Un camino sin aliento… pero con esperanza 23


Hay un tipo de hipertensión pulmonar, llamada HPTEC (hipertensión pulmonar tromboembólica crónica) que, afortunadamente, tiene una esperanza de vida elevada. Con motivo del día mundial de esta enfermedad hemos querido reflejar en nuestro blog el caso de una amiga que padece esta variante. Con grandes dosis de valentía y también de sufrimiento, finalmente ella ha podido salir adelante y está feliz de contarnos su caso. Se llama Cristina Domenech y vive en Madrid.

Cristina Domenech (5)

A mis 40 años, feliz de la vida, pensando que con el asma que sufría desde mi adolescencia ya no podía ocurrirme nada más. Con mis crisis, mis corticoides y mis inhaladores hacía una vida totalmente normal. Pero un día el asma empeoró, al menos eso decían los especialistas. Al pasar semanas sin mejoría, me hicieron mil pruebas de respiración y pulmón. Pasado un año, ya no podía subir una cuesta. Un simple desnivel, un escalón era como subir el Himalaya. Así que me hicieron la prueba de hernia de hiato y estómago, creyendo que esa era la causa. Pero, después de varios meses, enfrentarme a unas escaleras era ya imposible, daba paseos como las abuelitas, parándome cada tres pasos para coger aire e intentar llenar los pulmones. Sentía que se me iba la vida.

Me daba vergüenza, así que hacía como que miraba algo en el cielo o en una vitrina. Cogí mas peso corporal, así que me decían: “Estas engordando, sal, ¡tienes que caminar!”. Pero solo el hecho de ir a por una barra de pan era un suplicio, mi cuerpo se convertía en una cruz pesada y agotadora que tenía que arrastrar hasta la meta. Solo podía caminar en llano, evitando las calles con cuestas, eligiendo las salidas del Metro con escaleras mecánicas. No podía ir a ver a mis familiares ni amigos que no tuvieran ascensor. No podía trabajar ni buscar empleo. Me hicieron más pruebas, como la de Reynaud, huesos, artrosis, radiografías… Pruebas y más pruebas.

De repente, un día, agotada, con mis labios azules, mis uñas moradas y con una gran insuficiencia respiratoria me llevaron a urgencias, donde me diagnosticaron una embolia pulmonar. Las semanas pasaron y los médicos, al no ver mejoría respiratoria, me pusieron el oxígeno mas alto. A partir de ese momento tenía que llevarlo las 24 horas del día. Con esa mascarilla me sentía como un perro con su bozal. Moverme era casi ya imposible pero yo siempre estaba con la sonrisa en el rostro para mostrar a mis seres queridos que seguía ahí y constantemente desde el hospital me mandaban otra vez de vuelta a casa para volver a ingresar a los pocos días.

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Pasaron dos años y tenía mis piernas y todo el cuerpo más hinchado, mi oxigenación estaba en 88/90% y los latidos en más de 110 en reposo. Estando ingresada, los días se hacían eternos. De pronto, tras un cambio de médico me pidieron un cateterismo y unas pruebas nucleares y… ¡Aleluya! ¡hay diagnóstico! Me nombraron una enfermedad que me sonaba a chino: hipertensión pulmonar. En ese idioma desconocido solo oí: “Mortal… No tiene cura… Existen varios tratamientos pero aún están en estudio… Muy altos costes… Hay que ver… Hay que probar… Enfermedad rara…” Todas esas palabras me daban vueltas: Muerte, meses, tiempo, oxígeno 24 horas… etc. Y pensé: “¿Por qué yo? ¿Qué tengo? ¡Mi familia, Dios mío!”

