Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Esta enfermedad rara afecta a más de 1.000 personas en España, no tiene cura y, en muchos casos, es de origen desconocido. Pincha en el botón y te contamos más.
Gracias al apoyo de muchos famosos, amigos, empresas e instituciones, cada vez llegamos más lejos. Su apoyo es fundamental para nosotros y aquí te los presentamos.
El Proyecto Empathy es el futuro de los afectados por la hipertensión pulmonar. Juntos, podemos acabar con esta enfermedad. Haz click aquí y te explicamos cómo lo conseguiremos.
III WEBINAR: «ACOMPAÑAMIENTO EMOCIONAL, cuando necesitamos estar junto a quien nos comprende»
No puedes perderte esta webinar en donde se dará valor a cada una de nuestras historias. Esta sesión estará dirigida por Mamen Almazán Peña psicóloga, y Ana Benlloch Charro nuestra psicóloga y trabajadora social de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Salvador Calderón nos pide disculpas porque finalmente no podrá participar, os manda un mensaje de apoyo a la webinar, y como ya sabéis todos, está disponible para lo que necesitéis en el 661 73 42 04. Un encuentro para los que sienten la #HipertensiónPulmonar muy de cerca.
Si quieres participar, manda un mail a inscripciones@fchp.es con tus datos de contacto.
Agradecemos a Janssen España, la colaboración para llevar a cabo nuestras actividades, y así dar soporte a los afectados y familiares con #HAP.
II Webinar PASION HP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA en la Hipertensión Pulmonar
El lunes 26 de octubre, tuvo lugar la II Webinar PASIONHP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA en la #hipertensiónpulmonar. Los excelentes ponentes fueron, las doctoras Pilar Escribano y María Jesús del Cerro del HU 12 de Octubre y el HU Ramón y Cajal por la parte clínica. El Dr. Pablo Lapunzina pediatra, director del grupo de genética INGEMM del Idipaz , director científico del CIBERER fue el moderador de la sesión, y Enrique Carazo presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y padre de un afectado de HP, fue quien dio la bienvenida.
Por la parte genética, estuvieron los doctores Jair Tenorio del INGEMM del HU La Paz, y el doctor Mauro Lago Docampo de la Universidad de Vigo.
Todos ellos, expusieron de una manera sencilla, el sentido de los estudios genéticos en los afectados y familiares de Hipertensión Pulmonar, al igual de los avances que hay en nuestra enfermedad.
La numerosa participación de afectados y familiares, doctores y enfermeras de varias unidades de #HAP de España, investigadores interesados en la sesión, al igual que entidades de Latinoamérica y de Estados Unidos. Todo ello sumado a un gran debate en los ruegos y preguntas dio lugar a la exitosa webinar.
Agradecemos a todos los asistentes el interés mostrado, y a la farmacéutica Janssen España, por el apoyo mostrado en nuestras iniciativas.
Continuamos con la II Webinar titulada PASIONHP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA, organizada por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. El proyecto PASIONHP genética en el que estamos apostando, y en el que se suman los doctores de la investigación clínica, de ambas ramas, adultos y niños. Un potente cartel que no te puedes perder.
Si estás interesado en saber cómo están yendo los avances en la investigación genética y clínica, puedes preguntar a cada uno de ellos cualquier duda. Una oportunidad que no puedes perder.
También hacemos mención especial a los doctores y doctoras que van a participar en la webinar.
La Dra. María Jesús del Cerro responsable de la Unidad de Hipertensión Pulmonar en el HU Ramón y Cajal, ambas coordinadoras de múltiples investigaciones en Hipertensión Pulmonar.
Participan conjuntamente el Dr. Jair Tenorio investigador genetista del mismo centro, y promotor del Proyecto PASIONHP genética. y el Dr. Mauro Lago Docampo investigador de la Universidad de Vigo. Y el presidente de la FCHP, D. Enrique Carazo siempre apostando por dar el máximo conocimiento de la investigación en todos los ámbitos.
Será este lunes 26 de octubre a las19:00 en formato online.
Para participar debes mandar un mail a inscripciones@fchp.es con tus datos (nombre, apellidos, dirección, y número de teléfono)
Agradecemos la colaboración de Janssen en la organización de estas potentes jornadas.
WEBINAR: El informe psicosocial y médico desde un punto de vista legal
Será el día 22 de octubre a las 18:00 de forma online. María José Serrano y Carlos Palazón despacho de abogados especialistas Palazón abogados, nos informarán sobre la documentación a aportar, elaboración y presentación del informe en los procesos de valoración de la discapacidad. También estarán complementando la sesión Ana Trabajadora Social y Mamen psicóloga de la
Vamos a crear un espacio virtual, a modo de desayunos porque tienen un carácter más informal. Pretendemos poder estar con vosotros desde el otro lado de la pantalla.
El primer desayuno online, será el jueves 8 de octubre a la 11h.
El equipo técnico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: Ana y Mamen, abordarán la importancia de elaborar buenos informes psicosociales, que den cuenta de qué implica vivir y convivir con HP.
Si quieres participar, y para poder organizarlo bien, contacta con la FCHP a través de Ana, nuestra trabajadora social, enviándole un mail: ana.trabajosocial@fchp.es
El miércoles 7 de octubre, las personas que queráis participar, os llegará un mensaje con las claves para poder conectaros a este desayuno.
Mecanismo de acción: Bloqueador de los canales de calcio.
Vía de administración: Oral.
Bosentán
Nombre comercial: Varios.
Indicación: Hipertensión arterial pulmonar idiopática, hereditaria*, asociada a esclerodermia* sin enfermedad pulmonar intersticial* significativa, asociada a cortocircuitos sistémico-pulmonares congénitos* o fisiología de Eisenmenger* en pacientes de clase funcional II-III.
Mecanismo de acción: Antagonista del receptor de la endotelina.
Mecanismo de acción: Bloqueador de los canales de calcio.
Vía de administración: Oral.
Epoprostenol
Nombre comercial: Varios.
Indicación: Hipertensión arterial pulmonar idiopática, hereditaria o asociada a trastornos del tejido conectivo* en pacientes de clase funcional III-IV.
Mecanismo de acción: Análogo de la prostaciclina*.
Vía de administración: Intravenoso.
Iloprost
Nombre comercial: Ventavis®.
Indicación: Hipertensión pulmonar idiopática en pacientes de clase funcional III.
Mecanismo de acción: Análogo de la prostaciclina.
Vía de administración: Inhalado, Intravenoso
Macitentán
Nombre comercial: Opsumit®.
Indicación: Hipertensión arterial pulmonar idiopática*, hereditaria*, asociada a trastornos del tejido conjuntivo* o asociada a cardiopatía congénita* corregida simple en pacientes de clase funcional II-III.
Mecanismo de acción: Antagonista del receptor de la endotelina.
Vía de administración: Oral.
Riociguat
Nombre comercial: Adempas®.
Indicación: Hipertensión arterial pulmonar idiopática, hereditaria o asociada a trastornos del tejido conjuntivo* en pacientes de clase funcional II-III.
Mecanismo de acción: Estimulador de la guanilato ciclasa.
Vía de administración: Oral.
Selexipag
Nombre comercial: Uptravi®.
Indicación: Hipertensión arterial pulmonar idiopática, hereditaria, asociada a trastornos del tejido conjuntivo o asociada a cardiopatía congénita corregida simple en pacientes de clase funcional II-III.
Mecanismo de acción: Agonista del receptor de la prostaciclina.
Vía de administración: Intravenoso.
Sildenafilo
Nombre comercial: Varios.
Indicación: Hipertensión arterial pulmonar idiopática o asociada con enfermedades del tejido conjuntivo en pacientes de clase funcional II-III.
Mecanismo de acción: Inhibidor de la fosfodiesterasa-5.
Vía de administración: Oral, Intravenoso.
Tadalafilo
Nombre comercial: Varios.
Indicación: Hipertensión arterial pulmonar idiopática o asociada con enfermedad vascular del colágeno* en pacientes de clase funcional II-III.
Mecanismo de acción: Inhibidor de la fosfodiesterasa-5.
SÍNTOMAS Y CLASIFICACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
En función de la intensidad de los síntomas que presenten los pacientes con HAP, éstos se clasifican en cuatro clases funcionales determinadas por la OMS*11.
La clase funcional oscila entre I (ausencia de síntomas con la actividad física habitual) y IV (presencia de síntomas con cualquier tipo de actividad física e incluso en reposo).
Existen diferentes tipos de HAP, que pueden ser clasificados, de forma general en cuatro categorías principales, con un cuadro clínico similar y cambios patológicos de la microcirculación pulmonar* prácticamente idénticos1:
El manejo y curso clínico de cada una de estas clasificaciones de la HAP puede presentar variaciones, por lo que es importante llevar a cabo una adecuada clasificación del tipo de HAP que presenta el paciente para determinar su óptimo manejo.1
CAUSAS DE LA HAP
Ciertos cambios en las células que recubren las arterias pulmonares pueden causar que las paredes de las arterias se engruesen y endurezcan. Ello conlleva una reducción o bloqueo del flujo de sangre a través de las arterias pulmonares. Como resultado, la presión sanguínea en dichas arterias aumenta.
El origen de la HAP varía de una persona a otra y puede ser debido, por ejemplo, a:
· Una mutación genética
· Enfermedad cardiaca o fallos en el ventrículo izquierdo del corazón
· Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), fibrosis pulmonar u otras enfermedades pulmonares
· Enfermedades del tejido conectivo: esclerosis sistémica, artritis reumatoide, lupus
· Enfermedades hepáticas crónicas
· Enfermedades de la sangre
· Desordenes metabólicos
· Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH)
· Factores medioambientales (ej. larga exposición a grandes altitudes)
· Ciertos fármacos o toxinas
En algunos casos, la causa de la HAP se desconoce.
La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado, caracterizada por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (las arterias pulmonares). Esta alta presión arterial no está relacionada ni con el colesterol ni con la aterosclerosis*. En las perso
nas con HAP las arterias son más estrechas, por lo que el corazón debe trabajar más para bombear la sangre. Esto puede hacer que se sientan cansadas, mareadas, con dificultad para respirar o que experimenten otros síntomas. Con el tiempo, el corazón se debilita y puede conllevar fallo cardiaco.
La HAP se asocia con un importante incremento del riesgo de morbi-mortalidad* cardiovascular y deterioro de la calidad de vida de los pacientes que la padecen.
La fase inicial de la enfermedad suele ser asintomática y la aparición de las primeras manifestaciones clínicas (p. ej. disnea*, mareos, fatiga, dolor torácico, palpitaciones) suele ser coincidente con el patrón que presentan muchas otras patologías comunes, incluyendo enfermedades pulmonares y cardíacas.1,2
A pesar de que los síntomas de la HAP son progresivos, a menudonohaysíntomas ni signos aparentes de enfermedad cuando el paciente está en reposo.3 El resultado de este patrón sintomático inespecífico tiene como resultado un retrasodiagnóstico para el paciente.3,4
La HAP se define como un aumento en la presión arterial pulmonar* media (PAPm) mayor de 25 mmHg en reposo (evaluado mediante cateterismo cardiaco derecho*), con presión capilar pulmonar enclavada*normal menor de 15 mmHg y resistencias vasculares pulmonares*superiores a 3 unidades Wood5,6
🔴AVISO IMPORTANTE🔴
Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, nos dirigimos a los padres y madres de los niñ@s y adolescentes con #HipertensiónPulmonar‼️ para ofrecer todo nuestro apoyo a los afectados. Así en el momento de la vuelta al cole, poder contar qué significa tener esta enfermedad y puedan adoptarse en los colegios- con el respaldo del correspondiente informe médico- las medidas necesarias, incluida la docencia en el domicilio en estos tiempos de #covid19.
Tened en cuenta, que en cada centro educativo y en cada Comunidad Autónoma hay protocolos distintos.
Para más información podéis poneros en contacto con:
☑️Ana: 623 35 23 04
☑️Mamen: 667 52 79 27
☑️Salvador: 661 73 42 04
Carta de una pequeña trasplantada por hipertensión pulmonar
Nos ha llegado una carta de agradecimiento, contando la historia de Enara una pequeña con hipertensión pulmonar. Ha sido trasplantada recientemente de pulmón, por la hipertensión pulmonar que sufría.
Silvia, su mamá, ha querido hacer público los momentos vividos en el trasplante de su pequeña, y enseñarnos que todo esa angustia que han vivido, ha terminado de la mejor manera posible. Este beso que nos manda Enara, nos llega al corazón y nos anima y alienta a los afectados que están en su misma situación.
A continuación os dejamos las palabras de su mamá:
La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar muestra su disconformidad ante la propuesta del artículo 47.2 en este artículo que se encuentra a continuación, publicado en GNDiario,
La pandemia por coronavirus en España ha provocado una intensa crisis sanitaria, económica y social. Para hacer frente a esta realidad, se decidió activar una Comisión de Reconstrucción Social y Económica, puesta en marcha con el acuerdo del arco parlamentario. Finalizó con unas conclusiones y medidas a desarrollar. Una de ellas (Artículo 47.2), ha desembocado en una medida inesperada para las asociaciones de pacientes, industria farmacéutica y sociedades médicas, que no alcanzan a comprender las partes. En concreto, la propuesta de prohibir la colaboración de las compañías farmacéuticas con organizaciones y profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.
Desde GNDiariohemos conversado con distintas voces expertas para poner sobre la mesa algo tan importante como es nuestra salud, el desarrollo de la investigación y lo que podría ocurrir en nuestro país en el caso de ser impulsada esta norma.
Comisión para la Reconstrucción Social y Económica
La voz del paciente
La Federación Española de Enfermedades Raras, (FEDER), muestra su “disconformidad ante la aprobación de dicho artículo”, así como “la preocupación ante cómo puede afectar al colectivo de entidades de enfermedades poco frecuentes, además del desconocimiento hacia la labor de las asociaciones de pacientes que se refleja en el citado documento”, explica el presidente de FEDER, Juan Carrión a GNDiario.
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER
“Consideramos positiva cualquier medida que busque promover la transparencia e independencia en las relaciones entre los diferentes agentes transformadores; no obstante, es imprescindible que en su desarrollo se cuente con las entidades de pacientes”.
La Federación ha solicitado a las autoridades competentes una mayor definición ante la medida del dictamen. Muestran su interés para participar y colaborar para que, por ejemplo, se propongan fórmulas a las entidades para garantizar la diversificación de las fuentes de financiación a través de la generación de mecanismos que motiven incentivos fiscales para favorecer el mecenazgo.
En este camino, van de la mano junto a otros agentes del tercer sector -como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) -que en las últimas semanas también han trasladado su desconcierto ante la medida.
Actualmente FEDER está compuesta por más de 300 entidades que trabajan junto a la Federación para visibilizar estas enfermedades y crear acuerdos entre las entidades y la industria para divulgar y fomentar la investigación en este contexto.
Carrión indica a este respecto que: “De acuerdo con lo recogido en el artículo, limitar la financiación de la divulgación en enfermedades raras puede ocasionar graves consecuencias en el avance del conocimiento de determinadas patologías, que actualmente resultan absolutas desconocidas para la comunidad científica”.
La situación preocupa dentro del colectivo, especialmente en lo vinculado al desarrollo y continuidad de congresos y jornadas formativas que permiten a las entidades generar puntos de encuentro para acumular experiencia y presentar las últimas investigaciones en un colectivo que, recordamos, está caracterizado por el desconocimiento y la falta de información.
En el marco del coronavirus, ¿cómo está la investigación para estas enfermedades?
Carrión, explica que desde el estado de alarma los proyectos junto al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) o el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) quedaron en estado de espera. Unos meses después, FEDER nos indica que los proyectos en estos dos organismos vuelven a activarse.
Una de las claves que extrae FEDER en tiempos de pandemia, es que, “COVID-19 es el paradigma de las enfermedades raras y cómo ha de ser prioritaria la investigación frente a lo desconocido, una situación que vivimos todos ahora pero que el resto del año vivimos los 3 millones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico”.
¿Qué podría ocurrir de hacerse efectivo el Artículo 47.2?
“Puede entenderse como un símbolo de desconfianza ante el trabajo de las entidades de pacientes que, en el caso de las enfermedades raras concretamente, se ha posicionado históricamente como un proveedor de atención y servicios de referencia especializados únicos para el colectivo”. La FEDER, pide que se respete su labor y sea reconocida su aportación a la sociedad. La organización seguirá manteniendo su transparencia e independencia a través de la “diversificación de fuentes de financiación”. Para ello, aplican su trabajo mediante auditorías y validando las acciones mediante el Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica, detalla Carrión.
La Fundación Poco Frecuente se muestra “reacia y preocupada”, pudiendo ocasionar, como estima FEDER, en graves consecuencias en el avance de determinadas patologías. “Pensamos que esto es una muestra más del desconocimiento que existe con relación no solo a las enfermedades poco frecuentes, sino al día a día de las personas que sufren una de estas patologías”. Explican sobre la medida de la Comisión de Reconstrucción que, la investigación sobre enfermedades poco frecuentes se inicia “en la mayoría de los casos gracias al tesón y al impulso del movimiento asociativo”. Añaden que: “creemos que es necesario buscar un punto de encuentro entre Gobierno, Asociaciones e Industria para poder abordar con un mayor sentido común esta realidad”.
En esta Fundación se cuestionan los siguientes aspectos: “siempre que la política está presente, es necesario que nos cuestionemos ¿a costa de qué o quién se toma esta decisión?, ¿qué concesiones, que no se nombran, son las que realmente existen?, ¿por qué no se agota el crédito político?, y ¿son las enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico el eslabón más débil de la sanidad?, ¿harán lo mismo con otras enfermedades como, por ejemplo, las relacionadas con la oncología?”.
Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), su presidente, Enrique Carazo, señala como un “desastre la aprobación de este punto, con consecuencias enormes para las enfermedades raras y minoritarias en general».
Enrique Carazo, presidente FCHP
En GNDiario venimos relatando el importante esfuerzo que las entidades de pacientes realizan, en el caso de la FCHP, explica que es mucho esfuerzo el que se lleva a cabo desde: “voluntarios, personal médico, investigadores, familias, empresas, y la industria. Desde la Fundación, se ha contribuido ya con más de 320.000 euros para investigación tanto clínica como genética, en becas de investigación o formación para médicos”. Alcanzar estos niveles de compromiso con la investigación necesitan la financiación privada. Con estos recursos, la Fundación pone como ejemplo que: “todos los fondos que recibimos son destinados a los investigadores de la Sanidad Pública, a los pacientes para las necesidades formativas y ayuda psicosocial”. Explica Carazo que, estas necesidades tendrían que estar resueltas por el Estado, “si no puede hacerlo, al menos que permita que se haga a través del sector privado, por supuesto, con todos los controles necesarios”.
Médicos expertos
El Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, Cardiólogo, Ex Presidente del Grupo de Trabajo de Circulación Pulmonar de la Sociedad Europea de Cardiología. Ante lo expuesto, indica: “Es necesario conocer la trayectoria de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras en nuestro país, nunca podremos conocer la realidad de un problema actual sino conocemos su historia”.
Dr. Gómez Sánchez
“Gracias a las asociaciones de pacientes se ha conseguido en España el logro de aglutinar a estos enfermos con enfermedades no habituales y darles un marco organizativo y el soporte psicosocial adecuado para su empoderamiento, que de otra forma el sistema sanitario clásico no podía proporcionar. En el caso de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (enfermedad aún sin cura y abocada al trasplante pulmonar, con una prevalencia 15 casos por cada millón de españoles) es notorio este tipo de soporte y como su esfuerzo continuado en la consecución de recursos materiales y humanos está contribuyendo al conocimiento de la enfermedad y a fomentar la investigación básica y clínica”. En cuanto a la medida de la Comisión de Reestructuración: “No es de recibo un cambio brusco en el modelo de financiación a las asociaciones de pacientes, sin antes haber realizado un estudio detallado de las necesidades materiales de las mismas y haber compensado con un soporte equivalente. Sin este paso previo muchas organizaciones desaparecerán”
Pablo Lapunzina, es Director Científico del CIBERER, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras y Jefe de Grupo de Investigación del INGEMM-IdiPAZ. Califica la medida como “un error”. La colaboración dela industria farmacéutica, manteniendo los cánones legales y de transparencia que deben mantener la industria, así como otros apoyos privados como el de las entidades bancarias para apoyar la investigación en salud y los proyectos de las entidades de pacientes. Supondría “un retroceso para la investigación”, señala.
Dr. Lapuncina, director del CIBERER
“Cualquier investigación que quede relegada por el coronavirus, pagaremos el precio en pocos años”. “Es importante combatir el coronavirus” para parar la pandemia, aunque “no debería ser en detrimento de obtener financiación de otras investigaciones”. Señala el experto que el porcentaje de Producto Interior Bruto que España dedica a la investigación es de 1.19% en 2019, siendo insuficiente en comparación a otros países del marco europeo, donde la media está en el 2%. En esta línea, el porcentaje del PIB para investigación podría mejorar en próximos años, según un borrador del Ministerio de Ciencia, que podría propiciar un gran proyecto en medicina genómica, señala el director del CIBERER.
Al respecto de la filantropía, “en España no está bien considerada, en países de nuestro entorno y EEUU a la cabeza, tienen una legislación a favor, en el caso español ocurre lo contrario”.
Industria Farmacéutica
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), está presidida por Jorge Capapey. Hemos querido conocer su opinión al respecto. Al inicio de la conversación pone interés en resaltar “que todas las colaboraciones que realiza la industria farmacéutica se realizan con la máxima transparencia y están regidas por un código de buenas prácticas que, en el caso del apoyo a educación médica, aseguran la independencia e imparcialidad de estas actividades”. Y afirma que: “las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes son los primeros interesados en que la formación médica sea rigurosa, es su razón de ser”.
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU)
En cuanto a la investigación en salud, Capapey destaca que: “Sería paradójico que frente a una crisis que ha puesto de manifiesto la importancia de la salud y las posibilidades que nos brinda la biomedicina para cuidar a nuestras sociedades, nuestra respuesta fuese el reducir la investigación”
La investigación en salud puede tener un freno considerable si todos los esfuerzos se destinan a la pandemia por coronavirus. En concreto, sobre las enfermedades raras, indica que “es importante que los pacientes puedan acceder a los nuevos tratamientos desarrollados y que la administración reconozca el valor clínico y social de los medicamentos huérfanos. Si los gobiernos no apuestan hoy por la innovación en enfermedades minoritarias, el impacto lo veremos en los próximos 5 a 10 años”. Ante esta realidad, señala el presidente de AELMU que: “la divulgación que realizan los expertos y las asociaciones de pacientes y familiares es fundamental para el reconocimiento de patologías poco frecuentes. Uno de los principales problemas para estos pacientes es el retraso en el diagnóstico, y el lograr que la comunidad médica en su conjunto conozca la enfermedad y sea capaz de reconocerla es prioritario para el mejor cuidado de los pacientes”.
Farmaindustria es la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica establecida en España. A través de un comunicado señalan al respecto: “La prohibición de estas colaboraciones iría en contra de la libertad de empresa y de la iniciativa privada, principios consagrados en la Constitución, además de que son una práctica habitual en el resto de países europeos, y, en el caso del apoyo a la formación de los profesionales sanitarios, están respaldadas por la propia normativa europea”. Una de ellas, es la Directiva 2001/83/CE, incorporada a la legislación española en el RD 1416/1994, que regula la publicidad e información de medicamentos al público y a los profesionales, además de prever el patrocinio de congresos científicos.
En cuanto a las citadas líneas de colaboración, éstas se realizan en España en un marco de “transparencia y están sometidas a un exigente y riguroso Código de Buenas Prácticas. Desde hace diez años en el caso de las colaboraciones con asociaciones de pacientes y desde hace cinco en las que se refieren a organizaciones y profesionales sanitarios”.
Con la información expuesta, todos los sectores involucrados indican que esta medida, de aplicarse, será un importante revés para los proyectos de formación, investigación y divulgación médica, así como para la investigación en salud y defensa de los derechos de los pacientes, que se verían frenados con el Artículo 47.2 de la Comisión de Reestructuración.
Queremos mandar la carta despedida del compromiso laboral que nos ha hecho llegar nuestra compañera Merche Barreiro, Desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, le agradecemos enormemente el trabajo realizado y el cariño con el que lo ha desarrollado. Merche es una gran luchadora que continuará en el mismo barco que todos nosotros, aunque un poquito más distanciada del día a día. Te deseamos lo mejor compañera.
Hola a todos!!! Esta vez me acerco para despedirme temporalmente de vosotros. Mi colaboración laboral con la FCHP, ha llegado a su fin, pero mi compromiso con la Fundación y con cada uno de vosotros eso no tiene fecha de caducidad. Seguiré ahí para todo lo que necesiteis porque todos os habéis hecho un huequito en mi corazón. Sigo la máxima de que« juntos somos más», y que en estos momentos tan desconcertantes y extraños, no podemos retroceder ni permitir que no se nos tenga en cuenta.
Y yo estaré ahí porque esta lucha es mía, vuestra, nuestra.
Hasta pronto
Merche Barreiro
A nuestros asociados y afectados de #hipertensiónpulmonar:
Se ha realizado una comparativa entre #SELEXIPAG de #Uptravi en comprimidos y las encapsuladas que se estaban dispensando en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Se ha llegado a la conclusión que ha tenido un impacto NEGATIVO entre los pacientes con este tipo de medicamento encapsulado.
Si estás con Selexipag, ya sea de las presentaciones de inicio o de terapia final con Formulación Magistral (capsuladas), y no original (comprimidos), estás en tu derecho de solicitar la presentación comercial original.
Cualquier duda, ponerse en contacto con vuestro facultativo de vuestro hospital de referencia.
