Durante la última semana, las personas que padecen hipertensión pulmonar en España han encontrado nuevas vías de esperanza para sobreponerse a su enfermedad gracias a la presentación de nuevos medicamentos que comercializarán Actelion y Bayer. Algunos miembros de la FCHP han participado en estos actos para conocer de primera mano su eficacia y cómo pueden ayudar a mejorar el día a día de los afectados.
Cada uno de ellos tiene unas particularidades concretas y son específicos para distintos tipos de pacientes, motivo por el que bastantes socios de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y otras personas interesadas en estos avances nos han planteado sus dudas a través de las redes sociales. Por eso, hemos hecho un resumen con las principales características de estos medicamentos, sus denominaciones comerciales y el público al que están dirigidos. ¡Esperamos que sea de utilidad!
Medicamentos orales con buenos resultados a largo plazo
Actelion ha empezado a comercializar en España el fármaco oral macitentan bajo el nombre comercial de Opsumit®, después de que la Comisión Europea aprobara su distribución el 20 de diciembre de 2013. Consiste en un tratamiento oral destinado a las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar (en este grupo se engloban la HAP idiopática, la hereditaria y la que viene provocada por otras enfermedades como las cardiopatías congénitas) y presenta una reducción de la morbilidad y la mortalidad en un 45% según el estudio SERAPHIN, que ha sido publicado en el New England Journal of Medicine. De todas las investigaciones, esta es la que ha tenido mayor duración y más número de pacientes.
Almuerzo de presentación de macitentan a los medios de comunicación.
Esta disminución es muy significativa, más aún teniendo en cuenta que el 43% de afectados por Hipertensión Arterial Pulmonar pueden fallecer durante los cinco próximos años. De ahí que los expertos, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes mantengan un punto de vista optimista respecto al nuevo medicamento. El dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo de Circulación Pulmonar de la Sociedad Europea de Cardiología, ha afirmado que «Opsumit® marca un punto de inflexión en el tratamiento de la HAP», opinión que comparten otros expertos, como Javier Gaudó, del Servicio de Neumología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, ha puesto gran énfasis en los beneficios que se consiguen a largo plazo y también en los efectos positivos tanto en los pacientes con un tratamiento específico como en aquellos que no tienen una medicación previa.
Según los responsables de Actelion Pharmaceuticals España, este «es el primer y único tratamiento para la HAP con beneficios demostrados a largo plazo sobre la morbilidad y la mortalidad».
Bayer resuelve un grave problema relacionado con la HPTEC
Una de las variantes de la HP es la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), que es muy grave y mortal. Su primera opción de tratamiento es una intervención quirúrgica denominada endarterectomía pulmonar (PEA, por sus siglas en inglés) que en España se realiza únicamente en el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Doce de Octubre de Madrid. Sin embargo, para un 40% de pacientes afectados por esta enfermedad, la alternativa de la operación es inviable y además no cuentan con ninguna otra opción terapéutica.
La rueda de prensa ha contado con la participación de Carlota Gómez, directora de comunicación de Bayer Hispania; los doctores Pilar Escribano, Joan Albert Barberà, y Miguel Angel Gómez; Irene Delgado, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar; y Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.
Ante esta situación extremadamente delicada, Bayer ha presentado riociguat bajo el nombre comercial de Adempas®, que se ha convertido en el primer fármaco aprobado por las autoridades sanitarias españolas para tratar la HPTEC y también para las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar. Además, después de dos años de tratamiento en los pacientes, se ha conseguido una tasa de supervivencia del 93% tanto en uno como en otro caso, convirtiéndose así en el primer fármaco con una eficacia clínica significativa y mantenida en pacientes con HPTEC inoperable o residual.
El dr. Miguel Ángel Gómez, en referencia a los estudios relacionados con este tratamiento, ha afirmado que «se consiguió que los pacientes desde prácticamente el principio mejoraran la capacidad de hacer ejercicio. Además, mejoró el perfil hemodinámico y apenas presentó efectos secundarios». Enrique Carazo, presidente de la FCHP, también ve estos avances con gran optimismo y piensa que «estamos convencidos de que llegará la cura y ahora los medicamentos lo que tienen que aportar es tiempo».
Aunque la hipertensión pulmonar está catalogada como una de las enfermedades raras, afortunadamente en España se están realizando importantes avances en la investigación y con el tiempo se darán aún más pasos en este sentido. Si quieres conocer qué otras iniciativas se están realizando, haz click aquí.
Si necesitas más información técnica sobre los procesos de estos fármacos, puedes visitar la página web de Bayer o esta noticia que hace referencia al lanzamiento realizado por Actelion.
Y, por supuesto, puedes dejar el comentario que quieras sobre esta noticia al final de la página. ¡Estaremos encantado de leerte!
Los medios de comunicación han seguido de cerca las investigaciones relacionadas con estos medicamentos (fotografía por cortesía de Bayer España)
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Buenas tardes, hace años estuve con sildenafil, iloprost y coumadin, digoxina, amiodarona,diurético y metrorpolol por la arritmia. me dió neumonìa y al subir la hipertensiòn me ordenaron riociguat, pues mi problema fue por tromboembolia pulmonar, de igual manera quedò un aleteo del corazón, y me quitaron el metroprolol y me dieron nebivolol. no toleré el nuevo tratamiento y me queda la duda si fue el nebivolol o riociguat. me quitaron riociguat,disminuimos el nebivolol a la mitad y me ordenaron sildenafil, 75,al día y macitentan, pero no veo mejoría, hay picos cuando camino de aumento de frecuencia Car y saturo entre 80 y 81 . en reposo saturo 92. quisiera saber la combinación y si el problema puede ser el nebivolol. consultaré nueva/, pero el neumologo no ha trabajado este medicamento.
hola.
Soy de Panamá, a mi mamá le diagnosticaron Hipertensión pulmonar, le recetaron bosentan en mi país no venden el producto, como puedo comprarlo en España, tengo unas amistades que residen allá. Agradezco mucho su ayuda, me pueden apoyar con informacion para comprar este producto en España
Buenos tardes. Mi nombre es flor maria soy de Peru y pertenesco a la asociaon de hipertencion pulmonar en Peru y fui diagnosticada con hipertensión pulmonar severa en clase funcional III hace 7 años en el ultimo año con episodios de desaturacion actualmente estoy con el uso de Iloprost entre otros medicamentos como el sildenafilo y bosentan asi como warfarina y amiodarona buscando ayuda para la asociacion me di cuenta de este medicamento macitentan q es como una luz de esperanza en medio de tanta oscuridad no solo para mi si no para otras personas q siente lo q yo en estos momentos pues soy madre de una parejita de niños de 8 y 9 años por los q lucho dia tras dia pero siento q las fuerzas se me acaban ¿ Cómo puedo obtener el macitentan? Se q es dificil por la distancia y hasta tal vez por el precio pero es una esperanza q quiero alcanzar. Gracias por leer este comentario esperare ansiosa su respuesta y q dios los siga guiando para ayudar a muchas personas mas.
Buenos días. Mi hermana fue diagnosticada con hipertensión pulmonar severa. Ella vive en Colombia y el seguro de salud no le está suministrando el macitentan. ¿ Cómo puedo obtener o comprar el macitentan desde España para Colombia? Gracias por su ayuda!
Hola María.
Te hemos respondido a través del email que nos has mandado. Un saludo!
Hola soy paciente postoperada de tetralogia de fallot a los 9 y 11 años ahora twngo 35 años y hace dos años me diagnosticaron ipertencion pulmonar severa..estoy muy confundida no me sentia mal solo fui a consultar por que hacia mucho tiempo que no veia un cardiologo. Y de repente me mandan a tomar como 6 medicamentos cada dia y dice que de por vida..los medicamentos me causan malestar estomacal y dolor de cabeza.. ya no soporto tomar tanto medicamento..y no se que hacer..estos meses ultimos empese a cansarme al caminar y peor si corro, yo podia caminar hasta 5 horas y hacer deporte y de repente mi vida cambio ..la verdad no noto que los medicamentos me hagan bien
Hola Mary.
Si necesitas algo, puedes escribirnos un email a info@fchp.es y trataremos de ayudarte en todo lo que podamos.
Un saludo y mucho ánimo.
Hola. soy de la ciudad de Copiapo. chile.mi esposo carlos rodriguez fue diagnosticado con hipertension pulmonar severa congenita, fue operado de una c.i.a comunicacion intrauricular. ha pasado momentos muy malos segun los medicos mo debieron cerrarle la C.i.a a esta edad tiene 53 años tiene 8 años ya de su operacion quedo muy bien con sindelafin como mrdicamentos. despues de una neumonitis empeoro. le recetaron iloprost nebulizador mas bosentan ha mejorado mucho . igual me gustaria saber de los nuevos tratamiento.no hemos tenido mucha informacion de esta enfermedad lo hemos averiguado nosotros .ojala me informen por favor
este es el correo rodricar.carlos@gmail.com los felicito por esta pagina y buscar una nueva esperanza de vida para todos lo que padecen esta enfermedad. gracias Jacquelin.
Hola, un miembro de la FCHP te mandará un email para comentar tu caso. Todo nuestro ánimo!
Buenas Noches mi nombre es Milcris Rosillo soy pacientes com Htp hideopatica actualmente en tratamiento con Ilopros y residiendo en España, quisiera optar algun otro tratamiento que pueda mejorar mi calidad de vida
Buenas noches. Por favor, ponte en contacto con nosotros a través del email info@fchp.es para que podamos conocer mejor tu caso.
Un saludo!
Como estan.Mi mami tiene hipertension pulmonar cronica y el cardiologo del hospital le.receto riociguat de 1mg
Pero en Peru no existe ese medicamento. por favor quisiera saber donde puedo adquirirlo. Es urgente . espero puedan ayudarme .
Muchas gracias. lo cel.es.988887142 del peru
Me interesa bastante el tema, debido a que a mi sobrino recien hace un mes le diagnosticaron la HTP primaria, el tiene 11 años y eso me preocupa demasidado.
Le ha indicado el medico 1/4 de sindenafilo 2 veces al dia y warfarina (anticoagulante). Recien el doctor está determinando que dosis es la ideal.
No puede hacer ningún esfuerzo y por su edad es imposible que un niño permanezca sin actividad física…..peor aun que si se lastima podría desangrarse por el anticoagulante que toma….
..Es posible que tenga una vida normal y que con el tiempo se cure……?????
Y de no ser asi de por vida tendría que tomar medicamentos…..
Me siento muy confundida por favor ayudenme o describanme como será………..les escribo desde Peru…..Muchas gracias por la respuesta
Hola, Olga. Un miembro de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar se pondrá en contacto contigo por email para darte información sobre tu situación. Un saludo y mucho ánimo.
Muy buenas , me dirijo a ustedes con la esperanza de conseguir que a mi esposa , la cual padece hipertensión pulmonar , fuese posible que le administraran el medicamento macitentan de opsumit, pues su especialista de medicina interna del hospital de Jerez se lo receto hace seis meses, pero el director de farmacia se lo ha negado, no se por que motivo , me imagino que por los recortes en sanidad, y en lugar de ese medicamento nuevo que tan alentador parece para esta grave enfermedad la están tratando con ambrisentam por favor si me pudierais aconsejar como conseguir o mas bien donde me debo dirigir para que se lo administraran en la farmacia de dicho hospital ,se lo estaría infinitamente agradecido
Hola, Manuel.
Un miembro de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar se pondrá en contacto contigo a través del email que nos has proporcionado para aconsejarte sobre este tema.
Un saludo y ánimo!
Buenas tardes,
Este nuevo medicamento es mi ultima esperanza. Mi padre esta enfermo con HP y tiene oxigeno 24h a niveles 8, 10 y 12. Por favor como puedo conseguir una consulta con el Dr. Miguel Angel Sanchez, ya sea en hospital publico o privado ? Mi padre tiene nivel 4 y no se le puede operar.
Muchas gracias
Hola, Ana.
Un miembro de la FCHP se pondrá en contacto contigo por correo electrónico. Un saludo y mucho ánimo.
Es una gran noticia. Albergo la esperanza que este avance lleve a otro, a otro más y así sucesivamente hasta que se dé con el remedio que, o bien cure la enfermedad o al menos la convierta en crónica sin mermar la calidad de vida de los pacientes.
Mi más sincera enhorabuena a todos los beneficiarios de este tratamiento.
Soy de Puerto Rico se me ha diagnosticado hipertensión pulmonar moderada 2012, mediante un ekocardiograma (cosa que supe luego que con ese estudio ekocardiograma no es que se sabe un diagnóstico) estoy tomando Revatio 20mg, inmediatamente el neumologo y el cardiologo me receteron este medicamentoy luego 2013 un cateterismo y me indica que ha mejorado con el Revatio. Aún tengo duda si estoy bien diagnosticada. Me interesaría saber si estoy con el tratamiento correcto, o debo de tratar con su nuevo medicamento aquí publicado en su noticia, riociguat (Adempas)por su Fundación y cómo se consigue en los E.U. Acá en E.U. se conoce muy poco sobre esta enfermedad ni mucho menos una Fundación organizada como ustedes buscando la cura para la misma. ¿Qué estudio es el que verdaderamente se sabe de un diagnóstico correcto? Los felicito. Los sigo a través de Facebook. Espero su respuesta pronto.
Hola, Raquel. Gracias por participar con tu comentario.
En primer lugar, debes tener en cuenta que cualquier cambio de medicación debes consultarlo con tu médico, que es la persona que mejor puede conocer tu historial. En cualquier caso, te podemos poner en contacto con un miembro de la FCHP que te podrá asesorar sobre los temas que preguntas en relación con la zona donde vives. ¿Quieres que te escriba esta persona por email?
Un saludo.