Acciones de la FCHP

La FCHP pone el broche a 2017 con la entrega de 50.000 euros al Proyecto Empathy

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La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 50.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante el evento de celebración del 8º aniversario, que ha tenido lugar entre el jueves 23 y viernes 24 de noviembre. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 200.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising; entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

Nombramiento de la madrina y el patrono de honor de la FCHP

Durante al acto de celebración del octavo aniversario se otorgaron, además, dos menciones especiales a personas que están haciendo mucho por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. A Sonia González le ha sido entregado el título de Madrina de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, mientras que su marido, Emilio Butragueño, ha sido nombrado por Enrique Carazo, presidente de la FCHP, como Patrono de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

 


Al evento acudieron también artistas invitados y grandes colaboradores en la lucha contra la hipertensión pulmonar como los amigos de Efecto Pasillo, que deleitaron al público con la interpretación de su último tema ‘Carita de buena’ a capela.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2017, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 50.000 euros para el Proyecto Empathy”.

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

Jornadas informativas

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria, tituladas “Cómo mejorar la calidad de vida y formación sobre la patología con el paciente con hipertensión pulmonar”. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres impartidos por doctores, psicólogos, profesores y personas que padecen esta patología. En ellos han trabajado sobre cómo mejorar la calidad de vida y superar las dificultades, la forma en la que se debe afrontar el futuro, la relación de los niños con hipertensión pulmonar en la escuela, los problemas laborales y el día a día de los afectados por la enfermedad.

Convocada la Beca de Investigación de la FCHP

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Entrega de la Beca de Investigación de la FCHP de 2016

Un año más, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ha convocado la Beca de Investigación (consulta las bases aquí), dotada con 12.000 euros y con la que se pretende dar un paso más en la investigación sobre esta enfermedad. La duración del proyecto será de un año y podrán ser beneficiarios todos aquellos médicos e investigadores sanitarios con interés en la hipertensión pulmonar.

Los interesados tendrán hasta el sábado 20 de enero de 2018 para presentar sus proyectos, necesitando para que sea válido enviar a la dirección de correo electrónico gestion@fchp.es tanto un proyecto de investigación clínica original e inédito, así como el currículo del candidato. El trabajo podrá realizarse desde cualquier centro de investigación español.

El proyecto será supervisado y validado por el Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, quien cuenta con asesores médicos, investigadores y sanitarios de primer nivel que también tendrán la responsabilidad de elegir al candidato o candidata elegido/a, así como de declarar la convocatoria desierta si estimase que ninguno de los proyectos o investigadores propuestos cumplen con los requisitos mínimos para llevar a cabo los objetivos de la convocatoria.

Los 12.000 euros de dotación económica para el proyecto se entregará en tres fases. En primer lugar, se aportarán 6.000 euros para comenzar los trabajos y tras seis meses, previa aprobación del Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se realizará la entrega del segundo pago de 3.000 euros. La última dotación de 3.000 euros de la beca se realizará tras la publicación del artículo derivado del proyecto en una revista científica nacional o internacional con factor de impacto, así como la publicación en el mismo artículo haciendo referencia a que la investigación ha sido realizada con la financiación de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

La doctora María Álvarez Fuente.

Tanto para la FCHP, como para los organismos internacionales en los que se integra, la continua colaboración en la investigación sobre la enfermedad es un eje central de la estrategia de la lucha contra la hipertensión pulmonar. Durante los ocho años que dentro de pocas semanas sumará el trabajo de la FCHP, hemos colaborado en distintos proyectos que han permitido alcanzar objetivos que nos permiten estar más cerca de derrotar a la enfermedad. Así fueron los casos de investigadores como los del profesor Diego Vizcaíno o la doctora María Álvarez Fuente.

Tu ayuda es vital

Como particular, institución o empresa que está leyendo este post, queremos recordarte que también puedes ser parte de esta lucha y participar por diferentes vías con la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Cada euro es un paso más para poner en marcha proyectos de investigación como la Beca General de Investigación de la FCHP.

Mensaje al 28014 con la palabra Respira

 

Nos vamos a Alicante para celebrar el proyecto ‘Buscando oxígeno en el mar’

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¡Vaya fin de semana! Durante tres días hemos estado en Alicante con motivo del proyecto ‘Buscando oxígeno en el mar’, financiado por la Fundación Inocente Inocente a la cual agradecemos todo el apoyo y cariño dado a esta iniciativa.  En él hemos realizado un gran número de actividades para los más peques y sus familias.

El Proyecto, en el que la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar lleva trabajando desde hace varios meses, dio el pistoletazo de salida el viernes 1 de septiembre a las 16:00 horas, con una inauguración de lujo. A la presentación acudieron: Enrique Carazo Mínguez, presidente FCHP; Cristina Fernández, directora de la Fundación Inocente Inocente; la Dra. María Álvarez Fuente, cardióloga de Pediatría del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; la Dra. Amparo Moyá, cardióloga de Pediatría Hospital La Fe de Valencia; Mamen Almazán, psicóloga especialista en Hipertensión Pulmonar; Gabriel Aviño Cerver, graduado en Enfermería y Dña. Sonia Tirado González, Concejala de Sanidad, Empleo y Agencia de Desarrollo del Excmo. Ayuntamiento de Alicante. Desde la FCHP queremos agradecer enormemente a todos su entrega y colaboración con nuestra causa. 

