Nuestra Fundación ha participado recientemente en el ‘II Workshop Paciente Activo & Farmacia de Hospital’ organizado por Actelion, en el que hemos tratado sobre las necesidades de información de las personas que padecen enfermedades minoritarias y sus familiares durante el itinerario a través del sistema, haciendo especial hincapié en la progresiva implantación del medicamento genérico que se está llevando a cabo en los tratamientos.
En este sentido, hemos resaltado que los pacientes formamos parte de los ensayos farmacológicos y, por lo tanto, tenemos derecho a beneficiarnos de los resultados físicos que se obtienen de estos productos de mayor calidad. Además, no hay estudios de eficacia de los medicamentos genéricos en hipertensión pulmonar, aunque sí contamos con experiencias muy negativas de personas que forman parte de nuestra entidad. El problema es aún mayor si tenemos en cuenta que el uso de este tipo de tratamientos en la hipertensión pulmonar es especialmente peligroso, ya que el intervalo de confianza de esta patología es más bajo que el 20% que se utiliza para estimar su eficacia en comparación con personas sanas.
Enrique Carazo, presidente de la FCHP.
Nuestra Fundación está con los expertos, la comunidad científica y la industria para luchar contra la prescripción de algún tipo de medicamento genérico en hipertensión pulmonar porque se pueden producir potenciales complicaciones que van en detrimento de la calidad de vida del paciente y de su familia. Consideramos que las unidades de experiencia deben contar con todos los fármacos disponibles del mercado porque no queremos recibir tratamientos que produzcan más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han hecho los medicamentos ‘de marca’.
El papel de la farmacia hospitalaria contra el medicamento genérico
Durante nuestra participación en estas jornadas nos hemos dirigido a los farmacéuticos hospitalarios, a quienes hemos resaltado que ellos son una parte muy importante en el tratamiento de la Hipertensión Arterial Pulmonar a través de las unidades multidisciplinarias, en la supervisión y en la vigilancia de las interacciones con los fármacos. Solo trabajando todos juntos con el objetivo común de evitar la prescripción de un medicamento genérico podremos lograr que los afectados por esta enfermedad sufran aún más. Además, hemos agradecido a la industria farmacéutica el apoyo en la investigación tanto de forma directa como indirecta a través de las becas y de ayudas que fomentan las reuniones de pacientes.
Nuestra experiencia nos dice que, en el campo de la hipertensión pulmonar, hay una gran diferencia entre los efectos de un medicamento genérico y los de un fármaco aprobado que ha pasado todos los controles, ya que una pequeña modificación puede llegar a aumentar la morbilidad y disminuir la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad mortal y discapacitante. Por todo esto, consideramos que se debe prescribir de forma adecuada y no tratar de ahorrar con fármacos genéricos, una circunstancia que se agrava aún más en centros con poca experiencia en los que el perjudicado es, como siempre, el paciente.
Otras consideraciones en relación con la farmacia hospitalaria
Durante esta jornada también se ha incidido en los siguientes puntos en relación con la farmacia hospitalaria:
- En el momento de recoger la medicación, en demasiados casos se producen largas esperas –de varias horas de duración- en lugares incómodos en los que no se favorece la cercanía entre el paciente y el farmacéutico.
- La recogida es muy difícil para los pacientes adultos, quienes tienen que realizar un gran esfuerzo para acudir recibir su medicación. En caso de que sean los padres o madres de un niño con hipertensión pulmonar quienes recojan los fármacos, se ven obligados a perder días de trabajo.
Por este motivo, desde las asociaciones de pacientes se solicita que este proceso se coordine de una manera más eficaz, de forma que se establezca una agenda para cuadrar las citas en la farmacia y se realice una previsión de la medicación para cada paciente. Asimismo, se deben adecuar mejor los espacios y eliminar las barreras arquitectónicas para favorecer la cercanía entre el paciente y el farmacéutico. De igual forma, sería un gran avance que se acercara la medicación a la zona de residencia de los pacientes, ya sea a los ambulatorios o farmacia cercana, o bien mediante mensajería. Esto también es muy importante para las personas que acuden a Madrid desde otras comunidades autónomas para recoger su medicación.
