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NUEVA INCORPORACIÓN DE MARÍA JIMÉNEZ COMO PSICÓLOGA DE LA FCHP

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Nueva incorporación al equipo de trabajo como psicóloga de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Estamos muy emocionados con la nueva incorporación de María Jiménez a nuestro equipo de trabajo.
María va a ser a partir de ahora psicóloga de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. Le damos la bienvenida a esta pequeña gran familia.
Aquí os dejamos su carta de presentación, y os anticipamos que en breve, tendremos un encuentro con ella para que la podáis conocer mejor.

COPAGO FARMACÉUTICO MENORES DE 18 AÑOS CON DISCAPACIDAD RECONOCIDA DEL 33%

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INFORMACIÓN IMPORTANTE- ENTRA EN VIGOR LA EXENCIÓN DEL COPAGO FARMACÉUTICO PARA LAS PERSONAS MENORES DE 18 CON DISCAPACIDAD RECONOCIDA IGUAL O SUPERIOR A 33%

Desde el pasado 01/01/2021 entró en vigor la exención del copago farmacéutico para las personas menores de 18 años con discapacidad reconocida igual o superior al 33% recogida en la Ley de Presupuesto Generales del Estado.

Dos colectivos más, van a beneficiarse de esta exención:

  • Personas con prestación económica por hijo a cargo.
  • Pensionistas con rentas bajas.

Nos indican desde el Ministerio de Sanidad, que se está trabajando para poder aplicar esta exención con los programas informáticos. De esta manera volcarán la información en las tarjetas sanitarias y farmacias.

Cada Comunidad Autónoma determinará la forma de gestionar estos reembolsos correspondientes desde el 1 de enero de 2020.

Aconsejamos, si estás dentro de estos colectivos, guardar todos los tickets de compra.

INFORMACIÓN IMPORTANTE: VACUNACIÓN COVID_AFECTADOS DE HIPERTENSIÓN PULMONAR

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INFORMACIÓN IMPORTANTE VACUNACIÓN COVID AFECTADOS HIPERTENSIÓN PULMONAR

 Debido a las numerosas llamadas que hemos tenido estos días sobre la vacunación del COVID en afectados de Hipertensión Pulmonar (HP). La FCHP se ha puesto en contacto con diferentes profesionales médicos referentes en HP, y nos han indicado lo siguiente:

  • Los afectados de Hipertensión Pulmonar deben vacunarse por ser afectados de alto riesgo.
  • Los afectados de HP que estén anticoagulados, no deben interrumpir el anticoagulante, pero SÍ tomar precauciones que a continuación indicamos:

      ANTICOAGULANTES ORALES

  • Antivitamina-K (warfarin (aldocumar), Acenocumarol (sintrom)). Es recomendable evaluar INR (2-3) antes de vacunarse. Las personas en tratamiento crónico con anticoagulantes, que mantengan controlado y estable el INR, pueden recibir la vacunación intramuscular sin problema. En caso de duda, debe consultarse con el personal clínico responsable de su tratamiento.
  • Nuevos anticoagulantes. Evitar el pico máximo del fármaco, por ejemplo, antes de tomar el fármaco.
  • Toma única: Rivaroxaban (Xarelto), Edoxaban (Lixiana).Vacunarse antes de la toma del fármaco.
  • Dos tomas: Dabigatran (Pradaxa), Apixaban (Eliquis).Vacunarse antes de la dosis de la mañana.
  • En personas con alteraciones de la coagulación, salvo un criterio médico específico, las inyecciones intramusculares de pequeño volumen, como el de la vacuna del COVID de Pfizer, puede aplicarse con seguridad razonable, asegurando que la dosis se administra por vía intramuscular profunda, ejerciendo inmediatamente una presión fuerte en la zona de la punción, sin frotar, durante al menos 2 minutos. Se recomienda emplear agujas finas, de 0,5 o 0,6 mm (25G o 23G). Se debe informar al paciente sobre el riesgo de aparición de un hematoma en la zona de la inyección.

