Proyecto PASION-HP Acompañamiento, Atención e Intervención psicosocial con afectados Hipertensión Pulmonar, trasplantados HP y familias

Estamos muy orgullosos de presentaros el Proyecto PASION-HP: Acompañamiento, Atención e Intervención Psicosocial para afectados con Hipertensión Pulmonar, trasplantados y familias.

Este proyecto es una iniciativa de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar que pretende ofrecer una atención integral a los afectados con Hipertensión Pulmonar y sus familias, focalizándose en cuáles son sus necesidades, proporcionándoles un acompañamiento, atención e intervención psicosocial, conexión con profesionales de la salud y del cuidado expertos en HP y encuentro con personas que viven y conviven con su misma enfermedad, para rebajar así el nivel de incertidumbre tras un primer diagnóstico y normalizar la HP, y su tratamiento, en su vida, apoyándose en el conocimiento y la experiencia de los que formamos esta Fundación.

¿Por qué ponemos en marcha el PROYECTO PASION-HP?

La Hipertensión Pulmonar puede parecer una enfermedad invisible, ya que no siempre tiene una sintomatología externa, y es impredecible cuándo sobreviene la disnea, la fatiga, el mareo, la necesidad de parar. En menor o mayor medida, se ve afectada la autonomía del paciente, su autoestima, su identidad y la forma de relacionarse con su entorno, que no entiende que, aunque parezca estar bien, no lo está.

La persona con hipertensión pulmonar tiene que hacer frente no solo a la sintomatología propia de la enfermedad, también a los efectos secundarios de la medicación y a las complicaciones derivadas de la administración de la misma, algo que es duro de afrontar, en el que es vital una buena calidad de la información y de unos cuidados específicos.

Vivir con HP supone hacer un viaje tan lento como solitario. El primer tramo de este proyecto es la búsqueda de un diagnóstico definitivo para “todo lo que me pasa”. No es fácil. Más tarde, tras haber asumido la enfermedad, llega sin duda lo más complejo: encontrar la calidad de vida con la hipertensión pulmonar como compañero de viaje y que tamiza todo lo que me ocurre física y emocionalmente. Nosotros pretendemos acompañar al afectado de HP, a la persona trasplantada, y a su familia, en todo este proceso.

Servicios que forman parte del proyecto PASION-HP

• Abordaremos las necesidades sociales a los que se enfrenta la tanto el afectado como su familia, vinculadas al cambio en la hoja de ruta y que afecta a todas sus áreas vitales: su área educativa, laboral, lo relativo a la discapacidad/incapacidad, sus redes de apoyo, etc.
• Abordaremos todas sus necesidades desde el apoyo e intervención psicosocial tanto de forma individual, como en pareja o familia.
• Abordaremos todas sus dudas, sus inquietudes con pacientes y familiares expertos que tienen experiencia propia y compartida. Para nosotros es muy importante favorecer redes informales de apoyo muy necesario y un complemento necesario a la ayuda profesional.
• Realizaremos Informes Psico-Sociales. Hemos detectado que, en ocasiones, la brevedad y vaguedad de los informes médicos para los tribunales de valoración de la discapacidad, no definen el estado del paciente. Necesitamos concienciar a los médicos que realicen informes que expliciten toda la información clínica relevante, que sean exhaustivos, ya que lo que no está escrito, no existe. Pero igual de importante es valorar lo que afecta la enfermedad en su día a día. Los podrían aportar los afectados de HP en los colegios, institutos, universidades, si fuera necesaria algún tipo de adaptación, resolución de alguna necesidad, exención de actividad física, etc., y en los centros de trabajo (de cara a poder adaptar el puesto, realizar teletrabajo, etc.)
• Hemos firmado un Convenio de Colaboración con un equipo de abogados expertos en temas de discapacidad e incapacidad y que proporcionarán a nuestros socios un soporte legal si fuera necesario, ya que en ocasiones se vulneran los derechos de afectados de una discapacidad, en muchas ocasiones invisible, para quien no conoce la enfermedad.
• Reforzaremos y promoveremos sinergias con otros especialistas de diferentes hospitales (hospitales del lugar de residencia de los afectados), actuando los expertos de la FCHP que trabaja
• Crearemos Grupos de Apoyo Mutuo en los que podamos compartir, junto a otras personas que viven o conviven con HP, todo aquello que te interesa, te preocupa, te afecta, nos importa.
• Crearemos seminarios de formación con profesionales especializados abiertos a nuestros socios (profesionales de la FCHP (trabajadora social, psicóloga, abogados, pacientes y familiares expertos) y profesionales vinculados con la FCHP desde diferentes áreas de interés: cardiólogos, neumólogos, enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, educadores, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, terapeutas especializados, etc.

Cómo contactar

Para contactar con nuestros profesionales puedes mandar un mail a:

• Mamen Almazán (psicóloga FCHP): mamen.psicologa@fchp.es
• Ana Benlloch (trabajadora social FCHP): ana.trabajosocial@fchp.es
• Laura Ranz (Dpto. Gestión FCHP): gestion@fchp.es

Agradecimientos

Queremos agradecer a nuestros colaboradores, la posibilidad de sacar adelante este ilusionante proyecto PASION-HP_psicosocial para dar soporte a los afectados de #HIPERTENSIÓNPULMONAR.

• Acceleron pharma
• Ferrer
• Obra Social «La Caixa»
• Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson and Johnson
• MSD