Investigué en un océano de lagunas y de miedo por Internet donde, de repente, una voz te habla. En este caso fue Enrique Carazo, quien me informó de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. Me dijo que no estaba sola, me aconsejó y me puso en contacto con otros enfermos. Un gran alivio y un gran terror a la vez. Mientras, seguían mis idas y venidas al hospital sin saber qué me pasaba. Me dicen todo y nada. Me dan esperanzas. Prueban otros tratamientos. Y otros, y otros… Mi cuerpo ya no oxigenaba desde hacía semanas, hasta que un día empecé a toser sangre, mucha sangre. Y no paraba, un día y otro… Era el final para mí.

El momento clave

Los médicos arriesgaron y me hicieron una tromboendarterectomía pulmonar. Habían transcurrido 3 años desde que todo empezó, me desperté y vi tubos que salían de mi cuerpo, una fila de grapas que me recorre el tórax como si fuese una cremallera, conectada a decenas de aparatos y me dijeron lo que llevaba tanto tiempo soñando: “¡Todo ha salido bien, campeona! Te hemos sacado dos trombos del tamaño de un corcho en cada arteria. Ahora hay que tener muchas esperanzas para que no se reproduzcan”.

Cristina Domenech (1)

El proceso de recuperación tardó un par de meses. Voy a cumplir 46 años, hago una vida casi normal tras la intervención. Paulatinamente, fui haciendo deporte, subiendo cuestas y luego me apunté al gimnasio. Hoy en día monto en bicicleta, camino 6 kilómetros diarios sin cansarme y hago más deporte.

Por ahora, la hipertensión pulmonar es inexistente, aunque no se sabe a ciencia cierta si se pueden reproducir los trombos. Pero he vuelto al 98% de oxígeno, a los 65 latidos por minuto, solo tomo el Sintrom y mis inhaladores de asma. Tengo una cicatriz bastante importante en mi escote, es como un hermoso tatuaje al que llamo ‘el árbol de la vida’, que me hace recordar cada mañana lo maravilloso que es sentir la vida.

En resumen, estoy muy feliz de poder contarlo hoy en día. Espero que mi experiencia sirva para ayudar a otras personas y también para que los médicos diagnostiquen lo antes posible esta enfermedad.

Cristina Domenech (Madrid)

Cristina Domenech (6)

 


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23 ideas sobre “Un camino sin aliento… pero con esperanza

  • Dulce

    Hola, mi nombre es Sinai Sicairos tengo 29 años y hace 5 meses me detectaron Hipertensión pulmonar soy de Mexico, estoy en tratamiento con lanoxin y diureticos, mi doctor tiene mucha fe que salga adelante por que dice que estoy joven y he ido avanzando de no poder subir escalera ni caminar por la falta de aire, ahora camino con mas normalidad y la fatiga en escaleras a mejorado considerablemente, sin embargo hay un punto que me afecta mucho quiero ser madre sin embargo al principio el doctor me dijo que definitvamente no , despues me dijo bueno en unos meses vemos que pasa, mi medico esta muy contento por que he ya bajado 15 kilos y sigo en camino de bajar mas pero si eso me mueve mucho ser mama se los riesgos y he leido cosas muy feas pero creo que hay enfermades como el cancer que lees los casos de mortalidad y mas y hay gente que ha sobrevivido tengo mucha fe y espero estarle contando mas adelante mis avances y ver si tengo la fortuna de ser madre,

  • BERNY

    Hola estoy en tratamiento anticoagulante mi médico me dejó con xarelto rivaroxaban primero una doble dosis uno en la mañana y otro en la noche y ahora tomo 20 mg solamente. Diagnóstico Tromboembolismo pulmonar bilateral que formó una hipertensión pulmonar. en diciembre del 2016 tenía 65 de pmm, ahora en marzo me he vuelto hacer el electrocardiograma doppler y figuró 55 pmm. (moderada) Jamás me han hablado de operación quizás quiera darle más tiempo para evaluar. Hasta el momento puedo caminar una hora y ando en bici una hora, solo me cansa subir escaleras, mi corazón está normal, dijo el doctor que se había portado noble. A todo esto buscando las causas de los trombos en un angiotac se dieron cuenta que yo no generaba ningún trombo en mis piernas y todos mis exámenes están bien (sangre) lo único que estaba pasada un poquito en el colesterol. No saben como llegaron esos coágulos a mis pulmones, lo único que encontraron fue un tumor teratoma en un ovario pero dijeron que eso no era la causa ya que es benigno, ahora no sé que tal es la complejidad de la operación del teratoma teniendo hipertensión pulmonar (55 pmm).Estoy un poquito asustada por el asunto de la anestesia. Saludos y gracias por tener esta página.

  • Edna piraban

    Hola mi nombre es Edna tengo hipertensión pulmonar apnea del sueño hipertensión arterial he visto como me empeoró me cansó no tengo alientos de nada me ahogo .ni se q hacer como puedo mejorar mi calidad de vida q tratamientos

  • Jesús Leonardo Angulo Gonzalez

    Que reconfortante ver tu historia, me llena de alegría pues aunque yo ya tengo citas para esa cirugía que puede salvar mi vida y esta en duda que me la pueda hacer debido a que no cuento con los recursos económicos y soy de Venezuela no dejo de mantener la fe y las esperanza de que Dios y gente solidaria me puedan ayudar.. te felicito querida Cristina en verdad si eres una CAMPEONA, DTB

  • Concepcion Álvarez Martinez

    Yo padeci hipertensión pulmonar ,salía de un cáncer de mama,y pensaba que ya no pasaria na más grave ,y entonces en pece a esquivar cuestas escaleras sin darme cuenta el muñeco de los semáforos cuando pitaba para dar paso al peatón me quedaba pegada al suelo,pues sólo pensar.que tenía un tiempo límite para cruzar me quedaba si oxigeno, llegue a un punto que con soló pensar en ponerme de pie me fatigaba ,me hicieron pruebas de todo lo imaginable ,pensaron en tratamientos que por una cosa u otra no me podían poner ,mi reciente operación de mama y su tratamiento no dejaban muchas oprtunidades ,vomite sangre mis labios se pusieron negros y mis uñas ,incluso no podía articular unas pocas palabras ,pero no se daban por vencidos ,yo me entregue no podía mas,hablaron de la operación y de los riesgos ,tenía muchos frentes abiertos , y por suerte me operaron y también tengo esa cicatric de cremallera con el tiempo se disimula pero yo no quisiera que desapareciera es el tatuaje de la supervivencia y el buen hacer de unos profesionales que estuvieron a la altura DE TEPA BILATERAL. TVP FEMORAL SUPERFICIAL POPLITEA.HTP SEVERA CA DE MAMA .INFARTO ISQUEMIA CEREBRAL no sigo por que aburre.tengo una vida casi normal ,camino monto en bici en llano cuide a mi madre hasta el final y ahora pues lo de todos los abuelos, sigo con rigor lo que mis médicos me indican y por lo demás con el sintron y las revisiones pertinentes vivo una vida con normalidad .recuerdo con cariño cuando me dijeron nada bájate de la cama y yo dige que no podía me ahogo y con la cremallera inténtalo y la sensación de ponerme de pie sin sentir el frío e la cabeza ni fatiga fue unico. Espero que sigan trabajando y que podamos ser muchas personas ls que puedan contar
    Un final feliz, un abrazo para todos los que esperan y mucho ánimo a esos médicos que luchan incluso contra marea.

    Concepción Álvarez Martínez Gijon

  • leonel diaz melendez

    Que bueno que al final del camino hubo la respuesta correcta, y en base a tu esmero por seguir viviendo y buscando alternativas, estas contándonos tus experiencias. Yo soy un paciente con esa enfermedad e igual con apoyo de amigos pacientes y de las asociaciones se hacen mas fáciles las cosas. Nuevamente un abrazo desde México y gracias por compartir tu experiencia