Acciones de la FCHP

Parte de nuestro equipo se va de vacaciones en la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

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Vacaciones de verano en la FCHP

Parte de nuestro equipo de trabajo de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, se va de vacaciones para volver con más fuerza y energía.
Para ello nos van avisando de los departamentos que van a estar desconectados unos días. Nuestras compañeras Ana Trabajadora Social  y Laura del Dpto. de Gestión y proyectos, se irán a descansar desde el 27 al 31 de julio.

Si necesitas gestionar cualquier cosa con ellas, tenéis unos días de margen.
Para cosas de urgencia, mandar mail a mamen.psicologa@fchp.es

 

 

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Webinar-Talleres Online fisioterapia respiratoria, ejercicio y nutrición para afectad@s de Hipertensión Pulmonar (niñ@s y adultos)

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP COVID-19 y se etiquetó como #hipertensiónpulmonar Clínica Oslo Covid-19 Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar Dra Paz Sanz Encarna Valero FERRER fisioterapia respiratoria FUNDACIÓN LA CAIXA GSK HU 12 Octubre Janssen MSD Talleres Online webinar en

Webinar-Talleres Online fisioterapia respiratoria, ejercicio y nutrición para afectad@s de Hipertensión Pulmonar (niñ@s y adultos)

Durante los meses de mayo y junio, han tenido lugar cada semana, los Talleres Online (Webinar) de Fisioterapia respiratoria para afectados de hipertensión pulmonar.  En dos sesiones diferenciadas para niños y niñas, y otra para adultos con hipertensión pulmonar.

Los profesionales de la Clínica Oslo, han sido lo que nos han ayudado a llevar a cabo esta iniciativa tan interesante para nuestros afectados. De manos de la fisioterapeuta Encarna Valero, nos ha ayudado a estar activos tanto de física como mentalmente, en estos momentos de confinamiento por el Covid_19. Sergio Corbalán, nutricionista, nos dió las claves para una nutrición equilibrada y saludable para personas con problemas de hipertensión pulmonar.

También contamos con las ponencias de la Doctora Paz Sanz, médico de la unidad de rehabilitación cardiaca del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), quien nos enseñó el porqué se debe hacer ejercicio moderado si tienes hipertensión pulmonar.

Con estos talleres comenzaron con el Mes Mundial de la Hipertensión Pulmonar, y prosiguieron durante el mes de junio para dar continuidad al ejercicio y salud en estos tiempos de confinamiento. Los afectados de Hipertensión Pulmonar son  uno de los colectivos más vulnerables en toda esta situación de pandemia.

La fisioterapia respiratoria

La fisioterapia respiratoria consiste en la aplicación de una serie de técnicas enfocadas a la prevención y al tratamiento de afecciones respiratorias para mejorar así su funcionamiento.

Su objetivo a nivel general es mejorar la ventilación regional pulmonar, el intercambio de gases, la función de los músculos respiratorios, la disnea, la tolerancia al ejercicio y la calidad de vida.

Sobre la Clínica Oslo

Son una clínica de fisioterapia dedicada a promover la salud, tienen tres pensamientos que convierten en procedimientos de trabajo que les definen bien y son los siguientes:

  • Están convencidos que entender el origen de la lesión y comprender su tratamiento es muy importante para tu recuperación. Durante las sesiones contará con las explicaciones que requiera para ir aprendiendo a conocerte y cuidar su cuerpo.
  • El dolor no cura. Por ello eligen siempre los tratamientos que permitan el mejor restablecimiento con la menor molestia posible.
  • Tratan en cuerpo como unidad funcional. Entienden que ir más allá de los síntomas buscando la verdadera causa de la dolencia es la única manera de darle una solución duradera.

Para contactar con ellos pulsa el siguiente enlace: Clínica Oslo

Agradecemos enormemente el apoyo que nos han prestado: Janssen, MSD, GSK, FERRER, Fundación La Caixa, sin ellos esto no habría sido posible, gracias por cuidar de nuestros afectad@s

¡¡¡¡Os vamos adelantando de que volveremos después del verano!!!

