Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
IV JORNADAS FORMATIVAS E INFORMATIVAS PARA AFECTADOS Y FAMILIAS CON HIPERTENSIÓN PULMONAR
Este sábado día 5 de diciembre, se celebrarán las IV Jornadas formativas e informativas de afectados y familias con Hipertensión pulmonar. Será a las 11:00 en formato online.
Bajo el título EL PAPEL DE LA ENFERMERÍA EN LOS CUIDADOS DE AFECTADOS DE HIPERTENSIÓN PULMONAR Y SUS FAMILIARES. Preguntas frecuentes. Con Raúl Rodríguez Pino, enfermero especialista en HP y Mamen Almazán, psicóloga de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar como ponentes. Serán unas jornadas participativas donde se podrán preguntar todas las dudas y experiencias de cada uno.
Si quieres participar debes mandar un mail a: inscripciones@fchp.es
Será el último webinar del año, así que no debes perdértelo. Agradecimiento especial a nuestros colaboradores:
Ya estamos ultimando detalles para la celebración de nuestro ya XII Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. Doce años muy especiales, y este lo será mucho más por la situación que estamos viviendo.
Por eso, no hemos querido dejar de estar junto a vosotros, porque entre todos hemos creado esta maravillosa familia. Donde cada uno de nosotros, es una experiencia para el de al lado.
Aquí en vuestro aniversario, estaremos todos, TODOS los que formamos parte de esta lucha, con un gran apoyo de parte de pacientes, familias, instituciones, profesionales médicos, amigos…todo ello, para dar sentido a todo el trabajo que desde la entidad se realiza cada día. Acompañar al paciente en todos los escalones posibles, generando un aprendizaje integral en la hipertensión pulmonar. :
Recuerda que será el 27 de noviembre a las 18 :30 en formato ONLINE, para poder acceder has debido de recibir un mail con los datos de acceso.
Si aún no lo has recibido ponte en contacto con nosotros mandando un mail a inscripciones@fchp.es.
III WEBINAR: «ACOMPAÑAMIENTO EMOCIONAL, cuando necesitamos estar junto a quien nos comprende»
No puedes perderte esta webinar en donde se dará valor a cada una de nuestras historias. Esta sesión estará dirigida por Mamen Almazán Peña psicóloga, y Ana Benlloch Charro nuestra psicóloga y trabajadora social de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Salvador Calderón nos pide disculpas porque finalmente no podrá participar, os manda un mensaje de apoyo a la webinar, y como ya sabéis todos, está disponible para lo que necesitéis en el 661 73 42 04. Un encuentro para los que sienten la #HipertensiónPulmonar muy de cerca.
Si quieres participar, manda un mail a inscripciones@fchp.es con tus datos de contacto.
Agradecemos a Janssen España, la colaboración para llevar a cabo nuestras actividades, y así dar soporte a los afectados y familiares con #HAP.
Continuamos con la II Webinar titulada PASIONHP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA, organizada por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. El proyecto PASIONHP genética en el que estamos apostando, y en el que se suman los doctores de la investigación clínica, de ambas ramas, adultos y niños. Un potente cartel que no te puedes perder.
Si estás interesado en saber cómo están yendo los avances en la investigación genética y clínica, puedes preguntar a cada uno de ellos cualquier duda. Una oportunidad que no puedes perder.
También hacemos mención especial a los doctores y doctoras que van a participar en la webinar.
La Dra. María Jesús del Cerro responsable de la Unidad de Hipertensión Pulmonar en el HU Ramón y Cajal, ambas coordinadoras de múltiples investigaciones en Hipertensión Pulmonar.
Participan conjuntamente el Dr. Jair Tenorio investigador genetista del mismo centro, y promotor del Proyecto PASIONHP genética. y el Dr. Mauro Lago Docampo investigador de la Universidad de Vigo. Y el presidente de la FCHP, D. Enrique Carazo siempre apostando por dar el máximo conocimiento de la investigación en todos los ámbitos.
Será este lunes 26 de octubre a las19:00 en formato online.
Para participar debes mandar un mail a inscripciones@fchp.es con tus datos (nombre, apellidos, dirección, y número de teléfono)
Agradecemos la colaboración de Janssen en la organización de estas potentes jornadas.
Vamos a crear un espacio virtual, a modo de desayunos porque tienen un carácter más informal. Pretendemos poder estar con vosotros desde el otro lado de la pantalla.
El primer desayuno online, será el jueves 8 de octubre a la 11h.
El equipo técnico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: Ana y Mamen, abordarán la importancia de elaborar buenos informes psicosociales, que den cuenta de qué implica vivir y convivir con HP.
Si quieres participar, y para poder organizarlo bien, contacta con la FCHP a través de Ana, nuestra trabajadora social, enviándole un mail: ana.trabajosocial@fchp.es
El miércoles 7 de octubre, las personas que queráis participar, os llegará un mensaje con las claves para poder conectaros a este desayuno.
Existen diferentes tipos de HAP, que pueden ser clasificados, de forma general en cuatro categorías principales, con un cuadro clínico similar y cambios patológicos de la microcirculación pulmonar* prácticamente idénticos1:
El manejo y curso clínico de cada una de estas clasificaciones de la HAP puede presentar variaciones, por lo que es importante llevar a cabo una adecuada clasificación del tipo de HAP que presenta el paciente para determinar su óptimo manejo.1
CAUSAS DE LA HAP
Ciertos cambios en las células que recubren las arterias pulmonares pueden causar que las paredes de las arterias se engruesen y endurezcan. Ello conlleva una reducción o bloqueo del flujo de sangre a través de las arterias pulmonares. Como resultado, la presión sanguínea en dichas arterias aumenta.
El origen de la HAP varía de una persona a otra y puede ser debido, por ejemplo, a:
· Una mutación genética
· Enfermedad cardiaca o fallos en el ventrículo izquierdo del corazón
· Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), fibrosis pulmonar u otras enfermedades pulmonares
· Enfermedades del tejido conectivo: esclerosis sistémica, artritis reumatoide, lupus
· Enfermedades hepáticas crónicas
· Enfermedades de la sangre
· Desordenes metabólicos
· Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH)
· Factores medioambientales (ej. larga exposición a grandes altitudes)
· Ciertos fármacos o toxinas
En algunos casos, la causa de la HAP se desconoce.
La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar muestra su disconformidad ante la propuesta del artículo 47.2 en este artículo que se encuentra a continuación, publicado en GNDiario,
La pandemia por coronavirus en España ha provocado una intensa crisis sanitaria, económica y social. Para hacer frente a esta realidad, se decidió activar una Comisión de Reconstrucción Social y Económica, puesta en marcha con el acuerdo del arco parlamentario. Finalizó con unas conclusiones y medidas a desarrollar. Una de ellas (Artículo 47.2), ha desembocado en una medida inesperada para las asociaciones de pacientes, industria farmacéutica y sociedades médicas, que no alcanzan a comprender las partes. En concreto, la propuesta de prohibir la colaboración de las compañías farmacéuticas con organizaciones y profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.
Desde GNDiariohemos conversado con distintas voces expertas para poner sobre la mesa algo tan importante como es nuestra salud, el desarrollo de la investigación y lo que podría ocurrir en nuestro país en el caso de ser impulsada esta norma.
Comisión para la Reconstrucción Social y Económica
La voz del paciente
La Federación Española de Enfermedades Raras, (FEDER), muestra su “disconformidad ante la aprobación de dicho artículo”, así como “la preocupación ante cómo puede afectar al colectivo de entidades de enfermedades poco frecuentes, además del desconocimiento hacia la labor de las asociaciones de pacientes que se refleja en el citado documento”, explica el presidente de FEDER, Juan Carrión a GNDiario.
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER
“Consideramos positiva cualquier medida que busque promover la transparencia e independencia en las relaciones entre los diferentes agentes transformadores; no obstante, es imprescindible que en su desarrollo se cuente con las entidades de pacientes”.
La Federación ha solicitado a las autoridades competentes una mayor definición ante la medida del dictamen. Muestran su interés para participar y colaborar para que, por ejemplo, se propongan fórmulas a las entidades para garantizar la diversificación de las fuentes de financiación a través de la generación de mecanismos que motiven incentivos fiscales para favorecer el mecenazgo.
En este camino, van de la mano junto a otros agentes del tercer sector -como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) -que en las últimas semanas también han trasladado su desconcierto ante la medida.
Actualmente FEDER está compuesta por más de 300 entidades que trabajan junto a la Federación para visibilizar estas enfermedades y crear acuerdos entre las entidades y la industria para divulgar y fomentar la investigación en este contexto.
Carrión indica a este respecto que: “De acuerdo con lo recogido en el artículo, limitar la financiación de la divulgación en enfermedades raras puede ocasionar graves consecuencias en el avance del conocimiento de determinadas patologías, que actualmente resultan absolutas desconocidas para la comunidad científica”.
La situación preocupa dentro del colectivo, especialmente en lo vinculado al desarrollo y continuidad de congresos y jornadas formativas que permiten a las entidades generar puntos de encuentro para acumular experiencia y presentar las últimas investigaciones en un colectivo que, recordamos, está caracterizado por el desconocimiento y la falta de información.
En el marco del coronavirus, ¿cómo está la investigación para estas enfermedades?
Carrión, explica que desde el estado de alarma los proyectos junto al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) o el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) quedaron en estado de espera. Unos meses después, FEDER nos indica que los proyectos en estos dos organismos vuelven a activarse.
Una de las claves que extrae FEDER en tiempos de pandemia, es que, “COVID-19 es el paradigma de las enfermedades raras y cómo ha de ser prioritaria la investigación frente a lo desconocido, una situación que vivimos todos ahora pero que el resto del año vivimos los 3 millones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico”.
¿Qué podría ocurrir de hacerse efectivo el Artículo 47.2?
“Puede entenderse como un símbolo de desconfianza ante el trabajo de las entidades de pacientes que, en el caso de las enfermedades raras concretamente, se ha posicionado históricamente como un proveedor de atención y servicios de referencia especializados únicos para el colectivo”. La FEDER, pide que se respete su labor y sea reconocida su aportación a la sociedad. La organización seguirá manteniendo su transparencia e independencia a través de la “diversificación de fuentes de financiación”. Para ello, aplican su trabajo mediante auditorías y validando las acciones mediante el Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica, detalla Carrión.
La Fundación Poco Frecuente se muestra “reacia y preocupada”, pudiendo ocasionar, como estima FEDER, en graves consecuencias en el avance de determinadas patologías. “Pensamos que esto es una muestra más del desconocimiento que existe con relación no solo a las enfermedades poco frecuentes, sino al día a día de las personas que sufren una de estas patologías”. Explican sobre la medida de la Comisión de Reconstrucción que, la investigación sobre enfermedades poco frecuentes se inicia “en la mayoría de los casos gracias al tesón y al impulso del movimiento asociativo”. Añaden que: “creemos que es necesario buscar un punto de encuentro entre Gobierno, Asociaciones e Industria para poder abordar con un mayor sentido común esta realidad”.
En esta Fundación se cuestionan los siguientes aspectos: “siempre que la política está presente, es necesario que nos cuestionemos ¿a costa de qué o quién se toma esta decisión?, ¿qué concesiones, que no se nombran, son las que realmente existen?, ¿por qué no se agota el crédito político?, y ¿son las enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico el eslabón más débil de la sanidad?, ¿harán lo mismo con otras enfermedades como, por ejemplo, las relacionadas con la oncología?”.
Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), su presidente, Enrique Carazo, señala como un “desastre la aprobación de este punto, con consecuencias enormes para las enfermedades raras y minoritarias en general».
Enrique Carazo, presidente FCHP
En GNDiario venimos relatando el importante esfuerzo que las entidades de pacientes realizan, en el caso de la FCHP, explica que es mucho esfuerzo el que se lleva a cabo desde: “voluntarios, personal médico, investigadores, familias, empresas, y la industria. Desde la Fundación, se ha contribuido ya con más de 320.000 euros para investigación tanto clínica como genética, en becas de investigación o formación para médicos”. Alcanzar estos niveles de compromiso con la investigación necesitan la financiación privada. Con estos recursos, la Fundación pone como ejemplo que: “todos los fondos que recibimos son destinados a los investigadores de la Sanidad Pública, a los pacientes para las necesidades formativas y ayuda psicosocial”. Explica Carazo que, estas necesidades tendrían que estar resueltas por el Estado, “si no puede hacerlo, al menos que permita que se haga a través del sector privado, por supuesto, con todos los controles necesarios”.
Médicos expertos
El Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, Cardiólogo, Ex Presidente del Grupo de Trabajo de Circulación Pulmonar de la Sociedad Europea de Cardiología. Ante lo expuesto, indica: “Es necesario conocer la trayectoria de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras en nuestro país, nunca podremos conocer la realidad de un problema actual sino conocemos su historia”.
Dr. Gómez Sánchez
“Gracias a las asociaciones de pacientes se ha conseguido en España el logro de aglutinar a estos enfermos con enfermedades no habituales y darles un marco organizativo y el soporte psicosocial adecuado para su empoderamiento, que de otra forma el sistema sanitario clásico no podía proporcionar. En el caso de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (enfermedad aún sin cura y abocada al trasplante pulmonar, con una prevalencia 15 casos por cada millón de españoles) es notorio este tipo de soporte y como su esfuerzo continuado en la consecución de recursos materiales y humanos está contribuyendo al conocimiento de la enfermedad y a fomentar la investigación básica y clínica”. En cuanto a la medida de la Comisión de Reestructuración: “No es de recibo un cambio brusco en el modelo de financiación a las asociaciones de pacientes, sin antes haber realizado un estudio detallado de las necesidades materiales de las mismas y haber compensado con un soporte equivalente. Sin este paso previo muchas organizaciones desaparecerán”
Pablo Lapunzina, es Director Científico del CIBERER, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras y Jefe de Grupo de Investigación del INGEMM-IdiPAZ. Califica la medida como “un error”. La colaboración dela industria farmacéutica, manteniendo los cánones legales y de transparencia que deben mantener la industria, así como otros apoyos privados como el de las entidades bancarias para apoyar la investigación en salud y los proyectos de las entidades de pacientes. Supondría “un retroceso para la investigación”, señala.
Dr. Lapuncina, director del CIBERER
“Cualquier investigación que quede relegada por el coronavirus, pagaremos el precio en pocos años”. “Es importante combatir el coronavirus” para parar la pandemia, aunque “no debería ser en detrimento de obtener financiación de otras investigaciones”. Señala el experto que el porcentaje de Producto Interior Bruto que España dedica a la investigación es de 1.19% en 2019, siendo insuficiente en comparación a otros países del marco europeo, donde la media está en el 2%. En esta línea, el porcentaje del PIB para investigación podría mejorar en próximos años, según un borrador del Ministerio de Ciencia, que podría propiciar un gran proyecto en medicina genómica, señala el director del CIBERER.
Al respecto de la filantropía, “en España no está bien considerada, en países de nuestro entorno y EEUU a la cabeza, tienen una legislación a favor, en el caso español ocurre lo contrario”.
Industria Farmacéutica
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), está presidida por Jorge Capapey. Hemos querido conocer su opinión al respecto. Al inicio de la conversación pone interés en resaltar “que todas las colaboraciones que realiza la industria farmacéutica se realizan con la máxima transparencia y están regidas por un código de buenas prácticas que, en el caso del apoyo a educación médica, aseguran la independencia e imparcialidad de estas actividades”. Y afirma que: “las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes son los primeros interesados en que la formación médica sea rigurosa, es su razón de ser”.
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU)
En cuanto a la investigación en salud, Capapey destaca que: “Sería paradójico que frente a una crisis que ha puesto de manifiesto la importancia de la salud y las posibilidades que nos brinda la biomedicina para cuidar a nuestras sociedades, nuestra respuesta fuese el reducir la investigación”
La investigación en salud puede tener un freno considerable si todos los esfuerzos se destinan a la pandemia por coronavirus. En concreto, sobre las enfermedades raras, indica que “es importante que los pacientes puedan acceder a los nuevos tratamientos desarrollados y que la administración reconozca el valor clínico y social de los medicamentos huérfanos. Si los gobiernos no apuestan hoy por la innovación en enfermedades minoritarias, el impacto lo veremos en los próximos 5 a 10 años”. Ante esta realidad, señala el presidente de AELMU que: “la divulgación que realizan los expertos y las asociaciones de pacientes y familiares es fundamental para el reconocimiento de patologías poco frecuentes. Uno de los principales problemas para estos pacientes es el retraso en el diagnóstico, y el lograr que la comunidad médica en su conjunto conozca la enfermedad y sea capaz de reconocerla es prioritario para el mejor cuidado de los pacientes”.
Farmaindustria es la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica establecida en España. A través de un comunicado señalan al respecto: “La prohibición de estas colaboraciones iría en contra de la libertad de empresa y de la iniciativa privada, principios consagrados en la Constitución, además de que son una práctica habitual en el resto de países europeos, y, en el caso del apoyo a la formación de los profesionales sanitarios, están respaldadas por la propia normativa europea”. Una de ellas, es la Directiva 2001/83/CE, incorporada a la legislación española en el RD 1416/1994, que regula la publicidad e información de medicamentos al público y a los profesionales, además de prever el patrocinio de congresos científicos.
En cuanto a las citadas líneas de colaboración, éstas se realizan en España en un marco de “transparencia y están sometidas a un exigente y riguroso Código de Buenas Prácticas. Desde hace diez años en el caso de las colaboraciones con asociaciones de pacientes y desde hace cinco en las que se refieren a organizaciones y profesionales sanitarios”.
Con la información expuesta, todos los sectores involucrados indican que esta medida, de aplicarse, será un importante revés para los proyectos de formación, investigación y divulgación médica, así como para la investigación en salud y defensa de los derechos de los pacientes, que se verían frenados con el Artículo 47.2 de la Comisión de Reestructuración.
Queremos mandar la carta despedida del compromiso laboral que nos ha hecho llegar nuestra compañera Merche Barreiro, Desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, le agradecemos enormemente el trabajo realizado y el cariño con el que lo ha desarrollado. Merche es una gran luchadora que continuará en el mismo barco que todos nosotros, aunque un poquito más distanciada del día a día. Te deseamos lo mejor compañera.
Hola a todos!!! Esta vez me acerco para despedirme temporalmente de vosotros. Mi colaboración laboral con la FCHP, ha llegado a su fin, pero mi compromiso con la Fundación y con cada uno de vosotros eso no tiene fecha de caducidad. Seguiré ahí para todo lo que necesiteis porque todos os habéis hecho un huequito en mi corazón. Sigo la máxima de que« juntos somos más», y que en estos momentos tan desconcertantes y extraños, no podemos retroceder ni permitir que no se nos tenga en cuenta.
Y yo estaré ahí porque esta lucha es mía, vuestra, nuestra.
Hasta pronto
Merche Barreiro
Salvador Calderón autor de «Como la vida misma misma o la mía», lanza su segundo libro el 9 de junio de 2020.
La editorial Adarve acaba de lanzar el libro «En busca de aliento», escrita por Salvador Calderón, en dos formatos digital y de bolsillo.
En la presentación, el escritor ha adelantado que todos los fondos recaudados por la venta del libro, irán destinados íntegramente a la investigación de la Hipertensión Pulmonar.
Sipnosis del libro
Me encontré de repente en este camino de la Hipertensión Pulmonar, enfermedad incapacitante, rara, mortal y sin cura que sufro y lo que es peor… ¡también mi hija! Recordando esos traumáticos años del diagnóstico, ahora me doy cuenta de la gravedad de la patología y por lo que han pasado muchos de los infradiagnósticos de tantas personas a las que camuflaron su enfermedad en otras con menos relevancia; sin contar los muchos casos que quizás se quedaron en el camino por fallos cardiacos sin resolver. No estaba dispuesto a que siguieran ignorando una enfermedad tan compleja como la nuestra. Ahí empezó mi lucha para intentar abrir caminos y allanar los terrenos enfangados que tuve que «lidiar» para pedir lo que creía justo: calidad de vida para los afectados de Hipertensión Pulmonar. Así comenzó mi lucha. Esta es mi vida, la de un hipertenso pulmonar, que siempre continuará luchando por estabilizar y vencer la enfermedad. Por si os ayuda. Miro hacia atrás y aún no sé de dónde saco las fuerzas para luchar por lo que creo que es justo, intentado que no vuelvan a jugar con la ignorancia del afectado de Hipertensión Pulmonar.
Sobre el escritor
Salvador Calderón nació en Sevilla el 16 de febrero de 1973. Pasó su infancia en la barriada sevillana del Cerro del Águila. Cursó estudios en el C.P. Emilio Prados y más tarde inició el grado medio de Electrónica en la Universidad Laboral de Sevilla, hoy Pablo de Olavide. Trabajó durante 18 años como mecánico de la empresa Talleres Giralda. Actualmente reside en Dos Hermanas. Su situación es de pensionista tras sufrir una importante enfermedad. Desde que le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar se ha convertido en un luchador por la calidad de vida de este colectivo. Tras verse obligado a abandonar su actividad profesional, publicó su primer libro, Como la vida misma o la mía. Su pertinaz lucha le hizo conseguir la creación de una Unidad para la Hipertensión Pulmonar en el hospital Virgen del Rocío. Es vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a nivel nacional y padre de una niña afectada de Hipertensión Pulmonar.
Agradecimientos en el libro
Salvador Calderón ha querido agradecer a toda la gente que ha estado presente en su lucha. A su mujer y a sus hijas, a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en concreto a Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la FCHP, y a Consolación Gutiérrez Blanco vicepresidenta de la entidad.
También ha querido incluir en los agradecimientos a S.M. La Reina Letizia, al presentador Christian Gálvez, y a Juan Carrión Presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), como portavoces de las enfermedades poco frecuentes. A la Junta de Andalucía por el apoyo mostrado. Y a todos los amigos, médicos e investigadores de la enfermedad, laboratorios…,por su ayuda incansable a los afectados de Hipertensión Pulmonar.
Dedicatoria especial
Salvador Calderón ha querido hacer una dedicatoria muy especial en su libro, «Este libro está dedicado a los afectados de Hipertensión Pulmonar que ya no están con nosotros, por su valentía, y para que este número no siga creciendo».
Enlaces para la compra del libro
Dejamos algunos de los enlaces donde podréis adquirir el libro en sus diferentes formatos:
La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, con la ayuda de nuestro amigo Joaquín (diseñador 3D), ha hecho entrega a los profesionales de las Unidades de Hipertensión Pulmonar PANTALLAS PROTECTORAS COVID-19.
Los hospitales destinatarios han sido los siguientes:
Este equipamiento permitirá a los sanitarios que están en primera línea de contagio estar más protegidos frente a las amenazas del COVID-19. Así atendemos a la emergencia sanitaria y las necesidades de nuestros profesionales.
Con esta donación,queremos agradecer los esfuerzos que los equipos sanitarios están llevando a cabo durante estos días para poner fin la pandemia, y poder para recuperar a las personas que se han visto afectadas por esta situación.
En la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, nos gusta cuidar de quienes siempre nos cuidan.
COMUNICADO FARMACIA RAMÓN Y CAJAL (MADRID)_ #COVID19‼️‼️
La farmacia hospitalaria del HU Ramón y Cajal se va a poner en contacto con los pacientes de #Hipertensiónpulmonar el día anterior de la cita que tengan con el servicio.
Se les informará sobre el procedimiento, autorización y confirmación de los datos personales para realizar el envío.
El día posterior a la cita con farmacia, se les hará llegar la medicación con la empresa de transporte autorizada en el hospital.
IMPORTANTE: es imprescindible tener cita con el Servicio de farmacia hospitalaria.
🔊COMUNICADO FARMACIA HOSPITALARIA HU 12 DE OCTUBRE_ #COVID19‼️‼️
La farmacia hospitalaria del HU 12 de Octubre va a enviar a todos los pacientes con #Hipertensiónpulmonar la medicación a sus domicilios.
Para ello, deben llamar con 2 días de antelación al teléfono 9️⃣1️⃣3️⃣9️⃣0️⃣8️⃣0️⃣6️⃣7️⃣.
Para los pacientes que además necesitan fungibles para la perfusión de Epoprostenol o Treprostinil, lo han de indicar para que se les prepare un paquete único con los fármacos y los fungibles. #Yomequedoencasa
Equipo de trabajo y Patronato Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: trabaja incesantemente en la atención psicosocial en la crisis sanitaria del Coronavirus
La Fundación sigue trabajado muy duro. Apoyando, sensibilizando, coordinando la actuación de profesionales de la salud y del cuidado en estos momentos de incertidumbre por el #COVID19.
SI NECESITAS CONTACTAR CON NUESTRO EQUIPO DE TRABAJO, MANDA UN WHATSAPP Y NOS PODREMOS EN CONTACTO CONTIGO. #Yomequedoencasa #MandaSMSpalabraRESPIRAal28014
Hablamos de Hipertensión Pulmonar en el II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HP
Ya están disponibles algunas de las ponencias magistrales del II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR, que se celebró el pasado noviembre. Las ponencias están disponibles en el canal de YOUTUBE DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.
Recordamos que el II Foro Internacional de Investigación en Hipertensión Pulmonar, tuvo de un gran nivel de asistencia como de ponencias. Contamos con el aval científico del CIBERES y el CIBERER, lo que supuso un apoyo muy fuerte para nuestra entidad y el trabajo realizado.
Los doctores asistentes a las ponencias fueron:
Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII
Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres
Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid
Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid
Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid
Dr. Ángel Cogolludo. Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid
Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona
Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid
Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo
Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid
Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz
Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES
Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid
Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid
Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona
Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES
Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz
Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo
Dra. María Jesús del Cerro. HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid
Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid
Dr. Pablo Lapunzina. HU La Paz. IDIPAZ. Madrid
Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid
Además asistieron un grupo muy numeroso de doctores e investigadores oyentes que no quisieron perderse tan interesante foro.
III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar
La importancia de donar órganos, es dar una segunda oportunidad a los afectados de Hipertensión Pulmonar y a otros muchos afectados por diversas patologías.
Donar órganos para seguir saltando, volando, corriendo, riendo…¡viviendo! un porcentaje de los afectados de Hipertensión Pulmonar están en lista de espera de un trasplante y otros ya lo han recibido. Gracias a este gesto de verdadero amor, vuelven a tener una segunda oportunidad. 💙Hazte donante❤️
¿Quién puede donar?
1. La donación de órganos solo puede realizarse en un hospital autorizado y tras confirmar la voluntad del fallecido a través de una entrevista con sus familiares.
2. El donante tiene que fallecer de forma brusca y no haber padecido enfermedades que puedan transmitirse a los receptores a través de órganos o tejidos trasplantados. Todo ello se valorará por el equipo de coordinación de trasplantes en estrecha relación con la Organización Nacional de Trasplantes y, en el ámbito de la Comunidad de Madrid, con la Oficina Regional de Coordinación de Trasplantes.
* No es preciso hacerse ningún chequeo médico para hacerse donante. Todo ello se valorará una vez se produzca el fallecimiento.
Dejar constancia de mi voluntad en relación con la donación: Puede dejar constancia expresa de su voluntad en relación con la donación, a través de tres vías:
1.- Hágalo saber a sus familiares o allegados, expréseles su decisión.
2.- Puede solicitar la Tarjeta de donante de órganos y tejidos directamente a través del siguiente enlace y recibirla en su domicilio, o bien véase el apartado de Información relacionada, en la columna de la derecha. Esta tarjeta no compromete legalmente; si cambia de opinión simplemente rómpala y avise a sus familiares del cambio de decisión.
3.- A través del Registro de Instrucciones Previas (véase el apartado de Información relacionada, en la columna de la derecha).
Precio La donación se realiza de forma altruista y el trasplante también de forma gratuita
