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Celebramos nuestro X ANIVERSARIO FCHP

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Hace muy pocos días hemos celebrado el X Aniversario de la FCHP, un día muy especial y festivo donde hemos estado acompañados de mucha gente que nos quiere.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 35.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante un evento celebrado con motivo de su octavo aniversario el jueves por la noche. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 290.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy se ha realizado durante el X aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano.

Se han hecho entrega de diez premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado Los Informativos de TVE, el programa de entretenimiento Pasapalabra de Telecinco, la serie de ficción Centro Médico de TVE, Metro de Madrid, la empresa Base 100, y las personas relacionadas con el deporte Dani García Lara y Javier Matallanas Director del Diario As Tv.

El Proyecto Empathy, coordinado desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), busca mejorar la calidad de vida y la curación definitiva de los afectados por esta enfermedad rara, incapacitante y mortal.

Más de 290.000 euros recaudados en 10 años

Durante los 10 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 290.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 290.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas y al Proyecto Empathy, ya son diez años de incesante trabajo”.

Precisamente, el Proyecto Empathy es una de las grandes esperanzas de los afectados por esta enfermedad en todo el mundo. Según Carazo, “los investigadores están trabajando desde áreas complementarias para identificar los marcadores que ayudarán en el diagnóstico precoz de la enfermedad y también en terapias que mejorarán la calidad y la esperanza de vida de los afectados, además este año hemos contado con uno de los investigadores de Estados Unidos, Dr. Vinicio de Jesús Pérez, para crear sinergias con los investigadores españoles. Estamos muy satisfechos porque los profesionales que han recibido algún tipo de beca o de apoyo económico por nuestra parte han dado importantes pasos contra la hipertensión pulmonar, por lo que seguiremos trabajando mano a mano con ellos para acabar con esta enfermedad. Estamos en el buen camino”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2018, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 35.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2017-2018

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

I Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

En esa mañana tuvo lugar el I Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Vinicio Pérez de Jesús, de la Universidad de Medicina de Stanford en Estados Unidos.

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores, como los Dres. Gómez Sánchez , del Cerro (Hospital Ramón y Cajal), Ángel Cogulludo, Laura Moreno ( UCM), Pilar Escribano (Hospital Doce de Octubre), Pablo Lapunzina y Jair Tenorio (INGEMM-Hospital La Paz), y Joan Albert Barberá (Hospital Clínic).

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

II Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de fisioterapia respiratoria, oxigenoterapia y psicológicos para nutrir de todas las herramientas posibles al afectado y familias con hipertensión pulmonar.

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.

 

Asistimos a la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertension Association 3

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CONFERENCIA INTERNACIONAL PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION

La Conferencia Internacional de la PHA, tuvo lugar entre los días 29 de junio al 1 de julio de 2018, en Orlando (Florida).

Enrique Carazo y el  Dr. Jair Tenorio genetista del IMGEMM (Hospital Universitario La Paz),  acudieron a este evento donde se reúnen todas las asociaciones mundiales, laboratorios, doctores  y se dan respuesta a los proyectos de investigación más punteros. Jair Tenorio viajó  mediante un convenio de colaboración INGEMM-FCHP, para dar continuidad en la formación en la que colabora la FCHP.

Reuniones de Líderes Internacionales

Se tenían unas ideas y un programa muy claro en la asistencia a la Conferencia. Las reuniones de Líderes internacionales tuvieron lugar durante los primeros días, con el motivo de intercambiar impresiones de cada asociación. Uno de los puntos más importantes que cabe destacar, es el problema que tienen muchos países de Latinoamérica al acceso de los medicamentos. El apoyo psicológico a los pacientes y la información de las distintas fases, es lo más solicitado a las asociaciones por parte de los afectados de HP. Se acordó entre todas las asociaciones promover colaboraciones internacionales, registros internacionales, proyecto de concienciación y divulgación en común y apoyar a las organizaciones en países con problemas de accesos a las medicaciones.

Sesiones Científicas

Las sesiones científicas fueron de gran interés y uno de los puntos más importantes para la FCHP.  La Sesión Científica inaugural fue a cargo del Dr. Roham T. Zamanian, de la Universidad de Stanford, donde Jair Tenorio estuvo haciendo su estancia subvencionada por la FCHP. Pudimos conocer al Dr, Vinicio de Jesús, importante profesor genetista del departamento de medicina de Stanford, que fue profesor de Jair durante los estudios becados por la FCHP.

Es importante la labor que se está llevando a cabo en la investigación en HP, tanto por la identificación de nuevos biomarcadores que ayudan a predecir la evolución de la enfermedad, y obtener nuevas bases de comprensión de las bases biológicas de la enfermedad. La importancia del abordaje multidisciplinar para tratar con presión patrones individualizados que permiten una actuación específica por paciente.

Se avanzaron también resultados de nuevas investigaciones como el Estudio INPULSIS, en el que se mostró una disminución del ritmo cardíaco y de la presión sanguínea, lo que determinó que es seguro y que mejora las capacidades para los pacientes con HAP con fallo cardíaco.

Otro  fue el uso de Nintedanib, en el Estudio INPULSIS fase III, para revertir la fibrosis pulmonar del ventrículo derecho, el cual  consigue un efecto de mejora con el tiempo y por ello, se ha pasado al siguiente estudio INPULSIS-ON, para ver resultados finales.

Nuevas terapias y dispositivos en Hipertensión Pulmonar

La Dra. Marlen Rabinovitch, fue la encargada de presentar los muchos trabajos que se están realizando en este campo y en la situación que se encuentra cada uno de ellos en sus respectivas fases de estudios clínicos. Indicó que hay que tener en cuenta que se hace cada vez más necesario desarrollar terapias individualizadas de los pacientes para tener en cuenta su comportamiento. Los estudios bioinformáticos van a permitir el descubrimiento de los medicamentos para tratar la HAP.

Algunos de los estudios de los que se hablaron fueron el estudio Elafin ( en fase I) y el estudio FK506 (en fase II). El Rituximab como anticuerpo interleukina 6 ( en fase II) y Sotatercept ( en fase II).  Estudios que tienen buenas expectativas pero que hay que esperar para concluir resultados finales.

Apunta la importancia de participar en ensayos clínicos, proyectos de investigación, registros y biobancos, no sólo para beneficio personal sino también para la comunidad científica, así se podrá aportar conocimiento científico sobre la HAP y mejorar la probabilidad de desarrollar nuevas terapias.

 

En cuanto a los dispositivos, surge el cardioMEMS, con el objetivo de tener un sensor que mida en tiempo real, la presión en pacientes con fallo cardiaco y pacientes en fase funcional III según la NYHA. Es el único dispositivo aprobado por al FDA por el momento.

Medicaciones en HAP

Se destacó que en la HAP existe una gran cantidad de medicaciones organizadas en 3 grupos de mecanismo de acción, con 14 medicaciones en total, más los bloqueantes de los canales de calcio. Suelen ser terapias combinadas, lo que se ha visto que tiene mejores resultados.

En cuanto a las medicaciones que están en investigación y que podrían llegar a fases de ensayos clínicos a medio plazo, son las siguientes:

  • Mejorar las medicaciones existentes en el mercado
  • Está en prueba la inhalación de óxido nítrico en pacientes que están con oxígeno
  • Desarrollo de un nuevo dispositivo de Tyvaso
  • Existen varias terapias en investigación, la mayoría en fase II

Desayuno con pacientes con HAP: pregunta al experto

Se organizó un desayuno en el que se conectaban expertos de diferentes temas, con pacientes que querían informarse, preguntar o conocer más en profundidad sobre algunos detalles de interés.

Fue el Dr. Jair Tenorio, becado por la FCHP, el que despejó muchas dudas sobre genética. Especialmente, el interés en establecer colaboraciones con centros como el INGEMM, donde se lleva a cabo este tipo de estudios genéticos de secuenciación masiva con pacientes con HAP de tipo I, principalmente idiopáticas y hereditarias.

Conclusiones

Acudir a estas reuniones internacionales es de importante relevancia, por el contacto que tienes con pacientes, médicos, asociaciones, industria, empresas. Es también un foro de debate, de intercambio de opiniones y de actualizarse con las últimas novedades en HAP y establecer posibles colaboraciones a nivel nacional como internacional en cada una de las facetas.

Por eso la FCHP, quiso estar presente este año con el presidente Enrique Carazo y con la ayuda de un gran genetista Jair Tenorio., dando presencia de la FCHP en esta reunión y dar visibilidad a nuestro trabajo y nuestro proyecto de Investigación EMPATHY.

Jim Ryan donó 2,5 millones de dólares a la PHA para la investigación

 

 

Siempre JUNTO AL AFECTADO. FORMANDO Y EDUCANDO en Hipertensión Pulmonar

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Como ya sabéis  la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar trabaja muy duro, cada día, para dar formación e información  en cada una de las fases de la enfermedad. Su misión en estos años, es dar lo mejor al afectado de Hipertensión Pulmonar y sus familiares, para que conozcan la enfermedad en su máxima medida.

Por eso,  la FCHP acerca al afectado y se le da las herramientas posibles para tratar la situación en la que se encuentra y así entender perfectamente la manera de actuar con la enfermedad. Cada una de las partes de la enfermedad es tratada, analizada y explicada por profesionales que nos ayudan y apoyan en nuestra labor.

 Se realizan REUNIONES EN HOSPITALES , JORNADAS Y TALLERES con diferentes programas, abarcando todos los puntos posibles. TRATAMIENTOS EXISTENTES Y FUTUROS. La unión de todo el colectivo en Hipertensión Pulmonar es vital para coordinar todas estas acciones, y desde luego tenemos el respaldo de todos ellos.

INFORMACIÓN EN COLEGIOS, sobre la enfermedad y con alumnos que tienen la patología. OXIGENOTERAPIA mediante los KIT DE EMERGENCIA EN COLEGIOS, con su correspondiente taller sobre el uso del oxígeno para los docentes del centro con un niñ@ con HP.

GABINETE PSICOLÓGICO, ASESORAMIENTO LEGAL…

Y como no nuestro base, LA INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR.

SIEMPRE JUNTO AL PACIENTE. FORMANDO Y EDUCANDO EN HIPERTENSIÓN PULMONAR. DANDO UNA ESPERANZA!!!!  Un orgullo de todos los que formamos parte de ella.

5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

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El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.

También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.

Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:

El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.

Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña «Pequeños con Hipertensión Pulmonar» quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto «Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar» fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.

Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.

Ya somos parte de la PHA Europe 4

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El fin de semana del 17 al 20 de septiembre ha sido muy emocionante para nuestra Fundación, ya que se ha celebrado la Conferencia Anual de la Pulmonary Hypertension Association de Europa (PHA Europe) y nosotros hemos entrado a formar parte de esta gran familia con la que aunaremos fuerzas para luchar contra la hipertensión pulmonar.

Conferencia PHA Europe

En este importante encuentro han participado 73 representantes de 32 países, quienes nos han dado una cálida bienvenida y han demostrado por qué esta entidad sigue creciendo año tras año, fomentando la unión de todos los países y el desarrollo de investigaciones comunes sobre esta enfermedad rara.

Así hemos vivido la Conferencia Anual de la PHA Europe

El jueves 17 llegaron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, a la localidad barcelonesa de Castelldefels. Ese mismo día se celebró un almuerzo de bienvenida y justo después se presentaron las novedades de la PHA Europe, entre las que destacaba la incorporación de la FCHP como miembro de pleno derecho. Desde ese mismo momento, pudimos disfrutar de la excelente programación preparada concienzudamente por los organizadores, como las ponencias relacionadas con las novedades en los trasplantes de pulmón y los tratamientos sobre esta patología que se desarrollaron a lo largo de toda la jornada.

Al día siguiente, los representantes de la Fundación se ausentaron momentáneamente de este congreso porque había otra cita importante, ya que teníamos un stand en la Feria de Calella, donde hemos vendido broches solidarios para recaudar fondos económicos, siempre tan necesarios para nosotros. Incluso hemos tenido la oportunidad de hacer llegar nuestras reivindicaciones a la alcaldesa de esta localidad, Montserrat Candini, y a Eduardo Reyes Pino, presidente de la Asociación Súmate, quienes se han comprometido a apoyar nuestra causa ante los representantes públicos. Puedes ver algunas fotos de esta feria si haces click aquí.

Ese mismo día por la tarde, Enrique Carazo volvió al encuentro de la PHA Europe y el sábado se unió nuestra querida María Rotger, una gran amiga de la entidad que ha hecho una encomiable labor de traducción de forma totalmente voluntaria, ayudando mucho a que hayamos podido llegar aún más y mejor a todos los representantes internacionales.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

El sábado se sucedieron las ponencias en las que se han compartido las experiencias de algunas asociaciones nacionales, como la de Ucrania, quienes han hablado sobre el cuidado y apoyo a los pacientes; la de Letonia, que han tratado sobre la creación de la Alianza de Enfermedades Raras; la de Croacia, acerca del reembolso de las medicinas relacionadas con la hipertensión pulmonar; o la de Macedonia, quienes han explicado cómo los impuestos del tabaco de su país se reinvierten en la investigación sobre las enfermedades raras. La jornada del domingo se dedicó a debatir sobre los proyectos futuros de las distintas organizaciones y del impacto de las nuevas guías clínicas sobre los pacientes. Además, durante estos días se ha contado con la participación de laboratorios farmacéuticos que siempre apoyan este tipo de encuentros destinados a mejorar la salud de los pacientes de hipertensión pulmonar, como Bayer, Actelion, United Therapeutics Corporation o GSK.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Durante estos días hemos podido transmitir a nuestros socios europeos la importancia del Proyecto Empathy, así como las campañas de sensibilización y donaciones que estamos organizando, como el Grupo Teaming ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’. También hemos compartido experiencias con los miembros de la Asociación Nacional de HP de España, con quienes hemos establecido lazos de unión que serán muy importantes para el futuro y para el bienestar de los enfermos.

Juan Fuertes

Juan Fuertes (Fotografía cortesía de PHA Europe, Mihaela Raykova).

Mensaje de Enrique Carazo sobre su participación en este encuentro

El presidente de nuestra Fundación ha realizado la siguiente valoración personal sobre el evento: «Esta ha sido una gran experiencia para mí y para la entidad a la que tengo el placer de representar. En primer lugar, quiero dar las gracias a los miembros y a la organización de PHA Europe por permitirnos formar parte de esta familia y especialmente a Gerald, Pisana, Juan, Bárbara… y a tantas otras personas por su grandísimo trabajo, incluyendo a Patricia Fernández, vicepresidenta de la FCHP, y a María Rotger por su extraordinaria labor voluntaria como traductora.

Tenemos por delante muchos retos y estoy seguro de que, entre todos y con la gran fuerza que he sentido durante el congreso, lo conseguiremos. Somos muchas asociaciones las que integramos PHA Europe y todas trabajamos con un objetivo común. Ojalá hubiéramos tenido tiempo de entablar contacto con todos los miembros, pero nos ha sido imposible. Por eso, desde la FCHP esperamos con impaciencia el próximo encuentro en el que seguiremos estrechando los lazos que nos unen. Como mínimo, os prometemos que el año que viene os contaremos muchas novedades de proyectos en los que estamos trabajando con una gran ilusión».

Más fotos e información sobre la Conferencia Anual de PHA Europe

El hashtag oficial del encuentro ha sido #APHEC2015, desde el que las entidades participantes hemos compartido información minuto a minuto. También puedes ver más fotos en el álbum que hemos creado en nuestra página de Google+ o en la página de Facebook de PHA Europe.

Miembros de la PHA Europe

Foto de familia (imagen cortesía de PHA Europe).

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