 

«En busca de aliento» lanzamiento de la vida de un afectado de Hipertensión Pulmonar

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Salvador Calderón autor de «Como la vida misma misma o la mía», lanza su segundo libro el 9 de junio de 2020.

 La editorial Adarve acaba de lanzar el libro «En busca de aliento», escrita por Salvador Calderón, en dos formatos digital  y de bolsillo.

En la presentación, el escritor ha adelantado que todos los fondos recaudados por la venta del libro, irán destinados íntegramente a la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

 

Sipnosis del libro

Me encontré de repente en este camino de la Hipertensión Pulmonar, enfermedad incapacitante, rara, mortal y sin cura que sufro y lo que es peor… ¡también mi hija! Recordando esos traumáticos años del diagnóstico, ahora me doy cuenta de la gravedad de la patología y por lo que han pasado muchos de los infradiagnósticos de tantas personas a las que camuflaron su enfermedad en otras con menos relevancia; sin contar los muchos casos que quizás se quedaron en el camino por fallos cardiacos sin resolver. No estaba dispuesto a que siguieran ignorando una enfermedad tan compleja como la nuestra. Ahí empezó mi lucha para intentar abrir caminos y allanar los terrenos enfangados que tuve que «lidiar» para pedir lo que creía justo: calidad de vida para los afectados de Hipertensión Pulmonar. Así comenzó mi lucha. Esta es mi vida, la de un hipertenso pulmonar, que siempre continuará luchando por estabilizar y vencer la enfermedad. Por si os ayuda. Miro hacia atrás y aún no sé de dónde saco las fuerzas para luchar por lo que creo que es justo, intentado que no vuelvan a jugar con la ignorancia del afectado de Hipertensión Pulmonar.

Sobre el escritor

Salvador Calderón nació en Sevilla el 16 de febrero de 1973. Pasó su infancia en la barriada sevillana del Cerro del Águila. Cursó estudios en el C.P. Emilio Prados y más tarde inició el grado medio de Electrónica en la Universidad Laboral de Sevilla, hoy Pablo de Olavide. Trabajó durante 18 años como mecánico de la empresa Talleres Giralda. Actualmente reside en Dos Hermanas. Su situación es de pensionista tras sufrir una importante enfermedad. Desde que le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar se ha convertido en un luchador por la calidad de vida de este colectivo. Tras verse obligado a abandonar su actividad profesional, publicó su primer libro, Como la vida misma o la mía. Su pertinaz lucha le hizo conseguir la creación de una Unidad para la Hipertensión Pulmonar en el hospital Virgen del Rocío. Es vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a nivel nacional y padre de una niña afectada de Hipertensión Pulmonar.

Agradecimientos en el libro

Salvador Calderón ha querido agradecer a toda la gente que ha estado presente en su lucha. A su mujer y a sus hijas, a  la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en concreto a Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la FCHP, y a Consolación Gutiérrez Blanco vicepresidenta de la entidad.

También ha querido incluir en los agradecimientos a S.M. La Reina Letizia, al presentador Christian Gálvez, y a Juan Carrión Presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), como portavoces de las enfermedades poco frecuentes. A la Junta de Andalucía por el apoyo mostrado. Y a todos los amigos, médicos e investigadores de la enfermedad, laboratorios…,por su ayuda incansable a los afectados de Hipertensión Pulmonar.

Dedicatoria especial

Salvador Calderón ha querido hacer una dedicatoria muy especial en su libro, «Este libro está dedicado a los afectados de Hipertensión Pulmonar que ya no están con nosotros, por su valentía, y para que este número no siga creciendo».

