios de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y otras personas interesadas en estos avances nos han planteado sus dudas a través de las redes sociales.  Por eso, hemos hecho un resumen con las principales características de estos medicamentos, sus denominaciones comerciales y el público al que están dirigidos. ¡Esperamos que sea de utilidad!

Medicamentos orales con buenos resultados a largo plazo

Actelion ha empezado a comercializar en España el fármaco oral macitentan bajo el nombre comercial de Opsumit®, después de que la Comisión Europea aprobara su distribución el 20 de diciembre de 2013. Consiste en un tratamiento oral destinado a las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar (en este grupo se engloban la HAP idiopática, la hereditaria y la que viene provocada por otras enfermedades como las cardiopatías congénitas) y presenta una reducción de la morbilidad y la mortalidad en un 45% según el estudio SERAPHIN, que ha sido publicado en el New England Journal of Medicine. De todas las investigaciones, esta es la que ha tenido mayor duración y más número de pacientes.

Presentación macitentan

Almuerzo de presentación de macitentan a los medios de comunicación.

Esta disminución es muy significativa, más aún teniendo en cuenta que el 43% de afectados por Hipertensión Arterial Pulmonar pueden fallecer durante los cinco próximos años. De ahí que los expertos, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes mantengan un punto de vista optimista respecto al nuevo medicamento. El dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo de Circulación Pulmonar de la Sociedad Europea de Cardiología, ha afirmado que “Opsumit® marca un punto de inflexión en el tratamiento de la HAP”, opinión que comparten otros expertos, como Javier Gaudó, del Servicio de Neumología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, ha puesto gran énfasis en los beneficios que se consiguen a largo plazo y también en los efectos positivos tanto en los pacientes con un tratamiento específico como en aquellos que no tienen una medicación previa.

Según los responsables de Actelion Pharmaceuticals España, este “es el primer y único tratamiento para la HAP con beneficios demostrados a largo plazo sobre la morbilidad y la mortalidad”.

Bayer resuelve un grave problema relacionado con la HPTEC

Una de las variantes de la HP es la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), que es muy grave y mortal. Su primera opción de tratamiento es una intervención quirúrgica denominada endarterectomía pulmonar (PEA, por sus siglas en inglés) que en España se realiza únicamente en el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Doce de Octubre de Madrid. Sin embargo, para un 40% de pacientes afectados por esta enfermedad, la alternativa de la operación es inviable y además no cuentan con ninguna otra opción terapéutica.

Presentación riociguat

La rueda de prensa ha contado con la participación de Carlota Gómez, directora de comunicación de Bayer Hispania; los doctores Pilar Escribano, Joan Albert Barberà, y Miguel Angel Gómez; Irene Delgado, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar; y Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Ante esta situación extremadamente delicada, Bayer ha presentado riociguat bajo el nombre comercial de Adempas®, que se ha convertido en el primer fármaco aprobado por las autoridades sanitarias españolas para tratar la HPTEC y también para las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar. Además, después de dos años de tratamiento en los pacientes, se ha conseguido una tasa de supervivencia del 93% tanto en uno como en otro caso, convirtiéndose así en el primer fármaco con una eficacia clínica significativa y mantenida en pacientes con HPTEC inoperable o residual.

El dr. Miguel Ángel Gómez, en referencia a los estudios relacionados con este tratamiento, ha afirmado que “se consiguió que los pacientes desde prácticamente el principio mejoraran la capacidad de hacer ejercicio. Además, mejoró el perfil hemodinámico y apenas presentó efectos secundarios”. Enrique Carazo, presidente de la FCHP, también ve estos avances con gran optimismo y piensa que “estamos convencidos de que llegará la cura y ahora los medicamentos lo que tienen que aportar es tiempo”.

Aunque la hipertensión pulmonar está catalogada como una de las enfermedades raras, afortunadamente en España se están realizando importantes avances en la investigación y con el tiempo se darán aún más pasos en este sentido. Si quieres conocer qué otras iniciativas se están realizando, haz click aquí.

Si necesitas más información técnica sobre los procesos de estos fármacos, puedes visitar la página web de Bayer o esta noticia que hace referencia al lanzamiento realizado por Actelion.

Y, por supuesto, puedes dejar el comentario que quieras sobre esta noticia al final de la página. ¡Estaremos encantado de leerte!

Los medios de comunicación han seguido de cerca las investigaciones relacionadas con estos medicamentos (fotografía por cortesía de Bayer España)

Los medios de comunicación han seguido de cerca las investigaciones relacionadas con estos medicamentos (fotografía por cortesía de Bayer España)