Asistimos a la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertension Association 3

CONFERENCIA INTERNACIONAL PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION

La Conferencia Internacional de la PHA, tuvo lugar entre los días 29 de junio al 1 de julio de 2018, en Orlando (Florida).

Enrique Carazo y el  Dr. Jair Tenorio genetista del IMGEMM (Hospital Universitario La Paz),  acudieron a este evento donde se reúnen todas las asociaciones mundiales, laboratorios, doctores  y se dan respuesta a los proyectos de investigación más punteros. Jair Tenorio viajó  mediante un convenio de colaboración INGEMM-FCHP, para dar continuidad en la formación en la que colabora la FCHP.

Reuniones de Líderes Internacionales

Se tenían unas ideas y un programa muy claro en la asistencia a la Conferencia. Las reuniones de Líderes internacionales tuvieron lugar durante los primeros días, con el motivo de intercambiar impresiones de cada asociación. Uno de los puntos más importantes que cabe destacar, es el problema que tienen muchos países de Latinoamérica al acceso de los medicamentos. El apoyo psicológico a los pacientes y la información de las distintas fases, es lo más solicitado a las asociaciones por parte de los afectados de HP. Se acordó entre todas las asociaciones promover colaboraciones internacionales, registros internacionales, proyecto de concienciación y divulgación en común y apoyar a las organizaciones en países con problemas de accesos a las medicaciones.

Sesiones Científicas

Las sesiones científicas fueron de gran interés y uno de los puntos más importantes para la FCHP.  La Sesión Científica inaugural fue a cargo del Dr. Roham T. Zamanian, de la Universidad de Stanford, donde Jair Tenorio estuvo haciendo su estancia subvencionada por la FCHP. Pudimos conocer al Dr, Vinicio de Jesús, importante profesor genetista del departamento de medicina de Stanford, que fue profesor de Jair durante los estudios becados por la FCHP.

Es importante la labor que se está llevando a cabo en la investigación en HP, tanto por la identificación de nuevos biomarcadores que ayudan a predecir la evolución de la enfermedad, y obtener nuevas bases de comprensión de las bases biológicas de la enfermedad. La importancia del abordaje multidisciplinar para tratar con presión patrones individualizados que permiten una actuación específica por paciente.

Se avanzaron también resultados de nuevas investigaciones como el Estudio INPULSIS, en el que se mostró una disminución del ritmo cardíaco y de la presión sanguínea, lo que determinó que es seguro y que mejora las capacidades para los pacientes con HAP con fallo cardíaco.

Otro  fue el uso de Nintedanib, en el Estudio INPULSIS fase III, para revertir la fibrosis pulmonar del ventrículo derecho, el cual  consigue un efecto de mejora con el tiempo y por ello, se ha pasado al siguiente estudio INPULSIS-ON, para ver resultados finales.

Nuevas terapias y dispositivos en Hipertensión Pulmonar

La Dra. Marlen Rabinovitch, fue la encargada de presentar los muchos trabajos que se están realizando en este campo y en la situación que se encuentra cada uno de ellos en sus respectivas fases de estudios clínicos. Indicó que hay que tener en cuenta que se hace cada vez más necesario desarrollar terapias individualizadas de los pacientes para tener en cuenta su comportamiento. Los estudios bioinformáticos van a permitir el descubrimiento de los medicamentos para tratar la HAP.

Algunos de los estudios de los que se hablaron fueron el estudio Elafin ( en fase I) y el estudio FK506 (en fase II). El Rituximab como anticuerpo interleukina 6 ( en fase II) y Sotatercept ( en fase II).  Estudios que tienen buenas expectativas pero que hay que esperar para concluir resultados finales.

Apunta la importancia de participar en ensayos clínicos, proyectos de investigación, registros y biobancos, no sólo para beneficio personal sino también para la comunidad científica, así se podrá aportar conocimiento científico sobre la HAP y mejorar la probabilidad de desarrollar nuevas terapias.

 

En cuanto a los dispositivos, surge el cardioMEMS, con el objetivo de tener un sensor que mida en tiempo real, la presión en pacientes con fallo cardiaco y pacientes en fase funcional III según la NYHA. Es el único dispositivo aprobado por al FDA por el momento.

Medicaciones en HAP

Se destacó que en la HAP existe una gran cantidad de medicaciones organizadas en 3 grupos de mecanismo de acción, con 14 medicaciones en total, más los bloqueantes de los canales de calcio. Suelen ser terapias combinadas, lo que se ha visto que tiene mejores resultados.

En cuanto a las medicaciones que están en investigación y que podrían llegar a fases de ensayos clínicos a medio plazo, son las siguientes:

  • Mejorar las medicaciones existentes en el mercado
  • Está en prueba la inhalación de óxido nítrico en pacientes que están con oxígeno
  • Desarrollo de un nuevo dispositivo de Tyvaso
  • Existen varias terapias en investigación, la mayoría en fase II

Desayuno con pacientes con HAP: pregunta al experto

Se organizó un desayuno en el que se conectaban expertos de diferentes temas, con pacientes que querían informarse, preguntar o conocer más en profundidad sobre algunos detalles de interés.

Fue el Dr. Jair Tenorio, becado por la FCHP, el que despejó muchas dudas sobre genética. Especialmente, el interés en establecer colaboraciones con centros como el INGEMM, donde se lleva a cabo este tipo de estudios genéticos de secuenciación masiva con pacientes con HAP de tipo I, principalmente idiopáticas y hereditarias.

Conclusiones

Acudir a estas reuniones internacionales es de importante relevancia, por el contacto que tienes con pacientes, médicos, asociaciones, industria, empresas. Es también un foro de debate, de intercambio de opiniones y de actualizarse con las últimas novedades en HAP y establecer posibles colaboraciones a nivel nacional como internacional en cada una de las facetas.

Por eso la FCHP, quiso estar presente este año con el presidente Enrique Carazo y con la ayuda de un gran genetista Jair Tenorio., dando presencia de la FCHP en esta reunión y dar visibilidad a nuestro trabajo y nuestro proyecto de Investigación EMPATHY.

Jim Ryan donó 2,5 millones de dólares a la PHA para la investigación

 

 


I Jornadas Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) 2

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebró el 16 de junio las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

De la mano de la Dra. del Cerro y la Dra. Álvarez, como organizadoras de las jornadas, con la colaboración de la FCHP. Una reunión muy esperada en Madrid.

La presentación a cargo de la Dra. Ana Dávila, Directora General de Humanización de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro, y Enrique Carazo Presidente de la FCHP: «Dar herramientas a los pacientes mediante estas jornadas son muy valoradas en todos los sentidos, y la FCHP hace una buena labor con la organización de estas reuniones».

La cita reunió a los mejores especialistas Neumólogos, Cardiólogos, y enfermeras (de adultos y pediatras), del Hospital Universitario Ramón y Cajal. El Dr. Rodríguez Sagrado del Servicio de Farmacia del HURyC, nos indicó cuáles son las preocupaciones de los farmacéuticos en las enfermedades raras.

La Dra. Escribano del Hospital Universitario 12 de Octubre, también quiso participar en estas jornadas con el taller sobre genética y la investigación en HP. Este taller dio paso para realizar extracciones de sangre para estudios genéticos en pacientes de Hp y sus familiares que lo quisieron, realizados por dos enfermeras voluntarias en las jornadas.

¿Para qué sirve? ¿Cuál es su objetivo?

El estudio genético servirá de confirmación del diagnóstico clínico y permitirá al resto de miembros de la familia conocer si son sanos, portadores o afectos de la enfermedad. Aquellos familiares con mutaciones en su genoma y con deseos de descendencia, precisarán de un adecuado asesoramiento genético,  para conocer el riesgo de transmitir la enfermedad.

¿En qué consistió?

Se ofrecieron estudios genéticos a pacientes y familiares directos con HAP/HAP familiar y Cardiopatías congénitas (los cuales tienen que aportar sus informes médicos), además harán unas preguntas generales sobre el estado de salud: enfermedades importantes, factores de riesgo, estilo de vida, lugar de trabajo, etcétera. .

El estudio genético consiste en la identificación de la mutación (errores en los genes) que provoca la enfermedad hereditaria. En algunos casos, las mutaciones son tan grandes que se pueden detectar al observar los cromosomas al microscopio (cariotipo). Pero normalmente las mutaciones afectan a una única letra (nucleótido). Para identificar estas mutaciones es necesario utilizar técnicas más complejas de análisis del ADN que consisten en la secuenciación del gen correspondiente, esto es determinar la identidad de cada una de las letras que componen la frase.

Otro de los talleres que tuvieron gran acogida fue el de Prostaciclinas (subcutáneas, intravenosas e inhaladas), donde se mostraron los diferentes dispositivos y su funcionamiento. Las familias allí asistentes, contaron su experiencia, y sobre todo,  en el día a día de la enfermedad. Nos quedamos con una de las frases que dijo Mariam, afectada por HP: » «Necesito que los profesionales médicos me entiendan, que nos miren a los ojos y nos digan lo que nos pasa. Esto no es una enfermedad cualquiera y debemos entenderla»

Uno de los talleres más emotivos fue el de Mamen Almazán, psicóloga de la FCHP, atender cada caso en cada una de las fases de la enfermedad, es muy importante para equilibrar la llegada de noticias, no siempre las más esperadas.

D. Fernando Prados Roa, Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro y Enrique Carazo, dieron por concluidas las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar.


Entregamos la Beca General de Investigación con Emilio Butragueño- Patrono de Honor de la FCHP 2

La Beca fue entregada por D. Emilio Butragueño, Patrono de Honor de la FCHP y Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F. a quien agradecemos especialmente su participación.

El día 7 de junio a las 12h. en el Hospital Materno Infantil “La Paz”, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar hizo entrega de la Beca anual de investigación sobre la enfermedad.

Este año, el Comité Científico de la FCHP ha seleccionado como becado el proyecto “Búsqueda de mutaciones en el gen CRIPAK y otros modificadores en pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar” del Dr. Pablo Lapunzina, quien recogió el galardón con parte de los especialistas de su equipo, como innovador y prometedor para el futuro de la Hipertensión Pulmonar.

El Dr. Lapunzina es Director del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y Coordinador del INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular), que destaca por su apuesta en la investigación genética de la HP.

La Comunidad de Madrid estuvo presente a través de su Directora general de Planificación, Investigación y Formación, la Dra. Teresa Chavarría Giménez, y el Gerente del Hospital Universitario La Paz, quienes han destacado la dedicación a la investigación de la entidad.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha hecho de la investigación la bandera de su identidad en la lucha contra la enfermedad y ha concedido hasta el momento más de 240.000€ para la investigación de esta enfermedad considerada como rara.

Esta cantidad se ha logrado gracias a la ayuda desinteresada de cientos de voluntarios que vienen realizando numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española.

La FCHP quiere agradecer el apoyo de todos ellos y el compromiso de continuar en esta lucha contrarreloj para encontrar una posibilidad de curación de la HP, actualmente inexistente.

La enfermedad

La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora y con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida, sin embargo, el 43% de los pacientes fallecen en el transcurso de 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos.

La HAP se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo y finalmente una esperanza de vida reducida.

Precisamente por los inespecíficos síntomas iniciales, para los pacientes con HP, el tiempo es un factor importante y es vital que sean diagnosticados a tiempo y tratados en los centros de referencia de la HP, donde están los equipos multidisciplinares de especialistas en hipertensión pulmonar. También es imprescindible el avance en la investigación de nuevas líneas que mejoren la calidad y cantidad de vida a los afectados por esta rara enfermedad, que viven con una disnea grave que se incrementa, incluso, cuando llevan a cabo las tareas más cotidianas

El INGEMM

El Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) es una estructura dentro del IdiPAZ, el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital “La Paz”, de trabajo multidisciplinar, orientado a la investigación, la docencia y la asistencia en afecciones genéticas y enfermedades raras. En los últimos cinco años han desarrollado más de 25 Proyectos de Investigación y han publicado más de 350 artículos científicos en las más prestigiosas revistas internacionales.

El Instituto es el único centro de genética con certificación ISO en los laboratorios de Genética Molecular y Citogenética y Citogenética Molecular. Ha desarrollado más de 15 protocolos de laboratorio acreditados por la European Molecular Quality Network y tiene la cartera de servicios de pruebas genéticas más importante de España.

Dr. Pablo Lapunzina y su equipo del INGEMM


Hacemos un repaso sobre el Día Mundial de la HP en la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar 2

Eventos Solidarios deportivos para dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes. Durante todo el mes, se llevaron a cabo una serie de actividades, que a continuación os contamos:

Algunos de los actos que se han celebrado durante el mes de mayo, sirven para visibilizar la enfermedad y con el fin de recaudar fondos para la investigación. El puesto solidario en la Fiesta Homenaje a la Madre y Patria de nuestros amigos venezolanos, donde se pudieron vender broches, pulseras, llaveros…todo ello elaborado a mano por nuestros amigos y familiares. Gracias a los organizadores por dejarnos un espacio para nuestra causa solidaria.

No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad. A continuación, os dejamos los eventos por lo que hemos apostado este año , y la  European Pulmonary Hypertension Association, a apoyado por el interés deportivo de cada uno de ellos.

El primer evento lo realizaron Toni y Mauri, dos corredores de ultramaratón, que participaron en la Transvulcania en la Isla de la Palma el domingo 6 de mayo. Durante seis meses, han estado preparando esta carrera y visitando los medios de comunicación para dar a conocer el Proyecto de Investigación EMPATHY y recaudar fondos para la enfermedad. Enormes por todo el trabajo divulgativo para la FCHP.

 

Durante el mismo mes, Myriam Martínez Rebollo, ultramaratoniana, corrió el día 26 la Maratón de Galayos en Gredos (Ávila). Durísimo reto de 42 km con un desnivel de 2.800+. Entrando en la clasificación, tercera fémina!!! Gracias por seguir en nuestra lucha y por el esfuerzo realizado para nuestros afectados.

Y para terminar con los retos deportivos, nuestra compañera Laura Ranz, participó en el Desafío Cerro de los Batallones  42Km féminas (Madrid). Ha querido dedicar su triunfo de este fin de semana: «Todo mi esfuerzo e ilusión en esta carrera, era por verme en el podium dedicando a los afectados de Hipertensión Pulmonar la victoria». Bonito mensaje para terminar el mes de mayo, Mes de la Hipertensión Pulmonar: Divulgación y visibilidad.

Grandes retos, grandes deportistas y grandes personas que hacen de este reto, un reto para todos los enfermos de Hipertensión Pulmonar.

En todos los casos hemos contado con el apoyo de los ayuntamientos locales, administraciones, empresas privadas, y de la PHA Europe, a quienes agradecemos su colaboración con esta enfermedad rara, discapacitante, progresiva y mortal.


Resolución de la Beca General de Investigación FCHP

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la FCHP lanza el ganador de la Beca General FCHP

En este día tan señalado, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar  ha querido lanzar al ??????? ?? ?? ???? ??????? ????.  Los proyectos han sido evaluados por el Comité Científico que asesora a la FCHP, todos los admitidos han tenido una gran calidad y nivel.  En este caso, el proyecto con más puntualición por su originalidad, diseño del estudio y viabilidad del proyecto, entre otros items, ha sido para: el Dr. Lapunzina y su equipo, del Hospital Universitario La Paz, pertenecientes al Instituto de Investigación del IMGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular), y al CIBERER ( Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

El proyecto tiene el título: «Búsqueda de mutaciones en el gen CRIPAK y otros modificadores en pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar». ¡Enhorabuena, esperamos grandes resultados de la investigación!!
La investigación y la divulgación es la solución.

Dr. Pablo Lapunzina y su equipo del INGEMM


Resolución BECA GENERAL FCHP en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se ha hecho pública la resolución de la BECA GENERAL FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Todos los proyectos han sido evaluados por el Comité Científico de la FCHP y han elegido al ganador.

Por su originalidad, diseño del estudio y viabilidad del proyecto, entre otros, el Ganador de la BECA GENERAL FCHP, es el Dr. Lapunzina y su equipo. Pertenecientes al INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, y al CIBERER ( Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

Con el proyecto «Búsqueda de mutaciones en el gen CRIPAK y otros modificadores en pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar». Esta beca está dotada con 12.000€ y tendrá un plazo de ejecución de 1 año. 

¡Enhorabuena, esperamos grandes resultados de la investigación!


Siempre JUNTO AL AFECTADO. FORMANDO Y EDUCANDO en Hipertensión Pulmonar

 

Como ya sabéis  la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar trabaja muy duro, cada día, para dar formación e información  en cada una de las fases de la enfermedad. Su misión en estos años, es dar lo mejor al afectado de Hipertensión Pulmonar y sus familiares, para que conozcan la enfermedad en su máxima medida.

Por eso,  la FCHP acerca al afectado y se le da las herramientas posibles para tratar la situación en la que se encuentra y así entender perfectamente la manera de actuar con la enfermedad. Cada una de las partes de la enfermedad es tratada, analizada y explicada por profesionales que nos ayudan y apoyan en nuestra labor.

 Se realizan REUNIONES EN HOSPITALES , JORNADAS Y TALLERES con diferentes programas, abarcando todos los puntos posibles. TRATAMIENTOS EXISTENTES Y FUTUROS. La unión de todo el colectivo en Hipertensión Pulmonar es vital para coordinar todas estas acciones, y desde luego tenemos el respaldo de todos ellos.

INFORMACIÓN EN COLEGIOS, sobre la enfermedad y con alumnos que tienen la patología. OXIGENOTERAPIA mediante los KIT DE EMERGENCIA EN COLEGIOS, con su correspondiente taller sobre el uso del oxígeno para los docentes del centro con un niñ@ con HP.

GABINETE PSICOLÓGICO, ASESORAMIENTO LEGAL…

Y como no nuestro base, LA INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR.

SIEMPRE JUNTO AL PACIENTE. FORMANDO Y EDUCANDO EN HIPERTENSIÓN PULMONAR. DANDO UNA ESPERANZA!!!!  Un orgullo de todos los que formamos parte de ella.


Acto Oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras

Un año más hemos estado en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER    ((Federación Española de Enfermedades Raras). Con el embajador de las enfermedades raras, Cristian Gálvez

Doña Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización española viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.

En este espacio, Su Majestad ha identificado el fomento e impulso de la investigación científica como una de las principales necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España. Para ellos, ha recordado Doña Letizia, «cada día es su día mundial de las enfermedades raras».

En esta línea, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha reconocido que «hoy cogemos su testigo y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás».

Los Ministerios coinciden en apoyar la propuesta de FEDER

Guiado por Antonio Calvo Roy, Presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica, este acto también ha contado con las intervenciones de D. Alfonso Dastis, Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, y D. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Ambos han coincidido en mostrar su apoyo a la propuesta que la Federación viene trasladando durante toda su campaña de integrar las ER como una prioridad en la agenda de la OMS.

El Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación ha destacado que actualmente están «trabajando en una propuesta que pueda impulsar en un futuro próximo las enfermedades raras en Naciones Unidas». En este sentido, Dastis también ha apuntado que «la importancia del diagnóstico precoz, el acceso efectivo a tratamientos y el fomento de la investigación, deberán ser reconocidos e impulsados también a nivel global».

Diagnóstico y tratamiento: los problemas más urgentes

Con la implicación de sendos Ministerios, FEDER aboga por que este compromiso se traduzca en una solicitud, por parte de España, para llevar a cabo un evento oficial en la Asamblea Anual de la OMS en el que sensibilizar sobre la causa a la comunidad internacional.

En esta misma línea, desde FEDER también sitúan como un objetivo prioritario incluir las enfermedades poco frecuentes en la redacción de la Reunión de Alto Nivel que la Asamblea de Naciones Unidas llevará a cabo en Nueva York este 2018 sobre la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles (ENT).

Y es que, «sólo mediante la coordinación internacional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos, que actualmente están en una media de 13 años. Reduciremos los costes de inversión y junto con un programa de incentivos neutralizaríamos el bajo atractivo comercial de los proyectos».

Con estas palabras, el Presidente de FEDER ha hecho referencia a su mayor prioridad en la actualidad: «una acción internacional que permita compartir nuestra experiencia. Porque somos un país líder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud. Porque, tal y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU, no podemos “dejar a nadie atrás”».

La experiencia en primera persona

Las asociaciones también han podido trasladar su experiencia en la jornada a través de una fórmula pionera de la mano de Microteatro. Desde Objetivo Diagnóstico, Enrique Recuero ha trasladado su camino de diez años hasta que su hija fue diagnosticada; en nombre de la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, Yolanda García ha trasladado el antes y el después de comenzar a recibir un tratamiento; por último, Elena Gogoleva, de la Asociación Síndrome de Angelman, ha puesto en valor el papel de las asociaciones por dar salida a proyectos de investigación en España y de manera global.

«Son tres historias. Pero hay 2.999.997 más. Todas tienen dos cosas en común. La primera, hay personas que sufren. No una ni dos. Varias, muchas» ha afirmado Su Majestad. A ello, ha añadido: «el segundo elemento que tienen en común todas estas historias es que las personas imploran que la investigación se potencie y se fomente».

A estas experiencias también se ha referido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien ha subrayado que «a través de los testimonios de Enrique, Yolanda y Elena se traslada un único mensaje: la fórmula para alcanzar el diagnóstico y tratamiento y combatir la invisibilidad de las enfermedades raras es: la investigación».

Por último, la Reina ha concluido su discurso con una llamada a la sociedad, para que no olvide al colectivo a lo largo de todo el año. Precisamente para quienes no lo hacen y para quienes han hecho de las Enfermedades Raras su causa, FEDER ha entregado también sus Premios 2018.

Premios FEDER 2018

Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Christian Gálvez. Actor, presentador y escritor. Gálvez entró a formar parte de la familia FEDER en 2016 siendo la imagen de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde entonces, su compromiso y sensibilidad hacia el colectivo ha ido en aumento.

Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Servimedia. La agencia de comunicación, forma parte del Grupo Fundosa, división empresarial creada por la Fundación ONCE.

Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a FedEx Express. Por su contribución a las personas con enfermedades poco frecuentes a través del apoyo al Servicio de Atención Psicológica de la Federación.

Premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por su apuesta por fomentar iniciativas de formación continuada relacionadas con las EPF tanto en AH y AP como en el ámbito social y educativo, a los profesionales, en coordinación con la consejería de políticas sociales y educación.

Premio a la promoción y defensa de los derechos a la Consejería de Salud de la Región de Murcia por la puesta en marcha e implementación del Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico. Se trata de un plan de atención integral desarrollado a través de un equipo multidisciplinar que ha implicado a tres consejerías: Consejería de Salud, Consejería de Educación, Juventud y Deportes y Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades.

Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al equipo de Investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea por el proyecto de investigación “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva”.

Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras. Esta sociedad está presidida por el genetista, Dr. Enrique Galán, Jefe de Servicio de Pediatría del hospital Materno Infantil de Badajoz, Catedrático de Pediatría.

Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED al proyecto RAREGenomics. El proyecto, que está coordinado por la Dra. Carmen Ayuso, Médico Jefe del Servicio de Genética del Hospital Universitario de la Fundación Jiménez Díaz, colabora con otras redes y consorcios de investigación regional, estatal e internacional y constituye un claro ejemplo de trabajo en red.


Dando forma al II Congreso Separ Pacientes «Respirando Juntos» 7

 

El pasado 1 de marzo mantuvimos una reunión en la sede de SEPAR Madrid (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica). Se dieron las primeras pinceladas al 2º Congreso de SEPAR Pacientes Respiratorios «Respirando Juntos». Es un Congreso que está elaborado desde el minuto 0 por pacientes y para pacientes, en el que estarán presentes como parte esencial los pacientes, las asociaciones y los profesionales, además de la presencia y contribución institucional de la industria.

Dr. Eusebi Chiner y Dra. Carme Hernández, Directores de SEPAR pacientes y Coordinadores del Año SEPAR de los Retos Respiratorios 2018

Los resultados de las encuestas avalan el éxito del 1er Congreso. La calidad de los talleres y los simposium realizados,  refuerzan aún más la celebración del 2º Congreso SEPAR Pacientes.

Associació Afectats Hipertensio Pulmonar, Hipertensión Pulmonar España, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

Este año, la reunión se traslada al Hotel Rafael de Atocha en Madrid el 17 de noviembre. Os iremos informado de la manera de inscribirse.

El 1er Congreso SEPAR Pacientes Respiratorios

Os dejamos el vídeo que resume las actividades, ponencias, talleres y encuentros entre pacientes y profesionales que tuvieron lugar durante el I Congreso SEPAR de pacientes respiratorios celebrado en Barcelona el pasado 28 de octubre de 2017


Día Mundial de la Enfermedades Raras 2018

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La Fundación contra la Hipertensión forma parte de Feder, junto con otras 300 asociaciones más que trabajan cada día para que las Enfermedades Raras luchan cada día para que haya diagnósticos tempranos y efectivos, reclamar un mayor progreso en la investigación,  impedir las  dificultades en el acceso a tratamientos adecuados e innovadores, que haya movilidad por todo el territorio español y  eliminar las barreras de las Comunidades Autónomas, para buscar una mejor calidad de vida.

¿Qué caracteriza a las Enfermedades Raras (ER)?

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

 Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
 Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
 El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos);
 En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Objetivos de la Campaña que lanza FEDER

  • Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
  • Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
  • Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
  • Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

Juntos podemos dar visibilidad a las Enfermedades Raras y en este caso a nuestra enfermedad la Hipertensión Pulmonar. Divulga, visibiliza, muévete.


II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar

El 2 de febrero tuvo lugar la II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar. La reunión está organizada por la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES. Se realizó en el Aula de Conferencias del Dpto. de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Tiene por objetivo facilitar la difusión de las actividades de investigación en hipertensión pulmonar que se están llevando a cabo en nuestro país, promover el intercambio de información entre investigadores e impulsar el desarrollo de acciones colaborativas en este campo.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar participó como colaborador oficial en este ambicioso proyecto de Investigación EMPATHY.

La reunión contó con una conferencia magistral a cargo del Prof. Martin R. Wilkins, del Imperial College London, del  Universities of Giessen and Marburg Lung Center, Giessen, Germany y 20 presentaciones orales. La apertura de la reunión fue a cargo de Dr. Joan Albert Barberà. Coordinator, Line of Research in Pulmonary Hypertension (CIBERES), Dr. Francisco Pérez-Vizcaíno, Dr. Jesús Ruiz-Cabello y  Dr. Ángel Cogolludo. Organizing and Scientific Committee.

Los avances en la investigación son más que evidentes, y aunque queda mucho trabajo aún, tenemos un equipo de profesionales que nos dan mucha esperanza con su trabajo.


I Foro de Hipertensión Pulmonar «Encuentro entre profesionales y pacientes» Sevilla

Más de 120 asistentes entre profesionales y pacientes de hipertensión pulmonar, se reunieron en el I FORO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR realizado en el Hospital Virgen del Rocío (Sevilla).

En dicho encuentro, estuvieron profesionales del Servicio Andaluz de Salud, Gerencia del Hospital, doctores especializados en neumología, cardiología, internistas, cardiología pediátrica, Due de enfermería, etc.

Inauguración del Foro

El evento realizado por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en el cual la organización del evento a venido de mano de Salvador Calderón afectado y vicepresidente adjunto de la FCHP, y padre de una niña de 9 años también afectada por esta patología, junto a la Dra. Remedios Otero del Servicio de Neumología.

Ha sido un éxito por la implicación y participación de los afectados, con representación de pacientes y profesionales venidos desde distintas provincias andaluzas. Reclamaron verbalmente en el Aula Magna del Edificio de Gobierno del Hospital Virgen del Rocío, a la Dirección Gerente liderada por la Dra. Nieves Romero, la necesidad para TODOS los afectados de Hipertensión Pulmonar, y donde se adjuntan apoyos internacionales, municipales, etc. la creación de una Unidad Multidisciplinar. La Gerente del propio Hospital nos comunicó los acuerdos y reuniones existentes para la creación de la misma en el Hospital Virgen del Rocío.

También se habló del protocolo de Urgencias para los afectados de HP que se llevará a cabo una vez entren por las urgencias, dado el desconocimiento en muchos casos, incluso por profesionales del sector de esta enfermedad rara.

Acceso a las medicaciones

Incluso se mencionó los problemas que están teniendo los afectados con la medicación genérica y los accesos a medicamentos huérfanos e innovadores de esta patología.

Nos recuerda Salvador Calderón que estas medicaciones huérfanas e innovadoras no nos curan, pero sí da más calidad de vida y estabilidad al afectado por cumplimientos terapéuticos y de menores efectos secundarios.

También en el tema de la medicación y tratamientos actuales para la Hipertensión Pulmonar, correspondiente a la ponencia del Dr. García Hernández, decir que y está disponible y aprobada la prostaciclina oral Selexipag. Ésta medicación oral, podría dar más calidad de vida a los afectados antes de pasar a terapias más agresivas de medicamentos inhalados o intravenosos.

Hipertensión Pulmonar en pediatría

En cardiología pediátrica, para los casos de Hipertensión Pulmonar, la Dra. Inmaculada Guillén también dejó el acceso a las pruebas genéticas en colaboración con el Hospital Madrileño Ramón y Cajal.

Entrega de mención a la Dra. Guillén

Todos estos acuerdos y preguntas a las mesas de ponencias, se recogieron el éste I FORO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR de Sevilla.


La FCHP pone el broche a 2017 con la entrega de 50.000 euros al Proyecto Empathy

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 50.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante el evento de celebración del 8º aniversario, que ha tenido lugar entre el jueves 23 y viernes 24 de noviembre. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 200.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising; entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

Nombramiento de la madrina y el patrono de honor de la FCHP

Durante al acto de celebración del octavo aniversario se otorgaron, además, dos menciones especiales a personas que están haciendo mucho por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. A Sonia González le ha sido entregado el título de Madrina de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, mientras que su marido, Emilio Butragueño, ha sido nombrado por Enrique Carazo, presidente de la FCHP, como Patrono de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

 


Al evento acudieron también artistas invitados y grandes colaboradores en la lucha contra la hipertensión pulmonar como los amigos de Efecto Pasillo, que deleitaron al público con la interpretación de su último tema ‘Carita de buena’ a capela.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2017, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 50.000 euros para el Proyecto Empathy”.

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

Jornadas informativas

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria, tituladas “Cómo mejorar la calidad de vida y formación sobre la patología con el paciente con hipertensión pulmonar”. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres impartidos por doctores, psicólogos, profesores y personas que padecen esta patología. En ellos han trabajado sobre cómo mejorar la calidad de vida y superar las dificultades, la forma en la que se debe afrontar el futuro, la relación de los niños con hipertensión pulmonar en la escuela, los problemas laborales y el día a día de los afectados por la enfermedad.


Convocada la Beca de Investigación de la FCHP

Entrega de la Beca de Investigación de la FCHP de 2016

Un año más, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ha convocado la Beca de Investigación (consulta las bases aquí), dotada con 12.000 euros y con la que se pretende dar un paso más en la investigación sobre esta enfermedad. La duración del proyecto será de un año y podrán ser beneficiarios todos aquellos médicos e investigadores sanitarios con interés en la hipertensión pulmonar.

Los interesados tendrán hasta el sábado 20 de enero de 2018 para presentar sus proyectos, necesitando para que sea válido enviar a la dirección de correo electrónico gestion@fchp.es tanto un proyecto de investigación clínica original e inédito, así como el currículo del candidato. El trabajo podrá realizarse desde cualquier centro de investigación español.

El proyecto será supervisado y validado por el Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, quien cuenta con asesores médicos, investigadores y sanitarios de primer nivel que también tendrán la responsabilidad de elegir al candidato o candidata elegido/a, así como de declarar la convocatoria desierta si estimase que ninguno de los proyectos o investigadores propuestos cumplen con los requisitos mínimos para llevar a cabo los objetivos de la convocatoria.

Los 12.000 euros de dotación económica para el proyecto se entregará en tres fases. En primer lugar, se aportarán 6.000 euros para comenzar los trabajos y tras seis meses, previa aprobación del Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se realizará la entrega del segundo pago de 3.000 euros. La última dotación de 3.000 euros de la beca se realizará tras la publicación del artículo derivado del proyecto en una revista científica nacional o internacional con factor de impacto, así como la publicación en el mismo artículo haciendo referencia a que la investigación ha sido realizada con la financiación de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

La doctora María Álvarez Fuente.

Tanto para la FCHP, como para los organismos internacionales en los que se integra, la continua colaboración en la investigación sobre la enfermedad es un eje central de la estrategia de la lucha contra la hipertensión pulmonar. Durante los ocho años que dentro de pocas semanas sumará el trabajo de la FCHP, hemos colaborado en distintos proyectos que han permitido alcanzar objetivos que nos permiten estar más cerca de derrotar a la enfermedad. Así fueron los casos de investigadores como los del profesor Diego Vizcaíno o la doctora María Álvarez Fuente.

Tu ayuda es vital

Como particular, institución o empresa que está leyendo este post, queremos recordarte que también puedes ser parte de esta lucha y participar por diferentes vías con la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Cada euro es un paso más para poner en marcha proyectos de investigación como la Beca General de Investigación de la FCHP.

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