Enlaces para la compra del libro

Dejamos algunos de los enlaces donde podréis adquirir el libro en sus diferentes formatos:

En busca de aliento

 

Presentamos el Proyecto PASION-HP-Acompañamiento, Atención e Intervención Psicosocial con afectados de Hipertensión Pulmonar, trasplantados de HP y sus familias

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Proyecto PASION-HP Acompañamiento, Atención e Intervención psicosocial con afectados Hipertensión Pulmonar, trasplantados HP y familias

Estamos muy orgullosos de presentaros el Proyecto PASION-HP: Acompañamiento, Atención e Intervención Psicosocial para afectados con Hipertensión Pulmonar, trasplantados y familias.

Este proyecto es una iniciativa de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar que pretende ofrecer una atención integral a los afectados con Hipertensión Pulmonar y sus familias, focalizándose en cuáles son sus necesidades, proporcionándoles un acompañamiento, atención e intervención psicosocial, conexión con profesionales de la salud y del cuidado expertos en HP y encuentro con personas que viven y conviven con su misma enfermedad, para rebajar así el nivel de incertidumbre tras un primer diagnóstico y normalizar la HP, y su tratamiento, en su vida, apoyándose en el conocimiento y la experiencia de los que formamos esta Fundación.

 

¿Por qué ponemos en marcha el PROYECTO PASION-HP?

La Hipertensión Pulmonar puede parecer una enfermedad invisible, ya que no siempre tiene una sintomatología externa, y es impredecible cuándo sobreviene la disnea, la fatiga, el mareo, la necesidad de parar. En menor o mayor medida, se ve afectada la autonomía del paciente, su autoestima, su identidad y la forma de relacionarse con su entorno, que no entiende que, aunque parezca estar bien, no lo está.

La persona con hipertensión pulmonar tiene que hacer frente no solo a la sintomatología propia de la enfermedad, también a los efectos secundarios de la medicación y a las complicaciones derivadas de la administración de la misma, algo que es duro de afrontar, en el que es vital una buena calidad de la información y de unos cuidados específicos.

Vivir con HP supone hacer un viaje tan lento como solitario. El primer tramo de este proyecto es la búsqueda de un diagnóstico definitivo para “todo lo que me pasa”. No es fácil. Más tarde, tras haber asumido la enfermedad, llega sin duda lo más complejo: encontrar la calidad de vida con la hipertensión pulmonar como compañero de viaje y que tamiza todo lo que me ocurre física y emocionalmente. Nosotros pretendemos acompañar al afectado de HP, a la persona trasplantada, y a su familia, en todo este proceso.

Servicios que forman parte del proyecto PASION-HP

  • Abordaremos las necesidades sociales a los que se enfrenta la tanto el afectado como su familia, vinculadas al cambio en la hoja de ruta y que afecta a todas sus áreas vitales: su área educativa, laboral, lo relativo a la discapacidad/incapacidad, sus redes de apoyo, etc.
  • Abordaremos todas sus necesidades desde el apoyo e intervención psicosocial tanto de forma individual, como en pareja o familia.
  • Abordaremos todas sus dudas, sus inquietudes con pacientes y familiares expertos que tienen experiencia propia y compartida. Para nosotros es muy importante favorecer redes informales de apoyo muy necesario y un complemento necesario a la ayuda profesional.
  • Realizaremos Informes Psico-Sociales. Hemos detectado que, en ocasiones, la brevedad y vaguedad de los informes médicos para los tribunales de valoración de la discapacidad, no definen el estado del paciente. Necesitamos concienciar a los médicos que realicen informes que expliciten toda la información clínica relevante, que sean exhaustivos, ya que lo que no está escrito, no existe. Pero igual de importante es valorar lo que afecta la enfermedad en su día a día. Los podrían aportar los afectados de HP en los colegios, institutos, universidades, si fuera necesaria algún tipo de adaptación, resolución de alguna necesidad, exención de actividad física, etc., y en los centros de trabajo (de cara a poder adaptar el puesto, realizar teletrabajo, etc.)
  • Hemos firmado un Convenio de Colaboración con un equipo de abogados expertos en temas de discapacidad e incapacidad y que proporcionarán a nuestros socios un soporte legal si fuera necesario, ya que en ocasiones se vulneran los derechos de afectados de una discapacidad, en muchas ocasiones invisible, para quien no conoce la enfermedad.
  • Reforzaremos y promoveremos sinergias con otros especialistas de diferentes hospitales (hospitales del lugar de residencia de los afectados), actuando los expertos de la FCHP que trabaja
  • Crearemos Grupos de Apoyo Mutuo en los que podamos compartir, junto a otras personas que viven o conviven con HP, todo aquello que te interesa, te preocupa, te afecta, nos importa.
  • Crearemos seminarios de formación con profesionales especializados abiertos a nuestros socios (profesionales de la FCHP (trabajadora social, psicóloga, abogados, pacientes y familiares expertos) y profesionales vinculados con la FCHP desde diferentes áreas de interés: cardiólogos, neumólogos, enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, educadores, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, terapeutas especializados, etc.

