El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se ha celebrado el 29 de febrero, es un momento muy especial para todas las personas que padecen alguna de estas patologías poco frecuentes, ya que todas las miradas están puestas en ellas para escuchar lo que tienen que decir. En esta ocasión, las entidades que colaboramos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos puesto lo máximo de nuestra parte para hacer llegar nuestra voz lo más lejos posible y concienciar sobre el sufrimiento de los enfermos y sus familias, de la falta de igualdad e incluso de justicia, del difícil acceso a los medicamentos y de la necesidad de apoyo. Según los datos de la propia Federación:
- En España hay más de 3 millones de personas con enfermedades raras.
- El tiempo estimado entre la aparición de los primeros síntomas de estas patologías hasta el diagnóstico es de 5 años.
- El coste del diagnóstico y tratamiento es de más de 350 euros por familia y mes.
Y, precisamente, la hipertensión pulmonar es una de las 7.000 enfermedades raras del mundo. Por eso, desde nuestra Fundación nos hemos sumado a esta iniciativa y, entre otras acciones, hemos concienciado a la sociedad a través de los medios de comunicación de ámbito nacional, como el diario ABC:
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O 20 Minutos:
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Actividad en las redes sociales durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras
A través de nuestras redes sociales hemos contribuido a difundir la realidad de las personas que padecen algún tipo de patología poco frecuente, con especial énfasis en la hipertensión pulmonar a través de las etiquetas #hipertensionpulmonar, #enfermedadesraras y #SomosFeder. Por ejemplo, solo con este tuit hemos conseguido un alcance de más de 2.800 personas y más de 80 interacciones:
El 75% de las personas que padecen una de las #enfermedadesraras se han sentido discriminadas en alguna ocasión: https://t.co/JT38wHggxM
— FCHP (@fundacionhp) 28 de febrero de 2016
También hemos actuado en colaboración con @FEDER_ONG:
Ya formamos parte de la Red de Esperanza de las #EnfermedadesRaras. #SomosFeder pic.twitter.com/sLEaFmFUkN
— FCHP (@fundacionhp) 24 de febrero de 2016
En total, durante los días previos y posteriores al 29 de febrero, en Twitter hemos conseguido 11.400 impresiones, con 110 retuits y 50 ‘Me Gusta’.
En Facebook también hemos publicado información de interés para la sociedad acerca de estas patologías, con las que hemos conseguido un alcance de 26.400 personas. El propio 29 de febrero y el fin de semana anterior, los usuarios han compartido o interactuado de alguna forma con nuestras publicaciones en más de 800 ocasiones (principalmente a través del botón de ‘Me gusta’ y compartiendo la entrada).
Próximos eventos de la FCHP relacionados con el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Desde la FCHP estamos trabajando con el grupo de teatro Rincón Improvisado y con el Ayuntamiento de Parla para representar la obra El cadáver del señor García el próximo 12 de marzo a las 18.30 h, en el Teatro Jaime Salom de Parla. El precio de las entradas es de 3 €, que se destinarán al Proyecto Empathy. Para hacer la reserva previa, solo hay que hacer un ingreso en la cuenta ES7400301023730000832271 (Banco Santander) y enviar el justificante de pago a gestion@fchp.es. Y, si no puedes asistir, ¡recuerda que también puedes colaborar a través de la Fila 0!
Obra solidaria de teatro