Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Webinar-Talleres Online fisioterapia respiratoria, ejercicio y nutrición para afectad@s de Hipertensión Pulmonar (niñ@s y adultos)

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP COVID-19 y se etiquetó como #hipertensiónpulmonar Clínica Oslo Covid-19 Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar Dra Paz Sanz Encarna Valero FERRER fisioterapia respiratoria FUNDACIÓN LA CAIXA GSK HU 12 Octubre Janssen MSD Talleres Online webinar en 26/06/2020

Webinar-Talleres Online fisioterapia respiratoria, ejercicio y nutrición para afectad@s de Hipertensión Pulmonar (niñ@s y adultos)

Durante los meses de mayo y junio, han tenido lugar cada semana, los Talleres Online (Webinar) de Fisioterapia respiratoria para afectados de hipertensión pulmonar. En dos sesiones diferenciadas para niños y niñas, y otra para adultos con hipertensión pulmonar.

Los profesionales de la Clínica Oslo, han sido lo que nos han ayudado a llevar a cabo esta iniciativa tan interesante para nuestros afectados. De manos de la fisioterapeuta Encarna Valero, nos ha ayudado a estar activos tanto de física como mentalmente, en estos momentos de confinamiento por el Covid_19. Sergio Corbalán, nutricionista, nos dió las claves para una nutrición equilibrada y saludable para personas con problemas de hipertensión pulmonar.

También contamos con las ponencias de la Doctora Paz Sanz, médico de la unidad de rehabilitación cardiaca del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), quien nos enseñó el porqué se debe hacer ejercicio moderado si tienes hipertensión pulmonar.

Con estos talleres comenzaron con el Mes Mundial de la Hipertensión Pulmonar, y prosiguieron durante el mes de junio para dar continuidad al ejercicio y salud en estos tiempos de confinamiento. Los afectados de Hipertensión Pulmonar son uno de los colectivos más vulnerables en toda esta situación de pandemia.

La fisioterapia respiratoria

La fisioterapia respiratoria consiste en la aplicación de una serie de técnicas enfocadas a la prevención y al tratamiento de afecciones respiratorias para mejorar así su funcionamiento.

Su objetivo a nivel general es mejorar la ventilación regional pulmonar, el intercambio de gases, la función de los músculos respiratorios, la disnea, la tolerancia al ejercicio y la calidad de vida.

Sobre la Clínica Oslo

Son una clínica de fisioterapia dedicada a promover la salud, tienen tres pensamientos que convierten en procedimientos de trabajo que les definen bien y son los siguientes:

Están convencidos que entender el origen de la lesión y comprender su tratamiento es muy importante para tu recuperación. Durante las sesiones contará con las explicaciones que requiera para ir aprendiendo a conocerte y cuidar su cuerpo.
El dolor no cura. Por ello eligen siempre los tratamientos que permitan el mejor restablecimiento con la menor molestia posible.
Tratan en cuerpo como unidad funcional. Entienden que ir más allá de los síntomas buscando la verdadera causa de la dolencia es la única manera de darle una solución duradera.

Para contactar con ellos pulsa el siguiente enlace: Clínica Oslo

Agradecemos enormemente el apoyo que nos han prestado: Janssen, MSD, GSK, FERRER, Fundación La Caixa, sin ellos esto no habría sido posible, gracias por cuidar de nuestros afectad@s

¡¡¡¡Os vamos adelantando de que volveremos después del verano!!!

Presentación de la Campaña divulgativa FCHP en Metro Madrid

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La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), ha presentado la campaña divulgativa de la enfermedad en Metro de Madrid , gracias al programa “100 Días Solidarios”.

A este gran evento, han asistido a dar apoyo Emilio Butragueño, Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid, C.F., y Patrono de Honor de la FCHP. María Pedroviejo, actriz de numerosas series como la de “Cuéntame”, el presentador de televisión Carlos García Hirschfeld, también Patrono de la FCHP y Enrique Carazo, Presidente de la FCHP.

Campaña enmarcada en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

La campaña divulgativa en Metro Madrid, está enmarcada en los “100 Días Solidarios de Metro”. Va a estar entre los días 30 de abril y 7 de mayo, haciéndolo coincidir con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Será vista por unos 2.300.000 viajeros al día. Una grandísima divulgación para dar a conocer la Hipertensión Pulmonar.

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Durante el mes de mayo, se harán numerosos actos divulgativos en todo el mundo.

Los hanstad del Día Mundial

Los hanstad que se van a utilizar para divulgar las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, son los siguientes:

#DíaMundialHP
#DíaMundialHipertensionPulmonar
#WorldPHDay

La divulgación unida a la investigación de la hipertensión pulmonar

Con este tipo de campañas, se pretende dar a conocer esta enfermedad rara para que el diagnóstico sea precoz, y no avance la enfermedad sin estar tratada. Además se busca financiación para poder destinarla a la investigación.

La FCHP es partner oficial del Proyecto de Investigación Estatal EMPATHY, que nace para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo.

La enfermedad

La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida, sin embargo, el 43% de los pacientes fallecen en el transcurso de 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos.

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es un trastorno crónico y potencialmente mortal que se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo y finalmente una esperanza de vida reducida.

Para los pacientes con HP, el tiempo es un factor importante y es vital que sean diagnosticados a tiempo y tratados en los centros de referencia de la HP, donde están los equipos multidisciplinares de especialistas en hipertensión pulmonar. También es imprescindible el avance en la investigación de nuevas líneas que mejoren la calidad y cantidad de vida a los afectados por esta rara enfermedad, que viven con una disnea grave que se incrementa, incluso, cuando llevan a cabo las tareas más cotidianas.

Concurso de Carteles y vídeo en Metro Madrid

A colación de esta presentación, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha lanzado un concurso de fotos con los carteles y vídeos que se encuentren de la FCHP en el Metro de Madrid. Aquí tenéis:

QUÉ OS PARECE UN SORTEO?

¿Cómo participar?

· Hazte una foto en uno de los nuevos carteles o graba un vídeo del nuevo anuncio de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar de los #100díasSolidariosMetro Madrid.
· Súbela a Facebook o Instagram
· Etiquétanos y comenta la foto con el hashtag #CARTELMETROFCHP

Tu foto entrará en el sorteo de Un LOTE DE MERCHANDISING FCHP.

100 Días Solidarios Metro Madrid

Los ‘100 días solidarios’ de Metro de Madrid permiten impulsar los proyectos puestos en marcha por un amplio abanico de entidades que representan distintas causas sociales vinculadas a la línea social, como son: la inclusión social y el respeto a la diversidad; la salud y el apoyo a colectivos vulnerables o en riesgo de exclusión social, como menores de edad, personas con discapacidad, mayores, mujeres y jóvenes.

Todo ello con el fin último de dar respuesta a los objetivos del programa de acción social de la compañía, que trabaja para favorecer la inclusión a través del transporte e impulsar el desarrollo económico y social de quienes más lo necesitan.

Se trata de una campaña con la que Metro de Madrid quiere superar la cifra de ‘100 días solidarios’. Para ello, como ya viene haciendo de forma habitual en el marco de su programa social, Metro pondrá a disposición de entidades y causas sociales recursos clave de la compañía, como bienes y materiales que ya han sido amortizados (a través de donaciones), servicios propios del suburbano, la experiencia, capacidades, talento y tiempo de sus empleados (mediante acciones de voluntariado), así como los espacios de la red de Metro, para la difusión de las distintas causas, aprovechando su gran potencial como canal de comunicación.

Las instalaciones de Metro son un escenario idóneo para el desarrollo de acciones sociales, al contar con grandes espacios -estratégicos y de gran visibilidad- repartidos por toda la ciudad de Madrid y otros 11 municipios; así como con varios canales de comunicación y de difusión (como Canal Metro), las redes sociales o la propia web, capaces de llegar a millones de personas.

Hacemos un repaso sobre el Día Mundial de la HP en la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar 2

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP Día Mundial de la HP Investigación Hipertensión Pulmonar Proyecto Empathy World PH Day y se etiquetó como Acciones de la FCHP Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar Divulgación Evento investigación Proyecto Empathy WorldPHDay en 06/06/2018

Eventos Solidarios deportivos para dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes. Durante todo el mes, se llevaron a cabo una serie de actividades, que a continuación os contamos:

Algunos de los actos que se han celebrado durante el mes de mayo, sirven para visibilizar la enfermedad y con el fin de recaudar fondos para la investigación. El puesto solidario en la Fiesta Homenaje a la Madre y Patria de nuestros amigos venezolanos, donde se pudieron vender broches, pulseras, llaveros…todo ello elaborado a mano por nuestros amigos y familiares. Gracias a los organizadores por dejarnos un espacio para nuestra causa solidaria.

No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad. A continuación, os dejamos los eventos por lo que hemos apostado este año , y la European Pulmonary Hypertension Association, a apoyado por el interés deportivo de cada uno de ellos.

El primer evento lo realizaron Toni y Mauri, dos corredores de ultramaratón, que participaron en la Transvulcania en la Isla de la Palma el domingo 6 de mayo. Durante seis meses, han estado preparando esta carrera y visitando los medios de comunicación para dar a conocer el Proyecto de Investigación EMPATHY y recaudar fondos para la enfermedad. Enormes por todo el trabajo divulgativo para la FCHP.

Durante el mismo mes, Myriam Martínez Rebollo, ultramaratoniana, corrió el día 26 la Maratón de Galayos en Gredos (Ávila). Durísimo reto de 42 km con un desnivel de 2.800+. Entrando en la clasificación, tercera fémina!!! Gracias por seguir en nuestra lucha y por el esfuerzo realizado para nuestros afectados.

Y para terminar con los retos deportivos, nuestra compañera Laura Ranz, participó en el Desafío Cerro de los Batallones 42Km féminas (Madrid). Ha querido dedicar su triunfo de este fin de semana: «Todo mi esfuerzo e ilusión en esta carrera, era por verme en el podium dedicando a los afectados de Hipertensión Pulmonar la victoria». Bonito mensaje para terminar el mes de mayo, Mes de la Hipertensión Pulmonar: Divulgación y visibilidad.

Grandes retos, grandes deportistas y grandes personas que hacen de este reto, un reto para todos los enfermos de Hipertensión Pulmonar.

En todos los casos hemos contado con el apoyo de los ayuntamientos locales, administraciones, empresas privadas, y de la PHA Europe, a quienes agradecemos su colaboración con esta enfermedad rara, discapacitante, progresiva y mortal.

5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

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También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.

Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:

El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.

Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña «Pequeños con Hipertensión Pulmonar» quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto «Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar» fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.

Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.

Actividades de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

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En un post anterior de nuestro blog te hemos contado algunas iniciativas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y hoy queremos que sepas las últimas actividades que hemos organizado desde nuestra Fundación con la colaboración de PHA Europe. A través de ellas, nos hemos unido a las acciones que pertenecen a la campaña Breath of Success para transmitir el conocimiento de esta enfermedad rara por medio del deporte.

Clase solidaria de pilates

El Gimnasio Forus de Parla acogió una clase solidaria de pilates donde trabajamos las técnicas de respiración tanto para las personas que padecen esta patología como para los usuarios habituales de este centro deportivo.

Clase solidaria de pilates de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Partido de pádel

El sábado 21 de mayo celebramos un partido de pádel en el que contamos con el apoyo de famosos y exjugadores del Real y Atlético de Madrid como Dani García Lara, Alfredo Santaelena, Antonio López, Iván Pérez, Moya, Roberto Fresnedoso, Pavón, Rubén de la Red, Sergio Pachón, Velasco… y otros amigos como Cristina Sánchez. Aquí puedes escuchar la entrevista de Radio Marca en la que Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, habló sobre este evento para recaudar fondos para el Proyecto Empathy y aquí puedes ver la noticia que se publicó en la web del diario As.

Torneo de pádel FCHP

Torneo benéfico de fútbol de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Torneo fútbol Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El fin de semana del 21 y 22 de mayo también organizamos un torneo de fútbol en el que muchas personas pudieron vivir una gran jornada de convivencia y además comprar productos de nuestra Fundación con los que poco a poco conseguimos recaudar fondos para la investigación.

Torneo fútbol solidario

II Torneo Benéfico de Golf de la FCHP

Con el objetivo de seguir con nuestra labor de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hemos organizado un torneo de golf al que han asistido periodistas y famosos como Josema Yuste, Nacho Aranda, Carlos García Hirschfeld, Guillermo Salmerón, Valentín Requena, Verónica Mengod, Óscar Higares, Javier Pinedo, Óscar Maqueda…

Torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Clinic de golf

Fotos torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Además de vivir una gran jornada de deporte y concienciación de esta grave y rara enfermedad, hemos hecho entrega de la beca de investigación al Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y hemos tenido la oportunidad de transmitir a todas las personas que nos han acompañado nuestro agradecimiento por apoyar la causa de la FCHP.

Entrega becas de investigación

Final jornada golf

Aquí puedes ver más fotos de esta jornada de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde aquí puedes escuchar la entrevista de Enrique Carazo en Radio Marca. Además, nuestros amigos nos han dejado algunos vídeos de apoyo a los afectados por esta enfermedad, ¡dale al Play para verlos!

Jornadas de concienciación con triatletas y niños

Durante este mes también hemos celebrado unas jornadas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar especialmente dirigidas a niños, para las que hemos contado con la ayuda de los miembros de la escuela de triatlón Las Américas de Parla. Los participantes han experimentado la sensación que tienen los enfermos de hipertensión pulmonar al respirar y la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que han podido comprobar en primera persona la sensación de mareo y de agobio al no tener el oxígeno suficiente.

Triatlon

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en 2016 1

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El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar de 2016 ha estado lleno de acciones de concienciación y actividades en España y en todo el mundo. Desde nuestra Fundación y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, hemos organizado unos eventos que han permitido que, una vez más, hayamos acercado a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara para que nos ayuden a fomentar la investigación. ¡Esto es todo lo que hemos hecho hasta ahora!

Gala solidaria en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

GALA BENÉFICA

Nuestra socia María Campomanes ha sido una pieza clave para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar tuviéramos una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, con el inestimable apoyo del Ayuntamiento local, las Bodegas Sani Primavera y TVL Teleganés, además de los artistas que acudieron, como Kome Kome, Calaita, Javiche, paKemas, Nieves Hidalgo, Blanca de Luna, Carlos de la Rosa, María Pelae y Mas Grecas. Las entradas para este concierto, que se celebró en el Teatro José Monleón (Centro Cívico Cultural José Saramago), se destinaron a los proyectos de investigación en los que colabora nuestra Fundación.

komekome

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés.

El Club Deportivo Leganés también ha colaborado con este evento

Si quieres ver más fotos de esta gala, haz click aquí.

Exposición de pintura

Un año más, el artista Pablo Romero Cagigal ha organizado una exposición de pintura en la que también se van a recaudar fondos para nuestra Fundación con el título de Primma Vera. Se trata de un evento en el que, de nuevo, nos ha apoyado la European Pulmonary Hypertension Association. Podrás disfrutar de ella hasta el 31 de mayo en el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid (carretera Colmenar Viejo, km 13) y tendrás la posibilidad de ver obras como esta:

Exposición Pablo Romero (2)

Resolución de becas de investigación

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar también hemos hecho pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente, puedes leer esta noticia aquí.

Profesor Pérez Vicaíno_Beca Actelion (2)

Y, por supuesto, también hemos seguido concienciando a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en las redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal.

Conocimiento

Seguimos adelante

Por el apoyo y la colaboración cada vez mayor que recibimos, en especial durante estos días, y la solidaridad de muchas personas anónimas que siguen luchando para vencer a esta enfermedad, solo podemos daros las gracias. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.

María y Tello

Resolución de las becas de investigación 2015-2016 de la FCHP 2

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP y se etiquetó como Beca Actelion Beca FCHP becas de investigación Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar Doctora María Álvarez Fuente Profesor Francisco Pérez Vizcaíno en 05/05/2016

Los proyectos presentados a la convocatoria de becas de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar correspondiente al periodo 2015-2016 han sido evaluados por nuestro Comité Científico y se han designado a los beneficiarios de estas ayudas. La ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia.

Tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado más de 60.000 euros, los investigadores que han recibido el apoyo de nuestra Fundación han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal. La importancia de todos estos proyectos hace que miremos hacia el futuro con optimismo e ilusión.

Beneficiarios de las becas 2015-2016

BECA FCHP

Doctora María Álvarez Fuente, del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Nombre del proyecto: Terapia Celular en Hipertensión Pulmonar asociada a broncodisplasia: Estudio de los microRNas secretados por las células mesenquimales como tratamiento para la disfunción vascular pulmonar.

La doctora María Álvarez Fuente.

BECA ACTELION

Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.

Nombre del proyecto: Déficit de vitamina D en los pacientes con hipertensión pulmonar arterial y potencial valor terapéutico de la vitamina D como inhibidor de la proliferación de las células de músculo liso vascular arterial pulmonar.

Profesor Pérez Vicaíno.

Equipo de trabajo del Profesor Pérez Vicaíno.

Puedes consultar las bases de la Beca FCHP desde aquí o las de la Beca Actelion si haces click aquí.

Un camino sin aliento… pero con esperanza 24

Esta entrada se publicó en Tratamientos y se etiquetó como Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar enfermedades raras fundación contra la hipertensión pulmonar hipertensión pulmonar Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica en 26/04/2016

Hay un tipo de hipertensión pulmonar, llamada HPTEC (hipertensión pulmonar tromboembólica crónica) que, afortunadamente, tiene una esperanza de vida elevada. Con motivo del día mundial de esta enfermedad hemos querido reflejar en nuestro blog el caso de una amiga que padece esta variante. Con grandes dosis de valentía y también de sufrimiento, finalmente ella ha podido salir adelante y está feliz de contarnos su caso. Se llama Cristina Domenech y vive en Madrid.

Cristina Domenech (5)

A mis 40 años, feliz de la vida, pensando que con el asma que sufría desde mi adolescencia ya no podía ocurrirme nada más. Con mis crisis, mis corticoides y mis inhaladores hacía una vida totalmente normal. Pero un día el asma empeoró, al menos eso decían los especialistas. Al pasar semanas sin mejoría, me hicieron mil pruebas de respiración y pulmón. Pasado un año, ya no podía subir una cuesta. Un simple desnivel, un escalón era como subir el Himalaya. Así que me hicieron la prueba de hernia de hiato y estómago, creyendo que esa era la causa. Pero, después de varios meses, enfrentarme a unas escaleras era ya imposible, daba paseos como las abuelitas, parándome cada tres pasos para coger aire e intentar llenar los pulmones. Sentía que se me iba la vida.

Me daba vergüenza, así que hacía como que miraba algo en el cielo o en una vitrina. Cogí mas peso corporal, así que me decían: «Estas engordando, sal, ¡tienes que caminar!». Pero solo el hecho de ir a por una barra de pan era un suplicio, mi cuerpo se convertía en una cruz pesada y agotadora que tenía que arrastrar hasta la meta. Solo podía caminar en llano, evitando las calles con cuestas, eligiendo las salidas del Metro con escaleras mecánicas. No podía ir a ver a mis familiares ni amigos que no tuvieran ascensor. No podía trabajar ni buscar empleo. Me hicieron más pruebas, como la de Reynaud, huesos, artrosis, radiografías… Pruebas y más pruebas.

De repente, un día, agotada, con mis labios azules, mis uñas moradas y con una gran insuficiencia respiratoria me llevaron a urgencias, donde me diagnosticaron una embolia pulmonar. Las semanas pasaron y los médicos, al no ver mejoría respiratoria, me pusieron el oxígeno mas alto. A partir de ese momento tenía que llevarlo las 24 horas del día. Con esa mascarilla me sentía como un perro con su bozal. Moverme era casi ya imposible pero yo siempre estaba con la sonrisa en el rostro para mostrar a mis seres queridos que seguía ahí y constantemente desde el hospital me mandaban otra vez de vuelta a casa para volver a ingresar a los pocos días.

Cristina Domenech (1)

Pasaron dos años y tenía mis piernas y todo el cuerpo más hinchado, mi oxigenación estaba en 88/90% y los latidos en más de 110 en reposo. Estando ingresada, los días se hacían eternos. De pronto, tras un cambio de médico me pidieron un cateterismo y unas pruebas nucleares y… ¡Aleluya! ¡hay diagnóstico! Me nombraron una enfermedad que me sonaba a chino: hipertensión pulmonar. En ese idioma desconocido solo oí: «Mortal… No tiene cura… Existen varios tratamientos pero aún están en estudio… Muy altos costes… Hay que ver… Hay que probar… Enfermedad rara…» Todas esas palabras me daban vueltas: Muerte, meses, tiempo, oxígeno 24 horas… etc. Y pensé: «¿Por qué yo? ¿Qué tengo? ¡Mi familia, Dios mío!»

Investigué en un océano de lagunas y de miedo por Internet donde, de repente, una voz te habla. En este caso fue Enrique Carazo, quien me informó de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. Me dijo que no estaba sola, me aconsejó y me puso en contacto con otros enfermos. Un gran alivio y un gran terror a la vez. Mientras, seguían mis idas y venidas al hospital sin saber qué me pasaba. Me dicen todo y nada. Me dan esperanzas. Prueban otros tratamientos. Y otros, y otros… Mi cuerpo ya no oxigenaba desde hacía semanas, hasta que un día empecé a toser sangre, mucha sangre. Y no paraba, un día y otro… Era el final para mí.

El momento clave

Los médicos arriesgaron y me hicieron una tromboendarterectomía pulmonar. Habían transcurrido 3 años desde que todo empezó, me desperté y vi tubos que salían de mi cuerpo, una fila de grapas que me recorre el tórax como si fuese una cremallera, conectada a decenas de aparatos y me dijeron lo que llevaba tanto tiempo soñando: «¡Todo ha salido bien, campeona! Te hemos sacado dos trombos del tamaño de un corcho en cada arteria. Ahora hay que tener muchas esperanzas para que no se reproduzcan».

Cristina Domenech (1)

El proceso de recuperación tardó un par de meses. Voy a cumplir 46 años, hago una vida casi normal tras la intervención. Paulatinamente, fui haciendo deporte, subiendo cuestas y luego me apunté al gimnasio. Hoy en día monto en bicicleta, camino 6 kilómetros diarios sin cansarme y hago más deporte.

Por ahora, la hipertensión pulmonar es inexistente, aunque no se sabe a ciencia cierta si se pueden reproducir los trombos. Pero he vuelto al 98% de oxígeno, a los 65 latidos por minuto, solo tomo el Sintrom y mis inhaladores de asma. Tengo una cicatriz bastante importante en mi escote, es como un hermoso tatuaje al que llamo ‘el árbol de la vida’, que me hace recordar cada mañana lo maravilloso que es sentir la vida.

En resumen, estoy muy feliz de poder contarlo hoy en día. Espero que mi experiencia sirva para ayudar a otras personas y también para que los médicos diagnostiquen lo antes posible esta enfermedad.

Cristina Domenech (Madrid)

Cristina Domenech (6)

2015, un año de grandes logros para la hipertensión pulmonar

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En este artículo queremos hacer un repaso de lo que, juntos, hemos conseguido en 2015. ¿Nos acompañas en este viaje por los últimos 365 días? ¡Vamos allá!

Repaso 2015 de la FCHP

El Proyecto Empathy ha sido uno de los grandes protagonistas de este año, ya que todas las iniciativas que hemos organizado desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar han tenido como objetivo principal recaudar fondos y, gracias a eso, hemos entregado más de 34.000 euros al grupo de investigación que lo está llevando a cabo.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

¡En 2015 hemos hecho de todo!

Entre las acciones que hemos organizado o en las que hemos participado desde nuestra Fundación, destacan actividades deportivas como la carrera de atletismo de Orgaz o la ruta nocturna del Club Ciclista Guadarrama; mercadillos benéficos como el de Calella o el de la Gata Verde Ecotienda; espectáculos como el de Alicante o el del Recuerdo o exposiciones de pintura como la de Pablo Romero Cagigal… ¡Incluso nuestro nombre ha llegado a la Titan Desert!

Equipación Titan Desert 2015.

También hemos presentado un proyecto a Honda para sufragar una iniciativa de investigación en genética molecular; hemos participado en el Día del Voluntariado de Parla, en la Carrera Solidaria por la Esperanza, en la VI Jornada de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona, en la I Jornada de Coordinación Sociosanitaria, en la presentación del Mapa Interactivo para la atención de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, en una grabación musical de la Federación Española de Enfermedades Raras, así como en la presentación de nuevos medicamentos y en iniciativas de Bayer España y de Actelion para recaudar fondos. Durante este año, hemos asistido a la conferencia anual de la Pulmonary Hypertension Association Europe que ya te contamos anteriormente en nuestro blog y al concierto de Trival para disfrutar de la canción Besos Azules que nos han dedicado y que puedes disfrutar aquí:

En 2015 también hemos representado a los afectados de hipertensión pulmonar en el Senado de España, hemos sido finalistas en los Premios Fundamed-El Global, hemos firmado un convenio de colaboración con el Hotel Tres Anclas de Gandía y con Vigosoft, hemos puesto en marcha una campaña para recaudar fondos a través del Grupo Teaming para niños afectados por HP y hemos lanzado las Becas FCHP y Actelion de investigación sobre esta enfermedad rara. También hemos colaborado con otras entidades de apoyo a personas con enfermedades raras, como la Asociación Española de Lipodistrofias y los afectados por ELA.

Carrera FUNDELA

Seguimos cumpliendo objetivos

En el mes de mayo, con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, tuvimos nuestro Primer Torneo-Clínic de Golf de la Fundación, al que asistieron personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Carlos García-Hirschfeld o Sergi Arola. Durante esta celebración llegó un momento muy esperado por todos nosotros, ya que firmamos un acuerdo con CIBERES por el que hemos pasado a formar parte del Proyecto Empathy como partner oficial estatal.

Otro de los logros de este 2015 ha sido materializado por Salvador Calderón, afectado de hipertensión pulmonar y cuya hija también padece esta enfermedad. Después de intentarlo por muchas vías, ha conseguido que en el colegio de la pequeña se coloque un desfibrilador, lo que ha sido posible gracias a la Fundación SSG y a la colaboración del programa A Diario de Canal Sur TV. Aquí puedes ver cómo se dio esta gran noticia por televisión:

Campaña de recaudación ‘Respira’

Recientemente, también hemos puesto en marcha una importante campaña de recaudación a través de SMS y de donaciones mediante nuestra página web. Poco a poco, estamos consiguiendo llegar a bastantes personas a través de la publicidad que nos han cedido gratuitamente durante una semana en 400 marquesinas de autobuses de Madrid, las redes sociales, los medios de comunicación y muchas otras acciones que están realizando los miembros de la FCHP y los padres de Gabriel, el pequeño que aparece en los carteles de esta campaña.

Para colaborar económicamente, solo hay que entrar aquí y hacer una aportación o enviar un SMS con la palabra ‘Respira’ al 28014. El coste de este mensaje es de 1,2 euros, que irán íntegramente a nuestra Fundación*.

Los propios protagonistas explican la iniciativa en este vídeo:

Hace pocas semanas también hemos celebrado nuestro tradicional mercadillo en la estación de Legazpi del Metro de Madrid. Allí hemos vendido ropa vaquera donada por la marca Bandolli Jeans, prendas deportivas donadas por el Getafe C.F., así como pulseras solidarias, pendientes y broches hechos a mano por los familiares de los enfermos.

Un año en vídeo

Aunque estos últimos 365 días han dado mucho de sí, en el siguiente vídeo lo tienes todo condensado en 5 minutos. Y, si quieres profundizar más, desde este enlace puedes leer la Memoria de 2015 al completo. ¡Muchas gracias por acompañarnos!

*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 3

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP y se etiquetó como Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar golf hipertensión pulmonar investigación Proyecto Empathy salud solidaridad en 05/05/2015

El 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se rinde homenaje al primer niño fallecido a causa de esta patología hace más de 30 años y a todas las personas a las que esta enfermedad ha vencido desde entonces. Por ello, prácticamente todas las entidades del mundo se han unido para organizar actividades muy diversas: gimnasia en Austria, fútbol en Bélgica, buceo en Croacia, ciclismo en Grecia, conciertos en Polonia…

Nosotros hemos querido llamar la atención de la sociedad y de la comunidad científica y nos hemos unido al eslogan internacional de ‘Get Breathless for PH’ o, lo que es lo mismo ‘Quédate sin aliento por la HP’. Así, a través de acciones relacionadas con el deporte, un gran número de personas han podido sentir lo que padecen miles de afectados en todo el mundo: la falta de respiración en actividades cotidianas como andar o hacer la cama.

Después de un arduo trabajo, hemos organizado el ‘I Torneo de Golf FCHP’ en el Centro Nacional de Golf de Madrid, en el que nos han acompañado destacadas personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Javier Camuñas o Carlos García-Hirschfeld. También han participado amigos y colaboradores de la Fundación, como Juan Luis Quincoces, director general de la Fundación CENTAC (Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad); María Elena Escalante, representante de FEDER en Madrid; y los doctores Pérez-Vizcaíno y Gómez-Sánchez. Este torneo ha sido posible gracias a nuestros patrocinadores Bayer HealthCare, Kern Pharma y Actelion.

El I Torneo de Golf de la FCHP ha permitido dar a conocer esta enfermedad rara.

La golfista Virginia Espejo, instruyendo a nuestros amigos sobre este deporte.

Participantes en el ‘I Torneo de Golf FCHP’

Todos ellos han recibido un clinic con la jugadora profesional Virginia Espejo y después han disputado un pequeño torneo benéfico. Al final de la mañana también se ha sumado el chef Sergi Arola, uno de los principales referentes de la gastronomía española en el ámbito nacional y extranjero. Precisamente, en este momento es cuando se ha producido uno de los acontecimientos más importantes para nuestra Fundación: la plasmación de un acuerdo con una entidad investigadora de primer nivel. Y qué mejor momento para hacerlo que en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Sergi Arola junto a Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Una gran noticia para celebrar el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El acuerdo de colaboración que hemos rubricado con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, hará posible que nuestra Fundación recaude y aporte fondos para el Programa Corporativo de Investigación (PCI) sobre hipertensión pulmonar del CIBERES. En él participan 16 grupos de profesionales con el objetivo de identificar marcadores que ayuden en el diagnóstico y a encontrar nuevas terapias. Aquí se encuadra precisamente el Proyecto Empathy, por el que tanto hemos luchado desde la FCHP.

Además, el propio Centro participará también en las iniciativas promovidas por nuestra Fundación. Manuel Sánchez, gerente del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), ha afirmado que «este convenio es un paso más en la colaboración que ya mantiene el CIBERES con los afectados y familiares agrupados en la FCHP y también consolida el objetivo estratégico de nuestro Centro en la investigación en la hipertensión pulmonar». Por su parte, Enrique Carazo, presidente de la FCHP, ha destacado que el Proyecto Empathy «permitirá que se acorten los plazos para diagnosticar esta enfermedad, que el enfermo tenga un tratamiento más efectivo y que, por lo tanto, mejore su calidad de vida».

Firma del convenio de colaboración entre la FCHP y CIBERES

Doctores, representantes de instituciones profesionales y miembros de la FCHP.

Puedes ver más imágenes de este evento aquí.

Otras acciones para concienciar sobre esta enfermedad rara

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar ha sido muy seguido y apoyado por otras empresas que se suman de forma solidaria a la lucha contra esta enfermedad. Así, Bayer ha clausurado un concurso fotográfico que se había puesto en marcha el 28 de febrero bajo el nombre de ‘Momentos que dejan sin aliento’ y que entregaría como premios una cámara, una tablet y una televisión. Cualquier persona que quisiera participar debía enviar una imagen que reflejara momentos, escenas o personas que quitaran la respiración. Después de la deliberación de un jurado compuesto por fotógrafos profesionales, por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, el 5 de mayo se ha anunciado los ganadores.

Fotografías ganadoras del concurso de Bayer.

Por su parte, Actelion ha puesto en marcha la acción ‘Da un soplo de energía’ en colaboración con la ANdHP y la FCHP. Esta iniciativa consiste en llenar virtualmente unos pulmones a través de esta web. Quien desee participar, solo tiene que incluir su nombre y, por cada persona, la empresa donará 1 € a la lucha contra esta enfermedad (más información aquí).

Campaña ‘Da un soplo’ de Actelion.

Desde aquí queremos agradecer a todos los que nos han apoyado para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar llegue muy lejos y para que, dentro de poco, podamos celebrar esta jornada con una victoria sobre esta enfermedad. Unidos, lo lograremos.