Cómo contactar

Para contactar con nuestros profesionales puedes mandar un mail a:

  • Mamen Almazán (psicóloga FCHP): mamen.psicologa@fchp.es
  • Ana Benlloch (trabajadora social FCHP): ana.trabajosocial@fchp.es
  • Laura Ranz (Dpto. Gestión FCHP): gestion@fchp.es

Agradecimientos

Queremos agradecer a nuestros colaboradores, la posibilidad de sacar adelante este ilusionante proyecto PASION-HP_psicosocial para dar soporte a los afectados de #HIPERTENSIÓNPULMONAR.

LA VIDA DE UN AFECTADO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR EN: «COMO LA VIDA MISMA O LA MÍA»

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La vida de un afectado de Hipertensión Pulmonar contada en un libro

El reencuentro de dos amigos de toda una vida y un objetivo común, cómo pueden cambiar sus vidas después de dos décadas sin verse, en unos tiempos de crisis muy difíciles, donde todavía nos quedaba algo… Recordar, porque el recuerdo es lo único que nunca nos podrán quitar. Todo lo vivido en esa presa, en esos insólitos 30 minutos, que nos pareció eterno, nos bastó para darnos cuenta de la realidad de nuestras vidas…

Este es el libro que escribió nuestro amigo y patrono Salvador Calderón, donde todos los beneficios fueron a parar a la investigación de la #Hipertensión Pulmonar.

En el Día Mundial del libro, el autor nos quiso dedicar unas palabras, y dejó caer que en breve publicará su segundo libro…lo esperamos ansiosos!!

Salvador Calderón escrito de "Como la vida misma o la mía" nos explica que los fondos recaudados fueron para la investigación de la #HipertensiónPulmonar#Yomequedoencasa#COVID_19

Publiée par Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar sur Jeudi 23 avril 2020

 

DONACIÓN DE PANTALLAS PROTECTORAS A LOS PROFESIONALES MÉDICOS DE HIPERTENSIÓN PULMONAR

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La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, con la ayuda de nuestro amigo Joaquín (diseñador 3D), ha hecho entrega a los profesionales de las Unidades de Hipertensión Pulmonar  PANTALLAS PROTECTORAS COVID-19.

Los hospitales destinatarios han sido los siguientes:

Este equipamiento permitirá a los sanitarios que están en primera línea de contagio estar más protegidos frente a las amenazas del COVID-19. Así atendemos a la emergencia sanitaria y las necesidades de nuestros profesionales.

 

Con esta donación,queremos  agradecer los esfuerzos que los equipos sanitarios están llevando a cabo durante estos días para poner fin la pandemia, y poder para recuperar a las personas que se han visto afectadas por esta situación.

En la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, nos gusta cuidar de quienes siempre nos cuidan.

