Nueva colección de grabados en nuestra tienda solidaria online 1

Mujer tumbada, Casa andaluza o Barca bajo el Puente de los Suspiros son algunos de los grabados que Adela Portillo ha donado a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar para aumentar los fondos del Proyecto Empathy y que ya puedes comprar a través de nuestra tienda solidaria. Desde este enlace puedes ver cómo se realiza esta técnica y aquí tienes algunos ejemplos de estas excelentes obras de arte:

Varios grabados donados por Adela Portillo

Adela ha conocido la dureza de la hipertensión pulmonar a través de su madre. El sufrimiento de las miles de personas que, directa o indirectamente, padecen esta enfermedad rara, la ha motivado a ceder parte de estas creaciones a nuestra Fundación a través de Consolación Gutiérrez, patrona de la entidad. El catálogo está a disposición de todo el mundo en nuestra tienda online para que cualquier persona, sea cual sea su país de residencia, pueda adquirir una de estas piezas de gran valor artístico y solidario.

Como puedes ver, en estas obras hay una gran variedad de colores y de temas, por lo que puedes elegir la que más se adapte a la decoración de tu casa o lugar de trabajo. Al ser unidades limitadas, las iremos retirando de la página web según se vayan vendiendo, ¡así que debes darte prisa para no quedarte sin tu favorita!

Donación de grabados Adela Portillo

Adela Portillo hace entrega de los grabados a Consolación Gutiérrez.

Pasos para comprar uno de estos grabados

Si quieres ver el catálogo completo de los grabados, conocer más información sobre ellos o comprarlos para que te lo manden a tu casa, solo tienes que seguir los pasos que te explicamos a continuación:

1.- Entra en nuestra página web: www.fchp.es o haz click aquí.

Cuando estés dentro de la página de nuestra Fundación, pincha en el cuadro donde pone ‘Tienda Solidaria’, como te indicamos en esta imagen:

 

Entrar en la tienda online

 

2.- Una vez dentro de la tienda online, podrás ver el catálogo de todos nuestros productos y su descripción. En los grabados te mostramos el título, número de serie, precio, dimensiones y fotografía de cada uno de ellos. Si pinchas en las imágenes en miniatura, las podrás ver con mayor tamaño.

Para comprar el producto que más te guste, haz click en el botón de ‘Añadir al carrito’ como te mostramos a continuación:

 

Añadir al carrito

 

Si aún no tienes clara tu compra y lo que necesitas es información adicional, puedes pinchar en el título, en la descripción o en la imagen en miniatura del grabado. Esto te llevará a otra pantalla donde, de nuevo, podrás hacer click en la foto y verla más grande o incluso mandarnos un mensaje para preguntarnos lo que necesites saber.

Más información sobre cada grabado

 

 

3.- Al pulsar sobre ‘Añadir al carrito’, te aparecerá un cuadro en el que te preguntará si deseas confirmar el pedido o si quieres adquirir algún producto más. Solo tienes que pulsar sobre la opción que prefieras. En el caso de que hayas elegido ‘Seguir comprando’, hazlo como te hemos explicado en el paso número 2.

 

Realizar pedido o seguir comprando

 

Recuerda que puedes ir viendo la información de los productos que has ido adquiriendo en el cuadro del ‘Carrito’, en la parte superior de la página:

 

Carrito de la compra

 

4.- Cuando ya tengas en el carrito todo lo que quieres, verás una pantalla en la que hay dos formularios diferentes de los que solo tienes que completar uno de ellos. Si ya estás registrado en la tienda online, lo único que hay que hacer es poner tu nombre de usuario y contraseña en la parte izquierda (fíjate en la imagen que hay a continuación).

En el caso de que sea la primera vez que compras en nuestra web, hay que rellenar los campos que están en la parte derecha. Esta información llegará a nosotros de forma totalmente segura y cuidaremos de tus datos según la normativa vigente, por lo que no debes preocuparte.

 

Formulario tienda online

 

Por último, te indicaremos cómo finalizar la compra a través de nuestra plataforma de pago seguro. Con esto ya tendrás uno de estos exclusivos grabados y además nos habrás ayudado mucho más de lo que imaginas en la lucha contra la enfermedad de la hipertensión pulmonar.

 

gracias


Subasta solidaria de una camiseta de fútbol exclusiva

Gracias a la colaboración de Andrés Berlinches, un Socio de Honor muy querido por nuestra Fundación, hemos puesto en marcha una subasta solidaria que aúna fútbol e hipertensión pulmonar, ya que tenemos… ¡la camiseta del partido de Champions for Life de UNICEF!

Subasta solidaria camiseta de fútbol

¿Cómo puedes hacerte con esta camiseta de fútbol?

Es muy fácil. Solo tienes que entrar en el evento que hemos creado en Facebook y participar en nuestra puja indicando la cantidad económica que quieras. Eso sí, debes tener en cuenta las siguientes reglas:

  • El precio de partida de esta camiseta de fútbol es de 45 euros.
  • La cantidad que indiques debe ser superior a las otras que ya estén puestas.
  • No valen números decimales.
  • El plazo de participación termina el 11 de agosto a las 12 de la noche (hora peninsular española).
  • Solo cuentan las pujas que se indiquen en este evento de Facebook. No valdrán las cantidades escritas en el muro general de la página, por mensaje privado, en Twitter ni en los comentarios de este blog.
  • Los gastos de envío se pagarán contra reembolso por parte del ganador de la puja.

La persona que ofrezca más dinero se llevará esta exclusiva camiseta del partido de Champions for Life que organizó UNICEF a finales de 2014. Solo la tienen los jugadores que participaron en este encuentro y ahora puedes conseguirla tú, gracias a nuestro querido Andrés Berlinches.

¿Qué pasa después de pujar?

Por supuesto, puedes participar todas las veces que quieras en esta subasta solidaria y recuerda que, cuanto mayor sea la cantidad que pongas, más opciones tendrás para conseguir esta camiseta tan especial. Cuando termine el plazo que hemos indicado anteriormente, anunciaremos de forma oficial quién es la persona ganadora. Una vez que haga el ingreso en alguna de nuestras cuentas o en Paypal, le enviaremos la camiseta a la dirección que nos indique por mensaje privado o por email.

La aportación económica se hará por cualquiera de estas vías:

Caja Castilla La Mancha – CCM – ES77 2105 6032 26 3400003944
La Caixa – ES65 2100 5453 13 0200062063

Por Paypal – Accediendo desde aquí.

Alfredo Santaelena, exjugador de fútbol; Andrés Berlinches, Socio de Honor de la FCHP; y Miguel Serrano Niño (entrenador del Carabanchel CF y formador de entrenadores de la Federación Madrileña)

Alfredo Santaelena, exjugador de fútbol; Andrés Berlinches, Socio de Honor de la FCHP; y Miguel Serrano Niño (entrenador del Carabanchel CF y formador de entrenadores de la Federación Madrileña).

¿Dónde irá el dinero que recaudemos con esta subasta solidaria?

Como todas las actividades solidarias que organizamos, la cantidad que obtengamos se destinará al Proyecto Empathy que está desarrollando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) con el doble objetivo de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar la hipertensión pulmonar. Nosotros formamos parte del consorcio como partners y por eso nos esforzamos en aportar fondos para sufragar los gastos de la investigación contra esta enfermedad rara.

Entonces… ¿Quieres conseguir esta exclusiva camiseta del partido de Champions for Life de UNICEF que solo tienen los jugadores que participaron en este encuentro y además colaborar en la lucha contra la hipertensión pulmonar? ¡Entra aquí y participa en nuestra subasta solidaria!


Nuevos medicamentos para la hipertensión pulmonar 28

Durante la última semana, las personas que padecen hipertensión pulmonar en España han encontrado nuevas vías de esperanza para sobreponerse a su enfermedad gracias a la presentación de nuevos medicamentos que comercializarán Actelion y Bayer. Algunos miembros de la FCHP han participado en estos actos para conocer de primera mano su eficacia y cómo pueden ayudar a mejorar el día a día de los afectados.

Cada uno de ellos tiene unas particularidades concretas y son específicos para distintos tipos de pacientes, motivo por el que bastantes socios de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y otras personas interesadas en estos avances nos han planteado sus dudas a través de las redes sociales.  Por eso, hemos hecho un resumen con las principales características de estos medicamentos, sus denominaciones comerciales y el público al que están dirigidos. ¡Esperamos que sea de utilidad!

Medicamentos orales con buenos resultados a largo plazo

Actelion ha empezado a comercializar en España el fármaco oral macitentan bajo el nombre comercial de Opsumit®, después de que la Comisión Europea aprobara su distribución el 20 de diciembre de 2013. Consiste en un tratamiento oral destinado a las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar (en este grupo se engloban la HAP idiopática, la hereditaria y la que viene provocada por otras enfermedades como las cardiopatías congénitas) y presenta una reducción de la morbilidad y la mortalidad en un 45% según el estudio SERAPHIN, que ha sido publicado en el New England Journal of Medicine. De todas las investigaciones, esta es la que ha tenido mayor duración y más número de pacientes.

Presentación macitentan

Almuerzo de presentación de macitentan a los medios de comunicación.

Esta disminución es muy significativa, más aún teniendo en cuenta que el 43% de afectados por Hipertensión Arterial Pulmonar pueden fallecer durante los cinco próximos años. De ahí que los expertos, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes mantengan un punto de vista optimista respecto al nuevo medicamento. El dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo de Circulación Pulmonar de la Sociedad Europea de Cardiología, ha afirmado que «Opsumit® marca un punto de inflexión en el tratamiento de la HAP», opinión que comparten otros expertos, como Javier Gaudó, del Servicio de Neumología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, ha puesto gran énfasis en los beneficios que se consiguen a largo plazo y también en los efectos positivos tanto en los pacientes con un tratamiento específico como en aquellos que no tienen una medicación previa.

Según los responsables de Actelion Pharmaceuticals España, este «es el primer y único tratamiento para la HAP con beneficios demostrados a largo plazo sobre la morbilidad y la mortalidad».

Bayer resuelve un grave problema relacionado con la HPTEC

Una de las variantes de la HP es la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), que es muy grave y mortal. Su primera opción de tratamiento es una intervención quirúrgica denominada endarterectomía pulmonar (PEA, por sus siglas en inglés) que en España se realiza únicamente en el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Doce de Octubre de Madrid. Sin embargo, para un 40% de pacientes afectados por esta enfermedad, la alternativa de la operación es inviable y además no cuentan con ninguna otra opción terapéutica.

Presentación riociguat

La rueda de prensa ha contado con la participación de Carlota Gómez, directora de comunicación de Bayer Hispania; los doctores Pilar Escribano, Joan Albert Barberà, y Miguel Angel Gómez; Irene Delgado, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar; y Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Ante esta situación extremadamente delicada, Bayer ha presentado riociguat bajo el nombre comercial de Adempas®, que se ha convertido en el primer fármaco aprobado por las autoridades sanitarias españolas para tratar la HPTEC y también para las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar. Además, después de dos años de tratamiento en los pacientes, se ha conseguido una tasa de supervivencia del 93% tanto en uno como en otro caso, convirtiéndose así en el primer fármaco con una eficacia clínica significativa y mantenida en pacientes con HPTEC inoperable o residual.

El dr. Miguel Ángel Gómez, en referencia a los estudios relacionados con este tratamiento, ha afirmado que «se consiguió que los pacientes desde prácticamente el principio mejoraran la capacidad de hacer ejercicio. Además, mejoró el perfil hemodinámico y apenas presentó efectos secundarios». Enrique Carazo, presidente de la FCHP, también ve estos avances con gran optimismo y piensa que «estamos convencidos de que llegará la cura y ahora los medicamentos lo que tienen que aportar es tiempo».

Aunque la hipertensión pulmonar está catalogada como una de las enfermedades raras, afortunadamente en España se están realizando importantes avances en la investigación y con el tiempo se darán aún más pasos en este sentido. Si quieres conocer qué otras iniciativas se están realizando, haz click aquí.

Si necesitas más información técnica sobre los procesos de estos fármacos, puedes visitar la página web de Bayer o esta noticia que hace referencia al lanzamiento realizado por Actelion.

Y, por supuesto, puedes dejar el comentario que quieras sobre esta noticia al final de la página. ¡Estaremos encantado de leerte!

Los medios de comunicación han seguido de cerca las investigaciones relacionadas con estos medicamentos (fotografía por cortesía de Bayer España)

Los medios de comunicación han seguido de cerca las investigaciones relacionadas con estos medicamentos (fotografía por cortesía de Bayer España)


El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 3

El 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se rinde homenaje al primer niño fallecido a causa de esta patología hace más de 30 años y a todas las personas a las que esta enfermedad ha vencido desde entonces. Por ello, prácticamente todas las entidades del mundo se han unido para organizar actividades muy diversas: gimnasia en Austria, fútbol en Bélgica, buceo en Croacia, ciclismo en Grecia, conciertos en Polonia…

Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

 

Nosotros hemos querido llamar la atención de la sociedad y de la comunidad científica y nos hemos unido al eslogan internacional de ‘Get Breathless for PH’ o, lo que es lo mismo ‘Quédate sin aliento por la HP’. Así, a través de acciones relacionadas con el deporte, un gran número de personas han podido sentir lo que padecen miles de afectados en todo el mundo: la falta de respiración en actividades cotidianas como andar o hacer la cama.

Sin aliento por la hipertensión pulmonar

Después de un arduo trabajo, hemos organizado el ‘I Torneo de Golf FCHP’ en el Centro Nacional de Golf de Madrid, en el que nos han acompañado destacadas personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Javier Camuñas o Carlos García-Hirschfeld. También han participado amigos y colaboradores de la Fundación, como Juan Luis Quincoces, director general de la Fundación CENTAC (Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad); María Elena Escalante, representante de FEDER en Madrid; y los doctores Pérez-Vizcaíno y Gómez-Sánchez. Este torneo ha sido posible gracias a nuestros patrocinadores Bayer HealthCare, Kern Pharma y Actelion.

Golf FCHP

El I Torneo de Golf de la FCHP ha permitido dar a conocer esta enfermedad rara.

Golf FCHP

La golfista Virginia Espejo, instruyendo a nuestros amigos sobre este deporte.

Torneo de golf

Participantes en el ‘I Torneo de Golf FCHP’

Todos ellos han recibido un clinic con la jugadora profesional Virginia Espejo y después han disputado un pequeño torneo benéfico. Al final de la mañana también se ha sumado el chef Sergi Arola, uno de los principales referentes de la gastronomía española en el ámbito nacional y extranjero. Precisamente, en este momento es cuando se ha producido uno de los acontecimientos más importantes para nuestra Fundación: la plasmación de un acuerdo con una entidad investigadora de primer nivel. Y qué mejor momento para hacerlo que en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Sergi Arola junto a Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Sergi Arola junto a Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Una gran noticia para celebrar el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El acuerdo de colaboración que hemos rubricado con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, hará posible que nuestra Fundación recaude y aporte fondos para el Programa Corporativo de Investigación (PCI) sobre hipertensión pulmonar del CIBERES. En él participan 16 grupos de profesionales con el objetivo de identificar marcadores que ayuden en el diagnóstico y a encontrar nuevas terapias. Aquí se encuadra precisamente el Proyecto Empathy, por el que tanto hemos luchado desde la FCHP.

Además, el propio Centro participará también en las iniciativas promovidas por nuestra Fundación. Manuel Sánchez, gerente del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), ha afirmado que «este convenio es un paso más en la colaboración que ya mantiene el CIBERES con los afectados y familiares agrupados en la FCHP y también consolida el objetivo estratégico de nuestro Centro en la investigación en la hipertensión pulmonar». Por su parte, Enrique Carazo, presidente de la FCHP, ha destacado que el Proyecto Empathy «permitirá que se acorten los plazos para diagnosticar esta enfermedad, que el enfermo tenga un tratamiento más efectivo y que, por lo tanto, mejore su calidad de vida».

Firma del convenio de colaboración entre la FCHP y CIBERES

Firma del convenio de colaboración entre la FCHP y CIBERES

Firma convenio con CIBERES

Doctores, representantes de instituciones profesionales y miembros de la FCHP.

Puedes ver más imágenes de este evento aquí.

Otras acciones para concienciar sobre esta enfermedad rara

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar ha sido muy seguido y apoyado por otras empresas que se suman de forma solidaria a la lucha contra esta enfermedad. Así, Bayer ha clausurado un concurso fotográfico que se había puesto en marcha el 28 de febrero bajo el nombre de ‘Momentos que dejan sin aliento’ y que entregaría como premios una cámara, una tablet y una televisión. Cualquier persona que quisiera participar debía enviar una imagen que reflejara momentos, escenas o personas que quitaran la respiración. Después de la deliberación de un jurado compuesto por fotógrafos profesionales, por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, el 5 de mayo se ha anunciado los ganadores.

Concurso Bayer

Fotografías ganadoras del concurso de Bayer.

Por su parte, Actelion ha puesto en marcha la acción ‘Da un soplo de energía’ en colaboración con la ANdHP y la FCHP. Esta iniciativa consiste en llenar virtualmente unos pulmones a través de esta web. Quien desee participar, solo tiene que incluir su nombre y, por cada persona, la empresa donará 1 € a la lucha contra esta enfermedad (más información aquí).

Da un soplo

Campaña ‘Da un soplo’ de Actelion.

Desde aquí queremos agradecer a todos los que nos han apoyado para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar llegue muy lejos y para que, dentro de poco, podamos celebrar esta jornada con una victoria sobre esta enfermedad. Unidos, lo lograremos.