Indicamos que la  SEC ha desmentido la contraindicación de vacunación en pacientes anticoagulados (https://secardiologia.es/comunicacion/notas-de-prensa/notas-de-prensa-sec/12081-la-sec-desmiente-la-contraindicacion-de-la-vacuna-contra-la-covid-19-en-pacientes-anticoagulados)

A pesar de estas recomendaciones, insistimos en que debe consultar a su profesional médico experto en Hipertensión Pulmonar.

 

RECORDAMOS EL XII ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR_FORMATO ONLINE

Esta entrada se publicó en Noticias Blog y se etiquetó como ciberes DOCTORA PILAR ESCRIBANO Dr. Barberá Dr. Lapunzina Dr. Recio Dra. María Jesús del Cerro Enrique Carazo ENRIQUE RUIZ ESCUDERO genética hipertensión pulmonar investigación INVESTIGACIÓN hp Jair Tenorio LA SEXTA LAPUNZINA MESA CIENTÍFICA MESA CLÍNICA PASIONHP GENÉTICA Proyecto Empathy PROYECTO PASIONHP RAQUEL YOTTI Salvador Illa trasplante de pulmón en

Recordamos el XII Aniversario de la FCHP en formato online, con la Inauguración del Ministro de Sanidad D. Salvador Illa.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) no ha querido, en un año tan diferente marcado por la pandemia, dejar de celebrar el XII Aniversario de la FCHP en formato online. La inauguración fue a cargo del Ministro de Sanidad, D. Salvador Illa, donde ha explicado que el Ministerio de Sanidad tiene previsto aumentar financiación de CSUR, impulsar la Medicina Personalizada y facilitar el desarrollo de terapias innovadoras.

Junto al Ministro de Sanidad, no quiso faltar a la cita el Consejero de la Comunidad de Madrid, D. Enrique Ruiz Escudero, D. Juan Carrión, presidente de FEDER, y D. Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.(FCHP)El evento fue presentado por Carlos García-Hirschfeld, miembro del Patronato de la FCHP.

Donación para la investigación de EMPATHY,  PASIONHP y BECA GENERAL DE LA FCHP

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 10.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 10.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina.  Y una BECA DE INVESTIGACIÓN DE 12.000 euros a uno de los proyectos presentados en nuestra convocatoria (lo comunicaremos en estos días). Enrique Carazo ha querido incidir en que se han podido entregar estos fondos con el gran esfuerzo de toda la entidad, ya que este año debido a la pandemia no se han podido realizar eventos para recaudar fondos. Aún así no hemos querido dejar de lado uno de nuestros objetivos principales: LA INVESTIGACIÓN.
ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

Más de 372.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 12 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 372.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 360.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar

Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

 

Mesa Clínica

Mesa Científica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de  Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, el Dr. Moreno, neumólogo pediátrico del HU Vall d´Hebrón. En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre, y el Dr. Recio cardiólogo de la Unidad Multidisciplinar de Hp del HU Virgen Macarena de Sevilla. Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y Mamen Almazán psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar y el impacto del COVID_19 en los enfermos, entre otras preguntas de sumo interés.

La Mesa Científica estuvo compuesta por la Dra. Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III, el Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Lapunzina jefe de grupo de investigación del INGEMM-IdiPaz, y Director científico del CIBERER, el Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dicha mesa se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.

Nombramiento de Patrona de Honor 2020

Este año se han nombrado como Patrona  de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Raquel Yotti, por el apoyo a nuestra entidad y a las actividades de investigación llevadas en el campo de la investigación. Fue D. Emilio Butragueño, Patrono de Honor de nuestra entidad, quien hizo público el nombramiento de la doctora.