 

Equipo de trabajo y Patronato Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: trabaja al 100% en la atención psicosocial en la crisis sanitaria del Coronavirus

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Equipo de trabajo y Patronato Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: trabaja incesantemente en la atención psicosocial en la crisis sanitaria del Coronavirus

La Fundación sigue trabajado muy duro. Apoyando, sensibilizando, coordinando la actuación de profesionales de la salud y del cuidado en estos momentos de incertidumbre por el #COVID19.
SI NECESITAS CONTACTAR CON NUESTRO EQUIPO DE TRABAJO, MANDA UN WHATSAPP Y NOS PODREMOS EN CONTACTO CONTIGO.
#Yomequedoencasa
#MandaSMSpalabraRESPIRAal28014

MONÓLOGOS SOLIDARIOS-FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP y se etiquetó como #hipertensiónpulmonar ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA Día Mundial de las Enfermedades Raras JAVIER QUERO JJ VAQUERO MARU CANDEL MONÓLOGOS SOLIDARIOS RAQUEL SASTRE SALA CLAMORES en

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La Asociación Conciertos Solidarios (www.conciertossolidarios.org), organiza junto a las entidades beneficiarias, la III Edición de la gala MONÓLOGOS SOLIDARIOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Todo ello a favor de las ongs: Asociación Española de Esclerodermia (www.esclerodermia.com) y Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (www.fchp.es).

Será en la SALA CLAMORES el 1 de marzo de 2020 a las 17.00 horas (Calle de Alburquerque, 14, 28010 Madrid). Las entradas anticipadas están a la venta a través de Giglón desde 9 euros (https://www.giglon.com/todos?idEvent=monologos-solidarios-clamores-madrid),en taquilla tendrán un coste de 12€.

El evento MONÓLOGOS SOLIDARIOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS está presentado una vez más por JORGE A. GUERRA y con las ACTUACIONES de los cómicos: J.J.VAQUERO, MARU CANDEL, JAVIER QUERO y RAQUEL SATRE.

Los cómicos:

J.J. VAQUERO Vaquero, es un actor, cómico y guionista, con más de quince años de experiencia en el circuito de cómicos profesionales. Actualmente se encuentra de gira con el espectáculo «Humor de Protección Oficial». Ha trabajado en proyectos de humor para televisión, como Sopa de Gansos, y de guión como las galas 29, 30 y 31 de Los Goya. Ha colaborado en Programas de radio y televisión como «El Hormiguero», «Lo Mejor Que Te puede Pasar», «Yu: No te Pierdas Nada», «el Club de la Comedia», «Hoy por Hoy», «Me Resbala», «Jugando con las estrellas», «Cero en Historia, «Roast Battle». Todo un experto.

MARU CANDEL, actriz, cantante, monologuista y maestra de ceremonias. Fue la primera en España que se atrevió a mezclar el formato de la stand up con el canto. Ha grabado para Paramount Comedy, y ha trabajado en diferentes proyectos musicales como «Ropa Tendía», «Todo pasa por amor», «Mujeres al borde de un ataque de risa», entre otros.

JAVIER QUERO colabora en programas junto a  José Mota en TVE, Late Motiv con Andreu Buenafuente en Movistar, y Homo Zapping en Neox, entre otros. Protagonizó junto a Bertín Osborne un programa de Mi casa es la tuya en Tele5, reuniendo así dos «bertines». Con otros personajes como Carlos Herrera, Antonio Ferreras, Chicote o Karra Elejalde ha popularizado multitud de sketches que han alcanzado un elevado número de visualizaciones en redes sociales. En radio actualmente podemos disfrutar de su humor en Las mañanas Kiss.

RAQUEL SASTRE, humorista que ha trabajado como colaboradora en programas como Comedy Central Órbita Laika, como guionista en El Hormiguero y La que se avecina, entre otros.

Sobre las ONGs:

La Asociación Española de Esclerodermia – A.E.E. tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del enfermo con esclerodermia y de sus allegados. Con siguientes fines: INFORMAR y orientar a los afectados, organizando y promoviendo actividades, reuniones, conferencias, coloquio. Asistencia social, laboral y terapias dirigidas por expertos. PROMOVER la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas. Procurar relaciones de colaboración y comunicaciones con entidades, instituciones y administraciones. Contacto  con otras asociaciones nacionales e internacionales afines a esta enfermedad. AYUDAR al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente, para evitar el estrés y sus consecuencias. Mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.

Los fines de interés general de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), son de ATENCIÓN PSICOSOCIAL , SANITARIOS y de INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA Y GENÉTICA, orientados a PRESTAR todo tipo de AYUDA y PROMOVER la INTEGRACIÓN socio-laboral de las personas afectadas de Hipertensión Pulmonar, facilitar INFORMACIÓN y ORIENTACIÓN a estos enfermos y sus familias, así como la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de esta patología y su divulgación a la sociedad.

Hablamos de Hipertensión Pulmonar- II Foro Internacional de Investigación en HP

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Hablamos de Hipertensión Pulmonar en el II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HP

 

Ya están disponibles algunas de las ponencias magistrales del II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR, que se celebró el pasado noviembre. Las ponencias están disponibles en el canal de YOUTUBE DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Recordamos que el II Foro Internacional de Investigación en Hipertensión Pulmonar, tuvo de un gran nivel de asistencia como de ponencias. Contamos con  el aval científico del CIBERES y el CIBERER, lo que supuso un apoyo muy fuerte para nuestra entidad y el trabajo realizado.

Los doctores asistentes a las ponencias fueron:

Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII

Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Además asistieron un grupo muy numeroso de doctores e investigadores oyentes que no quisieron perderse tan interesante foro.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

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La empresa AQUADEUS se suma a la lucha de la curación de la Hipertensión Pulmonar

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP y se etiquetó como #hipertensiónpulmonar AGUA SOLIDARIA AQUADEUS Enrique Carazo GOTAS DE OXÍGENO hipertensión pulmonar investigación Hipertensión Pulmonar JULIÁN GARRÉ Proyecto Empathy PROYECTO PASIONHP en

 

La empresa de agua mineral Aquadeus ha donado 10.000 botellas de agua solidaria a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Serán destinadas a recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura para la Hipertensión Pulmonar.  Favorecerá tanto a adultos como a niños que sufren esta terrible enfermedad.

Aquadeus ha presentado esta botella de 0,33l con un lema muy especial «GOTAS DE OXÍGENO- colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar». Las botellas pueden venderse entre 0,50 y 1€, y todo lo que ser recaude irá destinado a los proyectos de investigación EMPATHY y PASIONHP.  Además,  este lema se tiene como objetivo concienciar a la sociedad de la necesidad de buscar soluciones  a estas dolencias.

Estas botellas se pueden conseguir solicitando información en gestion@fchp.es. Su distribución  será  en toda España con un mínimo de pedido de 1.000 botellas, con el objetivo de seguir recaudando fondo para proyectos de investigación.

La presentación de la botella solidaria «GOTAS DE OXÍGENO», tuvo lugar en el XI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Julián Garré Director Comercial de Aquadeus, fue premiado por esta gran iniciativa como EMPRESA SOLIDARIA, un reconocimiento de gran importante dentro de la entidad. Consideró como un orgullo que AQUADEUS  ayude en este tipo de acciones para mejorar la calidad de vida de las personas.

Sobre Aquadeus

Es una empresa dedicada al embotellado y comercialización de agua mineral natural que tiene su manantial en el paraje natural protegido de El Arquillo, en las inmediaciones de la sierra de Alcaraz (Albacete). Su agua emerge de entre las rocas calizas del subsuelo de forma espontánea y durante su ciclo natural se incorporan los minerales y oligoelementos que la convierten en una de las más equilibradas del mercado.

Aquadeus es una empresa con una amplia labor social y colabora con distintas asociaciones benéficas y ONG, como la Asociación Española de Trasplantados (AET), la Asociación D´Genes, FEDER, Cáritas, entre otros. Además de fomentar la actividad física y el deporte, patrocinando y colaborando con diversos equipos y eventos deportivos.

Sobre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Desde nuestro nacimiento, en el año 2008, nuestra misión principal es la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles de sus características y orientándoles en el tratamiento y conocimiento de esta patología.

Trabajamos con el objetivo de dar a conocer la existencia de esta enfermedad en la comunidad profesional y promover su divulgación en la sociedad en general, buscando apoyos y financiación para avanzar en materia de investigación.

Esta es la mejor forma para que se investigue más y mejor sobre ella y que, por lo tanto, mejore la calidad de vida de sus miles de afectados

 

RECORDAMOS EL XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP XI ANIVERSARIO FCHP y se etiquetó como Aniversario AQUADEUS CANAL 24 HORAS CANAL SUR TV CRISTINA ÓNEGA Dani García Lara Dr. Jair Tenorio Dr. Pablo Lapunzina Dra Paz Sanz EMILIO BR Emilio Butragueño Empathy FEDER hipertensión pulmonar HOSPITAL 12 DE OCTUBRE india martínez LAPUNZINA PASIONHP Pedro García Aguado Profesor Francisco Pérez Vizcaíno PUBLIESPAÑA MEDIASET en

Hemos celebrado el XI Aniversario de la FCHP, un día muy especial para todos las personas que forman parte de la Hipertensión Pulmonar. Emilio Butragueño recibió el Patronato de Honor.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 30.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 20.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina. El evento celebrado con motivo de su XI Aniversario el jueves por la noche y dirigido por los presentadores y patronos de honor de la FCHP Carlos García Hirschfeld y Eva Mora. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 340.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008. Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

                  ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

 

 

                                       Mesa clínica Hipertensión Pulmonar

                          Mesa científica Hipertensión Pulmonar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Enrique Carazo Mínguez, presidente de la entidad, ha manifestado que esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española, ¡¡gracias a tod@s ell@s!!. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy y PASIONHP, se ha realizado durante el XI Aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora.

Nombramiento de Patronos y Madrina de Honor

Este año se han nombrado a cuatro Patronos de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar:

              NUEVOS PATRONOS DE HONOR FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

-EMILIO BUTRAGUEÑO Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F. junto a su mujer Sonia González, vino este año a recoger su Patronato de Honor.

-JOSÉ MARÍA VILLALÓN, Médico del Atlético de Madrid fue otro de los recién nombrados Patronos de Honor, que llevará la Hipertensión Pulmonar a la máxima divulgación.

-EVA MORA, Presentadora de Canal 24 horas fue nombrada este año como Madrina de Honor, reconociendo el título como una sorpresa que la llena de alegría.

Por último, el Dr. ROHAM T. ZAMANIAN, recogió el Patronato de Honor como símbolo de unión entre la Universidad de Stanford y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Nueve Premiados  Solidarios FCHP

                                                                    PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los  Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

– Canal 24 Horas de RTVE, recogió el premio Cristina Ónega Directora del Canal 24 horas.

– Amar es para siempre, recogió el premio a la serie de ficción solidaria Eduardo Casanova, Director de la serie.

– India Martínez, a la cantante más solidaria con la Hipertensión Pulmonar.

– Personalidad Solidaria a Juan Carrión Presidente de FEDER.

– Empresa solidaria premiada fue AQUADEUS, que recogió el premio el Director Comercial de Aquadeus.

– Cadena de televisión solidaria de Publiespaña-Mediaset Antonio Gómez, Director de Coordinación y Gestión Comercial de Mediaset.

– Deportista solidario, Dani García Lara, ex jugador de fútbol de primera división.

– Premio Solidario al Servicio de enfermería del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).

– Periodista solidario Ángel Acién, de Canal Sur TV. 

– Estrellas Solidarias, recogió el premio  Javier Cazallas Crespo, en representación de Rebel Legion Spanish Base, 501 st Legion Spanish Garrison y de Mandalorian Mercs Spanish.

Dos nuevas incorporaciones al Comité Científico.

El Dr. Pablo Lapunzina del Hospital La Paz y el Dr. Francisco Pérez Vizcaíno de la Facultad de Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid, han sido nombrados como parte del nuevo Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Ellos junto a la Dra. María Jesús del Cerro, al Dr. Joan Albert Barberá y al Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, serán los encargados de valorar la parte médica-científica de la FCHP.

Queremos agradecer a todos ellos su asistencia, como el apoyo que han mostrado a nuestra causa, para nosotros es un lujo poder contar con su presencia en un día tan importante para la Hipertensión Pulmonar. ¡¡¡GRACIAS!!!

Testimonio de una trasplantada de pulmones y del Ex jugador de waterpolo Pedro García Aguado

Uno de los momentos más emotivos fue cuando Paola Corina, afectada de Hipertensión Pulmonar y recién trasplantada, contó su experiencia entre nervios, lágrimas y agradecimientos a la FCHP, por la acogida que tuvo entre nosotros, y porque pudo disfrutar del piso que el Ayuntamiento de Parla tiene cedido a los afectados de la fundación que vienen de otras comunidades a someterse a un trasplante en la Comunidad de Madrid.

PAOLA CONTANDO SU EXPERIENCIA EN EL TRASPLANTE DE PULMONES

                                                  PEDRO GARCÍA AGUADO

Pedro García Aguado nos contó su experiencia en la vida y en el deporte, un ejemplo de superación

 

 

Más de 340.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 11 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 340.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 340.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2019, los socios y amigos de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy y al Proyecto PASIONHP. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 30.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018-2019

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el CIBERER, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

II Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

El día 27 durante toda la jornada  tuvo lugar el II Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

                                             Dra. RAQUEL YOTTI Y D. ENRIQUE CARAZO

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores,

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Durante todo el viernes, la FCHP organizó unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de Rehabilitación Cardiopulmonar a manos de la Dr. Paz Sanz del Hospital Universitario 12 de Octubre, centro de referencia en esta terapia. De manos de María José Serrano Esteban. abogada especialista en derecho médico-laboral y la psicóloga de la FCHP, trataron la documentación que hay que aportar para solicitar el derecho de la discapacidad.

                                  DRA. PAZ SANZ TALLER REHA CARDIOPULMONAR

 

                                                                       TALLER DISCAPACIDAD

 

                                                                       FOTO FAMILIA FCHP

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.

 

II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR

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El 27 de noviembre se celebrará el II FORO DE INVESTIGACIÓN INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR promovido por la FCHP. Asistirán investigadores y genetistas de Estados Unidos, Inglaterra y España para poner en común los avances y posibles líneas de investigación para seguir trabajando en la enfermedad. El programa está avalado por el CIBERES, el CIBERER y el ISCIII. 

Sesión cerrada para médicos e investigadores. Para inscribirse mandar mail a gestion@fchp.es.

Os dejamos el programa

 

ALERTA IMPORTANTE POR ESTAFA EN SEVILLA-FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

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Parla, a 9 de octubre de 2019- La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha tenido conocimiento de que, en fechas recientes y en las localidades de Los Rosales, Tocina y Villanueva del Río (Sevilla) al menos dos personas, ajenas a la Fundación, han estado recaudando fondos en nuestro nombre en diversos comercios, utilizando para ello la enfermedad de hipertensión pulmonar de una niña, conocida y residente en la zona, y cuya familia colabora positiva y activamente con la Fundación desde hace varios años.

Desde la Fundación se pone de manifiesto que las personas que han desplegado estas conductas de recaudación de fondos no guardan relación ni con la Fundación ni con la familia de la niña.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar no realiza campañas directas de recaudación de fondos visitando establecimientos comerciales.

Igualmente, desde la Fundación, se quiere hacer constar que los hechos descritos han sido denunciados ante las autoridades competentes, al considerarse que pueden ser constitutivos de conducta delictiva.

Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar