Proyecto PASION-HP Acompañamiento, Atención e Intervención psicosocial con afectados Hipertensión Pulmonar, trasplantados HP y familias 2021_en tiempos de COVID.

Este proyecto es una iniciativa de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar que pretende ofrecer una atención integral a los afectados con Hipertensión Pulmonar y sus familias, focalizándose en cuáles son sus necesidades, proporcionándoles un acompañamiento, atención e intervención psicosocial, conexión con profesionales de la salud y del cuidado expertos en HP y encuentro con personas que viven y conviven con su misma enfermedad, para rebajar así el nivel de incertidumbre tras un primer diagnóstico y normalizar la HP, y su tratamiento, en su vida, apoyándose en el conocimiento y la experiencia de los que formamos esta Fundación.

 ¿Por qué ponemos en marcha el PROYECTO PASION-HP?

La Hipertensión Pulmonar puede parecer una enfermedad invisible, ya que no siempre tiene una sintomatología externa, y es impredecible cuándo sobreviene la disnea, la fatiga, el mareo, la necesidad de parar. En menor o mayor medida, se ve afectada la autonomía del paciente, su autoestima, su identidad y la forma de relacionarse con su entorno, que no entiende que, aunque parezca estar bien, no lo está.

La persona con hipertensión pulmonar tiene que hacer frente no solo a la sintomatología propia de la enfermedad, también a los efectos secundarios de la medicación y a las complicaciones derivadas de la administración de la misma, algo que es duro de afrontar, en el que es vital una buena calidad de la información y de unos cuidados específicos.

Vivir con HP supone hacer un viaje tan lento como solitario. El primer tramo de este proyecto es la búsqueda de un diagnóstico definitivo para “todo lo que me pasa”. No es fácil. Más tarde, tras haber asumido la enfermedad, llega sin duda lo más complejo: encontrar la calidad de vida con la hipertensión pulmonar como compañero de viaje y que tamiza todo lo que me ocurre física y emocionalmente. Nosotros pretendemos acompañar al afectado de HP, a la persona trasplantada, y a su familia, en todo este proceso.

Servicios que forman parte del proyecto PASION-HP

• Abordaremos las necesidades sociales a los que se enfrenta la tanto el afectado como su familia, vinculadas al cambio en la hoja de ruta y que afecta a todas sus áreas vitales: su área educativa, laboral, lo relativo a la discapacidad/incapacidad, sus redes de apoyo, etc.
• Abordaremos todas sus necesidades desde el apoyo e intervención psicosocial tanto de forma individual, como en pareja o familia.
• Abordaremos todas sus dudas, sus inquietudes con pacientes y familiares expertos que tienen experiencia propia y compartida. Para nosotros es muy importante favorecer redes informales de apoyo muy necesario y un complemento necesario a la ayuda profesional.
• Realizaremos Informes Psico-Sociales. Hemos detectado que, en ocasiones, la brevedad y vaguedad de los informes médicos para los tribunales de valoración de la discapacidad, no definen el estado del paciente. Necesitamos concienciar a los médicos que realicen informes que expliciten toda la información clínica relevante, que sean exhaustivos, ya que lo que no está escrito, no existe. Pero igual de importante es valorar lo que afecta la enfermedad en su día a día. Los podrían aportar los afectados de HP en los colegios, institutos, universidades, si fuera necesaria algún tipo de adaptación, resolución de alguna necesidad, exención de actividad física, etc., y en los centros de trabajo (de cara a poder adaptar el puesto, realizar teletrabajo, etc.)
• Hemos firmado un Convenio de Colaboración con un equipo de abogados expertos en temas de discapacidad e incapacidad y que proporcionarán a nuestros socios un soporte legal si fuera necesario, ya que en ocasiones se vulneran los derechos de afectados de una discapacidad, en muchas ocasiones invisible, para quien no conoce la enfermedad.
• Reforzaremos y promoveremos sinergias con otros especialistas de diferentes hospitales (hospitales del lugar de residencia de los afectados), actuando los expertos de la FCHP que trabaja
• Crearemos Grupos de Apoyo Mutuo en los que podamos compartir, junto a otras personas que viven o conviven con HP, todo aquello que te interesa, te preocupa, te afecta, nos importa.
• Crearemos seminarios de formación con profesionales especializados abiertos a nuestros socios (profesionales de la FCHP (trabajadora social, psicóloga, abogados, pacientes y familiares expertos) y profesionales vinculados con la FCHP desde diferentes áreas de interés: cardiólogos, neumólogos, enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, educadores, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, terapeutas especializados, etc.

Proyecto PASION-HP en tiempos de COVID_19

La FCHP ha tenido que reformular su forma de trabajo, teniendo que utilizar el modo online para todas sus acciones. También ha hecho que dado que todos nuestros usuarios se encuentran dentro de una población de riesgo hemos tenido que intensificar nuestro trabajo pues la incertidumbre y miedo que afecta a la población en general, se ve aumentada en nuestra población porque están en una situación de vulnerabilidad mayor.

Vamos a utilizar la aplicación Zoom Pro como única herramienta de soporte hasta que podamos volver a realizar visitas domiciliarias y hospitalarias, reuniones presenciales de equipo y con los distintos profesionales con los que colaboramos. Esta aplicación, no solo ofrece llamadas a través de video sino además permite escribir mensajes al mismo tiempo y compartir cualquier archivo con los demás usuarios. Esto nos permite poder compartir material y poder dinamizar la sesión con todas aquellas preguntas que, si bien no dieran tiempo a abordarse, quedarían plasmadas por parte de cualquier usuario para una siguiente sesión o para ofrecer otras sesiones específicas vinculadas con todas las propuestas de los participantes, lo que les permite implicarse y a nosotros dar respuesta a sus necesidades.

• Nos permite tener reuniones de equipo on-line. La FCHP tiene una sede física en Parla pero que, a su vez, es un piso que nos ha donado el Ayuntamiento de Parla, y que nos permite acoger a socios afectados que han entrado en lista de espera de trasplantes en la Comunidad de Madrid. Un espacio muy valioso para que ese tiempo de preparación y espera para el afectado y un cuidador pueda hacerse desde la intimidad que permite el que sea su hogar a una distancia permitida del hospital, para que el familiar a cargo de su cuidado pueda estar mientras el afectado recién trasplantado está ingresado y para que el afectado pueda estar cuidado y cerca del hospital para cuando se le haya dado el alta hospitalaria pero no el alta definitiva puesto que se necesitan unos cuidados post-trasplante.

Trabajar on-line a través de un programa en el que nos podamos ver, nos va a permitir ser más efectivos y poder reunirnos si no disponemos del piso porque esté ocupado o buscar otros espacios en los que minimicemos costes. Tenemos un equipo que está creciendo y nos permitiría poder tener reuniones on-line, que facilitarían la coordinación de profesionales y de los proyectos que realizamos. También nos permitirá tener reuniones con los voluntarios que apoyen desde sus prácticas profesionales el proyecto PASION-HP.

• Nos permite tener reuniones de acogida a los nuevos socios con el equipo y profesionales.
• Nos permite reuniones para abordar reuniones específicas con cualquier profesional del equipo y con varios de los profesionales simultáneamente.
  • Abordar las necesidades sociales a los que se enfrenta la tanto el afectado como su familia, vinculadas al cambio en la hoja de ruta y que afecta a todas sus áreas vitales: su área educativa, laboral, lo relativo a la discapacidad/incapacidad, sus redes de apoyo, etc.
  • Abordar todas sus necesidades desde el apoyo e intervención psicológica tanto individual, como de pareja o familiar.
  • Abordar todas sus dudas, sus inquietudes con pacientes y familiares expertos que tienen experiencia propia y compartida. Para nosotros es muy importante favorecer redes informales de apoyo muy necesario y un complemento necesario a la ayuda profesional. Pero también es muy importante ese espejo en quien mirarse, ese apoyo ante dudas con respecto a la enfermedad, a los tratamientos, a los efectos secundarios de los tratamientos, a trucos que les ayuden a facilitarse la vida. Muchos temas que se quedan cortos de espacio y tiempo en las consultas.
  • Abordar con el equipo de abogados todos sus derechos y procesos de un acompañamiento profesional que sepa adelantarse a los pasos vinculados
• Nos permite poder tener reuniones para realizar entrevistas necesarias para poder hacer informes para los Tribunales de Valoración de Discapacidad
• Nos permite crear grupos de apoyo mutuo (GAMs) en los que podamos trabajar aspectos más específicos para grupos concretos (afectados (en diferentes franjas de edad, con diferentes niveles funcionales, con tratamientos similares, etc.), familiares (parejas, padres, hijos) pero también nos permite abordar grupos de intervención con temática específica: aceptación del diagnóstico, duelos anticipados, estrategias de afrontamiento de las dificultades, comunicación
• Nos permite poder crear seminarios web (Webinar) con profesionales especializados abiertos a nuestros socios (profesionales de la FCHP (trabajadora social, psicóloga, abogados, pacientes y familiares expertos) y profesionales vinculados con la FCHP desde diferentes áreas de interés: cardiólogos, neumólogos, enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, educadores, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, terapeutas especializados, etc.
• Nos permite dinamizar espacios de encuentro de carácter más informal, espacios con la intimidad necesaria para abordar problemas que les preocupan, pero también para estar

“cerca, al otro lado de la pantalla” con gente con la que no tienen que fingir, a las que no tienen que dar explicaciones. También desde su casa, tomando un café.

Zoom Pro nos permite poder grabar algunos de los webinar para que podamos subirlos luego a la página web y a las redes sociales.

Cómo contactar

Para contactar con nuestros profesionales puedes mandar un mail a:

• María Jiménez  (psicóloga FCHP): maria.psicologa@fchp.es
• Ana Benlloch (trabajadora social FCHP): ana.trabajosocial@fchp.es
• Laura Ranz (Dpto. Gestión FCHP): gestion@fchp.es

Agradecimientos

Queremos agradecer a nuestros colaboradores, la posibilidad de sacar adelante este ilusionante proyecto PASION-HP psicosocial para dar soporte a los afectados de #HIPERTENSIÓNPULMONAR.

• Acceleron pharma
• Ferrer
• Obra Social «La Caixa»
• Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson and Johnson
• MSD