   

PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los  Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

  1. Al programa de televisión LA SEXTA NOCHE: Por su apoyo a la divulgación de investigación. Regieron el premio los IÑAKI LÓPEZ y VERÓNICA SANZ, presentadores de LA SEXTA NOCHE
  2. Premio a las entidades asociativas internacionales “Por su trayectoria, implicación y apoyo a los pacientes con Hipertensión Pulmonar”
  3. A la PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION de Estados Unidos. Recogió el premio MICHAEL KNAAPEN “Director de programas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar”
  4. A la PULMONARY HYPERTENSIÓN ASSOCIATION EUROPE. Recogió el premio DANIELLA PESIC, Presidenta de la PHA Europe.
  5. A la ASOCIACIÓN LATINOAMERICANA, TEJIDO AZUL. Recogió el premio DIEGO GIL CARDOZO Presidente de Tejido Azul. (VÍDEO)
  6. Premio a la Creación de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla).    Recogió el premio el Dr. Recio Coordinador de la Unidad de Hipertensión Pulmonar, junto al resto de su equipo.
  7. Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Regulación de canales de potasio en la vasculatura pulmonar. Implicación en hipertensión Pulmonar”. Recoge el premio la Dra. GEMMA MONDÉJAR, investigadora de la UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID.
  8. Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Manejo de la Hipertensión Arterial Pulmonar: estratificación pronóstica y opciones terapéuticas” Al DR. CARLOS ANDRÉS QUEZADA, neumólogo de la Unidad de trasplante del Hospital Universitario 12 de Octubre.
  9. PREMIOS A LA DIVULGACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Y DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.
    1. A la Dra. Olga Mediano, neumóloga de la Unidad del Sueño del Hospital Universitario de Guadalajara. Por apoyar nuestra labor en los medios de comunicación.
    2. Al Chef Sergi Arola, Por su apoyo durante todos estos años, y su la elaboración culinaria, dedicada al Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
    3. A la paratriatleta olímpica EVA MORAL, por apoyar con su imagen y su deporte, la divulgación de la Hipertensión Pulmonar.
    4. Al exfutbolista internacional y campeón del Mundo CARLOS MARCHENA, por el apoyo a nuestra entidad a través de la Selección Andaluza Solidaria.
    5. A EVA MORA, periodista de Televisión Española, y Patrona de Honor de la FCHP, por ser nuestros ojos en plena pandemia COVID_19 (VÍDEO).
    6. Al artista ANTONIO OROZCO, por el lanzamiento de su canción “SEIS SEGUNDOS” en apoyo a las enfermedades respiratorias, en colaboración con la SEPAR.
    7. Al periodista PEDRO PIQUERAS, por la colaboración en la campaña “TOMA AIRE, SOPLA VIDA”, organizada por la SEPAR, y por el apoyo a la FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Testimonio de una trasplantada de pulmones: Enara «Pequeña Gran Experiencia»

Uno de los momentos más emotivos fue el vídeo que nos mandó la familia de Enara. Una pequeña que en plena pandemia fue trasplantada de manera exitosa, de los pulmones. No todos los casos son así, y las medicaciones funcionan correctamente en la mayoría de afectados, pero en este caso la familia de Enara nos quiso mostrar de manos de su hija, todo el proceso del trasplante

Enara contando su experiencia en el trasplante de pulmones

 

Un año marcado por la pandemia del COVID19

El año 2020, ha estado marcado por una insólita pandemia. Durante este año, nos hemos tenido que reinventar, y desde el primer momento hemos querido estar con cada uno de  los socios y amigos de la FCHP. Se han organizado numerosas actividades online para concienciar sobre esta enfermedad, para cuidar al paciente, para acompañarle en todos los procesos. Poniendo una cantidad de webinar con temas de primer interés para los afectados y las familias con Hipertensión Pulmonar. Estamos seguros de que dentro de muy poco tiempo, volveremos a retomar nuestras actividades presenciales, pero hasta el momento la FCHP seguirá formando parte del día a día digital de cada uno de nuestros afectados. A continuación, dejamos el vídeo de la memoria de actividades del 2019-2020.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019-2020

Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje de esperanza y unión en un año tan complicado para los afectados de Hipertensión Pulmonar «nuestra entidad va a seguir acompañando al afectado de Hipertensión Pulmonar y trabajando muy duro porque la investigación llegue lo más pronto posible a nuestras casas con resultados muy positivos»

 

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IV JORNADAS FORMATIVAS E INFORMATIVAS AFECTADOS Y FAMILIAS CON HIPERTENSIÓN PULMONAR_ONLINE

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IV JORNADAS FORMATIVAS E INFORMATIVAS PARA AFECTADOS Y FAMILIAS CON HIPERTENSIÓN PULMONAR

Este sábado día 5 de diciembre, se celebrarán las IV Jornadas formativas e informativas de afectados y familias con Hipertensión pulmonar. Será a las 11:00 en formato online.

Bajo el título EL PAPEL DE LA ENFERMERÍA EN LOS CUIDADOS DE AFECTADOS DE HIPERTENSIÓN PULMONAR Y SUS FAMILIARES. Preguntas frecuentes. Con Raúl Rodríguez Pino, enfermero especialista en HP y Mamen Almazán, psicóloga de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar como ponentes. Serán unas jornadas participativas donde se podrán preguntar todas las dudas y experiencias de cada uno.

Si quieres participar debes mandar un mail a: inscripciones@fchp.es

Será el último webinar del año, así que no debes perdértelo. Agradecimiento especial a nuestros colaboradores:

 

FALTA MUY POCO PARA EL XII ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

Esta entrada se publicó en Noticias Blog y se etiquetó como Aniversario CONSEJERO DE SANIDAD DOCTORA PILAR ESCRIBANO Dr. Barberá Dr. Lapunzina Dr. Moreno Dr. Recio Enrique Carazo ENRIQUE RUIZ ESCUDERO FERRER hipertensión pulmonar HU virgen macarena Jair Tenorio Janssen ministerio de sanidad MSD Nippon Gases ONLINE RAQUEL YOTTI Salvador Illa en

XII ANIVERSARIO FCHP

Ya estamos ultimando detalles para la celebración de nuestro ya XII Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. Doce años muy especiales, y este lo será mucho más por la situación que estamos viviendo.
Por eso, no hemos querido dejar de estar junto a vosotros, porque entre todos hemos creado esta maravillosa familia. Donde cada uno de nosotros, es una experiencia para el de al lado.
Aquí en vuestro aniversario, estaremos todos, TODOS los que formamos parte de esta lucha, con un gran apoyo de parte de pacientes, familias, instituciones, profesionales médicos, amigos…todo ello,  para dar sentido a todo el trabajo que desde la entidad se realiza cada día.  Acompañar al paciente en todos los escalones posibles, generando un aprendizaje integral en la hipertensión pulmonar. :
Recuerda que será el 27 de noviembre a las 18 :30 en formato ONLINE, para poder acceder has debido de recibir un mail con los datos de acceso.
Si aún no lo has recibido ponte en contacto con nosotros mandando un mail a inscripciones@fchp.es.
¡¡CONTAMOS CONTIGO!!

III WEBINAR: ACOMPAÑAMIENTO EMOCIONAL, cuando necesitamos estar junto a quien nos comprende»

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III WEBINAR: «ACOMPAÑAMIENTO EMOCIONAL, cuando necesitamos estar junto a quien nos comprende»

No puedes perderte esta webinar en donde se dará valor a cada una de nuestras historias. Esta sesión estará dirigida por Mamen Almazán Peña psicóloga, y Ana Benlloch Charro nuestra psicóloga y trabajadora social de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Salvador Calderón nos pide disculpas porque finalmente no podrá participar, os manda un mensaje de apoyo a la webinar, y como ya sabéis todos, está disponible para lo que necesitéis en el 661 73 42 04. Un encuentro para los que sienten la #HipertensiónPulmonar muy de cerca.
Si quieres participar, manda un mail a inscripciones@fchp.es con tus datos de contacto.
Agradecemos a  Janssen España, la colaboración para llevar a cabo nuestras actividades, y así dar soporte a los afectados y familiares con #HAP.

Éxito en la webinar PASION HP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA EN LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

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II Webinar PASION HP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA en la Hipertensión Pulmonar

 

El lunes 26 de octubre, tuvo lugar la II Webinar PASIONHP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA en la #hipertensiónpulmonar. Los excelentes ponentes  fueron, las doctoras Pilar Escribano y María Jesús del Cerro del HU 12 de Octubre y el HU Ramón y Cajal por la parte clínica. El Dr. Pablo Lapunzina pediatra, director del grupo de genética INGEMM del Idipaz , director científico del CIBERER  fue el moderador de la sesión, y Enrique Carazo presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y padre de un afectado de HP, fue quien dio la bienvenida.

Por la parte genética, estuvieron los doctores Jair Tenorio del INGEMM del HU La Paz, y el doctor Mauro Lago Docampo de la Universidad de Vigo.

Todos ellos, expusieron de una manera sencilla, el sentido de los estudios genéticos en los afectados y familiares de Hipertensión Pulmonar, al igual de los avances que hay en nuestra enfermedad.

La numerosa participación de afectados y familiares, doctores y enfermeras de varias unidades de #HAP de España, investigadores interesados en la sesión, al igual que entidades de Latinoamérica y de Estados Unidos. Todo ello sumado a un gran debate en los ruegos y preguntas dio lugar a la exitosa webinar.

Agradecemos a todos los asistentes el interés mostrado, y a la farmacéutica  Janssen España, por el apoyo mostrado en nuestras iniciativas.

 

II WEBINAR: PASIONHP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA

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II WEBINAR: PASIONHP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA

Continuamos con la II Webinar titulada PASIONHP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA, organizada por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. El proyecto PASIONHP genética en el que estamos apostando, y en el que se suman los doctores de la investigación clínica, de ambas ramas, adultos y niños. Un potente cartel que no te puedes perder.

☑️Si estás interesado en saber cómo están yendo los avances en la investigación genética y clínica, puedes preguntar a cada uno de ellos cualquier duda☑️. Una oportunidad que no puedes perder.
También hacemos mención especial a los doctores y doctoras que van a participar en la webinar.
La Dra. Escribano responsable de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre y responsable del REHAP.
La Dra. María Jesús del Cerro responsable de la Unidad de Hipertensión Pulmonar en el HU Ramón y Cajal, ambas coordinadoras de múltiples investigaciones en Hipertensión Pulmonar.
De la mano de la genética, el Dr. Lapunzina, Director Científico del CIBERER y Jefe de Grupo de Investigación del INGEMM-IdiPAZ,
Participan conjuntamente el Dr. Jair Tenorio investigador genetista del mismo centro, y promotor del Proyecto PASIONHP genética. y el Dr. Mauro Lago Docampo investigador de la Universidad de Vigo. Y el presidente de la FCHP, D. Enrique Carazo siempre apostando por dar el máximo conocimiento de la investigación en todos los ámbitos.
Será este lunes 26 de octubre a las19:00 en formato online. 
Para participar debes mandar un mail a inscripciones@fchp.es con tus datos (nombre, apellidos, dirección, y número de teléfono)
Agradecemos la colaboración de Janssen en la organización de estas potentes jornadas.
La imagen puede contener: 6 personas, texto que dice "PASION HP POR LA GENÉTICAYLA CLÍNICA Dr. Pablo Lapunzina Dir. Científico CIBERER HUL La Paz/ INGEMM Enrique D.EnriqueCarazo Carazo Presidente FCHP Dr. Tenorio Investigador HU Paz/ INGEMM Dr. Mauro Lago Docampo Investigador Universidad de Vigo Dra. Pilar Escribano Cardióloga Resp. REHAP/ HU 12 Octubre Dra. María Jesús del Cerro Cardióloga Resp. REHIPED/ HU Ramón Cajal Webinar 26 de octubre a las 19 horas. Obligatorio inscripción Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar Con colaboración de: Janssen PHARMACEUTICAL.COMPA Johmsonafohmon"

WEBINAR: EL INFORME PSICOSOCIAL Y MÉDICO DESDE UN PUNTO DE VISTA LEGAL_HIPERTENSIÓN PULMONAR

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🔴WEBINAR: El informe psicosocial y médico desde un punto de vista legal🔴

Será el día 22 de octubre a las 18:00 de forma online. María José Serrano y Carlos Palazón despacho de abogados especialistas Palazón abogados, nos informarán sobre la documentación a aportar, elaboración y presentación del informe en los procesos de valoración de la discapacidad. También estarán complementando la sesión Ana Trabajadora Social y Mamen psicóloga de la

Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

.

Puedes inscribirte en esta webinar mandando un mail a ana.trabajosocial@fchp.es o mandando whatsApp al 623 352 304.
Agradecemos a los laboratorios JANSSEN por ayudar a los afectados de #HIPERTENSIÓNPULMONAR a poder estar informado y formado en todos los ámbitos

Desayunos online con la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

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Desayunos Online

Vamos a crear un espacio virtual,  a modo de desayunos porque tienen un carácter más informal. Pretendemos poder estar con vosotros desde el otro lado de la pantalla.

El primer desayuno online, será el jueves 8 de octubre a la 11h.

El equipo técnico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: Ana y Mamen, abordarán la importancia de elaborar buenos informes psicosociales, que den cuenta de qué implica vivir y convivir con HP.
Si quieres participar, y para poder organizarlo bien, contacta con la FCHP a través de Ana, nuestra trabajadora social, enviándole un mail: ana.trabajosocial@fchp.es
El miércoles 7 de octubre, las personas que queráis participar, os llegará un mensaje con las claves para poder conectaros a este desayuno.
Os esperamos!

Ayuda de la FCHP en la vuelta al cole en tiempos de Covid- Hipertensión Pulmonar

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🔴AVISO IMPORTANTE🔴
Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, nos dirigimos a los padres y madres de los niñ@s y adolescentes con #HipertensiónPulmonar‼️ para ofrecer todo nuestro apoyo a los afectados. Así en el momento de la vuelta al cole, poder contar qué significa tener esta enfermedad y puedan adoptarse en los colegios- con el respaldo del correspondiente informe médico- las medidas necesarias, incluida la docencia en el domicilio en estos tiempos de #covid19.

Tened en cuenta, que en cada centro educativo y en cada Comunidad Autónoma hay protocolos distintos.
Para más información podéis poneros en contacto con:
☑️Ana: 623 35 23 04
☑️Mamen: 667 52 79 27
☑️Salvador: 661 73 42 04

Emotiva carta de una pequeña trasplantada de pulmón por Hipertensión Pulmonar

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Carta de una pequeña trasplantada por hipertensión pulmonar

Nos ha llegado una carta de agradecimiento, contando la historia de Enara una pequeña con hipertensión pulmonar. Ha sido trasplantada recientemente de pulmón, por la hipertensión pulmonar que sufría.

Silvia, su mamá, ha querido hacer público los momentos vividos en el trasplante de su pequeña, y enseñarnos que todo esa angustia que han vivido, ha terminado de la mejor manera posible. Este beso que nos manda Enara, nos llega al corazón y nos anima y alienta a los afectados que están en su misma situación.

 

 

 

A continuación os dejamos las palabras de su mamá: