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La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar entrega una donación de fondos para la investigación en genética de la Hipertensión Pulmonar.

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La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar entrega una donación de fondos para la investigación en genética de la Hipertensión Pulmonar.

El Grupo de Hipertensión Pulmonar del Hospital ha recibido una beca por el valor de 24.000 euros al proyecto PASION HP genética.

Tiene como principal objetivo conseguir la identificación y caracterización de variantes y genes asociados a la patogenicidad de las diferentes etiologías de la Hipertensión Pulmonar.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha hecho entrega de una donación de fondos de 24.000 euros al proyecto PASION HP genética. Este proyecto liderado por los doctores Jair Tenorio y Pablo Lapunzina, ambos investigadores del INGEMM, tiene como principal objetivo conseguir el diagnóstico genético de todos los pacientes identificados en España con esta enfermedad rara.

La donación se hizo efectiva en el acto realizado en el Hospital Universitario La Paz, al que acudieron el Viceconsejero de Asistencia Sanitaria, Juan González Armengol , y el director médico del Hospital La Paz, Juan José Ríos Blanco. Asimismo, estuvieron presentes Emilio Butragueño, director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F.; el Dr. José María Villalón, médico del Atlético de Madrid ambos Patronos de Honor de la FCHP , y dirigía el acto el Presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), Enrique Carazo Mínguez.

En este proyecto participa el grupo de Hipertensión Pulmonar del Hospital La Paz (GRUHPAZ), el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), los Hospitales 12 de Octubre y Ramón y Cajal, entre otros a nivel nacional, y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER.

PROYECTO PASION HP GENÉTICA

El trabajo de este proyecto se basa en la identificación y caracterización de variantes y genes asociados a la patogenicidad de las diferentes etiologías de la Hipertensión Pulmonar, mediante la aplicación de secuenciación masiva, tales como exoma (WES) y genoma completo (WGS). Gracias al diagnóstico genético de los pacientes mediante la aplicación de técnicas genómicas de nueva generación, el proyecto PASION HP los podrá estratificar en función del defecto molecular que padecen, lo que ayudará a identificar dianas terapéuticas personalizadas para cada uno de ellos.

También contribuirá a encontrar nuevos genes responsables de esta enfermedad en los pacientes que actualmente no presentan alteraciones en los genes conocidos. Un objetivo adicional de este proyecto es la identificación de biomarcadores de respuesta a fármacos, con el fin de predecir posibles efectos adversos o la eficacia de un tratamiento.

La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad poco frecuente, con mal pronóstico y en la que suele ser necesario un trasplante de pulmón o corazón.

FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) es una entidad sin ánimo de lucro formada por enfermos, familiares y amigos de personas que padecen hipertensión pulmonar en cualquiera de sus variantes. Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles de sus características, orientándoles en el tratamiento de esta patología y acompañándoles en todo su proceso. Su papel diferenciador es la apuesta en la investigación de la enfermedad, como único camino que es la cura o cronificación de la Hipertensión Pulmonar.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado. Se caracteriza por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (arterias pulmonares). Éstas se estrechan, por lo que el corazón debe trabajar más para bombear la sangre. Esto puede hacer que se sientan cansadas, mareadas, con dificultad para respirar o que experimenten otros síntomas.

Esta enfermedad se asocia con un importante incremento del riesgo de morbi-mortalidad cardiovascular, y deterioro de la calidad de vida de los pacientes que la padecen. Ocurre en individuos de cualquier edad, raza y origen étnico, aunque es mucho más común en adultos jóvenes y aproximadamente el doble de común en las mujeres que en los hombres.

La FCHP es uno de los principales colaboradores de los Proyectos de Investigación EMPATHY, y del Proyecto de Investigación PASIONHP genética; además, anualmente concede becas de investigación destinadas a apoyar proyectos científicos que buscan conseguir avances en Hipertensión Pulmonar.

ACTO ENTREGA FONDOS PROYECTO INVESTIGACIÓN HIPERTENSIÓN PULMONAR- DRA. DIANA VALVERDE, UNIVERSIDAD DE VIGO

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Acto Entrega de Fondos para el proyecto de investigación en Hipertensión Pulmonar que lidera la Dra. Valverde (Universidad de Vigo)

Para contribuir al desarrollo de la investigación, la Fundación Española contra la Hipertensión Pulmonar ha destinado 12.000 euros a apoyar este trabajo en el marco de un acto virtual celebrado este martes en el que han participado su presidente, Enrique Carazo, además de  Belén Rubio, Vicerrectora de la Universidad de Vigo y Miguel Ángel Correa Director del CINBIO.

La Dra. Diana Valverde es la responsable del proyecto ganador, el cual aborda esta enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado que afecta a individuos de distintas edades, en mayor medida a mujeres adultas.

Así, el trabajo se realiza en el Laboratorio de Enfermedades Raras del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Vigo (CINBIO) con el objetivo de avanzar hacia una detección temprana de la enfermedad mediante el análisis genético. De este modo, se aspira a ahondar en sus causas y a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Precisamente, esta patología se asocia con un importante incremento del riesgo de morbimortalidad. Por ello, un diagnóstico puede influir en gran medida en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, que pueden presentar dificultades para realizar actividades cotidianas como vestirse o caminar.

 

Enrique Carazo, ha incidido en la importancia de conseguir «un diagnóstico eficaz» ante la dificultad que conlleva determinar si una persona padece esta enfermedad. Además, ha valorado el «gran trabajo» y «esfuerzo» realizado por la docente en estos temas. Por su parte, el director del centro, Miguel Correa, ha agradecido la «confianza» en los profesionales del CINBIO.

WEBINAR ONLINE COVID_19: EXPERIENCIA EN LA HIPERTENSIÓN PULMONAR UN AÑO DESPUÉS DE LA COVID.

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WEBINAR ONLINE COVID_19: EXPERIENCIA EN LA HIPERTENSIÓN PULMONAR UN AÑO DESPUÉS DE LA COVID.

Webinar onlina experiencia en la hipertensión pulmonar un año después del COVID19

Tras un año de Coronavirus, el equipo de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, neumólogos y neumólogas, y cardiólogos y cardiólogas doctores y doctoras de diferentes hospitales de España y los afectados y familiares… nos reunimos para hablar sobre diferentes temáticas de interés y para resolver dudas y preguntas. Participarán como ponentes los siguientes:
– Dra. Olga Mediano, neumóloga y colaboradora en La Sexta noche
– Dra. Isabel Blanco, neumóloga del HU Clínic de Barcelona.
– Dr. Andrés Quezada,  cardiólogo del HU 12 de Octubre.
– Dr. Javier Sayas, neumólogo de HU 12 de Octubre.
– Dra. Remedios Otero, cardióloga del HU Virgen del Rocío.
– Dra. Elvira Garrido- Lestache, HU Ramón y cajal
📆 7 de junio
⏱ 18:00 horas
🎥 ONLINE
📝 INSCRÍBETE EN: inscripciones@fchp.es
Agradecemos la colaboración a   Janssen
¡NO PUEDES FALTAR!

ENTREGA DE LA BECA GENERAL FCHP DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR 2

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ENTREGA DE LA BECA GENERAL FCHP DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, hizo entrega de la Beca General FCHP 2019 de INVESTIGACIÓN 2019 en Hipertensión Pulmonar, al Dr. Ángel Cogolludo.

El Comité Científico de la FCHP, dio como ganador de los 12.000€ al proyecto con el nombre «Consecuencias funcionales de mutaciones en el gen KCNA5 encontradas en pacientes españoles con Hipertensión Pulmonar» que lidera el Dr. Cogolludo de la Universidad Complutense de Madrid.

El Dr. Cogolludo forma parte de los investigadores del CIBER de Enfermedades Respiratorias (CIBERES). Con esta investigación pretenden profundizar en el conocimiento de los mecanismos patogénicos implicados en el progreso de la hipertensión arterial pulmonar  (HAP). Estos están asociados a distintas variantes del gen KCNA5. El objetivo de este nuevo estudio, es hallar nuevas dianas terapéuticas a las que dirigir fármacos que preserven y mejoren la actividad de canales de potasio cuya alteración es crucial en el avance de la enfermedad.

La investigación pone el foco en la alteración de los canales de potasio, que puede contribuir de manera temprana a la fisiopatología de la enfermedad. En concreto, el nuevo proyecto se centra en un total de 10 variantes del gen

KCNA5, (que codifica los canales de potasio Kv1.5), que  han sido identificadas en pacientes españoles con hipertensión arterial pulmonar pero cuyas consecuencias funcionales son desconocidas. “Mediante ensayos de electrofisiología, microscopía, proliferación y apoptosis pretendemos analizar si las variantes encontradas en pacientes con HAP conllevan alteraciones funcionales en el canal Kv1.5 que podrían contribuir al desarrollo de la enfermedad”, explica Ángel Cogolludo. “Es esperable que el proyecto aporte información muy valiosa en relación al potencial patogénico de las variantes del gen KCNA5 y a las posibilidades de diseñar aproximaciones farmacológicas que permitieran mejorar la función de los canales mutados en pacientes con HAP”, concluye.

Colaboración CIBERES – FCHP

Desde 2015, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar tiene establecido un convenio de colaboración con el CIBER de Enfermedades Respiratorias para fomentar el avance de la investigación en esta patología, a través del Programa Estratégico de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES (Proyecto EMPATHY), en el que se integran 16 grupos de investigación españoles.

Desde la puesta en marcha de este Programa de Investigación, la FCHP ha dotado con más de 250.000 euros investigaciones centradas en la búsqueda de avances en el diagnóstico y nuevas terapias contra la HAP, encabezando varias iniciativas de crowdfunding. Los fondos destinados a financiar el Proyecto EMPATHY han ido dirigidos a identificar marcadores biológicos para el diagnóstico precoz de la hipertensión arterial pulmonar así como potenciales dianas terapéuticas para su tratamiento eficaz.

Manuel Sánchez, gerente del CIBER, ha agradecido la colaboración de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en beneficio de la investigación de la enfermedad.

CUPÓN DE LA ONCE PARA DIVULGAR LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

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CUPÓN DE LA ONCE PARA DIVULGAR LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

 

Salvador Calderón, Patricia Sanz, Enrique Carazo y Laura Ranz

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar protagoniza el CUPÓN de la ONCE del miércoles, 5 de mayo. Precisamente el Día Mundial de  la Hipertensión Pulmonar. Cinco millones y medio de cupones apoyarán la investigación sobre esta enfermedad.

Patricia Sanz, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE, ha entregado a Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, una lámina enmarcada con este cupón que incluye la frase ‘¿Nos ayudas a investigar?’

 

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) es una entidad sin ánimo de lucro formada por enfermos, familiares y amigos de personas que padecen hipertensión pulmonar en cualquiera de sus variantes. Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles, apoyándoles y orientándoles en el tratamiento de esta patología.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado. Por ahora, incurable.

Esta enfermedad se asocia con un importante incremento del riesgo de morbi-mortalidad cardiovascular, y deterioro de la calidad de vida. Se manifiesta en individuos de cualquier edad, raza y origen étnico, aunque es más común en adultos jóvenes y aproximadamente el doble de común en mujeres que en hombres.

La FCHP es uno de los principales colaboradores de varios proyectos de investigación sobre HP, como son EMPATHY –un gran proyecto ya consolidado y en su cuarto año de actividad- y el más reciente, PASIONHP genética, que busca en la genética claves muy esperanzadoras, adicionalmente, de forma anual concede becas de investigación destinadas a apoyar proyectos científicos que buscan conseguir avances en la lucha contra la Hipertensión Pulmonar.

SOBRE LA ONCE

El Cupón Diario de la ONCE ofrece, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Por 0,5 euros más, de jugar también a la serie, y ganar “La Paga” de 3.000 euros al mes durante 25 años, que se añadirá al premio de 35.000 euros.  Los cupones de la ONCE se comercializan por los cerca de 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Además, se pueden adquirir desde www.juegosonoce.es, y en establecimientos colaboradores autorizados.

Yoga Solidario por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

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Yoga Solidario por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

¡Comenzamos las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, con una CLASE DE YOGA SOLIDARIA!

La clase estará dirigida por José Orta, profesor de Yoga de la Clínica Oseo, a los cuales agradecemos su desinteresada colaboración.📆 Sábado 8 de mayo
🕤 12:00 horas
🎥 Online
💙 Dirigida a todos los públicos
🧘 Material: silla, esterilla y muchas ganas de divertirse.
✏️ Inscríbete en: inscripciones@fchp.es

🔬💵Inscripción solidaria 2€ por BIZUM al 02276 o buscando FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR


Agradecemos a Janssen España la colaboración y confianza mostrada en todas nuestras actividades.

¡TE ESPERAMOS!

Sobre el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Cada año, el 5 de mayo, las organizaciones y grupos de hipertensión pulmonar de todo el mundo participan en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para crear conciencia sobre esta enfermedad frecuentemente infradiagnosticada o mal diagnosticada y celebrar la vida de las personas que viven con HP. El Día Mundial de HP llama la atención mundial sobre la importancia de mejorar la calidad de vida y aumentar la esperanza de vida de más de 25 millones de personas que viven con HP en todo el mundo.

 

Carta a las Comunidades Autónomas reclamando la vacunación Covid19 para los afectados de Hipertensión Pulmonar

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Carta a las Comunidades Autónomas reclamando la vacunación Covid19 para los afectados de Hipertensión Pulmonar

Desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se ha hecho llegar a todas las Comunidades Autónomas, una carta solicitando la revisión y modificación en la Estrategia de Vacunación #COVID_19  para nuestro colectivo.
Los afectados de #HAP deben estar en el Grupo 7 de vacunación como personas de muy alto riesgo.
Recordamos que los afectados con enfermedades respiratorias son altamente vulnerables con el COVID_19, y no entendemos cómo no les han priorizado en la vacunación. Desde nuestra entidad DENUNCIAMOS esta situación de desventaja con un colectivo tan vulnerable.

Adjuntamos las recomendaciones de la  Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), donde reclaman la vacunación inmediata para nuestros afectados.

 

 

Prioridad en la vacunación COVID 19 para los afectados de Hipertensión Pulmonar

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Prioridad  vacunación COVID 19 para los afectados de Hipertensión Pulmonar.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, se ha dirigido nuevamente por carta a la Ministra de Sanidad Dña. Carolina Darias, Solicitando  incluir a los afectados de Hipertensión Pulmonar en el Grupo 7 de pacientes de riesgo.

 «Los afectados de Hipertensión Pulmonar son un colectivo altamente vulnerable en la época COVID-19 en la que nos encontramos. Numerosos estudios científicos apuntan a la extrema vulnerabilidad de los pacientes crónicos respiratorios, ante una eventual infección por un virus cuyos síntomas más graves y prevalentes son los respiratorios. Es por ello, que me vuelvo a dirigir a usted con la intención de manifestarle nuestra preocupación con respecto a la actual estrategia de vacunación». Incide Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

En dicha carta, se incluye la recomendación de la  Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), donde incluye a los afectados de Hipertensión Pulmonar, como uno de los colectivos más vulnerables «Las neumonías son causantes del 7 al 9% de las muertes de los pacientes con hipertensión pulmonar (HP), lo que justifica la recomendación de vacunación frente a determinados microorganismos respiratorios, que incluye la vacunación antigripal anual y frente al neumococo, aún en ausencia de ensayos clínicos que lo hayan evaluado. El objetivo de la vacunación es obtener la inmunidad frente alSARS-CoV-2».

Asimismo, se han mandado una carta de solicitud de vacunación a las 17 Comunidades Autónomas reclamando la vacunación para nuestro colectivo. Según Enrique Carazo, «nos hemos visto en la necesidad de dirigirnos a cada una de las Comunidades Autónomas para  manifestarles nuestra preocupación con respecto a los afectados de Hipertensión Pulmonar, e informar del peligro que conlleva no estar aún vacunados».

Nos encontramos en una situación de alta vulnerabilidad, que nos mantiene recluidos en nuestros domicilios más de un año. Situación insostenible para afectados y sus familias.

Una nueva familia llega en el piso de acogida de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar 2

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Una nueva familia llega al piso de acogida de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

El piso de acogida de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar da la bienvenida a una nueva familia, esperamos que se encuentren como en casa.
El objetivo de este piso es acoger y ayudar a las familias durante sus tratamientos de larga estancia y los trasplantes.
Algunos de los requisitos de acceso:
– Ser socios de la FCHP.
– Afectado de Hipertensión Pulmonar en lista de espera de trasplante, o tener un ingreso para tratamientos de larga duración.
– Ser de fuera de la Comunidad de Madrid.
– No contar con ayudas de sus CCAA para tal efecto.
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar trabaja muy duro día a día para dar recursos útiles a los afectados de HP y la familia directa.
❤️❤️Agradecemos al Ayuntamiento Parla que podamos contar con este piso que sirve de tanta ayuda a los afectados de Hipertensión Pulmonar en situaciones tan complicadas❤️❤️

Artículos publicados con mención a la financiación de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

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Proyecto Empathy

Artículos originales publicados en los que se menciona la ayuda financiera aportada por la FCHP

 

  1. Coll-Bonfill N, Peinado VI, Pisano MV, Párrizas M, Blanco I, Evers M, Engelmann JC, García-Lucio J, Tura-Ceide O, Meister G, Barberà JA, Musri MM. Slug Is Increased in Vascular Remodeling and Induces a Smooth Muscle Cell Proliferative Phenotype. PLoS One. 2016; 11(7): e0159460
  2. Musri MM, Coll-Bonfill N, Maron BA, Peinado VI, Wang RS, Altirriba J, Blanco I, Oldham WM, Tura-Ceide O, García-Lucio J, de la Cruz-Thea B, Meister G, Loscalzo J, Barberà JA. MicroRNA Dysregulation in Pulmonary Arteries from Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Relationships with Vascular Remodeling. Am J Respir Cell Mol Biol. 2018; 59: 490-499
  3. Mondejar-Parreño G, Callejo M, Barreira B, Morales-Cano D, Esquivel-Ruiz S, Filice M, Moreno L, Cogolludo A, Perez-Vizcaino F. miR-1 induces endothelial ldysfunction in rat pulmonary arteries. J Physiol Biochem. 2019; 75(4): 519-529
  4. Morales-Cano D, Callejo M, Barreira B, Mondejar-Parreño G, Esquivel-Ruiz S, Ramos S, Martín MÁ, Cogolludo A, Moreno L, Perez-Vizcaino F. Elevated pulmonary arterial pressure in Zucker diabetic fatty rats. PLoS One. 2019; 14(1): e0211281
  5. Mondéjar-Parreño G, Moral-Sanz J, Barreira B, De la Cruz A, Gonzalez T, Callejo M, Esquivel-Ruiz S, Morales-Cano D, Moreno L, Valenzuela C, Perez- Vizcaino F, Cogolludo A. Activation of Kv 7 channels as a novel mechanismfor NO/cGMP-induced pulmonary vasodilation. Br J Pharmacol. 2019; 176(13): 2131-2145
  6. Callejo M, Mondejar-Parreño G, Esquivel-Ruiz S, Olivencia MA, Moreno L, Blanco I, Escribano-Subias P, Cogolludo A, Barbera JA, Perez-Vizcaino F. Total, Bioavailable, and Free Vitamin D Levels and Their Prognostic Value in Pulmonary Arterial Hypertension. J Clin Med. 2020; 9(2). pii: E448
  7. Callejo M, Barberà JA, Duarte J, Perez-Vizcaino F. Impact of Nutrition on Pulmonary Arterial Hypertension. 2020; 12(1)
  8. Piccari L, Del Pozo R, Blanco I, García-Lucio J, Torralba Y, Tura-Ceide O, Moises J, Sitges M, Peinado VI, Barberà JA. Association Between Systemic and Pulmonary Vascular Dysfunction in COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2020; 15: 2037-2047
  9. Mondejar-Parreño G, Perez-Vizcaino F, Cogolludo A. Kv7 Channels in Lung Diseases. Front Physiol. 2020; 11: 634
  10. Callejo M, Mondejar-Parreño G, Morales-Cano D, Barreira B, Esquivel-Ruiz S, Olivencia MA, Manaud G, Perros F, Duarte J, Moreno L, Cogolludo A, Perez- Vizcaíno F. Vitamin D deficiency down regulates TASK-1 channels and induces pulmonary vascular dysfunction. Am J Physiol Lung Cell Mol Physiol. 2020; 319(4): L627-L640

WEBINAR: EL PAPEL DE LA COMUNICACIÓN Y LOS LÍMITES DE LA ENFERMEDAD.

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WEBINAR: EL PAPEL DE LA COMUNICACIÓN Y LOS LÍMITES DE LA ENFERMEDAD.

Establecer límites saludables con los demás es necesario para sentirnos bien y respetarnos, vamos a entender por qué son tan importantes y cómo comunicarlos. La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara, y poco visible.
¿Cómo le explico a mi médico lo que me preocupa?, ¿debo decir mi opinión cuando no estoy conforme?, ¿a quién debo contarle que tengo HP?, ¿tengo que explicar siempre lo mismo, y siento que me justifico constantemente?
Ponentes: María Jiménez, Psicóloga de la FCHP y Ana Benlloch Charro Trabajadora Social de la FCHP
📆 Jueves 25 de marzo
🕤 18:00 horas
🎥 Online
✏️ Inscríbete en: inscripciones@fchp.es
¡TE ESPERAMOS!

Día Internacional de la Mujer

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Día Internacional de la Mujer

Hoy 8 de marzo, se conmemora el Día Internacional de la Mujer. Un día para luchar por la igualdad, por la participación y por la inclusión de la mujer en todos lo ámbitos.

Desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, queremos dedicar el día a todas las mujeres con Hipertensión Pulmonar y sus cuidadoras que luchan en el día a día por superarse con cada obstáculo que se encuentran. También hacemos un hueco especial a todas aquellas mujeres que ya no están con nosotr@s, y que han servido de precedente para dar visibilidad a esta cruel enfermedad.

Origen del Día Internacional de la Mujer

El Día Internacional de la Mujer fue promulgado por la ONU en 1.975 pero se celebra desde mucho antes. A continuación, te mostramos la cronología y antecedentes del 8 M, una lucha imparable de más de cien años de historia.

Al principio de esta cronología, las mujeres reclamaban derechos básicos como poder votar en las elecciones, derecho a ocupar posiciones de responsabilidad en política y en la sociedad en general, derecho al trabajo, poder estudiar.

Ya en la actualidad, el Día Internacional de la Mujer se usa para reivindicar estos derechos básicos en los países menos desarrollados, y otros derechos más avanzados en los países desarrollados. Todo ello para llegar a una igualdad efectiva con el hombre.

(fuente: https://www.diainternacionalde.com/)

Por todas ellas!!

Acuerdos con la Coordinadora de Farmacia del HU Virgen del Rocío y la FCHP

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🤝Reunión Sandra Flores, Coordinadora de farmacia hospitalaria del HU Virgen del Rocío, y Salvador Calderón Vicepresidente Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

➡Asunto Treprostinil (Remudulin)

✅Acuerdos: Se decide después de nuevas negociaciones realizadas el día 25 de febrero, mantener a los afectados por HAP del HU Virgen del Rocío en Sevilla, su medicación.✅

Sandra Flores Coord. Farmacia HUVR y Salvador Calderón FCHP

 

Después de varias negociaciones, entre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y Farmacia hospitalaria HU Virgen del Rocío, Sevilla. Comunicamos que continuaremos con nuestra medicación treprostinil (Remudulin), en la misma situación, eliminando las incertidumbres y dudas que había originado entre los afectados, y así garantizar el soporte y apoyo que ofrece a los pacientes de Hipertensión Pulmonar, por la complejidad de la enfermedad.
Así nos lo ha echo saber, y nos lo ha garantizado la coordinadora de Farmacia del HU Virgen del Rocío, Sandra Flores.
Además, se ha creado un acuerdo entre ambas partes, FCHP y Farmacia Hospitalaria. A partir de hoy, se establece una hoja de ruta donde se consensuarán todos los cambios que puedan haber en un futuro con nuestras medicaciones. Se tratarán conjuntamente, cualquier cambio que puedan producir alteraciones, dudas o incertidumbres entre nuestros afectados HAP.  Un gran paso para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en la toma de decisiones por el bien de nuestros afectados. 

LA FCHP PIDE A LA MINISTRA QUE SE CONSIDERE A LA HIPERTENSIÓN PULMONAR COMO GRUPO PRIORITARIO EN LA ESTRATEGIA DE VACUNACIÓN COVID19 2

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La FCHP pide a la Ministra que se considere a la Hipertensión Pulmonar como grupo prioritario en la estrategia de vacunación COVID19.

Desde la FCHP, se ha enviado una carta a Dña. Carolina Darias, nueva Ministra de Sanidad, pidiendo que los afectados de Hipertensión Pulmonar, sean considerados como  grupo prioritario en la estrategia de vacunación COVID19.

Enrique Carazo, presidente de la FCHP, señala que «el objetivo de esta misiva es manifestar la enorme preocupación ante la situación que están viviendo los pacientes de nuestro colectivo, y la falta de información sobre los plazos de vacunación del COVID».

Los afectados de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), son un colectivo pequeño pero altamente vulnerable en cuanto a la patología que tratamos. La HAP es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y mortal. Se caracteriza por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (las arterias pulmonares).
Todo esto sumado al riesgo que supone la amenaza de contagiarse de COVID, ha supuesto un cambio muy brusco en las vidas de los afectados por esta enfermedad

Desde la FCHP, solicitamos y exigimos el compromiso por parte de este Ministerio, para que seamos considerados como prioritarios en la estrategia de vacunación COVID. Por todo esto, queremos expresar la urgente necesidad de conocer la fecha prevista para la vacunación para los afectados de Hipertensión Pulmonar. El riesgo vital que supone contraer COVID es demasiado elevado para nosotros.

 

 

XII JORNADA DE HIPERTENSIÓN PULMONAR PARA PACIENTES Y FAMILIAS

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XII JORNADA DE HIPERTENSIÓN PULMONAR PARA PACIENTES Y FAMILIAS

El próximo viernes 12 de febrero, se celebra la XII Jornada de Hipertensión pulmonar para pacientes y familias en el HU Clínic de Barcelona. Los organizadores son el Dr. Joan Albert Barberà, Jefe del Servicio de Neumología del Clínic, Ana M. Ramírez, DUE de la Unidad de Hipertensión pulmonar, y la Dra. Carme Hernández, responsable del dispositivo transversal de Hospitalización a Domicilio (HDOM) del Clínic. En la presentación contaremos con la presencia del Dr. Alvar Agustí. Con un interesante cartel que no puedes perderte.

Como todos los años, las asociaciones de pacientes contaremos con un espacio para que los afectados nos conozcan y puedan conocernos.

Será a las 15:00 en formato online debido al COVID. Podrás asistir a través del siguiente enlace: https://youtu.be/PXe45OS1e