Tras la foto de familia de los presentes, las doctoras Amparo Moyá y María Álvarez comenzaron la charla titulada ‘Hablando de hipertensión pulmonar con mi doctor’, que ha pretendido propiciar una mejor comunicación con los padres sobre la hipertensión pulmonar de sus hijos e hijas.

Después vino el esperado momento por muchos de los pequeños, ir a la playa y participar en un divertidísimo concurso de petanca.

El sábado era el día más completo. A las nueve de la mañana tocaba coger fuerzas con el desayuno para a las 10:45 comenzar con el interesantísimo taller impartido por Gabriel Aviño acerca de cómo reanimar una parada cardio-respiratoria y síncope a afectados de hipertensión pulmonar.

Poco más tarde, las cardiólogas impartían otro taller práctico, en esta ocasión sobre cómo medir la saturación de oxígeno en la sangre. De forma general, la saturación de oxígeno debe ser superior al 95%. En este punto, hemos de agradecer también a Oximesa por ceder a la Fundación un gran número de pulsioxímetros para poder realizar esta actividad, además de poner a disposición de este proyecto un amplio suministro de oxígeno.

Enlazado a esta última actividad, llevamos a cabo la maratón de 6 minutos de pacientes bajo el nombre ‘Llegaremos Todos’. Una prueba funcional que consiste en medir la distancia máxima que un afectado por una enfermedad cardiorrespiratoria es capaz de recorrer durante seis minutos de marcha.

Pasado ya el medio día, mientras los pequeños y sus familias descansaban, el cierre de la primera parte de la jornada antes de almorzar lo ponía la sesión de relajación, ‘El cuidador y su espacio’; dirigida por la psicóloga, Mamen Almazán y destinada a cuidadores, pediatras y equipos de trabajo.

A la tarde, nos desplazamos hasta el Club de Hípica Costa Blanca, donde gracias a la equinoterapia se vivieron algunos de los momentos más bonitos y emocionantes. Los pequeños no solo pudieron dar un pequeño paseo a caballo, sino que también tuvieron la oportunidad de, subidos a un carromato, dar una vuelta por algunas zonas de San Vicente del Raspeig, pueblo cercano a Alicante.

Ya el domingo, último día de este bonito proyecto, fuimos de nuevo a la playa. En esta ocasión, Mamen Almazarán dirigió el grupo de apoyo ‘No estamos solos’, con el fin de tratar el miedo, la ansiedad y frustración que en muchas ocasiones puede conllevar tanto en pacientes como familiares el padecer hipertensión pulmonar.

Más tarde, ya a las 11:30, llegó el concurso de castillos de arena ‘Mis manos pueden’, que se convirtió en un perfecto ejemplo para comprobar lo importante que es la terapia ocupacional en los niños afectados con hipertensión pulmonar.

Han sido tres días intensos de muchas emociones y numerosas actividades, pero sobre todo, con una idea clara: ¡derrotaremos a la hipertensión pulmonar!

Queremos agradecer a todas las personas que han hecho posible estos tres maravillosos días y, en especial, a la Fundación Inocente Inocente por apoyar económicamente este bonito proyecto. Gracias por haber hecho posible ir hasta Alicante para buscar oxígeno en el mar y allí encontrar sonrisas y cientos de momentos felices que los pequeños y sus familias no olvidarán nunca.

El proyecto ‘Caminando hacia la cima con mi doctor’, ganador de los premios internacionales Tom Lantos

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Como cada año, la Pulmonary Hipertension Association de Estados Unidos (PHA) ha entregado los premios Tom Lantos al Servicio Comunitario, premiando al proyecto ‘Caminando hacia la cima con mi doctor’, promovido por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

No es la primera vez que nuestra Fundación recibe el reconocimiento mediante este premio, ya que en 2014 nos fue otorgado el Tom Lantos por la iniciativa ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’, gracias al cual pudimos organizar en Gandía una jornada de dos días para personal sanitario, afectados y familias.

Tom Lantos

Los premios reciben el nombre del congresista por el Estado de California (EE.UU.) durante los años 1993 y 2008, Thomas Peter Lantos, fallecido en 2008 debido a un cáncer de esófago. Tom fue uno de los grandes impulsores de la reforma del sistema sanitario estadounidense en 2001, defendiendo, entre otras medidas, la bajada de tasas en enfermos crónicos como es el caso de los pacientes que sufren hipertensión pulmonar.

Compartiendo oxígeno con mi doctor

Esta es la segunda ocasión en la que la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar recibe el premio Tom Lantos de la PHA de Estados Unidos. En 2014 ya consiguió el reconocimiento de la Pulmonary Hipertension Association gracias al proyecto ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’ que consistió, entre otras actividades, en unas jornadas de convivencia y concienciación durante el mes de agosto en Gandía.

Bajo el lema ‘Nuestro deseo lanzado al mundo’, la FCHP con la colaboración de Actelion, el Hotel Tres Anclas, Autocares Caro, el Ayuntamiento de Gandia, Oximesa, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Cruz Roja organizó un conjunto de actividades a las que acudieron profesionales sanitarios, miembros de instituciones públicas, enfermos y familiares.

Los otros proyectos ganadores

En total, han sido seis los proyectos internacionales galardonados en la edición de 2016 de los premios Tom Lantos de la PHA.

  • Tazas de café por la hipertensión pulmonar (Pleven, Bulgaria): Esta iniciativa se realizó el pasado 5 de mayo, cuando miembros y colaboradores de la Asociación de Bulgaria contra la Hipertensión Pulmonar repartieron tazas de café y folletos informativos para concienciar a la sociedad de la enfermedad.

 

  • Las Bolsas de Kari, parte II (California, EE.UU.): La historia de este emotivo proyecto viene a raíz de una iniciativa que la madre de Kari, una niña que sufría hipertensión pulmonar fallecida en 2001, puso en marcha en 2011. El proyecto consiste en preparar bolsas con juguetes y tratamientos contra la hipertensión pulmonar para los pequeños y pequeñas afectados por la enfermedad en Estados Unidos.

 

  • Mujeres con hipertensión pulmonar (Sofia, Bulgaria): Iniciativa destinada a realizar seminarios y actividades informativas para mujeres que sufren hipertensión pulmonar.

 

  • Respirar (Nueva York, Estados Unidos): Vídeo musical y de danza interpretado por artistas profesionales con tanques de oxígeno como grandes protagonistas para concienciar sobre la realidad de sufrir la hipertensión pulmonar.

 

  • Reunión de amigos de la Asociación contra la Hipertensión Pulmonar (Ciudad de México, México): Se trata de un evento que tiene como fin reunir a personal sanitario y miembros de la Asociación en un mismo lugar para hablar de la enfermedad, tratamientos y futuras campañas de concienciación a la sociedad.

 

Escalamos el Mulhacén por el Día Mundial de la HP

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El pasado 5 de mayo se celebró de manera global el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha está marcada en rojo en nuestro calendario, pues es cuando falleció el primer niño por esta enfermedad rara. Durante el mes de mayo, con el fin de visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad rara, celebramos diversas actividades: congresos, jornadas informativas, galas benéficas, mesas divulgativas, mercadillos solidarios y un gran reto.

El desafío que nos marcamos fue subir al Mulhacén (3479 m.), el pico más alto de la Península Ibérica, situado en Granada. Y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association y el Ayuntamiento de Parla… ¡lo conseguimos! El fin de semana del 27 y 28 de mayo completamos con éxito nuestra escalada. Tras varios meses de entrenamiento constante, los miembros de la expedición Respira han hecho un gran esfuerzo por todos los enfermos y colocaron la bandera de la FCHP en la cima, llevando la voz de estos a lo más alto. También, se realizaron medidas de oxígeno a los 2.000, 3.000 y 3.478 metros de altura para extraer datos de cara a su estudio. Hay que añadir que la bandera del Ayuntamiento de Parla ondea junto a la de la Fundación, pues cinco agentes de la localidad madrileña participaron en nuestro reto. Además del apoyo brindado por parte de la European Pulmonary Hypertension Association y el Ayuntamiento de Parla queremos agradecer a otros amigos como Tubularmania y Tubularignífug y Biomédica Martínez. ¡Ha sido una experiencia inolvidable!

Este es el vídeo resumen de esta gran aventura:

Laura Ranz, responsable de gestión de la FCHP, comentaba en la radio de Parla que la intención fue “llevar de manera simbólica la bandera de la hipertensión pulmonar a lo más alto de la Península”. Así, “uno de los agentes está en la Fundación y comunicó nuestro reto a varios compañeros y desde el primer momento fue acogido por ellos de una manera superespecial y lo han tratado como parte suya”. La divulgación es uno de los objetivos prioritarios para el fomento en la investigación de esta enfermedad rara. De esta manera, Ranz afirmaba que “de parte de la Fundación lo que buscamos es que se conozca esta enfermedad y cuanto más lejos llegue, mucho mejor”. Por ello, se mostraba optimista y se reafirmaba en que “uno de nuestros principales objetivos es la investigación, ya que estamos dentro del proyecto estatal Empathy, en el que tenemos mucha esperanza”. También tuvo palabras de agradecimiento, pues “el Ayuntamiento de Parla ha aprobado este proyecto divulgativo sabiendo que venía de la FCHP”.

¿Cuál será el próximo reto de nuestra Fundación? ¡Se admiten sugerencias!

5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

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El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.

También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.

Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:

El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.

Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña «Pequeños con Hipertensión Pulmonar» quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto «Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar» fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.

Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.

La FCHP, presente en el Acto Institucional de FEDER en Madrid

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, presidido por Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad. El acto estuvo moderado por Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación. En dicha cita, la asociación solicitó a la Comisión de Sanidad de Madrid establecer las medidas necesarias para que se lleve a cabo con garantías una investigación y atención total respecto a las enfermedades raras en el ámbito autonómico.

La Delegada de FEDER en Madrid, María Elena Escalante, requirió a los políticos presentes a instalar las medidas necesarias para respaldar “que la investigación en enfermedades poco frecuentes se aborde bajo un enfoque integral para hacer posible el diagnóstico y tratamiento de estas patologías; una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención”.

Escalante defendió la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales (Atención Primaria, Hospitales y Servicios Sociales) lo que “permitiría a su vez detectar oportunidades para dar una mejor respuesta a los casos de personas que, con sospecha de enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico; uno de los retos más graves y urgentes a los que nos enfrentamos”, destacó Escalante. Por su parte, los portavoces de la Comisión de Sanidad Enrique Veloso Lozano (Ciudadanos), Mónica García Gómez (Podemos), José Manuel Freire Campo (PSOE) y Regina Plañiol de Lacalle (PP), mostraron su apoyo a estas pretensiones.

En el encuentro, los investigadores tuvieron un importante papel. Como resaltó Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER), “todo lo que tenga que ver con las enfermedades raras y no esté coordinado es una pérdida de oportunidades”. También, Lapunzina afirmó que “es muy difícil desligar asistencia e investigación» en consonancia con las propuestas de FEDER y en un llamamiento a la coordinación entre ambas. Por último, el investigador no se olvidó de recordar que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras establece como objetivo para 2020 el diagnóstico de todas las Enfermedades Raras y el tratamiento de 200 de ellas”.

Antes de finalizar el Acto, la hipertensión pulmonar tuvo un papel significativo. Alba Ancochea aludió a María Campomanes, socia de la FCHP, como “un ejemplo de cómo los pacientes efectúan un papel transformador y financiador en la investigación de las enfermedades raras”.

Campomanes realizó un recorrido a lo largo de su vida y la de su madre, que fue un pilar fundamental para el conocimiento científico de la hipertensión pulmonar a través de la donación de órganos, pues también padeció esta patología. “Mi madre hace 30 años no tuvo oportunidades. Pero contribuyó a que hoy sí exista tratamiento e investigaciones que nos dan la posibilidad de vivir con esta enfermedad”, recordó Campomanes con orgullo.

Continuando el legado que dejó su madre, “yo también he querido formar parte de la historia y, con mi participación en los ensayos clínicos, hacer posible que dentro de 30 años el impacto de esta enfermedad sea menor”, concluía Campomanes, quien consiguió el apoyo del Consejero al finalizar el acto y el compromiso para la investigación de su caso.

La FCHP celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El pasado jueves 2 de marzo se celebró en el Museo del Prado de Madrid, bajo el lema «La investigación es nuestra esperanza», el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde estuvo presente la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Al acto, con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ejerciendo de anfitriona, acudieron el presentador Christian Gálvez y representantes de las instituciones como Dolors Montserrat, ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y la reina Letizia.

El presentador de Telecinco trasladó su compromiso con FEDER en un emocional discurso en el contexto de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por dicha federación.

Por su parte, la ministra comunicó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las comunidades autónomas el manual de procedimiento del Registro Estatal de las Enfermedades Raras. También anunció un acuerdo de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y FEDER que se desarrollará este año y que pretende favorecer el impulso de la investigación en enfermedades poco frecuentes.

Su Majestad, en su discurso, reclamó que la investigación de las enfermedades raras sea una prioridad y responsabilidad de todos. Además de su intervención, los testimonios de varios pacientes tomaron también protagonismo exigiendo a las instituciones más apoyo y recursos para poder mejorar a la hora de la prevención y el tratamiento. Doña Letizia también alabó la labor de FEDER.

A la ceremonia acudieron unas 500 personas aproximadamente, en su mayoría pacientes y familiares afectados y representantes de las distintas federaciones de FEDER.

También en otros puntos de España se hicieron varios actos de distinta índole con el objetivo de visibilizar la lucha contra las enfermedades raras y concienciar a la sociedad. Así, en Dos Hermanas (Sevilla), en el contexto del Día de Andalucía, Samuel, con síndrome de Wolfran, y Marta, con hipertensión pulmonar, izaron la bandera española y andaluza con ayuda de sus familiares en un acto cargado de simbolismo para llamar la atención sobre nuestro colectivo. 

Y en Barcelona, Betsy Sofía, una pequeña con hipertensión pulmonar, acudió al entrenamiento del RCD Espanyol, en el que fue recibida cariñosamente por los futbolistas del club catalán. Los jugadores blanquiazules jugaron con la pequeña en el terreno de juego y le regalaron a Betsy una pequeña camiseta del Espanyol personalizada con su nombre. Los familiares agradecieron la participación de la plantilla perica.

El proyecto Pequeños con Hipertensión Pulmonar logra el cuarto puesto en los Premios Teaming 2016

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El pasado 26 de enero se celebraron en Barcelona los Premios Teaming 2016, donde la campaña de la FCHP, Pequeños con Hipertensión Pulmonar, quedó en cuarta posición con un total de 1.141 votos. El certamen, mediante la votación de los internautas, ha valorado las distintas campañas de marketing y comunicación desarrolladas por las organizaciones durante el pasado año.

La plataforma Teaming cuenta con casi 7.000 proyectos activos

Teaming es una iniciativa solidaria nacida en 1999. Su fundador, el holandés Jil Van Eyle, afincado en Barcelona, tuvo la idea de crear una plataforma de microdonaciones cuando nació su primera hija, Mónica, afectada por hidrocefalia. Desde un principio, Teaming comenzó a acoger a distintas fundaciones, ONG y asociaciones; a las que las empresas podían donar un euro al mes de la nómina de sus trabajadores.

En 2012, Jin Van Eyle pone en marcha Teaming Online, un sitio web de microdonaciones donde se pueden presentar proyectos solidarios a través de grupos a los que pueden unirse empresas, instituciones o particulares. Actualmente, Teaming cuenta con casi 7.000 proyectos activos, la gran mayoría son de España, pero también pueden encontrarse otros grupos solidarios de países como Francia, Italia, Reino Unido, Holanda, Alemania o Bélgica.

El grupo de la FCHP en Teaming, Pequeños con Hipertensión Pulmonar, tiene un total de 121 ‘teamers’ (participantes), que al mes donan 1 euro, lo que ha permitido recaudar un total de 3.006 euros desde su creación en 2013. La impulsora del grupo es Loli Gómez Rubio, cuyo marido, Salvador Calderón y su hija, Marta, sufren hipertensión pulmonar.

Los ingresos generados por el grupo de Pequeños con Hipertensión Pulmonar van a parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Recuerda que con tan solo 1 euro cada mes puedes dar un gran impulso al esfuerzo de médicos, investigadores, pacientes, familiares y colaboradores; por descubrir una cura para la hipertensión pulmonar. Un euro al mes podría salvar cientos de vidas, ¡colabora con la FCHP!

Loli Gómez y Salvador Calderón en la gala de los Premios Teaming 2016

Los otros ganadores

La primera posición de los Premios Teaming 2016 fue para la campaña de la Fundación Andrés Marcio, ‘Un gran corazón ayuda a otro gran corazón’, destinada a niños afectados con laminopatía, una enfermedad rara que provoca ritmos anormales en el corazón y el ensanchamiento del mismo.

En segundo lugar se situó la ONG, Héroes de Cuatro Patas, dedicada a la búsqueda de hogar a perros de trabajo que han estado al servicio de la sociedad (pertenecientes a la policía, el ejército, equipos de salvamento u otras instituciones) durante la mayor parte de su vida.

‘Sin piel’ fue el tercer clasificado de la gala. Una campaña contra la utilización de pieles animales en la industria textil promovida por la organización Anima Naturis España.

El VII Aniversario de la FCHP pone fin a un año cargado de éxitos 1

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Hace apenas unos días celebramos el VII Aniversario de nuestra gran familia. A la cita, que tuvo lugar en el Hotel AC Madrid Feria el pasado 24 de noviembre, asistieron amigos y colaboradores de la FCHP, como Álvaro Roldán, subdirector general adjunto de Evaluación y Fomento de la Investigación en el Instituto de Salud Carlos III; María Jesús Martínez Fuentes, subdirectora general de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid; Marta Varón, concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Parla; y María Elena Escalante, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid. El evento estuvo guiado por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano que, como otros años, nos acompañaron en este destacado día.

Imagen de grupo FCHP 2016 VII Aniversario

Gracias a las redes sociales de la FCHP el VII Aniversario ha llegado a más de 24.000 personas

El VII Aniversario de la Fundación ha sido ampliamente seguido en nuestras redes sociales. Durante la semana del evento las publicaciones de la página de Facebook de la FCHP han conseguido un alcance de más de 24.000 personas, 13.000 diferentes interacciones y un total de 29 nuevos seguidores que han llevado a la página a superar ampliamente los 5.500 me gusta. En Twitter, por su parte, nuestra cuenta generó más de 80 tweets sobre el evento, con los que se consiguieron más de 2.900 impresiones, 173 retuits y 256 me gusta. En cuanto a medios de comunicación, la noticia de la celebración de nuestro evento fue publicada por distintos medios, de los que podemos destacar la Cadena Ser o el portal Discapnet.

VII Aniversario FCHP Cadena Ser

El lema de este VII Aniversario: “Por una medicación adecuada e innovadora para la hipertensión pulmonar. ¡Salva vidas!”, resume en gran medida algunas de las grandes reivindicaciones actuales de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. En primer lugar, la lucha por un tratamiento adecuado que, debido a su coste, es denegado a un gran número de pacientes, siendo tratados con genéricos, los cuales tienen graves efectos secundarios y una eficacia mínima contra la enfermedad. En segundo lugar, el lema hace referencia a uno de los ejes principales de nuestra Fundación, la recaudación de fondos para poder financiar proyectos de investigación médica.

Precisamente, esta ha sido una de las mejores noticias que nos dejó el VII Aniversario. En este año 2016 la FCHP ha podido donar 80.000 euros al Instituto de Salud Carlos III y al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) para la investigación sobre esta enfermedad rara. La cifra supone más de la doble que la destinada el pasado año, lo que demuestra el rotundo éxito de nuestra Fundación y la progresiva concienciación de la sociedad sobre la vital importancia de investigar sobre la hipertensión pulmonar.

Presentación de avances médicos y becas de investigación

Por su parte, los doctores Miguel Ángel Gómez-Sánchez, Joan Albert Barberá, Pilar Escribano y María Jesús del Cerro, así como el profesor Francisco Pérez Vizcaíno,  han presentado en el evento los principales avances que se han conseguido gracias al Proyecto Empathy. También, en este sentido, durante la gala se han anunciado las nuevas becas para proyectos de investigación correspondiente al periodo 2016-2017. Según ha afirmado Enrique Carazo, presidente de la FCHP, “tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado más de 60.000 euros, los profesionales que han recibido el apoyo de nuestra Fundación han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal”.

Proyecto Empathy

Kits de emergencia en colegios

Una de las grandes victorias de la FCHP en este año ha sido la implantación de kits de emergencia en colegios donde se encuentran niños que sufren hipertensión pulmonar y se les ha prescrito oxigenoterapia. Se trata de una iniciativa en la que la Fundación llevaba varios años trabajando y que al fin ha podido hacerse realidad gracias a la colaboración de Oximesa. El proyecto, que ya ha comenzado a implantarse en algunos puntos de nuestro país, ha sido presentado públicamente en la gala del pasado 24 de noviembre. Según expresó Carazo, “se trata de un gran avance no solo por el hecho de que los pequeños podrán contar ahora con un tratamiento eficaz en caso de urgencia, sino también por la implicación de profesores y personal docente en esta iniciativa que permite que, paso a paso, la hipertensión arterial pulmonar esté dejando de ser una enfermedad invisible en nuestra sociedad”. Los maletines, que se instalarán en un total de ocho colegios repartidos por toda la geografía española, incorporan en su interior una bomba de oxígeno y un kit con los elementos básicos para actuar tras una situación de parada cardiorrespiratoria.

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Actividades de concienciación y recaudación de fondos

Enrique Carazo también ha destacado el importante papel de las personas que realizan algún tipo de donación para que se puedan sufragar los proyectos de investigación mediante sus SMS solidarios a través de la campaña ‘Respira’ que se puso en marcha hace un año pero, como él mismo ha afirmado, “el dinero recaudado que nos ha permitido incrementar la aportación al Instituto de Salud Carlos III y al CIBERES, seguir con los servicios que presta nuestra Fundación y convocar las becas viene desde muchos más sitios y personas”.

Entre ellos, destacan las actividades y eventos para conseguir fondos, como un concierto en Cantillana (Sevilla) a favor de la pequeña Alexandra, una gala benéfica en Leganés con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, así como “actividades muy diversas que nos han dado muchas e importantes donaciones: mercadillos benéficos; obras de teatro; galas de baile; exposiciones de pintura; conciertos; subastas; torneos benéficos de fútbol, pádel, golf… a los que nos han acompañado amigos como Josema Yuste, Óscar Higares, Quique Estebaranz o Nacho Aranda, entre muchos otros”, ha añadido Carazo, para finalizar diciendo que “estamos convencidos de que, como dice el lema de nuestro séptimo aniversario, hay que luchar por una medicación adecuada e innovadora para la Hipertensión Pulmonar. ¡Salva vidas!”.

Aquí puedes ver el álbum de fotos del VII Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Llegan a los colegios los kits de emergencia para niños con hipertensión pulmonar 7

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En una batalla cada éxito es una victoria. En esta ocasión, nos gustaría hablaros sobre uno de los mayores hitos conseguidos en la lucha contra la hipertensión pulmonar en este año 2016 que analizaremos en profundidad en la próxima gala donde celebraremos el aniversario de nuestra Fundación.

Ocho colegios españoles contarán con los kits de emergencia facilitados por Oximesa

A principios de octubre comenzó a llevarse a cabo un proyecto en el que la FCHP ha depositado muchas esperanzas en los últimos meses y que, gracias al inestimable apoyo de Oximesa, al fin se ha hecho realidad. El pasado 5 de octubre se empezaron a instalar ‘kits de emergencia’ en aquellos colegios donde se encuentran estudiando niños y niñas que padecen hipertensión pulmonar y se les ha prescrito oxigenoterapia.

Contenido del kit de emergencia

Se trata de un gran avance no solo por el hecho de que los pequeños podrán contar ahora con un tratamiento eficaz en caso de urgencia, sino también por la implicación de profesores y personal docente en esta iniciativa que permite que, paso a paso, la hipertensión arterial pulmonar esté dejando de ser una enfermedad invisible en nuestra sociedad.

Entrega del kit a Lucía

Entrega del kit a Lucía

Los maletines, que se instalarán en un total de ocho colegios repartidos por toda la geografía española, incorporan en su interior una bomba de oxígeno y un kit con los elementos básicos para actuar tras una situación de parada cardiorespiratoria. Hasta el momento, se ha hecho entrega de los kits de emergencia a Gabriela, del CEIP Espartidero de Zaragoza; Gabriel, del CEIP Juan Ramón Jiménez de San Vicente de Raspeig (Alicante); y Lucía, del CEIP Eduardo Lucena de Córdoba.

Entrega del kit a Gabriel

Entrega del kit a Gabriel

Además, en las próximas semanas, el personal de Oximesa acudirá a hacer entrega del maletín a los otros cinco colegios de Sevilla, Galicia, Salamanca, Madrid y Valladolid. También cabe señalar que el primer día en el que el kit llega al centro educativo, una persona encargada de Oximesa explica a los profesores del colegio cómo usarlos y actuar en caso de emergencia, lo que puede significar un conocimiento vital en situaciones de urgencia.

Sobre la empresa que ha convertido este sueño en realidad

Oximesa pertenece a la división médica del Grupo Praxair, una compañía internacional de gases medicinales a la que está ligada prácticamente desde sus orígenes, en 1966, cuando nació como Compañía de Oxigenación Domiciliaria. En la actualidad, Oximesa da cobertura a más de 170.000 pacientes que se benefician de sus terapias respiratorias domiciliarias.

Entrega del kit a Gabriela

Entrega del kit a Gabriela

Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar damos públicamente, una vez más, las gracias a Oximesa y su personal por hacer realidad este proyecto con el que tantos años llevábamos soñando.  Además, como no podía ser de otra manera, también queremos agradecer enormemente la colaboración de todos los profesores de los centros educativos que han hecho posible la instalación de los kits de emergencia. ¡Juntos conseguiremos derrotar a la hipertensión pulmonar!

Información y aclaraciones sobre el concierto benéfico de Cantillana 4

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Festival benéfico de Cantillana

La pequeña Alexandra sufre hipertensión pulmonar severa con tan solo 5 meses de edad. Los doctores detectaron la enfermedad 25 días después de su nacimiento y, desde que su familia se puso en contacto con la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, no hemos podido hacer otra cosa que volcarnos y hacer todo lo posible para ayudar a que la pequeña tenga el futuro que se merece. Tal y como esta fundación hace cada vez que alguien, sea familiar o afectado en primera persona, acude a nosotros en busca de ayuda.

La FCHP siempre apoyará toda acción de carácter benéfico cuyo fin sea la lucha contra la hipertensión pulmonar

Alexandra es el fiel reflejo de nuestro anhelo por conseguir frenar los duros efectos de la hipertensión pulmonar y esta es la causa por la que desde finales de agosto, tras exponernos su familia la idea de organizar un festival benéfico en Cantillana (Sevilla) bajo su nombre, no dudamos en prestarle todo el apoyo posible a la idea.

Tras un mes de llamadas, de visitas y de búsqueda de artistas y colaboradores para hacer realidad el evento, hemos conseguido el apoyo suficiente para que se celebre el próximo 30 de octubre.

A pesar de que todo ha tenido un final feliz, ante las informaciones generadas en torno a la organización del concierto ‘Todos somos Alexandra’, desde la FCHP nos gustaría aclarar que:

1- El evento es totalmente de carácter benéfico y la totalidad del coste de las entradas irá destinado al proyecto estatal  denominado ‘Empathy’, constituido por investigadores y universidades españolas para luchar contra la hipertensión pulmonar, liderado asociativamente por nuestra Fundación, únicamente.

2- La familia de Alexandra, desinteresadamente, se ha volcado para organizar este festival cuya recaudación será de gran ayuda para todos los afectados por la hipertensión pulmonar.

3- El Ayuntamiento de Cantillana, todos los artistas y entidades colaboradoras lo hacen solidariamente para ayudar a todos los niños y niñas que sufren esta enfermedad rara, en este caso concreto con la fuerza de Alexandra.

Desde la FCHP queremos agradecer a todos aquellos que serán parte de este concierto benéfico, bien como colaboradores, como asistentes presenciales, o de la ‘fila 0’. Gracias por aportar un granito de arena más a nuestra lucha contra la hipertensión pulmonar.

Concierto benéfico de Cantillana

 

La lucha de la pequeña Alexandra contra la hipertensión pulmonar

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Alexandra, niña con hipertensión pulmonar severa

Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.

Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa

Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilización a la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.

El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.

torneo benéfico de fútbol

Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.

Los efectos de la hipertensión pulmonar

Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.

Pulmones y corazón sin hipertensión pulmonar

Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.

Pulmones y corazón enfermos de hipertensión pulmonar

Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.

¿Quieres ayudarnos?

Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Donaciones FCHP

Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.

* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.

** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.

Actividades de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

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En un post anterior de nuestro blog te hemos contado algunas iniciativas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y hoy queremos que sepas las últimas actividades que hemos organizado desde nuestra Fundación con la colaboración de PHA Europe. A través de ellas, nos hemos unido a las acciones que pertenecen a la campaña Breath of Success para transmitir el conocimiento de esta enfermedad rara por medio del deporte.

