Empathy

ENTREGA DE LA BECA GENERAL FCHP DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR 2

Esta entrada se publicó en Noticias Blog y se etiquetó como Ángel Cogulludo beca investigación CIBER ciberes Empathy Enrique Carazo francisco Pérez Vizcaíno hipertensión pulmonar Manuel Sanchez en

ENTREGA DE LA BECA GENERAL FCHP DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, hizo entrega de la Beca General FCHP 2019 de INVESTIGACIÓN 2019 en Hipertensión Pulmonar, al Dr. Ángel Cogolludo.

El Comité Científico de la FCHP, dio como ganador de los 12.000€ al proyecto con el nombre «Consecuencias funcionales de mutaciones en el gen KCNA5 encontradas en pacientes españoles con Hipertensión Pulmonar» que lidera el Dr. Cogolludo de la Universidad Complutense de Madrid.

El Dr. Cogolludo forma parte de los investigadores del CIBER de Enfermedades Respiratorias (CIBERES). Con esta investigación pretenden profundizar en el conocimiento de los mecanismos patogénicos implicados en el progreso de la hipertensión arterial pulmonar  (HAP). Estos están asociados a distintas variantes del gen KCNA5. El objetivo de este nuevo estudio, es hallar nuevas dianas terapéuticas a las que dirigir fármacos que preserven y mejoren la actividad de canales de potasio cuya alteración es crucial en el avance de la enfermedad.

La investigación pone el foco en la alteración de los canales de potasio, que puede contribuir de manera temprana a la fisiopatología de la enfermedad. En concreto, el nuevo proyecto se centra en un total de 10 variantes del gen

KCNA5, (que codifica los canales de potasio Kv1.5), que  han sido identificadas en pacientes españoles con hipertensión arterial pulmonar pero cuyas consecuencias funcionales son desconocidas. “Mediante ensayos de electrofisiología, microscopía, proliferación y apoptosis pretendemos analizar si las variantes encontradas en pacientes con HAP conllevan alteraciones funcionales en el canal Kv1.5 que podrían contribuir al desarrollo de la enfermedad”, explica Ángel Cogolludo. “Es esperable que el proyecto aporte información muy valiosa en relación al potencial patogénico de las variantes del gen KCNA5 y a las posibilidades de diseñar aproximaciones farmacológicas que permitieran mejorar la función de los canales mutados en pacientes con HAP”, concluye.

Colaboración CIBERES – FCHP

Desde 2015, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar tiene establecido un convenio de colaboración con el CIBER de Enfermedades Respiratorias para fomentar el avance de la investigación en esta patología, a través del Programa Estratégico de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES (Proyecto EMPATHY), en el que se integran 16 grupos de investigación españoles.

Desde la puesta en marcha de este Programa de Investigación, la FCHP ha dotado con más de 250.000 euros investigaciones centradas en la búsqueda de avances en el diagnóstico y nuevas terapias contra la HAP, encabezando varias iniciativas de crowdfunding. Los fondos destinados a financiar el Proyecto EMPATHY han ido dirigidos a identificar marcadores biológicos para el diagnóstico precoz de la hipertensión arterial pulmonar así como potenciales dianas terapéuticas para su tratamiento eficaz.

Manuel Sánchez, gerente del CIBER, ha agradecido la colaboración de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en beneficio de la investigación de la enfermedad.

Proyectos de la Línea EMPATHY cofinanciados por la FCHP

Esta entrada se publicó en EMPATHY Histórico 2015-2017 Research Corner y se etiquetó como barber Dr. diego Rodr Dr. Diego Rodríguez Dr. Pérez Vizcaíno Dra. Isabel Blanco Empathy investigación jesús ruiz cabello olga tura proyectos hipertensión pulmonar en

