Abierta la Convocatoria de la BECA GENERAL DE INVESTIGACIÓN ACCELERON-FCHP 2021

Abierta la Convocatoria de la Beca General de Investigación ACCELERON-FCHP 2021 Desde hoy, y haciendo coincidir con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queda abierta la Convocatoria de la Beca General de Investigación para la Hipertensión Pulmonar ACCELERON- FCHP. Con esta beca, se quiere dar un paso en la…

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Carlos García Hirschfeld colabora con la Hipertensión Pulmonar

Carlos García Hischfeld colabora con la Hipertensión Pulmonar Nuestro querido Carlos García Hirschfeld, patrono de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha participado en el programa de entretenimiento «Atrápame si puedes» que se emite en Telemadrid. Como ha sido ganador de dos programas, ha destinado el premio acumulado a la investigación…

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Eventos solidarios Hipertensión Pulmonar

Eventos solidarios ¿Tienes a la vista una celebración? ¿Quieres darle un toque solidario? Así el día de la celebración, podrás compartir con tus invitados que estás contribuyendo a luchar por la investigación de la #HipertensiónPulmonar. Manda mail a gestion@fchp.es y te informaremos. La entrada Eventos solidarios Hipertensión Pulmonar se publicó…

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Carta de Reyes Solidaria

Carta de Reyes Solidaria Este año, haz de tu Carta de los Reyes Magos una Carta Solidaria. Manda un BIZUM al 02276 y colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar. #lainvestigacióneslasolución La entrada Carta de Reyes Solidaria se publicó primero en FCHP Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

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Carta de Reyes Solidaria

Carta de Reyes Solidaria

Este año, haz de tu Carta de los Reyes Magos una Carta Solidaria. Manda un BIZUM al 02276 y colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

#lainvestigacióneslasolución


CARTA DE APOYO EN ESTAS FIESTAS DE NAVIDAD

CARTAS DE APOYO Son muchas las personas que convivís con #hipertensiónpulmonar y, muchas otras, que además os sentís solas acompañando o atravesando esta enfermedad. Por este motivo, ¿Qué mejor manera de recibir apoyo que de alguien que está pasando por una situación parecida a la tuya? Estos días puedes enviar…

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CARTA DE APOYO EN ESTAS FIESTAS DE NAVIDAD

🔵CARTAS DE APOYO 🔵


Son muchas las personas que convivís con #hipertensiónpulmonar y, muchas otras, que además os sentís solas acompañando o atravesando esta enfermedad. Por este motivo, ¿Qué mejor manera de recibir apoyo que de alguien que está pasando por una situación parecida a la tuya?
Estos días puedes enviar una carta de cariño y esperanza a otra persona afectada por la enfermedad (o familiar), de forma anónima o no anónima, como tú elijas. Y, por supuesto, si participas ¡recibirás una carta parta ti!
Los niños/as que quieran participar pueden escribir o dibujar algo que también quieran trasmitir.
Si quieres participar ponte en contacto con nosotras enviando un mensaje a: inscripciones@fchp.es y te contamos más. El plazo finaliza el próximo LUNES.
Un abrazo 💙.


PREGUNTANDO MIS DUDAS A ENFERMERÍA_hipertensión pulmonar

Despedimos  el año con la Webinar: «Preguntando mis dudas a enfermería» será un espacio cercano y abierto para realizar las preguntas necesarias a una enfermera sobre el manejo de la Hipertensión Pulmonar. ¡No puedes faltar!

Con una ponente de excelencia, Dña. Ana María Ramírez Gallardo enfermera de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario Clínic de Barcelona .

📆17 de Diciembre
🕛 de 17 a 18:30 horas
🎥Formato Online.
✏️Inscríbete en: inscripciones@fchp.es
Agradecemos a nuestros colaboradores su apoyo en nuestras actividades
Janssen España, Ferrer y Oximesa Nippon Gases


Repaso por el XIII Aniversario de la FCHP nuevamente en formato online, con la Inauguración del Presidente de Andalucía

Repaso por el XIII Aniversario de la FCHP nuevamente en formato online, con la Inauguración del Presidente de Andalucía

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebra nuevamente el XIII Aniversario de la FCHP en formato online. Con inauguración del cargo del Presidente de Andalucía Juanma Moreno, la Directora General de Investigación, Docencia y Documentación, Dña. Teresa Chavarría , D. Juan Carrión Presidente de FEDER y Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

El evento fue presentado por nuestro querido Carlos García- Hirschfeld, presentador y Patrono de la FCHP

Donación para la investigación de EMPATHY,  PASIONHP y BECA ACCELERON- FCHP 2021

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 35.000 euros a los responsables del Proyecto EMPATHY de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 35.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Jair Tenorio. 
Este año se convoca la BECA DE INVESTIGACIÓN ACCELERON-FCHP por valor de 12.000 euros. Podrán presentar sus trabajos médicos e investigadores que trabajen en el campo de la Hipertensión Pulmonar.
Lisa Lea, Director, Global Patient Engagement and Advocacy Acceleron y Enrique Carazo fueron los encargados de convocar esta beca para el año 2021-2020.
Con esta cantidad la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha destinado más de 478.000 euros para la investigación de la Hipertensión Pulmonar. Uno de los objetivos clave en nuestra entidad.
 

Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar

Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de  Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, la Dra. Inmaculada Guillén, cardióloga pediátrica del HU Virgen del Rocío (Sevilla). En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de l y el Dr. Andrés Quezada neumólogo ambos de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre. La experiencia en la enfermería la puso Ana Ramírez, enfermera del HU Clínic (Barcelona). Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y María Jiménez psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar.

 

La Mesa Científica/genética estuvo compuesta por el Dr. Pablo Lapunzina, Director de Servicio de Genética e investigador Hospital Universitario La Paz. la Dra. Diana Valverde, Catedrática de Bioquímica y Biología Molecular. CINBIO. Universidad de Vigo. Grupo Enfermedades raras. Dr. Vinicio de Jesús y Roham Zamanian ambod Investigador en Hipertensión Pulmonar de la Universidad de Stanford. Dr. Ángel Cogolludo Investigador en Hipertensión Pulmonar Dpto. de Farmacología Universidad Complutense de Madrid. Y como ponente Magistral la Dra. Christina Eichstaedt Genetista Universidad de Columbia.

Dos nuevas mesas PROYECTO EMPATHY y PROYECTO PASIONHP GENÉTICA

El Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dichas mesas se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.

 

Nombramiento de Patrona de Honor 2021

Este año se han nombrado como Patrona  de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Olga Mediano, neumóloga y colaboradora de la Sexta Noche, por el apoyo a los afectados de Hipertensión Pulmonar, durante al pandemia COVID19. El nombramiento fue a cargo de nuestra Patrona de Honor Dra. Raquel Yotti, Secretaria General de Investigación en el Ministerio de Ciencia de Innovación. 

                PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP 2021

Se han hecho entrega de los  Premios Solidarios FCHP 2021, por la destacable labor tanto en la divulgación como en el apoyo a la lucha contra la Hipertensión Pulmonar, las enfermedades respiratorias, y a nuestra entidad :

  • Premio a la Fundación ONCE por el reconocimiento al apoyo y a la labor de divulgación a través del cupón ONCE que se lanzó el 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Recoge el premio Dña. Patricia Sanz, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE. 

 

  • Premio al Ayuntamiento de Parla por el reconocimiento al apoyo brindado a la Fundación y por la cesión del piso de Parla para cubrir las necesidades de personas afectadas por Hipertensión Pulmonar. Recoge el premio Don Ramón Jurado, Alcalde del Ayuntamiento de Parla.

 

  • Premio por el reconocimiento al apoyo y labor de divulgación a través de la actividad deportiva inclusiva. Recoge el premio Doña Andrea Miguélez, ganadora del Campeonato del Mundo de Paratriatlón 2021.

 

  • Premio por liderar el protocolo de actuación para articular y garantizar el abastecimiento de los productos farmacéuticos en sus domicilios a personas especialmente vulnerables a la enfermedad, así como reducir los riesgos de contagio. Recoge el premio Don Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
  • Premio a HM Hospitales por el papel desempeñado en la atención a pacientes COVID-19 y su colaboración en el control de la pandemia. Recoge el premio el Dr. Juan Abarca, Presidente de HM Hospitales. 

 

  • Premio al Hospital Universitario Ramón y Cajal por haber tenido en cuenta a los grupos de riesgo en la vacunación por COVID. Concretamente, agilizando la vacunación para las personas menores de 40 años con hipertensión pulmonar. Recoge el premio el Agustín Utrilla, Director Médico del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

 

  • Premio por haber explicado la inmunología y funcionamiento del COVID a la población general, por calmar las precauciones y fomentar la investigación especialmente con personas con enfermedades respiratorias. Recoge el premio el Alfredo Corell, Inmonólogo, catedrático de Universidad, divulgador científico españo,l y colaborador en la Sexta Noche. 
  • Premio a la UNIDAD de la UCRI del Hospital Universitario 12 de octubre, por la buena coordinación en la atención a pacientes graves desde el inicio de la pandemia. Recoge el premio el Dr. Javier Sayas, neumólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), en representación de la UCRI DEL HU 12 DE OCTUBRE.

 

  • Premio al Hospital Universitario La Paz, por su contribución a nivel asistencial y científico en el manejo de la infección por Covid-19. Recoge el premio el Juan José Ríos, Director Médico del Hospital Universitario La Paz (Madrid).

 

  • Premio a la Unidad de Trasplantes del Hospital 12 de Octubre, por la labor que realizan con las personas afectadas de hipertensión pulmonar. Recoge el premio el Dr. Pablo Gámez, Jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital 12 de Octubre (Madrid). 

 

La Voz del Afectado

Uno de los momentos más emotivos fue conocer la vida de Laia, una pequeña con Hipertensión Pulmonar. Su madre Patricia, nos cuenta cómo fue la noticia de que Laia tenía hipertensión pulmonar, y cómo viven su día a día.

Memoria de Actividades

Momento en el que hacemos un balance de todas las actividades realizadas desde octubre de 2020, hasta noviembre de 2021. Ha sido nuevamente un año complicado, pero con mucha imaginación, hemos conseguido con la ayuda de muchos amigos, llegar a nuestros objetivos

Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje que resume el trabajo de la entidad «desde la Fundación vamos a seguir dando todo el apoyo, formación, información y acompañamiento a cada uno de los afectados y sus familias, en cada una de sus necesidades… y apoyando la investigación como esperanza de cura»

Agradecemos a los patrocinadores del evento su interés en nuestras actividades

 


La FEP y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar reclaman mayor participación de los pacientes en la futura Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del SNS

La FEP y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar reclaman mayor participación de los pacientes en la futura Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del SNS

 

  • Aunque el Anteproyecto de Ley recoge una de las principales demandas del Foro Español de Pacientes (FEP), en relación con la incorporación de asociaciones de pacientes al Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, sitúa a estas organizaciones en desigualdad respecto a otros colectivos.
  • La futura norma no contempla acciones concretas para que la equidad se lleve a la práctica, ni financiación y recursos técnicos y humanos adicionales para garantizar la universalidad.
  • Ofrece al Ministerio de Sanidad diálogo y colaboración, para continuar trabajando en el objetivo común de fortalecer el Sistema Nacional de Salud.

 Lunes, 22 de noviembre de 2021. El Foro Español de Pacientes, voz de las organizaciones de pacientes desde 2004 en España, ha aportado alegaciones y propuestas en el periodo de consulta pública abierto por el Ministerio de Sanidad sobre el Anteproyecto de Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Este Anteproyecto recoge una de las principales demandas del Foro Español de Pacientes (FEP), respaldada por una Proposición No de Ley, aprobada por el Congreso de los Diputados, que instaba al Gobierno a regular la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

Sin embargo, el Foro Español de Pacientes señala que la incorporación de asociaciones de pacientes al Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, se hace en términos de desigualdad con respecto a otros colectivos.

“La futura norma nos coloca a los pacientes en una posición peor que a los sindicatos o los empresarios. Mientras que estos tendrán ocho representantes cada uno, las organizaciones de pacientes tendremos que compartir esos ocho puestos con otras asociaciones ciudadanas indeterminadas en su carácter, en su número y en la forma de designación”, explica el presidente del FEP, Andoni Lorenzo. “Esta diferenciación rebaja el derecho a la participación de los pacientes aún antes de ponerse en funcionamiento”, añade.

Garantizar la equidad y universalidad

Otro de los puntos que señala el FEP del contenido del Anteproyecto, y sobre el que presenta alegaciones, es precisamente la falta de medidas y garantías para que pueda cumplirse esa “equidad, universalidad y cohesión” a las que alude el título de la norma.

En este sentido, desde el FEP se advierte que el Anteproyecto no contempla acciones y medidas concretas para que la equidad se lleve a la práctica, lo que, si no se corrige, llevaría implícita la perpetuación de las desigualdades ya existentes en la gestión asistencial según la Comunidad Autónoma en la que sean atendidos los pacientes.

En lo que respecta a la universalidad, Andoni Lorenzo subraya que desde el FEP aplauden la ampliación de la acción protectora en favor de nuevos grupos de personas, pero entienden que, para que esta sea real, se requiere financiación y recursos humanos y técnicos adicionales. “De poco valdría establecer derechos para nuevos grupos de personas, si luego no hay instrumentos suficientes para hacerlos efectivos. Si no se incrementasen los recursos, continuaría aumentando la presión asistencial, resintiéndose aún más la calidad y aumentando las listas de espera”, afirma.

Cartera común de servicios

Para el FEP, la unificación de la cartera común de servicios, concebida como una de las principales herramientas para garantizar la equidad y la cohesión del SNS, es una medida acertada, pero que, por sí sola, no servirá de mucho si no se aborda el problema de la suficiencia de financiación sanitaria y no se revisan en profundidad los procedimientos de actualización de dicha cartera. No hacerlo supondría, según sostiene el presidente del FEP, bloquear el acceso a terapias innovadoras y significará la consolidación de obstáculos diseñados para demorar el acceso de los pacientes a nuevas posibilidades de recuperación de su salud.

“Dentro del apartado relativo a la cartera común de servicios, habría que enfatizar, con referencias específicas y compromisos económico-presupuestarios, los correspondientes a Atención Primaria y a Salud Pública que, pese a su carácter estratégico, han evidenciado serias debilidades, en especial durante la pandemia”, concluye el presidente del FEP.

El Foro Español de Pacientes solicita, en definitiva, que se consideren estas y otras alegaciones al texto del Anteproyecto. En este sentido, ofrece al Ministerio que dirige Carolina Darias diálogo y colaboración, para continuar trabajando en el objetivo común de fortalecer nuestro Sistema Nacional de Salud.

Sobre el Foro Español de Pacientes

 El Foro Español de Pacientes es una organización de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell.

Fue la primera organización integrada en el European Patients’ Forum y es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, tanto pacientes, familiares, cuidadores, como voluntarios y otros implicados en su cuidado.

Formada por más de 70 organizaciones, que representan a más de 1.500 asociaciones, su misión es la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles.

La defensa de los derechos de los pacientes se realiza a través de los cuatro pilares: la formación, la prevención, la investigación y el impulso del asociacionismo. Todos ellos se rigen por un código ético y unos valores basados en la calidad de los servicios prestados, el espíritu democrático y la transparencia en la gestión, la vocación por la mejora continuada del mundo asociativo y el trabajo en equipo con asociaciones miembros y otras instituciones.

www.forodepacientes.org

Para más información:

Renny Núñez: rnunez@cariotipomh5.com – Tlf. 914111347 / 669846927


XIII ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

XIII ANIVERSARIO FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
Es un orgullo presentar un año más nuestro XIII Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar
Será el jueves 25 de noviembre a partir de las 18.30 horas.
Compartiremos los avances en la Hipertensión Pulmonar, con el apoyo de afectados, familiares, patronos, doctores, genetistas, enfermería, instituciones, colaboradores, entidades de todo el mundo…
La Investigación Genética y Clínica, la Beca General FCHP, y lo psicosocial tendrán un hueco muy importante, así que estad muy atentos.
Recordaremos todas las actividades realizadas durante todo este último año, y los avances conseguidos entre todos. Además tendremos muchas sorpresas.
El evento será retransmitido en streaming.
En breve recibirás un mail con la invitación, donde podrás confirmar tu asistencia. Si no la recibes, puedes mandar un mail a inscripciones@fchp.es
Este año nos daremos los abrazos de manera diferente por recomendación de nuestro Comité Científico Médico, esperamos estar en breve de nuevo juntos. Así que, ¡¡no puedes faltar!!