Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Los proyectos presentados a la convocatoria de becas de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar correspondiente al periodo 2015-2016 han sido evaluados por nuestro Comité Científico y se han designado a los beneficiarios de estas ayudas. La ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia.
Tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado más de 60.000 euros, los investigadores que han recibido el apoyo de nuestra Fundación han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal. La importancia de todos estos proyectos hace que miremos hacia el futuro con optimismo e ilusión.
Beneficiarios de las becas 2015-2016
BECA FCHP
Doctora María Álvarez Fuente, del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Nombre del proyecto: Terapia Celular en Hipertensión Pulmonar asociada a broncodisplasia: Estudio de los microRNas secretados por las células mesenquimales como tratamiento para la disfunción vascular pulmonar.
La doctora María Álvarez Fuente.
BECA ACTELION
Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.
Nombre del proyecto: Déficit de vitamina D en los pacientes con hipertensión pulmonar arterial y potencial valor terapéutico de la vitamina D como inhibidor de la proliferación de las células de músculo liso vascular arterial pulmonar.
Profesor Pérez Vicaíno.
Equipo de trabajo del Profesor Pérez Vicaíno.
Puedes consultar las bases de la Beca FCHP desde aquí o las de la Beca Actelion si haces click aquí.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se ha celebrado el 29 de febrero, es un momento muy especial para todas las personas que padecen alguna de estas patologías poco frecuentes, ya que todas las miradas están puestas en ellas para escuchar lo que tienen que decir. En esta ocasión, las entidades que colaboramos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos puesto lo máximo de nuestra parte para hacer llegar nuestra voz lo más lejos posible y concienciar sobre el sufrimiento de los enfermos y sus familias, de la falta de igualdad e incluso de justicia, del difícil acceso a los medicamentos y de la necesidad de apoyo. Según los datos de la propia Federación:
En España hay más de 3 millones de personas con enfermedades raras.
El tiempo estimado entre la aparición de los primeros síntomas de estas patologías hasta el diagnóstico es de 5 años.
El coste del diagnóstico y tratamiento es de más de 350 euros por familia y mes.
Y, precisamente, la hipertensión pulmonar es una de las 7.000 enfermedades raras del mundo. Por eso, desde nuestra Fundación nos hemos sumado a esta iniciativa y, entre otras acciones, hemos concienciado a la sociedad a través de los medios de comunicación de ámbito nacional, como el diario ABC:
Pincha en la imagen para leer el artículo y ver el vídeo.
Actividad en las redes sociales durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras
A través de nuestras redes sociales hemos contribuido a difundir la realidad de las personas que padecen algún tipo de patología poco frecuente, con especial énfasis en la hipertensión pulmonar a través de las etiquetas #hipertensionpulmonar, #enfermedadesraras y #SomosFeder. Por ejemplo, solo con este tuit hemos conseguido un alcance de más de 2.800 personas y más de 80 interacciones:
En total, durante los días previos y posteriores al 29 de febrero, en Twitter hemos conseguido 11.400 impresiones, con 110 retuits y 50 ‘Me Gusta’.
En Facebook también hemos publicado información de interés para la sociedad acerca de estas patologías, con las que hemos conseguido un alcance de 26.400 personas. El propio 29 de febrero y el fin de semana anterior, los usuarios han compartido o interactuado de alguna forma con nuestras publicaciones en más de 800 ocasiones (principalmente a través del botón de ‘Me gusta’ y compartiendo la entrada).
Próximos eventos de la FCHP relacionados con el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Desde la FCHP estamos trabajando con el grupo de teatro Rincón Improvisado y con el Ayuntamiento de Parla para representar la obra El cadáver del señor García el próximo 12 de marzo a las 18.30 h, en el Teatro Jaime Salom de Parla. El precio de las entradas es de 3 €, que se destinarán al Proyecto Empathy. Para hacer la reserva previa, solo hay que hacer un ingreso en la cuenta ES7400301023730000832271 (Banco Santander) y enviar el justificante de pago a gestion@fchp.es. Y, si no puedes asistir, ¡recuerda que también puedes colaborar a través de la Fila 0!
Nuestra Fundación ha participado recientemente en el ‘II Workshop Paciente Activo & Farmacia de Hospital’ organizado por Actelion, en el que hemos tratado sobre las necesidades de información de las personas que padecen enfermedades minoritarias y sus familiares durante el itinerario a través del sistema, haciendo especial hincapié en la progresiva implantación del medicamento genérico que se está llevando a cabo en los tratamientos.
En este sentido, hemos resaltado que los pacientes formamos parte de los ensayos farmacológicos y, por lo tanto, tenemos derecho a beneficiarnos de los resultados físicos que se obtienen de estos productos de mayor calidad. Además, no hay estudios de eficacia de los medicamentos genéricos en hipertensión pulmonar, aunque sí contamos con experiencias muy negativas de personas que forman parte de nuestra entidad. El problema es aún mayor si tenemos en cuenta que el uso de este tipo de tratamientos en la hipertensión pulmonar es especialmente peligroso, ya que el intervalo de confianza de esta patología es más bajo que el 20% que se utiliza para estimar su eficacia en comparación con personas sanas.
Enrique Carazo, presidente de la FCHP.
Nuestra Fundación está con los expertos, la comunidad científica y la industria para luchar contra la prescripción de algún tipo de medicamento genérico en hipertensión pulmonar porque se pueden producir potenciales complicaciones que van en detrimento de la calidad de vida del paciente y de su familia. Consideramos que las unidades de experiencia deben contar con todos los fármacos disponibles del mercado porque no queremos recibir tratamientosque produzcan más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han hecho los medicamentos ‘de marca’.
El papel de la farmacia hospitalaria contra el medicamento genérico
Durante nuestra participación en estas jornadas nos hemos dirigido a los farmacéuticos hospitalarios, a quienes hemos resaltado que ellos son una parte muy importante en el tratamiento de la Hipertensión Arterial Pulmonar a través de las unidades multidisciplinarias, en la supervisión y en la vigilancia de las interacciones con los fármacos. Solo trabajando todos juntos con el objetivo común de evitar la prescripción de un medicamento genérico podremos lograr que los afectados por esta enfermedad sufran aún más. Además, hemos agradecido a la industria farmacéutica el apoyo en la investigación tanto de forma directa como indirecta a través de las becas y de ayudas que fomentan las reuniones de pacientes.
Nuestra experiencia nos dice que, en el campo de la hipertensión pulmonar, hay una gran diferencia entre los efectos de un medicamento genérico y los de un fármaco aprobado que ha pasado todos los controles, ya que una pequeña modificación puede llegar a aumentar la morbilidad y disminuir la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad mortal y discapacitante. Por todo esto, consideramos que se debe prescribir de forma adecuada y no tratar de ahorrar con fármacos genéricos, una circunstancia que se agrava aún más en centros con poca experiencia en los que el perjudicado es, como siempre, el paciente.
Otras consideraciones en relación con la farmacia hospitalaria
Durante esta jornada también se ha incidido en los siguientes puntos en relación con la farmacia hospitalaria:
En el momento de recoger la medicación, en demasiados casos se producen largas esperas –de varias horas de duración- en lugares incómodos en los que no se favorece la cercanía entre el paciente y el farmacéutico.
La recogida es muy difícil para los pacientes adultos, quienes tienen que realizar un gran esfuerzo para acudir recibir su medicación. En caso de que sean los padres o madres de un niño con hipertensión pulmonar quienes recojan los fármacos, se ven obligados a perder días de trabajo.
Por este motivo, desde las asociaciones de pacientes se solicita que este proceso se coordine de una manera más eficaz, de forma que se establezca una agenda para cuadrar las citas en la farmacia y se realice una previsión de la medicación para cada paciente. Asimismo, se deben adecuar mejor los espacios y eliminar las barreras arquitectónicas para favorecer la cercanía entre el paciente y el farmacéutico. De igual forma, sería un gran avance que se acercara la medicación a la zona de residencia de los pacientes, ya sea a los ambulatorios o farmacia cercana, o bien mediante mensajería. Esto también es muy importante para las personas que acuden a Madrid desde otras comunidades autónomas para recoger su medicación.
En este artículo queremos hacer un repaso de lo que, juntos, hemos conseguido en 2015. ¿Nos acompañas en este viaje por los últimos 365 días? ¡Vamos allá!
El Proyecto Empathy ha sido uno de los grandes protagonistas de este año, ya que todas las iniciativas que hemos organizado desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar han tenido como objetivo principal recaudar fondos y, gracias a eso, hemos entregado más de 34.000 euros al grupo de investigación que lo está llevando a cabo.
Entrega de 34.000 euros para Empathy.
¡En 2015 hemos hecho de todo!
Entre las acciones que hemos organizado o en las que hemos participado desde nuestra Fundación, destacan actividades deportivas como la carrera de atletismo de Orgaz o la ruta nocturna del Club Ciclista Guadarrama; mercadillos benéficos como el de Calella o el de la Gata Verde Ecotienda; espectáculos como el de Alicante o el del Recuerdo o exposiciones de pintura como la de Pablo Romero Cagigal… ¡Incluso nuestro nombre ha llegado a la Titan Desert!
Equipación Titan Desert 2015.
También hemos presentado un proyecto a Honda para sufragar una iniciativa de investigación en genética molecular; hemos participado en el Día del Voluntariado de Parla, en la Carrera Solidaria por la Esperanza, en la VI Jornada de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona, en la I Jornada de Coordinación Sociosanitaria, en la presentación del Mapa Interactivo para la atención de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, en una grabación musical de la Federación Española de Enfermedades Raras, así como en la presentación de nuevos medicamentos y en iniciativas de Bayer España y de Actelion para recaudar fondos. Durante este año, hemos asistido a la conferencia anual de la Pulmonary Hypertension Association Europe que ya te contamos anteriormente en nuestro blog y al concierto de Trival para disfrutar de la canción Besos Azules que nos han dedicado y que puedes disfrutar aquí:
En 2015 también hemos representado a los afectados de hipertensión pulmonar en el Senado de España, hemos sido finalistas en los Premios Fundamed-El Global, hemos firmado un convenio de colaboración con el Hotel Tres Anclas de Gandía y con Vigosoft, hemos puesto en marcha una campaña para recaudar fondos a través del Grupo Teaming para niños afectados por HP y hemos lanzado las Becas FCHP y Actelion de investigación sobre esta enfermedad rara. También hemos colaborado con otras entidades de apoyo a personas con enfermedades raras, como la Asociación Española de Lipodistrofias y los afectados por ELA.
Seguimos cumpliendo objetivos
En el mes de mayo, con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, tuvimos nuestro Primer Torneo-Clínic de Golf de la Fundación, al que asistieron personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Carlos García-Hirschfeld o Sergi Arola. Durante esta celebración llegó un momento muy esperado por todos nosotros, ya que firmamos un acuerdo con CIBERES por el que hemos pasado a formar parte del Proyecto Empathy como partner oficial estatal.
Otro de los logros de este 2015 ha sido materializado por Salvador Calderón, afectado de hipertensión pulmonar y cuya hija también padece esta enfermedad. Después de intentarlo por muchas vías, ha conseguido que en el colegio de la pequeña se coloque un desfibrilador, lo que ha sido posible gracias a la Fundación SSG y a la colaboración del programa A Diario de Canal Sur TV. Aquí puedes ver cómo se dio esta gran noticia por televisión:
Campaña de recaudación ‘Respira’
Recientemente, también hemos puesto en marcha una importante campaña de recaudación a través de SMSy de donaciones mediante nuestra página web. Poco a poco, estamos consiguiendo llegar a bastantes personas a través de la publicidad que nos han cedido gratuitamente durante una semana en 400 marquesinas de autobuses de Madrid, las redes sociales, los medios de comunicación y muchas otras acciones que están realizando los miembros de la FCHP y los padres de Gabriel, el pequeño que aparece en los carteles de esta campaña.
Para colaborar económicamente, solo hay que entrar aquí y hacer una aportación o enviar un SMScon la palabra ‘Respira’ al 28014. El coste de este mensaje es de 1,2 euros, que irán íntegramente a nuestra Fundación*.
Los propios protagonistas explican la iniciativa en este vídeo:
Hace pocas semanas también hemos celebrado nuestro tradicional mercadillo en la estación de Legazpi del Metro de Madrid. Allí hemos vendido ropa vaquera donada por la marca Bandolli Jeans, prendas deportivas donadas por el Getafe C.F., así como pulseras solidarias, pendientes y broches hechos a mano por los familiares de los enfermos.
Un año en vídeo
Aunque estos últimos 365 días han dado mucho de sí, en el siguiente vídeo lo tienes todo condensado en 5 minutos. Y, si quieres profundizar más, desde este enlace puedes leer la Memoria de 2015 al completo. ¡Muchas gracias por acompañarnos!
*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado porAltiria TIC y laAsociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.
La iniciativa ‘Respira‘ para la recaudación de fondos que presentamos en nuestro sexto aniversario ya está en las principales paradas de autobuses de la ciudad de Madrid, gracias a la colaboración de PHA Europe, Zenith, Sanca, Cemusa, Actelion, GSK y de nuestro socio Antonio Ranz. Se trata de una campaña que está valorada en más de 100.000 euros, pero no ha supuesto ningún coste económico para la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar debido al apoyo de estas personas y empresas que nos acompañan continuamente.
La campaña ‘Respira’ de apoyo a los afectados por la hipertensión pulmonar
En esta iniciativa, que está colocada en 400 puntos de Madrid, se muestra la imagen de uno de los niños que padecen esta enfermedad rara, con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. De esta forma, estamos mostrando cómo una persona que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida y que es necesario prestarle ayuda.
¿Cómo puedes ayudarnos a recaudar fondos?
Cualquier persona que quiera dedicarnos un minuto de su tiempo y 1,2 euros de su bolsillo, puede ayudarnos de una forma muy sencilla. Para eso, solo hay que enviar un SMS con la palabra Respira al 28014*. Esa aportaciónse destinará íntegramente al Proyecto Empathy de investigación sobre hipertensión pulmonar.
Si quieres hacer una donación mayor, solo tienes que pinchar aquí para entrar en nuestra página web y realizar tu aportación a través de tarjeta de crédito, Paypal o mediante un ingreso.
Nuestros amigos de Efecto Pasillo te explican en este vídeo cómo hacerlo de una forma muy fácil:
Hazte una foto con el cartel y publícala
Si quieres dar un empujoncito más para que el máximo número de personas se enteren de esta iniciativa, puedes hacerte una foto con el cartel y subirlo a las redes sociales como ha hecho nuestra socia Patricia. Utiliza la etiqueta #Respira28014 para que todo el mundo sepa dónde hay que mandar el mensaje. Cualquier ayuda, por simple que te parezca, es muy importante.
¿Qué haremos con los donativos?
Ya te comentamos más arriba que el dinero que recaudemos se destinará al Proyecto Empathy. Esta iniciativa que está ejecutando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) permitirá mejorar la calidad de vida de más de 120.000 familias de todo el mundo. Por eso, todo lo que hacemos tiene como objetivo seguir aportando recursos para que el trabajo de los científicos continúe avanzando.
La gran cantidad de actividades que organizamos el año pasado hizo posible que hayamos entregado ya 34.000 euros. Así, poco a poco y con la ayuda inestimable de miles de personas, estamos cada vez más cerca de vencer a esta enfermedad rara.
Entrega de 34.000 euros para Empathy en la celebración de nuestro sexto aniversario.
Recuerda que es fácil, rápido y solo te costará lo mismo que un café. Y para nosotros es mucho.
Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a los siguientes motivos:
– Porque tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo).
– Porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado.
– Porque utilicen un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014).
– Porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio.
Ante cualquiera de estos casos, no te preocupes. ¡Entra aquí y hazlo a través de nuestra web!
*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.
Acabamos de celebrar nuestro sexto aniversario en un emotivo acto conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano, con muchas noticias buenas para los afectados de hipertensión pulmonar. Entre ellas, una campaña de captación de fondos a través de mensajes SMS, una convocatoria de becas para proyectos de investigación a los que dedicaremos un presupuesto total de 24.000 euros y la entrega de 34.000 euros al Proyecto Empathy. También hemos exigido que las personas que padecen esta patología puedan elegir el tratamiento más adecuado para ellas y no se vean obligadas a medicarse con un genérico que en ocasiones no obtiene un resultado lo suficientemente positivo.
Donación de 34.000 euros al Proyecto Empathy
Durante la presentación, y a lo largo de toda la gala, hemos hablado de un gran protagonista del año 2015: El Proyecto Empathy. Con el objetivo de recaudar fondos para esta iniciativa hemos realizado muchísimas actividades gracias a las que hemos recaudado 34.000 euros que ayer entregamos a Manuel Sánchez, gerente del CIBER, y los doctores Francisco Vizcaíno y Jesús Ruiz-Cabello, investigadores del CIBERES.
Entrega de 34.000 euros para Empathy.
Gracias a estas investigaciones, de las que se beneficiarán más de 120.000 familias de todo el mundo, se acortarán los plazos en los que un enfermo debe ir de un médico a otro hasta que le diagnostiquen esta enfermedad, tendrá un tratamiento más adecuado a sus características y este será más efectivo. Cada día que pase, estaremos más cerca de la curación definitiva y este dinero, junto con todo lo que vamos a seguir recaudando, nos va a ayudar a ello.
Presentamos una ambiciosa campaña para recaudar fondos para la investigación
Entre las nuevas iniciativas para conseguir dinero que destinaremos al Proyecto Empathy, hemos presentado oficialmente una importante campaña de recaudación de fondos a través de mensajes SMS que consiste en la colocación de cartelería en 400 marquesinas de autobuses de Madrid durante una semana. Esta iniciativa, que para la entidad no ha tenido ningún coste económico y que está valorada en más de 100.000 euros, ha sido posible fundamentalmente gracias a la European Pulmonary Hypertension Association y a nuestro socio Antonio Ranz, en colaboración con Zenith, Sanca y Cemusa. También han participado los laboratorios Actelion y GSK.
Efecto Pasillo con el cartel de la campaña.
En esta campaña se muestra la imagen de uno de los niños enfermos de hipertensión pulmonar con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. Con ella, se pretende impactar en la sociedad, mostrando cómo una persona con esta incurable enfermedad, que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida.
Quien quiera colaborar económicamente solo tiene que enviar un SMScon la palabra ‘Respira’ al 28014 y el coste de este mensaje, que es de 1,2 euros, irá íntegramente a nuestra Fundación para destinarlo a iniciativas de investigación. También se puede entrar en la pasarela de pago de la página web www.fchp.es y hacer cualquier otra aportación. ¡No lo dudes y hazlo ya!
Reivindicación de la libertad para elegir el tratamiento adecuado
En este aniversario hemos protestado ante el hecho de que muchos pacientes están siendo obligados a abandonar su medicamento ‘de marca’ y a sustituirlo por un genérico menos seguro y que no garantiza efectos a largo plazo. Esta situación se produce tras el acuerdo firmado recientemente entre Farmaindustria, el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas y el de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para garantizar el acceso a tratamientos innovadores que impide a los doctores y pacientes elegir el más adecuado para ellos.
Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, ha reclamado que este acuerdo no tenga en cuenta la realidad de las personas que padecen alguna enfermedad rara: “Se trata de pacientes que han tenido que esperar mucho para ser diagnosticados y, después, se han visto obligados a luchar para poder obtener al tratamiento que necesitan. Por eso, no se les puede retirar y obligar a empezar con otro medicamento menos innovador por cuestiones de precio. Es un retraso de gran impacto en sus vidas”, ha afirmado Carazo, reivindicando la libertad del médico y el paciente a elegir el tratamiento que precise. Además, ha añadido una exigencia: “Que no nos condenen a ser tratados con genéricos que producen más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han evidenciado otros medicamentos ‘de marca’”.
Por su parte, el Dr. Miguel Ángel Gómez-Sánchez, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina) ha defendido que “los clínicos que tratamos esta enfermedad nos enfrentamos cada día a personas que no tienen acceso a una medicación especializada e innovadora”. Ha recordado a la Administración que no se trata solo de facilitar y agilizar la aprobación de nuevos medicamentos para estos pacientes graves, sino también de no restringir posteriormente su acceso en pro de los genéricos.
Becas para proyectos científicos
En el VI Aniversario hemos presentado oficialmente la nueva convocatoria de financiación de proyectos para médicos e investigadores correspondiente al periodo 2015-2016, que ya está abierta y accesible desde aquí. De esta forma, la ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia. Enrique Carazo ha presentado estas ayudas y ha afirmado que “tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado 60.000 euros, nuestros investigadores han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal”.
Al VI Aniversario de la FCHP han asistido amigos y colaboradores de la entidad, como los artistas Efecto Pasillo, DHI, Diade y Gonzalo Alcina; exfutbolistas como Vivar Dorado y Javier Camuñas; el chef Sergi Arola; el presidente del Fuenlabrada CF Jonathan Praena; el director deportivo de la cantera del Fuenlabrada CF Juan Luis Mora o los doctores Miguel Ángel Gómez-Sánchez y María Jesús del Cerro, además de representantes de instituciones públicas como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; así como el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno y Manuel Sánchez, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES).
Miembros de la FCHP y el doctor Gómez-Sánchez acompañados del Dr. Julio Zarco Rodríguez y representantes del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERES.
Por último, también hemos recordado todo lo que hemos hecho durante este año. ¿Quieres verlo? Aquí lo tienes condensado en 5 minutos:
Estamos contando los días que faltan para la celebración de nuestro sexto aniversario, que tendrá lugar el próximo jueves 12 de noviembre en el Hotel NH Príncipe de Vergara de Madrid a partir de las 18.30 h. Como en años anteriores, te lo iremos contando en directo desde nuestra página de Facebook y el perfil de Twitter con la etiqueta #VIAniversarioFCHP. Antes de que llegue ese momento, ¿quieres saber lo que estamos preparando? ¡Pues sigue leyendo! Aunque te advertimos de que hay algunas sorpresas que no te podemos desvelar aún.
El VI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
Para celebrar nuestro sexto cumpleaños, tendremos con nosotros a dos presentadores de lujo, Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano, conductores del programa ‘Seguridad Vital‘ de La 1. También nos acompañarán grandes amigos de la Fundación, como los artistas Juan Dorá, Diade, Efecto Pasillo, Gonzalo Alcina y DHI, los miembros de la directiva del Fuenlabrada CF Jonathan Praena y Juan Luis Mora, el prestigioso chef Sergi Arola, que ya participó en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, o los futbolistas Javier Camuñas y Vivar Dorado.
Carlos García-Hirschfeld, presentador de la gala de 2014.
El grupo Diade y el cantante Juan Dorá también estarán con nosotros en el VI Aniversario.
Como en ocasiones anteriores, contaremos con representantes de instituciones públicas que nos apoyan continuamente, como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; Elena Escalante, delegada en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES); Jonathan Praena, presidente del C.F. Fuenlabrada y Juan Luis Mora, coordinador de la cantera del C.F. Fuenlabrada.
Rino Aldrighetti y Gerald Fischer, presidentes de la PHA de Estados Unidos y de la PHA de Europa, respectivamente, nos han mandado todo su apoyo a través de dos vídeos que veremos durante la gala y que subiremos próximamente a nuestro canal de Youtube. También hablaremos del Proyecto Empathy, gran protagonista de este 2015 al que hemos dedicado todo lo que hemos organizado durante este año y que recordaremos durante este evento: actividades deportivas como la carrera de atletismo de Orgaz o la ruta nocturna del Club Ciclista Guadarrama; mercadillos benéficos como el del Metro de Madrid o el de Calella; obras de teatro como la del Recuerdo; exposiciones de pintura como la de Pablo Romero Cagigal; conciertos; concursos; subastas; nuevos productos en nuestra tienda solidaria como los broches y los grabados; el grupo Teaming de ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’… Por supuesto, también conoceremos los avances que se han producido desde que el CIBERES lo puso en marcha y los apoyos internacional que hemos conseguido al entrar a formar parte de la European Pulmonary Hypertension Association.
Reviviremos el emocionante Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, cuando firmamos un acuerdo para entrar como partners en este proyecto y además organizamos el primer Torneo-Clínic de nuestra Fundación, al que asistieron personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Carlos García-Hirschfeld, Javier Camuñas o Sergi Arola.
Estos son los amigos que nos acompañaron en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
24.000 euros en becas para médicos e investigadores
Durante este sexto aniversario también presentaremos la nueva convocatoria de becas de investigación por un valor total de 24.000 euros, cuyas bases están disponibles en nuestra web. Estamos muy orgullosos de todos los avances que se han conseguido desde que hace tres años lanzamos la primera convocatoria, con proyectos que se encuentran en distintas fases de desarrollo y que nos hacen ver el futuro aún con más optimismo.
Estos incentivos han sido desarrollados por la propia Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar en colaboración con empresas que llevan muchos años apoyándonos en este tipo de iniciativas. Como novedad, los proyectos pueden ser tanto de investigación clínica como básica y no tienen límite de edad.
La Beca Actelion, por valor de 12.000 euros, ha sido creada para sufragar un plan de investigación original e inédito que trate sobre cualquier aspecto relacionado con esta enfermedad rara. Por su parte, la Beca FCHP, de 12.000 euros, se centra en la ayuda a la investigación en el área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica y se dirige a médicos que han finalizado su período de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando su último año de residencia.
Entrega de la anterior convocatoria de becas.
Así fue el V Aniversario
¿Te perdiste la gala del año pasado o quieres volver a ver los mejores momentos? ¡Dale al Play!
El fin de semana del 17 al 20 de septiembre ha sido muy emocionante para nuestra Fundación, ya que se ha celebrado la Conferencia Anual de la Pulmonary Hypertension Association de Europa (PHA Europe) y nosotros hemos entrado a formar parte de esta gran familia con la que aunaremos fuerzas para luchar contra la hipertensión pulmonar.
En este importante encuentro han participado 73 representantes de 32 países, quienes nos han dado una cálida bienvenida y han demostrado por qué esta entidad sigue creciendo año tras año, fomentando la unión de todos los países y el desarrollo de investigaciones comunes sobre esta enfermedad rara.
Así hemos vivido la Conferencia Anual de la PHA Europe
El jueves 17 llegaron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, a la localidad barcelonesa de Castelldefels. Ese mismo día se celebró un almuerzo de bienvenida y justo después se presentaron las novedades de la PHA Europe, entre las que destacaba la incorporación de la FCHP como miembro de pleno derecho. Desde ese mismo momento, pudimos disfrutar de la excelente programación preparada concienzudamente por los organizadores, como las ponencias relacionadas con las novedades en los trasplantes de pulmón y los tratamientos sobre esta patología que se desarrollaron a lo largo de toda la jornada.
Al día siguiente, los representantes de la Fundación se ausentaron momentáneamente de este congreso porque había otra cita importante, ya que teníamos un stand en la Feria de Calella, donde hemos vendido broches solidarios para recaudar fondos económicos, siempre tan necesarios para nosotros. Incluso hemos tenido la oportunidad de hacer llegar nuestras reivindicaciones a la alcaldesa de esta localidad, Montserrat Candini, y a Eduardo Reyes Pino, presidente de la Asociación Súmate, quienes se han comprometido a apoyar nuestra causa ante los representantes públicos. Puedes ver algunas fotos de esta feria si haces click aquí.
Ese mismo día por la tarde, Enrique Carazo volvió al encuentro de la PHA Europe y el sábado se unió nuestra querida María Rotger, una gran amiga de la entidad que ha hecho una encomiable labor de traducción de forma totalmente voluntaria, ayudando mucho a que hayamos podido llegar aún más y mejor a todos los representantes internacionales.
Enrique Carazo con María Rotger, traductora.
El sábado se sucedieron las ponencias en las que se han compartido las experiencias de algunas asociaciones nacionales, como la de Ucrania, quienes han hablado sobre el cuidado y apoyo a los pacientes; la de Letonia, que han tratado sobre la creación de la Alianza de Enfermedades Raras; la de Croacia, acerca del reembolso de las medicinas relacionadas con la hipertensión pulmonar; o la de Macedonia, quienes han explicado cómo los impuestos del tabaco de su país se reinvierten en la investigación sobre las enfermedades raras. La jornada del domingo se dedicó a debatir sobre los proyectos futuros de las distintas organizaciones y del impacto de las nuevas guías clínicas sobre los pacientes. Además, durante estos días se ha contado con la participación de laboratorios farmacéuticos que siempre apoyan este tipo de encuentros destinados a mejorar la salud de los pacientes de hipertensión pulmonar, como Bayer, Actelion, United Therapeutics Corporation o GSK.
Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.
Durante estos días hemos podido transmitir a nuestros socios europeos la importancia del Proyecto Empathy, así como las campañas de sensibilización y donaciones que estamos organizando, como el Grupo Teaming ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’. También hemos compartido experiencias con los miembros de la Asociación Nacional de HP de España, con quienes hemos establecido lazos de unión que serán muy importantes para el futuro y para el bienestar de los enfermos.
Juan Fuertes (Fotografía cortesía de PHA Europe, Mihaela Raykova).
Mensaje de Enrique Carazo sobre su participación en este encuentro
El presidente de nuestra Fundación ha realizado la siguiente valoración personal sobre el evento: «Esta ha sido una gran experiencia para mí y para la entidad a la que tengo el placer de representar. En primer lugar, quiero dar las gracias a los miembros y a la organización de PHA Europe por permitirnos formar parte de esta familia y especialmente a Gerald, Pisana, Juan, Bárbara… y a tantas otras personas por su grandísimo trabajo, incluyendo a Patricia Fernández, vicepresidenta de la FCHP, y a María Rotger por su extraordinaria labor voluntaria como traductora.
Tenemos por delante muchos retos y estoy seguro de que, entre todos y con la gran fuerza que he sentido durante el congreso, lo conseguiremos. Somos muchas asociaciones las que integramos PHA Europe y todas trabajamos con un objetivo común. Ojalá hubiéramos tenido tiempo de entablar contacto con todos los miembros, pero nos ha sido imposible. Por eso, desde la FCHP esperamos con impaciencia el próximo encuentro en el que seguiremos estrechando los lazos que nos unen. Como mínimo, os prometemos que el año que viene os contaremos muchas novedades de proyectos en los que estamos trabajando con una gran ilusión».
Más fotos e información sobre la Conferencia Anual de PHA Europe
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The weekend of 17th and the 20th of September has been very exciting for our Foundation, as the Annual Conference of the Pulmonary Hypertension Association of Europe (PHA Europe) has taken place. We have been able to become a part of this great family, with whom we will join forces to fight against pulmonary hypertension.
In this event 73 participants of 32 countries have participated who have made us feel welcome and have shown why this entity keeps growing as the years go by. This gathering has strengthened the bonds with other countries and the development of mutual investigations about this rare disease.
This is our Experience in the Annual Conference of PHA Europe
On the 17th, Enrique Carazo and Patricia Fernández, president and vice-president of the Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), arrived to Castelldefells. On the same day, there was the welcome lunch and after that, the new developments of PHA Europe were discussed, in which we can highlight the incorporation of FCHP as a full member of the PHA Europe.
Since that moment, we were able to enjoy the excellent program prepared by the organizers, which included presentations of the latest news related to lung transplant and the treatments which are currently available for this pathology.
On the next day, the representatives of our Foundation were absent momentarily from the PHA Europe event, as they had to assist to another event. The foundation had a market stall at the “Feria de Calella”, where we sold solidary brooches in order to raise funds. We even had the opportunity to make our cause known to the mayor of this location, Montserrat Candini, and to the president of the association “Súmate”, Eduardo Reyes Pino. They have both decided to commit in supporting our cause with their public representatives. You can see a few photos of the event if you click here.
On that same day, Enrique Carazo returned to the PHA Europe gathering and on Saturday our dear friend Maria Rotger joined the event. She has done a praiseworthy job by voluntarily translating, helping in letting our Foundation reach further and have better international representation.
Enrique Carazo and María Rotger.
On Saturday, some associations from different countries shared their experiences.
Such as the one from Ukraine who talked about the care and support towards patients. The one from Latvia, who is working on creating the Alliance of Rare Diseases. The Croatian association talked about the reimbursement of the medicines related to Pulmonary Hypertension. Another example was Macedonia, who explained how they use reinvestment of their taxes of tobacco to fund the investigation of rare diseases.
On the last day of this wonderful event, there were talks were the main topic were the different projects for the future of different associations and of the impact of the new clinical guides related to patients with Pulmonary Hypertension.
Throughout these days, we have had the participation of different pharmaceutical laboratories, such as Bayer, Actelion, United Therapeutics Corporation o GSK. They have always support these types of events, which are destined to improve the health of Pulmonary Hypertension patients.
During this event, we have had the opportunity to transmit to our European fellows the importance of our project EMPATHY and the campaigns of awareness and donation that we are organizing such as “Grupo Teaming Pequeños con Hipertensión Pulmonar”.
We have also shared the experiences with members of the “Asociación Nacional de HP en España”, with whom we have established bonds, which will be very important for the future and the wellbeing of the patients.
Message from Enrique Carazo about his participation in this event
The president of our Foundation has told us about his personal experience in this event:
“This has been a great experience for me and for my entity, whom I have the pleasure of representing. First of all, I would like to thank the members and the organization of PHA Europe for allowing us to form part of this family, and especially to Gerald, Pisana, Juan, Bárbara… and many other people for their incredible work. I would also like to thank Patricia Fernández (vice-president of FCHP) and Maria Rotger for her extraordinary work as a volunteer translator.
We have many challenges ahead, and I am sure that all together and with the strength that I have felt during this congress, we will manage to overcome them. We are many associations that integrate PHA Europe, and we all work towards the same goal.
I would have liked to talk everyone, but it was not possible. This is why, from the FCHP we impatiently wait for the next meeting, where we will strengthen our bonds and form new ones. We promise you, that next year we will have many new projects on which we are working on with great motivation”.
El Hotel Tres Anclas de Gandía y la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar hemos firmado un convenio de colaboración para ofrecer descuentos y condiciones muy favorables a nuestros socios. ¿Quieres saber en qué consiste y cómo puedes beneficiarte?
Luis Rodríguez, director del Hotel Tres Anclas, y Enrique Carazo, presidente de la FCHP.
Las ventajas de pertenecer a la FCHP y de la colaboración con el Hotel Tres Anclas
Gracias a este acuerdo, tanto los socios de la FCHP como sus familiares directos podrán hacer cualquier reserva en sus instalaciones y disfrutar de sus numerosos servicios con unas tarifas especiales. Para eso, deberán acreditar que son miembros de nuestra Fundación y desde el hotel se les informará del descuento y las condiciones que les corresponde.
De esta forma, seguimos ampliando el número de servicios y beneficios dirigidos hacia nuestros socios, facilitándoles mejores condiciones de vida y de tratamientos de la enfermedad. Por este motivo, el convenio que acabamos de firmar tiene una gran importancia debido a que las zonas costeras son muy recomendables para las personas que padecen hipertensión pulmonar y el Hotel Tres Anclas cuenta con facilidades para personas con movilidad reducida.
Si aún no eres socio de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y estás interesado en formar parte, puedes rellenar tus datos en esta web o contactar con nosotros a través de los teléfonos 91 128 05 02, 91 128 88 57 o 661 734 204, o bien escribiéndonos un email a info@fchp.es.
Un vínculo que viene de lejos
La colaboración que mantenemos con el Hotel Tres Anclas empezó en el año 2014, ya que este fue el sitio escogido para organizar una actividad relacionada con la hipertensión pulmonar en la que nos mostraron todo su apoyo y cariño. Durante aquel verano, celebramos las jornadas ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’ con el objetivo de generar vínculos entre pacientes y doctores relacionados con esta enfermedad rara. En este encuentro se integraron dos iniciativas. Una de ellas, el ‘Proyecto Tom Lantos 2014’, financiado por la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos con la colaboración de Cruz Roja, conectaba a los familiares de niños que padecen la enfermedad con doctores especialistas. Por su parte, el ‘Proyecto Cristian Payá 2014’, promovido por la propia FCHP con la colaboración de Actelion, Oximesa, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hotel Tres Anclas y Autocares Caro, ampliaba las actividades a los adultos enfermos de hipertensión pulmonar.
Puedes ampliar la información sobre estas jornadas si haces click aquí para leer un resumen de la presentación que organizamos con los medios de comunicación, publicada en Las Provincias, y aquí para escuchar una entrevista que realizaron en el programa La Mañana de COPE Gandía a Enrique Carazo.
En estas jornadas se vivieron momentos muy emotivos que han quedado en la retina de muchas personas. Nuestra amiga Martha González, colaboradora internacional de la FCHP y editora de la web Hipertensión Pulmonar Aquí, hizo este completo resumen en vídeo:
Ventajas en todos los sentidos
Podríamos seguir hablándote acerca de los beneficios de esta zona para la salud y de las prestaciones del Hotel Tres Anclas, pero lo mejor es que lo compruebes por ti mismo a través de estas imágenes:
Si necesitas más información sobre los precios que te corresponden como socio de la FCHP, puedes contactar directamente con el hotel. ¡Di que vas de nuestra parte!
Mujer tumbada, Casa andaluza o Barca bajo el Puente de los Suspiros son algunos de los grabados que Adela Portillo ha donado a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar para aumentar los fondos del Proyecto Empathy y que ya puedes comprar a través de nuestra tienda solidaria. Desde este enlace puedes ver cómo se realiza esta técnica y aquí tienes algunos ejemplos de estas excelentes obras de arte:
Adela ha conocido la dureza de la hipertensión pulmonar a través de su madre. El sufrimiento de las miles de personas que, directa o indirectamente, padecen esta enfermedad rara, la ha motivado a ceder parte de estas creaciones a nuestra Fundación a través de Consolación Gutiérrez, patrona de la entidad. El catálogo está a disposición de todo el mundo en nuestra tienda online para que cualquier persona, sea cual sea su país de residencia, pueda adquirir una de estas piezas de gran valor artístico y solidario.
Como puedes ver, en estas obras hay una gran variedad de colores y de temas, por lo que puedes elegir la que más se adapte a la decoración de tu casa o lugar de trabajo. Al ser unidades limitadas, las iremos retirando de la página web según se vayan vendiendo, ¡así que debes darte prisa para no quedarte sin tu favorita!
Adela Portillo hace entrega de los grabados a Consolación Gutiérrez.
Pasos para comprar uno de estos grabados
Si quieres ver el catálogo completo de los grabados, conocer más información sobre ellos o comprarlos para que te lo manden a tu casa, solo tienes que seguir los pasos que te explicamos a continuación:
1.- Entra en nuestra página web: www.fchp.es o haz click aquí.
Cuando estés dentro de la página de nuestra Fundación, pincha en el cuadro donde pone ‘Tienda Solidaria’, como te indicamos en esta imagen:
2.- Una vez dentro de la tienda online, podrás ver el catálogo de todos nuestros productos y su descripción. En los grabados te mostramos el título, número de serie, precio, dimensiones y fotografía de cada uno de ellos. Si pinchas en las imágenes en miniatura, las podrás ver con mayor tamaño.
Para comprar el producto que más te guste, haz click en el botón de ‘Añadir al carrito’ como te mostramos a continuación:
Si aún no tienes clara tu compra y lo que necesitas es información adicional, puedes pinchar en el título, en la descripción o en la imagen en miniatura del grabado. Esto te llevará a otra pantalla donde, de nuevo, podrás hacer click en la foto y verla más grande o incluso mandarnos un mensaje para preguntarnos lo que necesites saber.
3.-Al pulsar sobre ‘Añadir al carrito’, te aparecerá un cuadro en el que te preguntará si deseas confirmar el pedido o si quieres adquirir algún producto más. Solo tienes que pulsar sobre la opción que prefieras. En el caso de que hayas elegido ‘Seguir comprando’, hazlo como te hemos explicado en el paso número 2.
Recuerda que puedes ir viendo la información de los productos que has ido adquiriendo en el cuadro del ‘Carrito’, en la parte superior de la página:
4.- Cuando ya tengas en el carrito todo lo que quieres, verás una pantalla en la que hay dos formularios diferentes de los que solo tienes que completar uno de ellos. Si ya estás registrado en la tienda online, lo único que hay que hacer es poner tu nombre de usuario y contraseña en la parte izquierda (fíjate en la imagen que hay a continuación).
En el caso de que sea la primera vez que compras en nuestra web, hay que rellenar los campos que están en la parte derecha. Esta información llegará a nosotros de forma totalmente segura y cuidaremos de tus datos según la normativa vigente, por lo que no debes preocuparte.
Por último, te indicaremos cómo finalizar la compra a través de nuestra plataforma de pago seguro. Con esto ya tendrás uno de estos exclusivos grabados y además nos habrás ayudado mucho más de lo que imaginas en la lucha contra la enfermedad de la hipertensión pulmonar.
Gracias a la colaboración de Andrés Berlinches, un Socio de Honor muy querido por nuestra Fundación, hemos puesto en marcha una subasta solidaria que aúna fútbol e hipertensión pulmonar, ya que tenemos… ¡la camiseta del partido de Champions for Life de UNICEF!
¿Cómo puedes hacerte con esta camiseta de fútbol?
Es muy fácil. Solo tienes que entrar en el evento que hemos creado en Facebook y participar en nuestra puja indicando la cantidad económica que quieras. Eso sí, debes tener en cuenta las siguientes reglas:
El precio de partida de esta camiseta de fútbol es de 45 euros.
La cantidad que indiques debe ser superior a las otras que ya estén puestas.
No valen números decimales.
El plazo de participación termina el 11 de agosto a las 12 de la noche (hora peninsular española).
Solo cuentan las pujas que se indiquen en este evento de Facebook. No valdrán las cantidades escritas en el muro general de la página, por mensaje privado, en Twitter ni en los comentarios de este blog.
Los gastos de envío se pagarán contra reembolso por parte del ganador de la puja.
La persona que ofrezca más dinero se llevará esta exclusiva camiseta del partido de Champions for Life que organizó UNICEF a finales de 2014. Solo la tienen los jugadores que participaron en este encuentro y ahora puedes conseguirla tú, gracias a nuestro querido Andrés Berlinches.
¿Qué pasa después de pujar?
Por supuesto, puedes participar todas las veces que quieras en esta subasta solidaria y recuerda que, cuanto mayor sea la cantidad que pongas, más opciones tendrás para conseguir esta camiseta tan especial. Cuando termine el plazo que hemos indicado anteriormente, anunciaremos de forma oficial quién es la persona ganadora. Una vez que haga el ingreso en alguna de nuestras cuentas o en Paypal, le enviaremos la camiseta a la dirección que nos indique por mensaje privado o por email.
La aportación económica se hará por cualquiera de estas vías:
Caja Castilla La Mancha – CCM – ES77 2105 6032 26 3400003944
La Caixa – ES65 2100 5453 13 0200062063
Alfredo Santaelena, exjugador de fútbol; Andrés Berlinches, Socio de Honor de la FCHP; y Miguel Serrano Niño (entrenador del Carabanchel CF y formador de entrenadores de la Federación Madrileña).
¿Dónde irá el dinero que recaudemos con esta subasta solidaria?
Como todas las actividades solidarias que organizamos, la cantidad que obtengamos se destinará al Proyecto Empathy que está desarrollando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) con el doble objetivo de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar la hipertensión pulmonar. Nosotros formamos parte del consorcio como partners y por eso nos esforzamos en aportar fondos para sufragar los gastos de la investigación contra esta enfermedad rara.
Entonces… ¿Quieres conseguir esta exclusiva camiseta del partido de Champions for Life de UNICEF que solo tienen los jugadores que participaron en este encuentro y además colaborar en la lucha contra la hipertensión pulmonar? ¡Entra aquí y participa en nuestra subasta solidaria!
El 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se rinde homenaje al primer niño fallecido a causa de esta patología hace más de 30 años y a todas las personas a las que esta enfermedad ha vencido desde entonces. Por ello, prácticamente todas las entidades del mundo se han unido para organizar actividades muy diversas: gimnasia en Austria, fútbol en Bélgica, buceo en Croacia, ciclismo en Grecia, conciertos en Polonia…
Nosotros hemos querido llamar la atención de la sociedad y de la comunidad científica y nos hemos unido al eslogan internacional de ‘Get Breathless for PH’ o, lo que es lo mismo ‘Quédate sin aliento por la HP’. Así, a través de acciones relacionadas con el deporte, un gran número de personas han podido sentir lo que padecen miles de afectados en todo el mundo: la falta de respiración en actividades cotidianas como andar o hacer la cama.
Después de un arduo trabajo, hemos organizado el ‘I Torneo de Golf FCHP’ en el Centro Nacional de Golf de Madrid, en el que nos han acompañado destacadas personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Javier Camuñas o Carlos García-Hirschfeld. También han participado amigos y colaboradores de la Fundación, como Juan Luis Quincoces, director general de la Fundación CENTAC (Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad); María Elena Escalante, representante de FEDER en Madrid; y los doctores Pérez-Vizcaíno y Gómez-Sánchez. Este torneo ha sido posible gracias a nuestros patrocinadores Bayer HealthCare, Kern Pharma y Actelion.
El I Torneo de Golf de la FCHP ha permitido dar a conocer esta enfermedad rara.
La golfista Virginia Espejo, instruyendo a nuestros amigos sobre este deporte.
Participantes en el ‘I Torneo de Golf FCHP’
Todos ellos han recibido un clinic con la jugadora profesional Virginia Espejo y después han disputado un pequeño torneo benéfico. Al final de la mañana también se ha sumado el chef Sergi Arola, uno de los principales referentes de la gastronomía española en el ámbito nacional y extranjero. Precisamente, en este momento es cuando se ha producido uno de los acontecimientos más importantes para nuestra Fundación: la plasmación de un acuerdo con una entidad investigadora de primer nivel. Y qué mejor momento para hacerlo que en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
Sergi Arola junto a Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.
Una gran noticia para celebrar el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
El acuerdo de colaboración que hemos rubricado con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, hará posible que nuestra Fundación recaude y aporte fondos para el Programa Corporativo de Investigación (PCI) sobre hipertensión pulmonar del CIBERES. En él participan 16 grupos de profesionales con el objetivo de identificar marcadores que ayuden en el diagnóstico y a encontrar nuevas terapias. Aquí se encuadra precisamente el Proyecto Empathy, por el que tanto hemos luchado desde la FCHP.
Además, el propio Centro participará también en las iniciativas promovidas por nuestra Fundación. Manuel Sánchez, gerente del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), ha afirmado que «este convenio es un paso más en la colaboración que ya mantiene el CIBERES con los afectados y familiares agrupados en la FCHP y también consolida el objetivo estratégico de nuestro Centro en la investigación en la hipertensión pulmonar». Por su parte, Enrique Carazo, presidente de la FCHP, ha destacado que el Proyecto Empathy «permitirá que se acorten los plazos para diagnosticar esta enfermedad, que el enfermo tenga un tratamiento más efectivo y que, por lo tanto, mejore su calidad de vida».
Firma del convenio de colaboración entre la FCHP y CIBERES
Doctores, representantes de instituciones profesionales y miembros de la FCHP.
Otras acciones para concienciar sobre esta enfermedad rara
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar ha sido muy seguido y apoyado por otras empresas que se suman de forma solidaria a la lucha contra esta enfermedad. Así, Bayer ha clausurado un concurso fotográfico que se había puesto en marcha el 28 de febrero bajo el nombre de ‘Momentos que dejan sin aliento’ y que entregaría como premios una cámara, una tablet y una televisión. Cualquier persona que quisiera participar debía enviar una imagen que reflejara momentos, escenas o personas que quitaran la respiración. Después de la deliberación de un jurado compuesto por fotógrafos profesionales, por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, el 5 de mayo se ha anunciado los ganadores.
Fotografías ganadoras del concurso de Bayer.
Por su parte, Actelion ha puesto en marcha la acción ‘Da un soplo de energía’ en colaboración con la ANdHP y la FCHP. Esta iniciativa consiste en llenar virtualmente unos pulmones a través de esta web. Quien desee participar, solo tiene que incluir su nombre y, por cada persona, la empresa donará 1 € a la lucha contra esta enfermedad (más información aquí).
Campaña ‘Da un soplo’ de Actelion.
Desde aquí queremos agradecer a todos los que nos han apoyado para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar llegue muy lejos y para que, dentro de poco, podamos celebrar esta jornada con una victoria sobre esta enfermedad. Unidos, lo lograremos.
