Nuestra Fundación ha participado recientemente en el ‘II Workshop Paciente Activo & Farmacia de Hospital’ organizado por Actelion, en el que hemos tratado sobre las necesidades de información de las personas que padecen enfermedades minoritarias y sus familiares durante el itinerario a través del sistema, haciendo especial hincapié en la progresiva implantación del medicamento genérico que se está llevando a cabo en los tratamientos.
En este sentido, hemos resaltado que los pacientes formamos parte de los ensayos farmacológicos y, por lo tanto, tenemos derecho a beneficiarnos de los resultados físicos que se obtienen de estos productos de mayor calidad. Además, no hay estudios de eficacia de los medicamentos genéricos en hipertensión pulmonar, aunque sí contamos con experiencias muy negativas de personas que forman parte de nuestra entidad. El problema es aún mayor si tenemos en cuenta que el uso de este tipo de tratamientos en la hipertensión pulmonar es especialmente peligroso, ya que el intervalo de confianza de esta patología es más bajo que el 20% que se utiliza para estimar su eficacia en comparación con personas sanas.
Nuestra Fundación está con los expertos, la comunidad científica y la industria para luchar contra la prescripción de algún tipo de medicamento genérico en hipertensión pulmonar porque se pueden producir potenciales complicaciones que van en detrimento de la calidad de vida del paciente y de su familia. Consideramos que las unidades de experiencia deben contar con todos los fármacos disponibles del mercado porque no queremos recibir tratamientos que produzcan más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han hecho los medicamentos ‘de marca’.
El papel de la farmacia hospitalaria contra el medicamento genérico
Durante nuestra participación en estas jornadas nos hemos dirigido a los farmacéuticos hospitalarios, a quienes hemos resaltado que ellos son una parte muy importante en el tratamiento de la Hipertensión Arterial Pulmonar a través de las unidades multidisciplinarias, en la supervisión y en la vigilancia de las interacciones con los fármacos. Solo trabajando todos juntos con el objetivo común de evitar la prescripción de un medicamento genérico podremos lograr que los afectados por esta enfermedad sufran aún más. Además, hemos agradecido a la industria farmacéutica el apoyo en la investigación tanto de forma directa como indirecta a través de las becas y de ayudas que fomentan las reuniones de pacientes.
Nuestra experiencia nos dice que, en el campo de la hipertensión pulmonar, hay una gran diferencia entre los efectos de un medicamento genérico y los de un fármaco aprobado que ha pasado todos los controles, ya que una pequeña modificación puede llegar a aumentar la morbilidad y disminuir la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad mortal y discapacitante. Por todo esto, consideramos que se debe prescribir de forma adecuada y no tratar de ahorrar con fármacos genéricos, una circunstancia que se agrava aún más en centros con poca experiencia en los que el perjudicado es, como siempre, el paciente.
Otras consideraciones en relación con la farmacia hospitalaria
Durante esta jornada también se ha incidido en los siguientes puntos en relación con la farmacia hospitalaria:
- En el momento de recoger la medicación, en demasiados casos se producen largas esperas –de varias horas de duración- en lugares incómodos en los que no se favorece la cercanía entre el paciente y el farmacéutico.
- La recogida es muy difícil para los pacientes adultos, quienes tienen que realizar un gran esfuerzo para acudir recibir su medicación. En caso de que sean los padres o madres de un niño con hipertensión pulmonar quienes recojan los fármacos, se ven obligados a perder días de trabajo.
Por este motivo, desde las asociaciones de pacientes se solicita que este proceso se coordine de una manera más eficaz, de forma que se establezca una agenda para cuadrar las citas en la farmacia y se realice una previsión de la medicación para cada paciente. Asimismo, se deben adecuar mejor los espacios y eliminar las barreras arquitectónicas para favorecer la cercanía entre el paciente y el farmacéutico. De igual forma, sería un gran avance que se acercara la medicación a la zona de residencia de los pacientes, ya sea a los ambulatorios o farmacia cercana, o bien mediante mensajería. Esto también es muy importante para las personas que acuden a Madrid desde otras comunidades autónomas para recoger su medicación.
Bosentan remedy for pulmonary arterial hypertension.
Lo preocupante es que no solo se presentan genéricos para la hipertensión pulmonar. Estamos invadidos con otros tratamientos que no son genéricos y en personas en condiciones de salud distinta a la habitual sufren de la ineficacia de estos medicamentos. Esperemos que el país se de cuenta de la importancia del manejo de medicamentos que cumplan con el propósito para el que son fabricadas. Para garantizar una mejor calidad de vida para todos. Saludos cordiales.
exelente! pero es por lo que yo voy a luchar aca me dicen que los genericos son iguales y mi organismo me dice que no.soy de Argentina tenganme en cuenta porque yo voy a necesitar de ustedes si no me dan el original gracias.
Muchas gracias por tu aportación, ¡estamos aquí para lo que necesites!
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Es muy cierto a mi me cambiaron un original por genérico ,mi hipertención pulmonar estaba en 44 y en 2 semanas me subió a 105 ,alterando el output del corazón esto fuéramos hace 100 mese y todavía estoy en 90 ,ya me están dando el original pero esto me llevó a la cama quitándome toda la estabilidad y mejoría que tenia ,todavía luchando por llegar a 44
En mi caso, me veo obligada a tomar bosentàn genérico, tras años tomando el tacleer. En el hospital me han dicho que «es lo que hay», y que se irán sustituyendo todos los medicamentos de hospital por genéricos. Esta asquerosa política económica es la que impera en El sistema andaluz de salud, el SAS, de Andalucía. Hay algo que pueda hacer al respecto?