Proyectos de investigación EMPATHY cofinanciados por la FCHP

    1. IP: Francisco Pérez-Vizcaíno. Déficit de Vitamina D y diabetes como factores predisponentes de hipertensión pulmonar.
    2. IP: Isabel Blanco. Efectos del entrenamiento físico sobre la función vascular como diana terapéutica en la hipertensión pulmonar.
    3. IP: Diego Rodríguez: Microbioma en la Hipertensión Arterial Pulmonar: relevancia de la vía del óxido nítrico.
    4. IP: Joan Albert Barberà. Proliferación celular en la hipertensión pulmonar: Detección por imagen molecular y mecanismos de regulación epigenética.
    5. IP: Francisco Pérez-Vizcaíno. MicroRNAs en hipertensión pulmonar: Papel en la disfunción endotelial y el remódelado iónico.
    6. IP: Olga Tura-Ceide. Estudio del metabolismo y de la función endotelial en pacientes con hipertensión pulmonar tromboembólica.
    7. IP: Víctor Peinado. Identificación de la expresión de un perfil de miRNAs específico en las arterias de pacientes con EPOC y hipertensión pulmonar.
    8. Olga Tura-Ceide. Generación de líneas celulares de pacientes con HPTEC.
    9. Jesús Ruiz-Cabello. In-vitro diagnostic of pulmonary arterial hypertension based on magneto-quantification of circulating miRNA.
    10. IP: Joan Albert Barberà. Plataforma Biobanco de Hipertensión Pulmonar.

 

Volver a Research Corner

Histórico de ayudas concedidas por la FCHP a CIBERES para la investigación de la Hipertensión Pulmonar

Esta entrada se publicó en Becas por proyecto Research Corner y se etiquetó como DEFICIT VITAMINA D Empathy ENDOTELIAL FINACIACIÓN DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN HAP investigación Hipertensión Pulmonar MICRORNAS PROLIFERACIÓN CELULAR TROMBOEMBÓLICA en

 

INGRESOS EMPATHY

Aportaciones FCHP a CIBERES 

08/04/2016                              20.000 €

05/05/2016                              14.000 €

08/02/2017                              80.000 €

24/01/2018                              50.000 €

28/12/2018                              35.000 €

10/01/2020                              30.000 €

25/01/2021                              10.000 €

TOTAL                                     239.000 €

 

GASTOS (a 31/12/2020)

  • Cofinanciación de contratos de investigadores predoctorales:
    • Proyecto: Proliferación celular en la hipertensión pulmonar: Detección por imagen molecular y mecanismos de regulación epigenética. Importe: 53.052 €
    • Proyecto: MicroRNAs en hipertensión pulmonar: Papel en la disfunción endotelial y el remódelado iónico. Importe: 73.980 €
    • Proyecto: Estudio del metabolismo y de la función endotelial en pacientes con hipertensión pulmonar tromboembólica. Importe: 25.221 €
  • Cofinanciación para la adquisición de material y contratación de servicios de proyectos
    • Proyecto: Déficit de Vitamina D y diabetes como factores predisponentes de hipertensión pulmonar.
    • Proyecto: Efectos del entrenamiento físico sobre la función vascular como diana terapéutica en la hipertensión pulmonar.
    • Proyecto: Microbioma en la Hipertensión Arterial Pulmonar: relevancia de la vía del óxido nítrico.
      • Importe total: 30.750 €
    • Ayudas de microfinanciación. Importe total: 29.864 €

Volver a Research Corner

Artículos publicados con mención a la financiación de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Esta entrada se publicó en Noticias Blog y se etiquetó como artículos investigación Empathy Financiación hipertensión pulmonar en

Proyecto Empathy

Artículos originales publicados en los que se menciona la ayuda financiera aportada por la FCHP

 

  1. Coll-Bonfill N, Peinado VI, Pisano MV, Párrizas M, Blanco I, Evers M, Engelmann JC, García-Lucio J, Tura-Ceide O, Meister G, Barberà JA, Musri MM. Slug Is Increased in Vascular Remodeling and Induces a Smooth Muscle Cell Proliferative Phenotype. PLoS One. 2016; 11(7): e0159460
  2. Musri MM, Coll-Bonfill N, Maron BA, Peinado VI, Wang RS, Altirriba J, Blanco I, Oldham WM, Tura-Ceide O, García-Lucio J, de la Cruz-Thea B, Meister G, Loscalzo J, Barberà JA. MicroRNA Dysregulation in Pulmonary Arteries from Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Relationships with Vascular Remodeling. Am J Respir Cell Mol Biol. 2018; 59: 490-499
  3. Mondejar-Parreño G, Callejo M, Barreira B, Morales-Cano D, Esquivel-Ruiz S, Filice M, Moreno L, Cogolludo A, Perez-Vizcaino F. miR-1 induces endothelial ldysfunction in rat pulmonary arteries. J Physiol Biochem. 2019; 75(4): 519-529
  4. Morales-Cano D, Callejo M, Barreira B, Mondejar-Parreño G, Esquivel-Ruiz S, Ramos S, Martín MÁ, Cogolludo A, Moreno L, Perez-Vizcaino F. Elevated pulmonary arterial pressure in Zucker diabetic fatty rats. PLoS One. 2019; 14(1): e0211281
  5. Mondéjar-Parreño G, Moral-Sanz J, Barreira B, De la Cruz A, Gonzalez T, Callejo M, Esquivel-Ruiz S, Morales-Cano D, Moreno L, Valenzuela C, Perez- Vizcaino F, Cogolludo A. Activation of Kv 7 channels as a novel mechanismfor NO/cGMP-induced pulmonary vasodilation. Br J Pharmacol. 2019; 176(13): 2131-2145
  6. Callejo M, Mondejar-Parreño G, Esquivel-Ruiz S, Olivencia MA, Moreno L, Blanco I, Escribano-Subias P, Cogolludo A, Barbera JA, Perez-Vizcaino F. Total, Bioavailable, and Free Vitamin D Levels and Their Prognostic Value in Pulmonary Arterial Hypertension. J Clin Med. 2020; 9(2). pii: E448
  7. Callejo M, Barberà JA, Duarte J, Perez-Vizcaino F. Impact of Nutrition on Pulmonary Arterial Hypertension. 2020; 12(1)
  8. Piccari L, Del Pozo R, Blanco I, García-Lucio J, Torralba Y, Tura-Ceide O, Moises J, Sitges M, Peinado VI, Barberà JA. Association Between Systemic and Pulmonary Vascular Dysfunction in COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2020; 15: 2037-2047
  9. Mondejar-Parreño G, Perez-Vizcaino F, Cogolludo A. Kv7 Channels in Lung Diseases. Front Physiol. 2020; 11: 634
  10. Callejo M, Mondejar-Parreño G, Morales-Cano D, Barreira B, Esquivel-Ruiz S, Olivencia MA, Manaud G, Perros F, Duarte J, Moreno L, Cogolludo A, Perez- Vizcaíno F. Vitamin D deficiency down regulates TASK-1 channels and induces pulmonary vascular dysfunction. Am J Physiol Lung Cell Mol Physiol. 2020; 319(4): L627-L640

RECORDAMOS EL XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP XI ANIVERSARIO FCHP y se etiquetó como Aniversario AQUADEUS CANAL 24 HORAS CANAL SUR TV CRISTINA ÓNEGA Dani García Lara Dr. Jair Tenorio Dr. Pablo Lapunzina Dra Paz Sanz EMILIO BR Emilio Butragueño Empathy FEDER hipertensión pulmonar HOSPITAL 12 DE OCTUBRE india martínez LAPUNZINA PASIONHP Pedro García Aguado Profesor Francisco Pérez Vizcaíno PUBLIESPAÑA MEDIASET en

Hemos celebrado el XI Aniversario de la FCHP, un día muy especial para todos las personas que forman parte de la Hipertensión Pulmonar. Emilio Butragueño recibió el Patronato de Honor.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 30.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 20.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina. El evento celebrado con motivo de su XI Aniversario el jueves por la noche y dirigido por los presentadores y patronos de honor de la FCHP Carlos García Hirschfeld y Eva Mora. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 340.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008. Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

                  ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

 

 

                                       Mesa clínica Hipertensión Pulmonar

                          Mesa científica Hipertensión Pulmonar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Enrique Carazo Mínguez, presidente de la entidad, ha manifestado que esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española, ¡¡gracias a tod@s ell@s!!. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy y PASIONHP, se ha realizado durante el XI Aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora.

Nombramiento de Patronos y Madrina de Honor

Este año se han nombrado a cuatro Patronos de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar:

              NUEVOS PATRONOS DE HONOR FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

-EMILIO BUTRAGUEÑO Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F. junto a su mujer Sonia González, vino este año a recoger su Patronato de Honor.

-JOSÉ MARÍA VILLALÓN, Médico del Atlético de Madrid fue otro de los recién nombrados Patronos de Honor, que llevará la Hipertensión Pulmonar a la máxima divulgación.

-EVA MORA, Presentadora de Canal 24 horas fue nombrada este año como Madrina de Honor, reconociendo el título como una sorpresa que la llena de alegría.

Por último, el Dr. ROHAM T. ZAMANIAN, recogió el Patronato de Honor como símbolo de unión entre la Universidad de Stanford y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Nueve Premiados  Solidarios FCHP

                                                                    PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los  Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

– Canal 24 Horas de RTVE, recogió el premio Cristina Ónega Directora del Canal 24 horas.

– Amar es para siempre, recogió el premio a la serie de ficción solidaria Eduardo Casanova, Director de la serie.

– India Martínez, a la cantante más solidaria con la Hipertensión Pulmonar.

– Personalidad Solidaria a Juan Carrión Presidente de FEDER.

– Empresa solidaria premiada fue AQUADEUS, que recogió el premio el Director Comercial de Aquadeus.

– Cadena de televisión solidaria de Publiespaña-Mediaset Antonio Gómez, Director de Coordinación y Gestión Comercial de Mediaset.

– Deportista solidario, Dani García Lara, ex jugador de fútbol de primera división.

– Premio Solidario al Servicio de enfermería del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).

– Periodista solidario Ángel Acién, de Canal Sur TV. 

– Estrellas Solidarias, recogió el premio  Javier Cazallas Crespo, en representación de Rebel Legion Spanish Base, 501 st Legion Spanish Garrison y de Mandalorian Mercs Spanish.

Dos nuevas incorporaciones al Comité Científico.

El Dr. Pablo Lapunzina del Hospital La Paz y el Dr. Francisco Pérez Vizcaíno de la Facultad de Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid, han sido nombrados como parte del nuevo Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Ellos junto a la Dra. María Jesús del Cerro, al Dr. Joan Albert Barberá y al Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, serán los encargados de valorar la parte médica-científica de la FCHP.

Queremos agradecer a todos ellos su asistencia, como el apoyo que han mostrado a nuestra causa, para nosotros es un lujo poder contar con su presencia en un día tan importante para la Hipertensión Pulmonar. ¡¡¡GRACIAS!!!

Testimonio de una trasplantada de pulmones y del Ex jugador de waterpolo Pedro García Aguado

Uno de los momentos más emotivos fue cuando Paola Corina, afectada de Hipertensión Pulmonar y recién trasplantada, contó su experiencia entre nervios, lágrimas y agradecimientos a la FCHP, por la acogida que tuvo entre nosotros, y porque pudo disfrutar del piso que el Ayuntamiento de Parla tiene cedido a los afectados de la fundación que vienen de otras comunidades a someterse a un trasplante en la Comunidad de Madrid.

PAOLA CONTANDO SU EXPERIENCIA EN EL TRASPLANTE DE PULMONES

                                                  PEDRO GARCÍA AGUADO

Pedro García Aguado nos contó su experiencia en la vida y en el deporte, un ejemplo de superación

 

 

Más de 340.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 11 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 340.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 340.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2019, los socios y amigos de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy y al Proyecto PASIONHP. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 30.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018-2019

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el CIBERER, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

II Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

El día 27 durante toda la jornada  tuvo lugar el II Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

                                             Dra. RAQUEL YOTTI Y D. ENRIQUE CARAZO

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores,

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Durante todo el viernes, la FCHP organizó unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de Rehabilitación Cardiopulmonar a manos de la Dr. Paz Sanz del Hospital Universitario 12 de Octubre, centro de referencia en esta terapia. De manos de María José Serrano Esteban. abogada especialista en derecho médico-laboral y la psicóloga de la FCHP, trataron la documentación que hay que aportar para solicitar el derecho de la discapacidad.

                                  DRA. PAZ SANZ TALLER REHA CARDIOPULMONAR

 

                                                                       TALLER DISCAPACIDAD

 

                                                                       FOTO FAMILIA FCHP

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.

 

Celebramos nuestro X ANIVERSARIO FCHP

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP Congresos Encuentros internacionales Investigación Hipertensión Pulmonar Proyecto Empathy Reuniones y se etiquetó como Acciones de la FCHP acciones internacionales cheque Dani García Lara Dr. Barberá Dr. Cogolludo Dr. Jair Tenorio Dr. Pablo Lapunzina Dr. Vinicio Pérez de Jesús Dra. del Cerro Dra. Escribano Efecto Pasillo Empathy foros Javier Matallanas Premios en

Hace muy pocos días hemos celebrado el X Aniversario de la FCHP, un día muy especial y festivo donde hemos estado acompañados de mucha gente que nos quiere.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 35.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante un evento celebrado con motivo de su octavo aniversario el jueves por la noche. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 290.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy se ha realizado durante el X aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano.

Se han hecho entrega de diez premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado Los Informativos de TVE, el programa de entretenimiento Pasapalabra de Telecinco, la serie de ficción Centro Médico de TVE, Metro de Madrid, la empresa Base 100, y las personas relacionadas con el deporte Dani García Lara y Javier Matallanas Director del Diario As Tv.

El Proyecto Empathy, coordinado desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), busca mejorar la calidad de vida y la curación definitiva de los afectados por esta enfermedad rara, incapacitante y mortal.

Más de 290.000 euros recaudados en 10 años

Durante los 10 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 290.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 290.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas y al Proyecto Empathy, ya son diez años de incesante trabajo”.

Precisamente, el Proyecto Empathy es una de las grandes esperanzas de los afectados por esta enfermedad en todo el mundo. Según Carazo, “los investigadores están trabajando desde áreas complementarias para identificar los marcadores que ayudarán en el diagnóstico precoz de la enfermedad y también en terapias que mejorarán la calidad y la esperanza de vida de los afectados, además este año hemos contado con uno de los investigadores de Estados Unidos, Dr. Vinicio de Jesús Pérez, para crear sinergias con los investigadores españoles. Estamos muy satisfechos porque los profesionales que han recibido algún tipo de beca o de apoyo económico por nuestra parte han dado importantes pasos contra la hipertensión pulmonar, por lo que seguiremos trabajando mano a mano con ellos para acabar con esta enfermedad. Estamos en el buen camino”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2018, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 35.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2017-2018

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

I Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

En esa mañana tuvo lugar el I Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Vinicio Pérez de Jesús, de la Universidad de Medicina de Stanford en Estados Unidos.

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores, como los Dres. Gómez Sánchez , del Cerro (Hospital Ramón y Cajal), Ángel Cogulludo, Laura Moreno ( UCM), Pilar Escribano (Hospital Doce de Octubre), Pablo Lapunzina y Jair Tenorio (INGEMM-Hospital La Paz), y Joan Albert Barberá (Hospital Clínic).

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

II Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de fisioterapia respiratoria, oxigenoterapia y psicológicos para nutrir de todas las herramientas posibles al afectado y familias con hipertensión pulmonar.

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.

 

Celebramos nuestro VI Aniversario con muchas novedades 1

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP Proyecto Empathy y se etiquetó como Aniversario becas de investigación ciberes Empathy enfermedades raras hipertensión pulmonar en

Acabamos de celebrar nuestro sexto aniversario en un emotivo acto conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano, con muchas noticias buenas para los afectados de hipertensión pulmonar. Entre ellas, una campaña de captación de fondos a través de mensajes SMS, una convocatoria de becas para proyectos de investigación a los que dedicaremos un presupuesto total de 24.000 euros y la entrega de 34.000 euros al Proyecto Empathy. También hemos exigido que las personas que padecen esta patología puedan elegir el tratamiento más adecuado para ellas y no se vean obligadas a medicarse con un genérico que en ocasiones no obtiene un resultado lo suficientemente positivo.

Donación de 34.000 euros al Proyecto Empathy

Durante la presentación, y a lo largo de toda la gala, hemos hablado de un gran protagonista del año 2015: El Proyecto Empathy. Con el objetivo de recaudar fondos para esta iniciativa hemos realizado muchísimas actividades gracias a las que hemos recaudado 34.000 euros que ayer entregamos a Manuel Sánchez, gerente del CIBER, y los doctores Francisco Vizcaíno y Jesús Ruiz-Cabello, investigadores del CIBERES.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Gracias a estas investigaciones, de las que se beneficiarán más de 120.000 familias de todo el mundo, se acortarán los plazos en los que un enfermo debe ir de un médico a otro hasta que le diagnostiquen esta enfermedad, tendrá un tratamiento más adecuado a sus características y este será más efectivo. Cada día que pase, estaremos más cerca de la curación definitiva y este dinero, junto con todo lo que vamos a seguir recaudando, nos va a ayudar a ello.

Presentamos una ambiciosa campaña para recaudar fondos para la investigación

Entre las nuevas iniciativas para conseguir dinero que destinaremos al Proyecto Empathy, hemos presentado oficialmente una importante campaña de recaudación de fondos a través de mensajes SMS que consiste en la colocación de cartelería en 400 marquesinas de autobuses de Madrid durante una semana. Esta iniciativa, que para la entidad no ha tenido ningún coste económico y que está valorada en más de 100.000 euros, ha sido posible fundamentalmente gracias a la European Pulmonary Hypertension Association y a nuestro socio Antonio Ranz, en colaboración con Zenith, Sanca y Cemusa. También han participado los laboratorios Actelion y GSK.

Efecto Pasillo con el cartel de la campaña.

Efecto Pasillo con el cartel de la campaña.

En esta campaña se muestra la imagen de uno de los niños enfermos de hipertensión pulmonar con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. Con ella, se pretende impactar en la sociedad, mostrando cómo una persona con esta incurable enfermedad, que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida.

Quien quiera colaborar económicamente solo tiene que enviar un SMS con la palabra ‘Respira’ al 28014 y el coste de este mensaje, que es de 1,2 euros, irá íntegramente a nuestra Fundación para destinarlo a iniciativas de investigación. También se puede entrar en la pasarela de pago de la página web www.fchp.es y hacer cualquier otra aportación. ¡No lo dudes y hazlo ya!

Reivindicación de la libertad para elegir el tratamiento adecuado

En este aniversario hemos protestado ante el hecho de que muchos pacientes están siendo obligados a abandonar su medicamento ‘de marca’ y a sustituirlo por un genérico menos seguro y que no garantiza efectos a largo plazo. Esta situación se produce tras el acuerdo firmado recientemente entre Farmaindustria, el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas y el de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para garantizar el acceso a tratamientos innovadores que impide a los doctores y pacientes elegir el más adecuado para ellos.

Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, ha reclamado que este acuerdo no tenga en cuenta la realidad de las personas que padecen alguna enfermedad rara: “Se trata de pacientes que han tenido que esperar mucho para ser diagnosticados y, después, se han visto obligados a luchar para poder obtener al tratamiento que necesitan. Por eso, no se les puede retirar y obligar a empezar con otro medicamento menos innovador por cuestiones de precio. Es un retraso de gran impacto en sus vidas”, ha afirmado Carazo, reivindicando la libertad del médico y el paciente a elegir el tratamiento que precise. Además, ha añadido una exigencia: “Que no nos condenen a ser tratados con genéricos que producen más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han evidenciado otros medicamentos ‘de marca’”.

Por su parte, el Dr. Miguel Ángel Gómez-Sánchez,  jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina) ha defendido que “los clínicos que tratamos esta enfermedad nos enfrentamos cada día a personas que no tienen acceso a una medicación especializada e innovadora”. Ha recordado a la Administración que no se trata solo de facilitar y agilizar la aprobación de nuevos medicamentos para estos pacientes graves, sino también de no restringir posteriormente su acceso en pro de los genéricos.

Becas para proyectos científicos

En el VI Aniversario hemos presentado oficialmente la nueva convocatoria de financiación de proyectos para médicos e investigadores correspondiente al periodo 2015-2016, que ya está abierta y accesible desde aquí. De esta forma, la ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia. Enrique Carazo ha presentado estas ayudas y ha afirmado que “tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado 60.000 euros, nuestros investigadores han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal”.

Al VI Aniversario de la FCHP han asistido amigos y colaboradores de la entidad, como los artistas Efecto Pasillo, DHI, Diade y Gonzalo Alcina; exfutbolistas como Vivar Dorado y Javier Camuñas; el chef Sergi Arola; el presidente del Fuenlabrada CF Jonathan Praena; el director deportivo de la cantera del Fuenlabrada CF Juan Luis Mora o los doctores Miguel Ángel Gómez-Sánchez y María Jesús del Cerro, además de representantes de instituciones públicas como el doctor Julio Zarco Rodríguez, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Carlos J. Domingo Fernández, consejero técnico del Instituto de Salud Carlos III; así como el Profesor Francisco Pérez Vizcaíno y Manuel Sánchez, en representación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES).

Puedes ver más sobre el VI Aniversario en nuestra página de Facebook, en Twitter con la etiqueta #VIAniversarioFCHP y en el canal de Youtube de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Miembros de la FCHP y el doctor Gómez-Sánchez acompañados del Dr. Julio Zarco Rodríguez y representantes del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERES.

Miembros de la FCHP y el doctor Gómez-Sánchez acompañados del Dr. Julio Zarco Rodríguez y representantes del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERES.

Foto-grupo

Por último, también hemos recordado todo lo que hemos hecho durante este año. ¿Quieres verlo? Aquí lo tienes condensado en 5 minutos: