Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Esta enfermedad rara afecta a más de 1.000 personas en España, no tiene cura y, en muchos casos, es de origen desconocido. Pincha en el botón y te contamos más.
Gracias al apoyo de muchos famosos, amigos, empresas e instituciones, cada vez llegamos más lejos. Su apoyo es fundamental para nosotros y aquí te los presentamos.
El Proyecto Empathy es el futuro de los afectados por la hipertensión pulmonar. Juntos, podemos acabar con esta enfermedad. Haz click aquí y te explicamos cómo lo conseguiremos.
Existen diferentes tipos de HAP, que pueden ser clasificados, de forma general en cuatro categorías principales, con un cuadro clínico similar y cambios patológicos de la microcirculación pulmonar* prácticamente idénticos1:
El manejo y curso clínico de cada una de estas clasificaciones de la HAP puede presentar variaciones, por lo que es importante llevar a cabo una adecuada clasificación del tipo de HAP que presenta el paciente para determinar su óptimo manejo.1
CAUSAS DE LA HAP
Ciertos cambios en las células que recubren las arterias pulmonares pueden causar que las paredes de las arterias se engruesen y endurezcan. Ello conlleva una reducción o bloqueo del flujo de sangre a través de las arterias pulmonares. Como resultado, la presión sanguínea en dichas arterias aumenta.
El origen de la HAP varía de una persona a otra y puede ser debido, por ejemplo, a:
· Una mutación genética
· Enfermedad cardiaca o fallos en el ventrículo izquierdo del corazón
· Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), fibrosis pulmonar u otras enfermedades pulmonares
· Enfermedades del tejido conectivo: esclerosis sistémica, artritis reumatoide, lupus
· Enfermedades hepáticas crónicas
· Enfermedades de la sangre
· Desordenes metabólicos
· Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH)
· Factores medioambientales (ej. larga exposición a grandes altitudes)
· Ciertos fármacos o toxinas
En algunos casos, la causa de la HAP se desconoce.
La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado, caracterizada por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (las arterias pulmonares). Esta alta presión arterial no está relacionada ni con el colesterol ni con la aterosclerosis*. En las perso
nas con HAP las arterias son más estrechas, por lo que el corazón debe trabajar más para bombear la sangre. Esto puede hacer que se sientan cansadas, mareadas, con dificultad para respirar o que experimenten otros síntomas. Con el tiempo, el corazón se debilita y puede conllevar fallo cardiaco.
La HAP se asocia con un importante incremento del riesgo de morbi-mortalidad* cardiovascular y deterioro de la calidad de vida de los pacientes que la padecen.
La fase inicial de la enfermedad suele ser asintomática y la aparición de las primeras manifestaciones clínicas (p. ej. disnea*, mareos, fatiga, dolor torácico, palpitaciones) suele ser coincidente con el patrón que presentan muchas otras patologías comunes, incluyendo enfermedades pulmonares y cardíacas.1,2
A pesar de que los síntomas de la HAP son progresivos, a menudonohaysíntomas ni signos aparentes de enfermedad cuando el paciente está en reposo.3 El resultado de este patrón sintomático inespecífico tiene como resultado un retrasodiagnóstico para el paciente.3,4
La HAP se define como un aumento en la presión arterial pulmonar* media (PAPm) mayor de 25 mmHg en reposo (evaluado mediante cateterismo cardiaco derecho*), con presión capilar pulmonar enclavada*normal menor de 15 mmHg y resistencias vasculares pulmonares*superiores a 3 unidades Wood5,6
🔴AVISO IMPORTANTE🔴
Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, nos dirigimos a los padres y madres de los niñ@s y adolescentes con #HipertensiónPulmonar‼️ para ofrecer todo nuestro apoyo a los afectados. Así en el momento de la vuelta al cole, poder contar qué significa tener esta enfermedad y puedan adoptarse en los colegios- con el respaldo del correspondiente informe médico- las medidas necesarias, incluida la docencia en el domicilio en estos tiempos de #covid19.
Tened en cuenta, que en cada centro educativo y en cada Comunidad Autónoma hay protocolos distintos.
Para más información podéis poneros en contacto con:
☑️Ana: 623 35 23 04
☑️Mamen: 667 52 79 27
☑️Salvador: 661 73 42 04
Carta de una pequeña trasplantada por hipertensión pulmonar
Nos ha llegado una carta de agradecimiento, contando la historia de Enara una pequeña con hipertensión pulmonar. Ha sido trasplantada recientemente de pulmón, por la hipertensión pulmonar que sufría.
Silvia, su mamá, ha querido hacer público los momentos vividos en el trasplante de su pequeña, y enseñarnos que todo esa angustia que han vivido, ha terminado de la mejor manera posible. Este beso que nos manda Enara, nos llega al corazón y nos anima y alienta a los afectados que están en su misma situación.
A continuación os dejamos las palabras de su mamá:
La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar muestra su disconformidad ante la propuesta del artículo 47.2 en este artículo que se encuentra a continuación, publicado en GNDiario,
La pandemia por coronavirus en España ha provocado una intensa crisis sanitaria, económica y social. Para hacer frente a esta realidad, se decidió activar una Comisión de Reconstrucción Social y Económica, puesta en marcha con el acuerdo del arco parlamentario. Finalizó con unas conclusiones y medidas a desarrollar. Una de ellas (Artículo 47.2), ha desembocado en una medida inesperada para las asociaciones de pacientes, industria farmacéutica y sociedades médicas, que no alcanzan a comprender las partes. En concreto, la propuesta de prohibir la colaboración de las compañías farmacéuticas con organizaciones y profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.
Desde GNDiariohemos conversado con distintas voces expertas para poner sobre la mesa algo tan importante como es nuestra salud, el desarrollo de la investigación y lo que podría ocurrir en nuestro país en el caso de ser impulsada esta norma.
Comisión para la Reconstrucción Social y Económica
La voz del paciente
La Federación Española de Enfermedades Raras, (FEDER), muestra su “disconformidad ante la aprobación de dicho artículo”, así como “la preocupación ante cómo puede afectar al colectivo de entidades de enfermedades poco frecuentes, además del desconocimiento hacia la labor de las asociaciones de pacientes que se refleja en el citado documento”, explica el presidente de FEDER, Juan Carrión a GNDiario.
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER
“Consideramos positiva cualquier medida que busque promover la transparencia e independencia en las relaciones entre los diferentes agentes transformadores; no obstante, es imprescindible que en su desarrollo se cuente con las entidades de pacientes”.
La Federación ha solicitado a las autoridades competentes una mayor definición ante la medida del dictamen. Muestran su interés para participar y colaborar para que, por ejemplo, se propongan fórmulas a las entidades para garantizar la diversificación de las fuentes de financiación a través de la generación de mecanismos que motiven incentivos fiscales para favorecer el mecenazgo.
En este camino, van de la mano junto a otros agentes del tercer sector -como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) -que en las últimas semanas también han trasladado su desconcierto ante la medida.
Actualmente FEDER está compuesta por más de 300 entidades que trabajan junto a la Federación para visibilizar estas enfermedades y crear acuerdos entre las entidades y la industria para divulgar y fomentar la investigación en este contexto.
Carrión indica a este respecto que: “De acuerdo con lo recogido en el artículo, limitar la financiación de la divulgación en enfermedades raras puede ocasionar graves consecuencias en el avance del conocimiento de determinadas patologías, que actualmente resultan absolutas desconocidas para la comunidad científica”.
La situación preocupa dentro del colectivo, especialmente en lo vinculado al desarrollo y continuidad de congresos y jornadas formativas que permiten a las entidades generar puntos de encuentro para acumular experiencia y presentar las últimas investigaciones en un colectivo que, recordamos, está caracterizado por el desconocimiento y la falta de información.
En el marco del coronavirus, ¿cómo está la investigación para estas enfermedades?
Carrión, explica que desde el estado de alarma los proyectos junto al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) o el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) quedaron en estado de espera. Unos meses después, FEDER nos indica que los proyectos en estos dos organismos vuelven a activarse.
Una de las claves que extrae FEDER en tiempos de pandemia, es que, “COVID-19 es el paradigma de las enfermedades raras y cómo ha de ser prioritaria la investigación frente a lo desconocido, una situación que vivimos todos ahora pero que el resto del año vivimos los 3 millones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico”.
¿Qué podría ocurrir de hacerse efectivo el Artículo 47.2?
“Puede entenderse como un símbolo de desconfianza ante el trabajo de las entidades de pacientes que, en el caso de las enfermedades raras concretamente, se ha posicionado históricamente como un proveedor de atención y servicios de referencia especializados únicos para el colectivo”. La FEDER, pide que se respete su labor y sea reconocida su aportación a la sociedad. La organización seguirá manteniendo su transparencia e independencia a través de la “diversificación de fuentes de financiación”. Para ello, aplican su trabajo mediante auditorías y validando las acciones mediante el Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica, detalla Carrión.
La Fundación Poco Frecuente se muestra “reacia y preocupada”, pudiendo ocasionar, como estima FEDER, en graves consecuencias en el avance de determinadas patologías. “Pensamos que esto es una muestra más del desconocimiento que existe con relación no solo a las enfermedades poco frecuentes, sino al día a día de las personas que sufren una de estas patologías”. Explican sobre la medida de la Comisión de Reconstrucción que, la investigación sobre enfermedades poco frecuentes se inicia “en la mayoría de los casos gracias al tesón y al impulso del movimiento asociativo”. Añaden que: “creemos que es necesario buscar un punto de encuentro entre Gobierno, Asociaciones e Industria para poder abordar con un mayor sentido común esta realidad”.
En esta Fundación se cuestionan los siguientes aspectos: “siempre que la política está presente, es necesario que nos cuestionemos ¿a costa de qué o quién se toma esta decisión?, ¿qué concesiones, que no se nombran, son las que realmente existen?, ¿por qué no se agota el crédito político?, y ¿son las enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico el eslabón más débil de la sanidad?, ¿harán lo mismo con otras enfermedades como, por ejemplo, las relacionadas con la oncología?”.
Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), su presidente, Enrique Carazo, señala como un “desastre la aprobación de este punto, con consecuencias enormes para las enfermedades raras y minoritarias en general».
Enrique Carazo, presidente FCHP
En GNDiario venimos relatando el importante esfuerzo que las entidades de pacientes realizan, en el caso de la FCHP, explica que es mucho esfuerzo el que se lleva a cabo desde: “voluntarios, personal médico, investigadores, familias, empresas, y la industria. Desde la Fundación, se ha contribuido ya con más de 320.000 euros para investigación tanto clínica como genética, en becas de investigación o formación para médicos”. Alcanzar estos niveles de compromiso con la investigación necesitan la financiación privada. Con estos recursos, la Fundación pone como ejemplo que: “todos los fondos que recibimos son destinados a los investigadores de la Sanidad Pública, a los pacientes para las necesidades formativas y ayuda psicosocial”. Explica Carazo que, estas necesidades tendrían que estar resueltas por el Estado, “si no puede hacerlo, al menos que permita que se haga a través del sector privado, por supuesto, con todos los controles necesarios”.
Médicos expertos
El Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, Cardiólogo, Ex Presidente del Grupo de Trabajo de Circulación Pulmonar de la Sociedad Europea de Cardiología. Ante lo expuesto, indica: “Es necesario conocer la trayectoria de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras en nuestro país, nunca podremos conocer la realidad de un problema actual sino conocemos su historia”.
Dr. Gómez Sánchez
“Gracias a las asociaciones de pacientes se ha conseguido en España el logro de aglutinar a estos enfermos con enfermedades no habituales y darles un marco organizativo y el soporte psicosocial adecuado para su empoderamiento, que de otra forma el sistema sanitario clásico no podía proporcionar. En el caso de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (enfermedad aún sin cura y abocada al trasplante pulmonar, con una prevalencia 15 casos por cada millón de españoles) es notorio este tipo de soporte y como su esfuerzo continuado en la consecución de recursos materiales y humanos está contribuyendo al conocimiento de la enfermedad y a fomentar la investigación básica y clínica”. En cuanto a la medida de la Comisión de Reestructuración: “No es de recibo un cambio brusco en el modelo de financiación a las asociaciones de pacientes, sin antes haber realizado un estudio detallado de las necesidades materiales de las mismas y haber compensado con un soporte equivalente. Sin este paso previo muchas organizaciones desaparecerán”
Pablo Lapunzina, es Director Científico del CIBERER, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras y Jefe de Grupo de Investigación del INGEMM-IdiPAZ. Califica la medida como “un error”. La colaboración dela industria farmacéutica, manteniendo los cánones legales y de transparencia que deben mantener la industria, así como otros apoyos privados como el de las entidades bancarias para apoyar la investigación en salud y los proyectos de las entidades de pacientes. Supondría “un retroceso para la investigación”, señala.
Dr. Lapuncina, director del CIBERER
“Cualquier investigación que quede relegada por el coronavirus, pagaremos el precio en pocos años”. “Es importante combatir el coronavirus” para parar la pandemia, aunque “no debería ser en detrimento de obtener financiación de otras investigaciones”. Señala el experto que el porcentaje de Producto Interior Bruto que España dedica a la investigación es de 1.19% en 2019, siendo insuficiente en comparación a otros países del marco europeo, donde la media está en el 2%. En esta línea, el porcentaje del PIB para investigación podría mejorar en próximos años, según un borrador del Ministerio de Ciencia, que podría propiciar un gran proyecto en medicina genómica, señala el director del CIBERER.
Al respecto de la filantropía, “en España no está bien considerada, en países de nuestro entorno y EEUU a la cabeza, tienen una legislación a favor, en el caso español ocurre lo contrario”.
Industria Farmacéutica
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), está presidida por Jorge Capapey. Hemos querido conocer su opinión al respecto. Al inicio de la conversación pone interés en resaltar “que todas las colaboraciones que realiza la industria farmacéutica se realizan con la máxima transparencia y están regidas por un código de buenas prácticas que, en el caso del apoyo a educación médica, aseguran la independencia e imparcialidad de estas actividades”. Y afirma que: “las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes son los primeros interesados en que la formación médica sea rigurosa, es su razón de ser”.
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU)
En cuanto a la investigación en salud, Capapey destaca que: “Sería paradójico que frente a una crisis que ha puesto de manifiesto la importancia de la salud y las posibilidades que nos brinda la biomedicina para cuidar a nuestras sociedades, nuestra respuesta fuese el reducir la investigación”
La investigación en salud puede tener un freno considerable si todos los esfuerzos se destinan a la pandemia por coronavirus. En concreto, sobre las enfermedades raras, indica que “es importante que los pacientes puedan acceder a los nuevos tratamientos desarrollados y que la administración reconozca el valor clínico y social de los medicamentos huérfanos. Si los gobiernos no apuestan hoy por la innovación en enfermedades minoritarias, el impacto lo veremos en los próximos 5 a 10 años”. Ante esta realidad, señala el presidente de AELMU que: “la divulgación que realizan los expertos y las asociaciones de pacientes y familiares es fundamental para el reconocimiento de patologías poco frecuentes. Uno de los principales problemas para estos pacientes es el retraso en el diagnóstico, y el lograr que la comunidad médica en su conjunto conozca la enfermedad y sea capaz de reconocerla es prioritario para el mejor cuidado de los pacientes”.
Farmaindustria es la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica establecida en España. A través de un comunicado señalan al respecto: “La prohibición de estas colaboraciones iría en contra de la libertad de empresa y de la iniciativa privada, principios consagrados en la Constitución, además de que son una práctica habitual en el resto de países europeos, y, en el caso del apoyo a la formación de los profesionales sanitarios, están respaldadas por la propia normativa europea”. Una de ellas, es la Directiva 2001/83/CE, incorporada a la legislación española en el RD 1416/1994, que regula la publicidad e información de medicamentos al público y a los profesionales, además de prever el patrocinio de congresos científicos.
En cuanto a las citadas líneas de colaboración, éstas se realizan en España en un marco de “transparencia y están sometidas a un exigente y riguroso Código de Buenas Prácticas. Desde hace diez años en el caso de las colaboraciones con asociaciones de pacientes y desde hace cinco en las que se refieren a organizaciones y profesionales sanitarios”.
Con la información expuesta, todos los sectores involucrados indican que esta medida, de aplicarse, será un importante revés para los proyectos de formación, investigación y divulgación médica, así como para la investigación en salud y defensa de los derechos de los pacientes, que se verían frenados con el Artículo 47.2 de la Comisión de Reestructuración.
Queremos mandar la carta despedida del compromiso laboral que nos ha hecho llegar nuestra compañera Merche Barreiro, Desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, le agradecemos enormemente el trabajo realizado y el cariño con el que lo ha desarrollado. Merche es una gran luchadora que continuará en el mismo barco que todos nosotros, aunque un poquito más distanciada del día a día. Te deseamos lo mejor compañera.
Hola a todos!!! Esta vez me acerco para despedirme temporalmente de vosotros. Mi colaboración laboral con la FCHP, ha llegado a su fin, pero mi compromiso con la Fundación y con cada uno de vosotros eso no tiene fecha de caducidad. Seguiré ahí para todo lo que necesiteis porque todos os habéis hecho un huequito en mi corazón. Sigo la máxima de que« juntos somos más», y que en estos momentos tan desconcertantes y extraños, no podemos retroceder ni permitir que no se nos tenga en cuenta.
Y yo estaré ahí porque esta lucha es mía, vuestra, nuestra.
Hasta pronto
Merche Barreiro
A nuestros asociados y afectados de #hipertensiónpulmonar:
Se ha realizado una comparativa entre #SELEXIPAG de #Uptravi en comprimidos y las encapsuladas que se estaban dispensando en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Se ha llegado a la conclusión que ha tenido un impacto NEGATIVO entre los pacientes con este tipo de medicamento encapsulado.
Si estás con Selexipag, ya sea de las presentaciones de inicio o de terapia final con Formulación Magistral (capsuladas), y no original (comprimidos), estás en tu derecho de solicitar la presentación comercial original.
Cualquier duda, ponerse en contacto con vuestro facultativo de vuestro hospital de referencia.
Parte de nuestro equipo de trabajo de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, se va de vacaciones para volver con más fuerza y energía.
Para ello nos van avisando de los departamentos que van a estar desconectados unos días. Nuestras compañeras Ana Trabajadora Social y Laura del Dpto. de Gestión y proyectos, se irán a descansar desde el 27 al 31 de julio.
Si necesitas gestionar cualquier cosa con ellas, tenéis unos días de margen.
Para cosas de urgencia, mandar mail a mamen.psicologa@fchp.es
Webinar-Talleres Online fisioterapia respiratoria, ejercicio y nutrición para afectad@s de Hipertensión Pulmonar (niñ@s y adultos)
Durante los meses de mayo y junio, han tenido lugar cada semana, los Talleres Online (Webinar) de Fisioterapia respiratoria para afectados de hipertensión pulmonar. En dos sesiones diferenciadas para niños y niñas, y otra para adultos con hipertensión pulmonar.
Los profesionales de la Clínica Oslo, han sido lo que nos han ayudado a llevar a cabo esta iniciativa tan interesante para nuestros afectados. De manos de la fisioterapeuta Encarna Valero, nos ha ayudado a estar activos tanto de física como mentalmente, en estos momentos de confinamiento por el Covid_19. Sergio Corbalán, nutricionista, nos dió las claves para una nutrición equilibrada y saludable para personas con problemas de hipertensión pulmonar.
También contamos con las ponencias de la Doctora Paz Sanz, médico de la unidad de rehabilitación cardiaca del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), quien nos enseñó el porqué se debe hacer ejercicio moderado si tienes hipertensión pulmonar.
Con estos talleres comenzaron con el Mes Mundial de la Hipertensión Pulmonar, y prosiguieron durante el mes de junio para dar continuidad al ejercicio y salud en estos tiempos de confinamiento. Los afectados de Hipertensión Pulmonar son uno de los colectivos más vulnerables en toda esta situación de pandemia.
La fisioterapia respiratoria
La fisioterapia respiratoria consiste en la aplicación de una serie de técnicas enfocadas a la prevención y al tratamiento de afecciones respiratorias para mejorar así su funcionamiento.
Su objetivo a nivel general es mejorar la ventilación regional pulmonar, el intercambio de gases, la función de los músculos respiratorios, la disnea, la tolerancia al ejercicio y la calidad de vida.
Sobre la Clínica Oslo
Son una clínica de fisioterapia dedicada a promover la salud, tienen tres pensamientos que convierten en procedimientos de trabajo que les definen bien y son los siguientes:
Están convencidos que entender el origen de la lesión y comprender su tratamiento es muy importante para tu recuperación. Durante las sesiones contará con las explicaciones que requiera para ir aprendiendo a conocerte y cuidar su cuerpo.
El dolor no cura. Por ello eligen siempre los tratamientos que permitan el mejor restablecimiento con la menor molestia posible.
Tratan en cuerpo como unidad funcional. Entienden que ir más allá de los síntomas buscando la verdadera causa de la dolencia es la única manera de darle una solución duradera.
Para contactar con ellos pulsa el siguiente enlace: Clínica Oslo
Agradecemos enormemente el apoyo que nos han prestado: Janssen, MSD, GSK, FERRER, Fundación La Caixa, sin ellos esto no habría sido posible, gracias por cuidar de nuestros afectad@s
¡¡¡¡Os vamos adelantando de que volveremos después del verano!!!
Salvador Calderón autor de «Como la vida misma misma o la mía», lanza su segundo libro el 9 de junio de 2020.
La editorial Adarve acaba de lanzar el libro «En busca de aliento», escrita por Salvador Calderón, en dos formatos digital y de bolsillo.
En la presentación, el escritor ha adelantado que todos los fondos recaudados por la venta del libro, irán destinados íntegramente a la investigación de la Hipertensión Pulmonar.
Sipnosis del libro
Me encontré de repente en este camino de la Hipertensión Pulmonar, enfermedad incapacitante, rara, mortal y sin cura que sufro y lo que es peor… ¡también mi hija! Recordando esos traumáticos años del diagnóstico, ahora me doy cuenta de la gravedad de la patología y por lo que han pasado muchos de los infradiagnósticos de tantas personas a las que camuflaron su enfermedad en otras con menos relevancia; sin contar los muchos casos que quizás se quedaron en el camino por fallos cardiacos sin resolver. No estaba dispuesto a que siguieran ignorando una enfermedad tan compleja como la nuestra. Ahí empezó mi lucha para intentar abrir caminos y allanar los terrenos enfangados que tuve que «lidiar» para pedir lo que creía justo: calidad de vida para los afectados de Hipertensión Pulmonar. Así comenzó mi lucha. Esta es mi vida, la de un hipertenso pulmonar, que siempre continuará luchando por estabilizar y vencer la enfermedad. Por si os ayuda. Miro hacia atrás y aún no sé de dónde saco las fuerzas para luchar por lo que creo que es justo, intentado que no vuelvan a jugar con la ignorancia del afectado de Hipertensión Pulmonar.
Sobre el escritor
Salvador Calderón nació en Sevilla el 16 de febrero de 1973. Pasó su infancia en la barriada sevillana del Cerro del Águila. Cursó estudios en el C.P. Emilio Prados y más tarde inició el grado medio de Electrónica en la Universidad Laboral de Sevilla, hoy Pablo de Olavide. Trabajó durante 18 años como mecánico de la empresa Talleres Giralda. Actualmente reside en Dos Hermanas. Su situación es de pensionista tras sufrir una importante enfermedad. Desde que le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar se ha convertido en un luchador por la calidad de vida de este colectivo. Tras verse obligado a abandonar su actividad profesional, publicó su primer libro, Como la vida misma o la mía. Su pertinaz lucha le hizo conseguir la creación de una Unidad para la Hipertensión Pulmonar en el hospital Virgen del Rocío. Es vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a nivel nacional y padre de una niña afectada de Hipertensión Pulmonar.
Agradecimientos en el libro
Salvador Calderón ha querido agradecer a toda la gente que ha estado presente en su lucha. A su mujer y a sus hijas, a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en concreto a Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la FCHP, y a Consolación Gutiérrez Blanco vicepresidenta de la entidad.
También ha querido incluir en los agradecimientos a S.M. La Reina Letizia, al presentador Christian Gálvez, y a Juan Carrión Presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), como portavoces de las enfermedades poco frecuentes. A la Junta de Andalucía por el apoyo mostrado. Y a todos los amigos, médicos e investigadores de la enfermedad, laboratorios…,por su ayuda incansable a los afectados de Hipertensión Pulmonar.
Dedicatoria especial
Salvador Calderón ha querido hacer una dedicatoria muy especial en su libro, «Este libro está dedicado a los afectados de Hipertensión Pulmonar que ya no están con nosotros, por su valentía, y para que este número no siga creciendo».
Enlaces para la compra del libro
Dejamos algunos de los enlaces donde podréis adquirir el libro en sus diferentes formatos:
Proyecto PASION-HP Acompañamiento, Atención e Intervención psicosocial con afectados Hipertensión Pulmonar, trasplantados HP y familias
Estamos muy orgullosos de presentaros el Proyecto PASION-HP: Acompañamiento, Atención e Intervención Psicosocial para afectados con Hipertensión Pulmonar, trasplantados y familias.
Este proyecto es una iniciativa de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar que pretende ofrecer una atención integral a los afectados con Hipertensión Pulmonar y sus familias, focalizándose en cuáles son sus necesidades, proporcionándoles un acompañamiento, atención e intervención psicosocial, conexión con profesionales de la salud y del cuidado expertos en HP y encuentro con personas que viven y conviven con su misma enfermedad, para rebajar así el nivel de incertidumbre tras un primer diagnóstico y normalizar la HP, y su tratamiento, en su vida, apoyándose en el conocimiento y la experiencia de los que formamos esta Fundación.
¿Por qué ponemos en marcha el PROYECTO PASION-HP?
La Hipertensión Pulmonar puede parecer una enfermedad invisible, ya que no siempre tiene una sintomatología externa, y es impredecible cuándo sobreviene la disnea, la fatiga, el mareo, la necesidad de parar. En menor o mayor medida, se ve afectada la autonomía del paciente, su autoestima, su identidad y la forma de relacionarse con su entorno, que no entiende que, aunque parezca estar bien, no lo está.
La persona con hipertensión pulmonar tiene que hacer frente no solo a la sintomatología propia de la enfermedad, también a los efectos secundarios de la medicación y a las complicaciones derivadas de la administración de la misma, algo que es duro de afrontar, en el que es vital una buena calidad de la información y de unos cuidados específicos.
Vivir con HP supone hacer un viaje tan lento como solitario. El primer tramo de este proyecto es la búsqueda de un diagnóstico definitivo para “todo lo que me pasa”. No es fácil. Más tarde, tras haber asumido la enfermedad, llega sin duda lo más complejo: encontrar la calidad de vida con la hipertensión pulmonar como compañero de viaje y que tamiza todo lo que me ocurre física y emocionalmente. Nosotros pretendemos acompañar al afectado de HP, a la persona trasplantada, y a su familia, en todo este proceso.
Servicios que forman parte del proyecto PASION-HP
Abordaremos las necesidades sociales a los que se enfrenta la tanto el afectado como su familia, vinculadas al cambio en la hoja de ruta y que afecta a todas sus áreas vitales: su área educativa, laboral, lo relativo a la discapacidad/incapacidad, sus redes de apoyo, etc.
Abordaremos todas sus necesidades desde el apoyo e intervención psicosocial tanto de forma individual, como en pareja o familia.
Abordaremos todas sus dudas, sus inquietudes con pacientes y familiares expertos que tienen experiencia propia y compartida. Para nosotros es muy importante favorecer redes informales de apoyo muy necesario y un complemento necesario a la ayuda profesional.
Realizaremos Informes Psico-Sociales. Hemos detectado que, en ocasiones, la brevedad y vaguedad de los informes médicos para los tribunales de valoración de la discapacidad, no definen el estado del paciente. Necesitamos concienciar a los médicos que realicen informes que expliciten toda la información clínica relevante, que sean exhaustivos, ya que lo que no está escrito, no existe. Pero igual de importante es valorar lo que afecta la enfermedad en su día a día. Los podrían aportar los afectados de HP en los colegios, institutos, universidades, si fuera necesaria algún tipo de adaptación, resolución de alguna necesidad, exención de actividad física, etc., y en los centros de trabajo (de cara a poder adaptar el puesto, realizar teletrabajo, etc.)
Hemos firmado un Convenio de Colaboración con un equipo de abogados expertos en temas de discapacidad e incapacidad y que proporcionarán a nuestros socios un soporte legal si fuera necesario, ya que en ocasiones se vulneran los derechos de afectados de una discapacidad, en muchas ocasiones invisible, para quien no conoce la enfermedad.
Reforzaremos y promoveremos sinergias con otros especialistas de diferentes hospitales (hospitales del lugar de residencia de los afectados), actuando los expertos de la FCHP que trabaja
Crearemos Grupos de Apoyo Mutuo en los que podamos compartir, junto a otras personas que viven o conviven con HP, todo aquello que te interesa, te preocupa, te afecta, nos importa.
Crearemos seminarios de formación con profesionales especializados abiertos a nuestros socios (profesionales de la FCHP (trabajadora social, psicóloga, abogados, pacientes y familiares expertos) y profesionales vinculados con la FCHP desde diferentes áreas de interés: cardiólogos, neumólogos, enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, educadores, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, terapeutas especializados, etc.
Cómo contactar
Para contactar con nuestros profesionales puedes mandar un mail a:
Ana Benlloch (trabajadora social FCHP): ana.trabajosocial@fchp.es
Laura Ranz (Dpto. Gestión FCHP): gestion@fchp.es
Agradecimientos
Queremos agradecer a nuestros colaboradores, la posibilidad de sacar adelante este ilusionante proyecto PASION-HP_psicosocial para dar soporte a los afectados de #HIPERTENSIÓNPULMONAR.
La vida de un afectado de Hipertensión Pulmonar contada en un libro
El reencuentro de dos amigos de toda una vida y un objetivo común, cómo pueden cambiar sus vidas después de dos décadas sin verse, en unos tiempos de crisis muy difíciles, donde todavía nos quedaba algo… Recordar, porque el recuerdo es lo único que nunca nos podrán quitar. Todo lo vivido en esa presa, en esos insólitos 30 minutos, que nos pareció eterno, nos bastó para darnos cuenta de la realidad de nuestras vidas…
Este es el libro que escribió nuestro amigo y patrono Salvador Calderón, donde todos los beneficios fueron a parar a la investigación de la #Hipertensión Pulmonar.
En el Día Mundial del libro, el autor nos quiso dedicar unas palabras, y dejó caer que en breve publicará su segundo libro…lo esperamos ansiosos!!
Salvador Calderón escrito de "Como la vida misma o la mía" nos explica que los fondos recaudados fueron para la investigación de la #HipertensiónPulmonar#Yomequedoencasa#COVID_19
La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, con la ayuda de nuestro amigo Joaquín (diseñador 3D), ha hecho entrega a los profesionales de las Unidades de Hipertensión Pulmonar PANTALLAS PROTECTORAS COVID-19.
Los hospitales destinatarios han sido los siguientes:
Este equipamiento permitirá a los sanitarios que están en primera línea de contagio estar más protegidos frente a las amenazas del COVID-19. Así atendemos a la emergencia sanitaria y las necesidades de nuestros profesionales.
Con esta donación,queremos agradecer los esfuerzos que los equipos sanitarios están llevando a cabo durante estos días para poner fin la pandemia, y poder para recuperar a las personas que se han visto afectadas por esta situación.
En la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, nos gusta cuidar de quienes siempre nos cuidan.
COMUNICADO FARMACIA RAMÓN Y CAJAL (MADRID)_ #COVID19‼️‼️
La farmacia hospitalaria del HU Ramón y Cajal se va a poner en contacto con los pacientes de #Hipertensiónpulmonar el día anterior de la cita que tengan con el servicio.
Se les informará sobre el procedimiento, autorización y confirmación de los datos personales para realizar el envío.
El día posterior a la cita con farmacia, se les hará llegar la medicación con la empresa de transporte autorizada en el hospital.
IMPORTANTE: es imprescindible tener cita con el Servicio de farmacia hospitalaria.
🔊COMUNICADO FARMACIA HOSPITALARIA HU 12 DE OCTUBRE_ #COVID19‼️‼️
La farmacia hospitalaria del HU 12 de Octubre va a enviar a todos los pacientes con #Hipertensiónpulmonar la medicación a sus domicilios.
Para ello, deben llamar con 2 días de antelación al teléfono 9️⃣1️⃣3️⃣9️⃣0️⃣8️⃣0️⃣6️⃣7️⃣.
Para los pacientes que además necesitan fungibles para la perfusión de Epoprostenol o Treprostinil, lo han de indicar para que se les prepare un paquete único con los fármacos y los fungibles. #Yomequedoencasa
