Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
ENTREGA DE LA BECA GENERAL FCHP DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR
La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, hizo entrega de la Beca General FCHP 2019 de INVESTIGACIÓN 2019 en Hipertensión Pulmonar, al Dr. Ángel Cogolludo.
El Comité Científico de la FCHP, dio como ganador de los 12.000€ al proyecto con el nombre «Consecuencias funcionales de mutaciones en el gen KCNA5 encontradas en pacientes españoles con Hipertensión Pulmonar» que lidera el Dr. Cogolludo de la Universidad Complutense de Madrid.
El Dr. Cogolludo forma parte de los investigadores del CIBER de Enfermedades Respiratorias (CIBERES). Con esta investigación pretenden profundizar en el conocimiento de los mecanismos patogénicos implicados en el progreso de la hipertensión arterial pulmonar (HAP). Estos están asociados a distintas variantes del gen KCNA5. El objetivo de este nuevo estudio, es hallar nuevas dianas terapéuticas a las que dirigir fármacos que preserven y mejoren la actividad de canales de potasio cuya alteración es crucial en el avance de la enfermedad.
La investigación pone el foco en la alteración de los canales de potasio, que puede contribuir de manera temprana a la fisiopatología de la enfermedad. En concreto, el nuevo proyecto se centra en un total de 10 variantes del gen
KCNA5, (que codifica los canales de potasio Kv1.5), que han sido identificadas en pacientes españoles con hipertensión arterial pulmonar pero cuyas consecuencias funcionales son desconocidas. “Mediante ensayos de electrofisiología, microscopía, proliferación y apoptosis pretendemos analizar si las variantes encontradas en pacientes con HAP conllevan alteraciones funcionales en el canal Kv1.5 que podrían contribuir al desarrollo de la enfermedad”, explica Ángel Cogolludo. “Es esperable que el proyecto aporte información muy valiosa en relación al potencial patogénico de las variantes del gen KCNA5 y a las posibilidades de diseñar aproximaciones farmacológicas que permitieran mejorar la función de los canales mutados en pacientes con HAP”, concluye.
Colaboración CIBERES – FCHP
Desde 2015, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar tiene establecido un convenio de colaboración con el CIBER de Enfermedades Respiratorias para fomentar el avance de la investigación en esta patología, a través del Programa Estratégico de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES (Proyecto EMPATHY), en el que se integran 16 grupos de investigación españoles.
Desde la puesta en marcha de este Programa de Investigación, la FCHP ha dotado con más de 250.000 euros investigaciones centradas en la búsqueda de avances en el diagnóstico y nuevas terapias contra la HAP, encabezando varias iniciativas de crowdfunding. Los fondos destinados a financiar el Proyecto EMPATHY han ido dirigidos a identificar marcadores biológicos para el diagnóstico precoz de la hipertensión arterial pulmonar así como potenciales dianas terapéuticas para su tratamiento eficaz.
Manuel Sánchez, gerente del CIBER, ha agradecido la colaboración de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en beneficio de la investigación de la enfermedad.
Recordamos el XII Aniversario de la FCHP en formato online, con la Inauguración del Ministro de Sanidad D. Salvador Illa.
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) no ha querido, en un año tan diferente marcado por la pandemia, dejar de celebrar el XII Aniversario de la FCHP en formato online. La inauguración fue a cargo del Ministro de Sanidad, D. Salvador Illa, donde ha explicado que el Ministerio de Sanidad tiene previsto aumentar financiación de CSUR, impulsar la Medicina Personalizada y facilitar el desarrollo de terapias innovadoras.
Donación para la investigación de EMPATHY, PASIONHP y BECA GENERAL DE LA FCHP
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 10.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 10.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina. Y una BECA DE INVESTIGACIÓN DE 12.000 euros a uno de los proyectos presentados en nuestra convocatoria (lo comunicaremos en estos días). Enrique Carazo ha querido incidir en que se han podido entregar estos fondos con el gran esfuerzo de toda la entidad, ya que este año debido a la pandemia no se han podido realizar eventos para recaudar fondos. Aún así no hemos querido dejar de lado uno de nuestros objetivos principales: LA INVESTIGACIÓN.ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)
Más de 372.000 euros recaudados en 11 años
Durante los 12 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 372.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 360.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.
Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar
Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.
Mesa Clínica
Mesa Científica
En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, el Dr. Moreno, neumólogo pediátrico del HU Vall d´Hebrón. En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre, y el Dr. Recio cardiólogo de la Unidad Multidisciplinar de Hp del HU Virgen Macarena de Sevilla. Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y Mamen Almazán psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar y el impacto del COVID_19 en los enfermos, entre otras preguntas de sumo interés.
La Mesa Científica estuvo compuesta por la Dra. Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III, el Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Lapunzina jefe de grupo de investigación del INGEMM-IdiPaz, y Director científico del CIBERER, el Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dicha mesa se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.
Nombramiento de Patrona de Honor 2020
Este año se han nombrado como Patrona de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Raquel Yotti, por el apoyo a nuestra entidad y a las actividades de investigación llevadas en el campo de la investigación. Fue D. Emilio Butragueño, Patrono de Honor de nuestra entidad, quien hizo público el nombramiento de la doctora.
PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP
Se han hecho entrega de los Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:
Al programa de televisión LA SEXTA NOCHE: Por su apoyo a la divulgación de investigación. Regieron el premio los IÑAKI LÓPEZ y VERÓNICA SANZ, presentadores de LA SEXTA NOCHE
Premio a las entidades asociativas internacionales “Por su trayectoria, implicación y apoyo a los pacientes con Hipertensión Pulmonar”
A la PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION de Estados Unidos. Recogió el premio MICHAEL KNAAPEN “Director de programas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar”
A la PULMONARY HYPERTENSIÓN ASSOCIATION EUROPE. Recogió el premio DANIELLA PESIC, Presidenta de la PHA Europe.
A la ASOCIACIÓN LATINOAMERICANA, TEJIDO AZUL. Recogió el premio DIEGO GIL CARDOZO Presidente de Tejido Azul. (VÍDEO)
Premio a la Creación de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla). Recogió el premio el Dr. Recio Coordinador de la Unidad de Hipertensión Pulmonar, junto al resto de su equipo.
Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Regulación de canales de potasio en la vasculatura pulmonar. Implicación en hipertensión Pulmonar”. Recoge el premio la Dra. GEMMA MONDÉJAR, investigadora de la UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID.
Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Manejo de la Hipertensión Arterial Pulmonar: estratificación pronóstica y opciones terapéuticas” Al DR. CARLOS ANDRÉS QUEZADA, neumólogo de la Unidad de trasplante del Hospital Universitario 12 de Octubre.
PREMIOS A LA DIVULGACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Y DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.
A la Dra. Olga Mediano, neumóloga de la Unidad del Sueño del Hospital Universitario de Guadalajara. Por apoyar nuestra labor en los medios de comunicación.
Al Chef Sergi Arola, Por su apoyo durante todos estos años, y su la elaboración culinaria, dedicada al Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
A la paratriatleta olímpica EVA MORAL, por apoyar con su imagen y su deporte, la divulgación de la Hipertensión Pulmonar.
Al exfutbolista internacional y campeón del Mundo CARLOS MARCHENA, por el apoyo a nuestra entidad a través de la Selección Andaluza Solidaria.
A EVA MORA, periodista de Televisión Española, y Patrona de Honor de la FCHP, por ser nuestros ojos en plena pandemia COVID_19 (VÍDEO).
Al artista ANTONIO OROZCO, por el lanzamiento de su canción “SEIS SEGUNDOS” en apoyo a las enfermedades respiratorias, en colaboración con la SEPAR.
Al periodista PEDRO PIQUERAS, por la colaboración en la campaña “TOMA AIRE, SOPLA VIDA”, organizada por la SEPAR, y por el apoyo a la FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.
Testimonio de una trasplantada de pulmones: Enara «Pequeña Gran Experiencia»
Uno de los momentos más emotivos fue el vídeo que nos mandó la familia de Enara. Una pequeña que en plena pandemia fue trasplantada de manera exitosa, de los pulmones. No todos los casos son así, y las medicaciones funcionan correctamente en la mayoría de afectados, pero en este caso la familia de Enara nos quiso mostrar de manos de su hija, todo el proceso del trasplante
Enara contando su experiencia en el trasplante de pulmones
Un año marcado por la pandemia del COVID19
El año 2020, ha estado marcado por una insólita pandemia. Durante este año, nos hemos tenido que reinventar, y desde el primer momento hemos querido estar con cada uno de los socios y amigos de la FCHP. Se han organizado numerosas actividades online para concienciar sobre esta enfermedad, para cuidar al paciente, para acompañarle en todos los procesos. Poniendo una cantidad de webinar con temas de primer interés para los afectados y las familias con Hipertensión Pulmonar. Estamos seguros de que dentro de muy poco tiempo, volveremos a retomar nuestras actividades presenciales, pero hasta el momento la FCHP seguirá formando parte del día a día digital de cada uno de nuestros afectados. A continuación, dejamos el vídeo de la memoria de actividades del 2019-2020.
Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje de esperanza y unión en un año tan complicado para los afectados de Hipertensión Pulmonar «nuestra entidad va a seguir acompañando al afectado de Hipertensión Pulmonar y trabajando muy duro porque la investigación llegue lo más pronto posible a nuestras casas con resultados muy positivos»
Hablamos de Hipertensión Pulmonar en el II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HP
Ya están disponibles algunas de las ponencias magistrales del II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR, que se celebró el pasado noviembre. Las ponencias están disponibles en el canal de YOUTUBE DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.
Recordamos que el II Foro Internacional de Investigación en Hipertensión Pulmonar, tuvo de un gran nivel de asistencia como de ponencias. Contamos con el aval científico del CIBERES y el CIBERER, lo que supuso un apoyo muy fuerte para nuestra entidad y el trabajo realizado.
Los doctores asistentes a las ponencias fueron:
Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII
Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres
Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid
Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid
Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid
Dr. Ángel Cogolludo. Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid
Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona
Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid
Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo
Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid
Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz
Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES
Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid
Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid
Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona
Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES
Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz
Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo
Dra. María Jesús del Cerro. HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid
Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid
Dr. Pablo Lapunzina. HU La Paz. IDIPAZ. Madrid
Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid
Además asistieron un grupo muy numeroso de doctores e investigadores oyentes que no quisieron perderse tan interesante foro.
III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar
El 27 de noviembre se celebrará el II FORO DE INVESTIGACIÓN INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR promovido por la FCHP. Asistirán investigadores y genetistas de Estados Unidos, Inglaterra y España para poner en común los avances y posibles líneas de investigación para seguir trabajando en la enfermedad. El programa está avalado por el CIBERES, el CIBERER y el ISCIII.
Sesión cerrada para médicos e investigadores. Para inscribirse mandar mail a gestion@fchp.es.
El 2 de febrero tuvo lugar la II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar. La reunión está organizada por la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES. Se realizó en el Aula de Conferencias del Dpto. de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Tiene por objetivo facilitar la difusión de las actividades de investigación en hipertensión pulmonar que se están llevando a cabo en nuestro país, promover el intercambio de información entre investigadores e impulsar el desarrollo de acciones colaborativas en este campo.
La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar participó como colaborador oficial en este ambicioso proyecto de Investigación EMPATHY.
La reunión contó con una conferencia magistral a cargo del Prof. Martin R. Wilkins, del Imperial College London, del Universities of Giessen and Marburg Lung Center, Giessen, Germany y 20 presentaciones orales. La apertura de la reunión fue a cargo de Dr. Joan Albert Barberà. Coordinator, Line of Research in Pulmonary Hypertension (CIBERES), Dr. Francisco Pérez-Vizcaíno, Dr. Jesús Ruiz-Cabello y Dr. Ángel Cogolludo. Organizing and Scientific Committee.
Los avances en la investigación son más que evidentes, y aunque queda mucho trabajo aún, tenemos un equipo de profesionales que nos dan mucha esperanza con su trabajo.
En este artículo queremos hacer un repaso de lo que, juntos, hemos conseguido en 2015. ¿Nos acompañas en este viaje por los últimos 365 días? ¡Vamos allá!
El Proyecto Empathy ha sido uno de los grandes protagonistas de este año, ya que todas las iniciativas que hemos organizado desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar han tenido como objetivo principal recaudar fondos y, gracias a eso, hemos entregado más de 34.000 euros al grupo de investigación que lo está llevando a cabo.
Entrega de 34.000 euros para Empathy.
¡En 2015 hemos hecho de todo!
Entre las acciones que hemos organizado o en las que hemos participado desde nuestra Fundación, destacan actividades deportivas como la carrera de atletismo de Orgaz o la ruta nocturna del Club Ciclista Guadarrama; mercadillos benéficos como el de Calella o el de la Gata Verde Ecotienda; espectáculos como el de Alicante o el del Recuerdo o exposiciones de pintura como la de Pablo Romero Cagigal… ¡Incluso nuestro nombre ha llegado a la Titan Desert!
Equipación Titan Desert 2015.
También hemos presentado un proyecto a Honda para sufragar una iniciativa de investigación en genética molecular; hemos participado en el Día del Voluntariado de Parla, en la Carrera Solidaria por la Esperanza, en la VI Jornada de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona, en la I Jornada de Coordinación Sociosanitaria, en la presentación del Mapa Interactivo para la atención de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, en una grabación musical de la Federación Española de Enfermedades Raras, así como en la presentación de nuevos medicamentos y en iniciativas de Bayer España y de Actelion para recaudar fondos. Durante este año, hemos asistido a la conferencia anual de la Pulmonary Hypertension Association Europe que ya te contamos anteriormente en nuestro blog y al concierto de Trival para disfrutar de la canción Besos Azules que nos han dedicado y que puedes disfrutar aquí:
En 2015 también hemos representado a los afectados de hipertensión pulmonar en el Senado de España, hemos sido finalistas en los Premios Fundamed-El Global, hemos firmado un convenio de colaboración con el Hotel Tres Anclas de Gandía y con Vigosoft, hemos puesto en marcha una campaña para recaudar fondos a través del Grupo Teaming para niños afectados por HP y hemos lanzado las Becas FCHP y Actelion de investigación sobre esta enfermedad rara. También hemos colaborado con otras entidades de apoyo a personas con enfermedades raras, como la Asociación Española de Lipodistrofias y los afectados por ELA.
Seguimos cumpliendo objetivos
En el mes de mayo, con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, tuvimos nuestro Primer Torneo-Clínic de Golf de la Fundación, al que asistieron personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Carlos García-Hirschfeld o Sergi Arola. Durante esta celebración llegó un momento muy esperado por todos nosotros, ya que firmamos un acuerdo con CIBERES por el que hemos pasado a formar parte del Proyecto Empathy como partner oficial estatal.
Otro de los logros de este 2015 ha sido materializado por Salvador Calderón, afectado de hipertensión pulmonar y cuya hija también padece esta enfermedad. Después de intentarlo por muchas vías, ha conseguido que en el colegio de la pequeña se coloque un desfibrilador, lo que ha sido posible gracias a la Fundación SSG y a la colaboración del programa A Diario de Canal Sur TV. Aquí puedes ver cómo se dio esta gran noticia por televisión:
Campaña de recaudación ‘Respira’
Recientemente, también hemos puesto en marcha una importante campaña de recaudación a través de SMSy de donaciones mediante nuestra página web. Poco a poco, estamos consiguiendo llegar a bastantes personas a través de la publicidad que nos han cedido gratuitamente durante una semana en 400 marquesinas de autobuses de Madrid, las redes sociales, los medios de comunicación y muchas otras acciones que están realizando los miembros de la FCHP y los padres de Gabriel, el pequeño que aparece en los carteles de esta campaña.
Para colaborar económicamente, solo hay que entrar aquí y hacer una aportación o enviar un SMScon la palabra ‘Respira’ al 28014. El coste de este mensaje es de 1,2 euros, que irán íntegramente a nuestra Fundación*.
Los propios protagonistas explican la iniciativa en este vídeo:
Hace pocas semanas también hemos celebrado nuestro tradicional mercadillo en la estación de Legazpi del Metro de Madrid. Allí hemos vendido ropa vaquera donada por la marca Bandolli Jeans, prendas deportivas donadas por el Getafe C.F., así como pulseras solidarias, pendientes y broches hechos a mano por los familiares de los enfermos.
Un año en vídeo
Aunque estos últimos 365 días han dado mucho de sí, en el siguiente vídeo lo tienes todo condensado en 5 minutos. Y, si quieres profundizar más, desde este enlace puedes leer la Memoria de 2015 al completo. ¡Muchas gracias por acompañarnos!
*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado porAltiria TIC y laAsociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.
Acabamos de celebrar nuestro sexto aniversario en un emotivo acto conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano, con muchas noticias buenas para los afectados de hipertensión pulmonar. Entre ellas, una campaña de captación de fondos a través de mensajes SMS, una convocatoria de becas para proyectos de investigación a los que dedicaremos un presupuesto total de 24.000 euros y la entrega de 34.000 euros al Proyecto Empathy. También hemos exigido que las personas que padecen esta patología puedan elegir el tratamiento más adecuado para ellas y no se vean obligadas a medicarse con un genérico que en ocasiones no obtiene un resultado lo suficientemente positivo.
Donación de 34.000 euros al Proyecto Empathy
Durante la presentación, y a lo largo de toda la gala, hemos hablado de un gran protagonista del año 2015: El Proyecto Empathy. Con el objetivo de recaudar fondos para esta iniciativa hemos realizado muchísimas actividades gracias a las que hemos recaudado 34.000 euros que ayer entregamos a Manuel Sánchez, gerente del CIBER, y los doctores Francisco Vizcaíno y Jesús Ruiz-Cabello, investigadores del CIBERES.
Entrega de 34.000 euros para Empathy.
Gracias a estas investigaciones, de las que se beneficiarán más de 120.000 familias de todo el mundo, se acortarán los plazos en los que un enfermo debe ir de un médico a otro hasta que le diagnostiquen esta enfermedad, tendrá un tratamiento más adecuado a sus características y este será más efectivo. Cada día que pase, estaremos más cerca de la curación definitiva y este dinero, junto con todo lo que vamos a seguir recaudando, nos va a ayudar a ello.
Presentamos una ambiciosa campaña para recaudar fondos para la investigación
Entre las nuevas iniciativas para conseguir dinero que destinaremos al Proyecto Empathy, hemos presentado oficialmente una importante campaña de recaudación de fondos a través de mensajes SMS que consiste en la colocación de cartelería en 400 marquesinas de autobuses de Madrid durante una semana. Esta iniciativa, que para la entidad no ha tenido ningún coste económico y que está valorada en más de 100.000 euros, ha sido posible fundamentalmente gracias a la European Pulmonary Hypertension Association y a nuestro socio Antonio Ranz, en colaboración con Zenith, Sanca y Cemusa. También han participado los laboratorios Actelion y GSK.
Efecto Pasillo con el cartel de la campaña.
En esta campaña se muestra la imagen de uno de los niños enfermos de hipertensión pulmonar con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. Con ella, se pretende impactar en la sociedad, mostrando cómo una persona con esta incurable enfermedad, que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida.
Quien quiera colaborar económicamente solo tiene que enviar un SMScon la palabra ‘Respira’ al 28014 y el coste de este mensaje, que es de 1,2 euros, irá íntegramente a nuestra Fundación para destinarlo a iniciativas de investigación. También se puede entrar en la pasarela de pago de la página web www.fchp.es y hacer cualquier otra aportación. ¡No lo dudes y hazlo ya!
Reivindicación de la libertad para elegir el tratamiento adecuado
En este aniversario hemos protestado ante el hecho de que muchos pacientes están siendo obligados a abandonar su medicamento ‘de marca’ y a sustituirlo por un genérico menos seguro y que no garantiza efectos a largo plazo. Esta situación se produce tras el acuerdo firmado recientemente entre Farmaindustria, el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas y el de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para garantizar el acceso a tratamientos innovadores que impide a los doctores y pacientes elegir el más adecuado para ellos.
Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, ha reclamado que este acuerdo no tenga en cuenta la realidad de las personas que padecen alguna enfermedad rara: “Se trata de pacientes que han tenido que esperar mucho para ser diagnosticados y, después, se han visto obligados a luchar para poder obtener al tratamiento que necesitan. Por eso, no se les puede retirar y obligar a empezar con otro medicamento menos innovador por cuestiones de precio. Es un retraso de gran impacto en sus vidas”, ha afirmado Carazo, reivindicando la libertad del médico y el paciente a elegir el tratamiento que precise. Además, ha añadido una exigencia: “Que no nos condenen a ser tratados con genéricos que producen más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han evidenciado otros medicamentos ‘de marca’”.
Por su parte, el Dr. Miguel Ángel Gómez-Sánchez, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina) ha defendido que “los clínicos que tratamos esta enfermedad nos enfrentamos cada día a personas que no tienen acceso a una medicación especializada e innovadora”. Ha recordado a la Administración que no se trata solo de facilitar y agilizar la aprobación de nuevos medicamentos para estos pacientes graves, sino también de no restringir posteriormente su acceso en pro de los genéricos.
Becas para proyectos científicos
En el VI Aniversario hemos presentado oficialmente la nueva convocatoria de financiación de proyectos para médicos e investigadores correspondiente al periodo 2015-2016, que ya está abierta y accesible desde aquí. De esta forma, la ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia. Enrique Carazo ha presentado estas ayudas y ha afirmado que “tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado 60.000 euros, nuestros investigadores han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal”.
Al VI Aniversario de la FCHP han asistido amigos y colaboradores de la entidad, como los artistas Efecto Pasillo, DHI, Diade y Gonzalo Alcina; exfutbolistas como Vivar Dorado y Javier Camuñas; el chef Sergi Arola; el presidente del Fuenlabrada CF Jonathan Praena; el director deportivo de la cantera del Fuenlabrada CF Juan Luis Mora o los doctores Miguel Ángel Gómez-Sánchez y María Jesús del Cerro, además de representantes de instituciones públicas como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; así como el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno y Manuel Sánchez, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES).
Miembros de la FCHP y el doctor Gómez-Sánchez acompañados del Dr. Julio Zarco Rodríguez y representantes del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERES.
Por último, también hemos recordado todo lo que hemos hecho durante este año. ¿Quieres verlo? Aquí lo tienes condensado en 5 minutos:
El 2 de febrero tuvo lugar la II Reunión de Investigación en Hipertensión Pulmonar. La reunión está organizada por la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES. Se realizó en el Aula de Conferencias del Dpto. de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Tiene por objetivo facilitar la difusión de las actividades de investigación en hipertensión pulmonar que se están llevando a cabo en nuestro país, promover el intercambio de información entre investigadores e impulsar el desarrollo de acciones colaborativas en este campo.