Clase solidaria de pilates

El Gimnasio Forus de Parla acogió una clase solidaria de pilates donde trabajamos las técnicas de respiración tanto para las personas que padecen esta patología como para los usuarios habituales de este centro deportivo.

Clase solidaria de pilates de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Partido de pádel

El sábado 21 de mayo celebramos un partido de pádel en el que contamos con el apoyo de famosos y exjugadores del Real y Atlético de Madrid como Dani García Lara, Alfredo Santaelena, Antonio López, Iván Pérez, Moya, Roberto Fresnedoso, Pavón, Rubén de la Red, Sergio Pachón, Velasco… y otros amigos como Cristina Sánchez. Aquí puedes escuchar la entrevista de Radio Marca en la que Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, habló sobre este evento para recaudar fondos para el Proyecto Empathy y aquí puedes ver la noticia que se publicó en la web del diario As.

Torneo de pádel FCHP

Torneo benéfico de fútbol de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Torneo fútbol Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El fin de semana del 21 y 22 de mayo también organizamos un torneo de fútbol en el que muchas personas pudieron vivir una gran jornada de convivencia y además comprar productos de nuestra Fundación con los que poco a poco conseguimos recaudar fondos para la investigación.

Torneo fútbol solidario

II Torneo Benéfico de Golf de la FCHP

Con el objetivo de seguir con nuestra labor de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hemos organizado un torneo de golf al que han asistido periodistas y famosos como Josema Yuste, Nacho Aranda, Carlos García Hirschfeld, Guillermo Salmerón, Valentín Requena, Verónica Mengod, Óscar Higares, Javier Pinedo, Óscar Maqueda…

Torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Clinic de golf

Fotos torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Además de vivir una gran jornada de deporte y concienciación de esta grave y rara enfermedad, hemos hecho entrega de la beca de investigación al Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y hemos tenido la oportunidad de transmitir a todas las personas que nos han acompañado nuestro agradecimiento por apoyar la causa de la FCHP.

Entrega becas de investigación

Final jornada golf

Aquí puedes ver más fotos de esta jornada de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde aquí puedes escuchar la entrevista de Enrique Carazo en Radio Marca. Además, nuestros amigos nos han dejado algunos vídeos de apoyo a los afectados por esta enfermedad, ¡dale al Play para verlos!

Jornadas de concienciación con triatletas y niños

Durante este mes también hemos celebrado unas jornadas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar especialmente dirigidas a niños, para las que hemos contado con la ayuda de los miembros de la escuela de triatlón Las Américas de Parla. Los participantes han experimentado la sensación que tienen los enfermos de hipertensión pulmonar al respirar y la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que han podido comprobar en primera persona la sensación de mareo y de agobio al no tener el oxígeno suficiente.

Triatlon

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en 2016 1

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El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar de 2016 ha estado lleno de acciones de concienciación y actividades en España y en todo el mundo. Desde nuestra Fundación y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, hemos organizado unos eventos que han permitido que, una vez más, hayamos acercado a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara para que nos ayuden a fomentar la investigación. ¡Esto es todo lo que hemos hecho hasta ahora!

Gala solidaria en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

GALA BENÉFICA

Nuestra socia María Campomanes ha sido una pieza clave para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar tuviéramos una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, con el inestimable apoyo del Ayuntamiento local,  las Bodegas Sani Primavera y TVL Teleganés, además de los artistas que acudieron, como Kome Kome, Calaita, Javiche, paKemas, Nieves Hidalgo, Blanca de Luna, Carlos de la Rosa, María Pelae y Mas Grecas. Las entradas para este concierto, que se celebró en el Teatro José Monleón (Centro Cívico Cultural José Saramago), se destinaron a los proyectos de investigación en los que colabora nuestra Fundación.

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Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés.

El Club Deportivo Leganés también ha colaborado con este evento

Si quieres ver más fotos de esta gala, haz click aquí.

Exposición de pintura

Un año más, el artista Pablo Romero Cagigal ha organizado una exposición de pintura en la que también se van a recaudar fondos para nuestra Fundación con el título de Primma Vera. Se trata de un evento en el que, de nuevo, nos ha apoyado la European Pulmonary Hypertension Association. Podrás disfrutar de ella hasta el 31 de mayo en el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid (carretera Colmenar Viejo, km 13) y tendrás la posibilidad de ver obras como esta:

Exposición Pablo Romero (2)

Resolución de becas de investigación

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar también hemos hecho pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente, puedes leer esta noticia aquí.

Profesor Pérez Vicaíno_Beca Actelion (2)

Y, por supuesto, también hemos seguido concienciando a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en las redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal.

Conocimiento

Seguimos adelante

Por el apoyo y la colaboración cada vez mayor que recibimos, en especial durante estos días, y la solidaridad de muchas personas anónimas que siguen luchando para vencer a esta enfermedad, solo podemos daros las gracias. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.

María y Tello