LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR TE DESEA UNA FELIZ NAVIDAD LLENA DE ESPERANZA
¡¡El equipo de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar te desea una Feliz Navidad llena de esperanza y buenos deseos!!
hipertensión pulmonar
La empresa AQUADEUS se suma a la lucha de la curación de la Hipertensión Pulmonar
La empresa de agua mineral Aquadeus ha donado 10.000 botellas de agua solidaria a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Serán destinadas a recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura para la Hipertensión Pulmonar. Favorecerá tanto a adultos como a niños que sufren esta terrible enfermedad.
Aquadeus ha presentado esta botella de 0,33l con un lema muy especial «GOTAS DE OXÍGENO- colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar». Las botellas pueden venderse entre 0,50 y 1€, y todo lo que ser recaude irá destinado a los proyectos de investigación EMPATHY y PASIONHP. Además, este lema se tiene como objetivo concienciar a la sociedad de la necesidad de buscar soluciones a estas dolencias.
Estas botellas se pueden conseguir solicitando información en gestion@fchp.es. Su distribución será en toda España con un mínimo de pedido de 1.000 botellas, con el objetivo de seguir recaudando fondo para proyectos de investigación.
La presentación de la botella solidaria «GOTAS DE OXÍGENO», tuvo lugar en el XI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Julián Garré Director Comercial de Aquadeus, fue premiado por esta gran iniciativa como EMPRESA SOLIDARIA, un reconocimiento de gran importante dentro de la entidad. Consideró como un orgullo que AQUADEUS ayude en este tipo de acciones para mejorar la calidad de vida de las personas.
Sobre Aquadeus
Es una empresa dedicada al embotellado y comercialización de agua mineral natural que tiene su manantial en el paraje natural protegido de El Arquillo, en las inmediaciones de la sierra de Alcaraz (Albacete). Su agua emerge de entre las rocas calizas del subsuelo de forma espontánea y durante su ciclo natural se incorporan los minerales y oligoelementos que la convierten en una de las más equilibradas del mercado.
Aquadeus es una empresa con una amplia labor social y colabora con distintas asociaciones benéficas y ONG, como la Asociación Española de Trasplantados (AET), la Asociación D´Genes, FEDER, Cáritas, entre otros. Además de fomentar la actividad física y el deporte, patrocinando y colaborando con diversos equipos y eventos deportivos.
Sobre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar
Desde nuestro nacimiento, en el año 2008, nuestra misión principal es la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles de sus características y orientándoles en el tratamiento y conocimiento de esta patología.
Trabajamos con el objetivo de dar a conocer la existencia de esta enfermedad en la comunidad profesional y promover su divulgación en la sociedad en general, buscando apoyos y financiación para avanzar en materia de investigación.
Esta es la mejor forma para que se investigue más y mejor sobre ella y que, por lo tanto, mejore la calidad de vida de sus miles de afectados
RECORDAMOS EL XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
Hemos celebrado el XI Aniversario de la FCHP, un día muy especial para todos las personas que forman parte de la Hipertensión Pulmonar. Emilio Butragueño recibió el Patronato de Honor.
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 30.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 20.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina. El evento celebrado con motivo de su XI Aniversario el jueves por la noche y dirigido por los presentadores y patronos de honor de la FCHP Carlos García Hirschfeld y Eva Mora. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 340.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008. Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.
ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)
Mesa clínica Hipertensión Pulmonar
Mesa científica Hipertensión Pulmonar
Enrique Carazo Mínguez, presidente de la entidad, ha manifestado que esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española, ¡¡gracias a tod@s ell@s!!. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.
La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy y PASIONHP, se ha realizado durante el XI Aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora.
Nombramiento de Patronos y Madrina de Honor
Este año se han nombrado a cuatro Patronos de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar:
NUEVOS PATRONOS DE HONOR FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
-EMILIO BUTRAGUEÑO Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F. junto a su mujer Sonia González, vino este año a recoger su Patronato de Honor.
-JOSÉ MARÍA VILLALÓN, Médico del Atlético de Madrid fue otro de los recién nombrados Patronos de Honor, que llevará la Hipertensión Pulmonar a la máxima divulgación.
-EVA MORA, Presentadora de Canal 24 horas fue nombrada este año como Madrina de Honor, reconociendo el título como una sorpresa que la llena de alegría.
Por último, el Dr. ROHAM T. ZAMANIAN, recogió el Patronato de Honor como símbolo de unión entre la Universidad de Stanford y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
Nueve Premiados Solidarios FCHP
PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP
Se han hecho entrega de los Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:
– Canal 24 Horas de RTVE, recogió el premio Cristina Ónega Directora del Canal 24 horas.
– Amar es para siempre, recogió el premio a la serie de ficción solidaria Eduardo Casanova, Director de la serie.
– India Martínez, a la cantante más solidaria con la Hipertensión Pulmonar.
– Personalidad Solidaria a Juan Carrión Presidente de FEDER.
– Empresa solidaria premiada fue AQUADEUS, que recogió el premio el Director Comercial de Aquadeus.
– Cadena de televisión solidaria de Publiespaña-Mediaset Antonio Gómez, Director de Coordinación y Gestión Comercial de Mediaset.
– Deportista solidario, Dani García Lara, ex jugador de fútbol de primera división.
– Premio Solidario al Servicio de enfermería del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).
– Periodista solidario Ángel Acién, de Canal Sur TV.
– Estrellas Solidarias, recogió el premio Javier Cazallas Crespo, en representación de Rebel Legion Spanish Base, 501 st Legion Spanish Garrison y de Mandalorian Mercs Spanish.
Dos nuevas incorporaciones al Comité Científico.
El Dr. Pablo Lapunzina del Hospital La Paz y el Dr. Francisco Pérez Vizcaíno de la Facultad de Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid, han sido nombrados como parte del nuevo Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Ellos junto a la Dra. María Jesús del Cerro, al Dr. Joan Albert Barberá y al Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, serán los encargados de valorar la parte médica-científica de la FCHP.
Queremos agradecer a todos ellos su asistencia, como el apoyo que han mostrado a nuestra causa, para nosotros es un lujo poder contar con su presencia en un día tan importante para la Hipertensión Pulmonar. ¡¡¡GRACIAS!!!
Testimonio de una trasplantada de pulmones y del Ex jugador de waterpolo Pedro García Aguado
Uno de los momentos más emotivos fue cuando Paola Corina, afectada de Hipertensión Pulmonar y recién trasplantada, contó su experiencia entre nervios, lágrimas y agradecimientos a la FCHP, por la acogida que tuvo entre nosotros, y porque pudo disfrutar del piso que el Ayuntamiento de Parla tiene cedido a los afectados de la fundación que vienen de otras comunidades a someterse a un trasplante en la Comunidad de Madrid.
PAOLA CONTANDO SU EXPERIENCIA EN EL TRASPLANTE DE PULMONES
PEDRO GARCÍA AGUADO
Pedro García Aguado nos contó su experiencia en la vida y en el deporte, un ejemplo de superación
Más de 340.000 euros recaudados en 11 años
Durante los 11 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 340.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 340.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.
Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar
Durante el año 2019, los socios y amigos de la FCHP han organizado numerosas actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy y al Proyecto PASIONHP. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 30.000 euros para el Proyecto Empathy”.
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018-2019
Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el CIBERER, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.
II Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar
El día 27 durante toda la jornada tuvo lugar el II Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.
Dra. RAQUEL YOTTI Y D. ENRIQUE CARAZO
La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.
La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres
De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores,
Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid
Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid
Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid
Dr. Ángel Cogolludo. Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid
Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona
Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid
Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo
Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid
Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz
Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES
Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid
Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid
Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona
Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES
Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz
Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo
Dra. María Jesús del Cerro. HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid
Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid
Dr. Pablo Lapunzina. HU La Paz. IDIPAZ. Madrid
Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid
Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.
III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar
Durante todo el viernes, la FCHP organizó unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.
A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de Rehabilitación Cardiopulmonar a manos de la Dr. Paz Sanz del Hospital Universitario 12 de Octubre, centro de referencia en esta terapia. De manos de María José Serrano Esteban. abogada especialista en derecho médico-laboral y la psicóloga de la FCHP, trataron la documentación que hay que aportar para solicitar el derecho de la discapacidad.
DRA. PAZ SANZ TALLER REHA CARDIOPULMONAR
TALLER DISCAPACIDAD
FOTO FAMILIA FCHP
Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar
La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.
Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.
Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.
A muy pocos días de celebrar el XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
A muy pocos días de la celebración de nuestro XI ANIVERSARIO DE LA FCHP, que tendrá lugar el próximo 28 de noviembre en el Hotel AC Feria Madrid a partir de las 18:30. Será imprescindible estar inscrito para poder acceder
Como en años anteriores, te lo iremos contando en directo desde nuestra página de Facebook, en el perfil de Twitter o en Instagram con la etiqueta #XIAniversarioFCHP.
Estaremos acompañados por nuestros pacientes, familiares, socios de Honor, representantes de instituciones públicas, doctores, asistentes colaboradores y artistas.
El XI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
Para celebrar nuestro XI ANIVERSARIO, tendremos con nosotros a dos presentadores con un carisma y solidaridad especial, Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora, presentadores de RTVE . También nos acompañarán grandes amigos de la Fundación,que están con nosotros en el día a día comprendiendo y sumándose a nuestra lucha.
Como en ocasiones anteriores, contaremos con representantes de instituciones públicas que nos apoyan continuamente, como el Dr. Manuel de la Puente, Director General del Proceso Integrado de Salud de la Comunidad de Madrid; Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII y D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Además de médicos de primera línea en Hipertensión Pulmonar y a nivel internacional como el genetista Dr. Roham T. Zamanian , Director del Programa de Hipertensión Pulmonar de la Universidad de Standford, California.
Contaremos también con el misterioso número de premiados que se darán en este especial día para la FCHP. También hablaremos del Proyecto Empathy, al que hemos dedicado todo lo que hemos organizado parte durante este año y daremos un segundo cheque al Proyecto PASIONHP el que será explicado por el Dr. Jair Tenorio, del INGEMM.
Nuevos patronos de honor entrarán a formar parte de nuestra gran familia, y nuevos miembros del Comité Científico, que tan importantes son para el asesoramiento en becas y proyectos médicos.
Terminaremos el día con un finger lunch todos juntos, en una gran familia formada por muchas personas que crean una auténtica red para conseguir la cura de la hipertensión pulmonar. Cada uno poniendo su granito de arena…porque ¡JUNTOS SOMOS MÁS.
Os dejamos el programa del XI ANIVERSARIO DE LA FCHP,
El acceso es restringido a las personas con invitación.
II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR
El 27 de noviembre se celebrará el II FORO DE INVESTIGACIÓN INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR promovido por la FCHP. Asistirán investigadores y genetistas de Estados Unidos, Inglaterra y España para poner en común los avances y posibles líneas de investigación para seguir trabajando en la enfermedad. El programa está avalado por el CIBERES, el CIBERER y el ISCIII.
Sesión cerrada para médicos e investigadores. Para inscribirse mandar mail a gestion@fchp.es.
Os dejamos el programa
3er. Congreso SEPAR de pacientes respiratorios y la FCHP
El próximo 9 de noviembre en el Hotel Sercotel Sorolla Palace de Valencia, se celebra el 2º Congreso SEPAR PACIENTES RESPIRATORIOS. La FCHP llevará a cabo un interesante taller sobre AFECTIVIDAD Y SEXUALIDAD. LOS MEJORES MOMENTOS, que desarrollo nuestra psicóloga Mamen Almazán.
Es un congreso participativo y dinámico, donde estarán presentes pacientes, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud respiratoria, para debatir y reflexionar sobre temas de interés para todos. Entre los temas seleccionados destacamos el simposium Ejercicio físico y alimentación, ¿Cómo interpretar mis resultados?, o los Delfines también respiran, y los talleres Afectividad y sexualidad, El antes y después del trasplante, Mi fiel compañera la CPAP y el tratamiento del Asma avanza, además de una interesante mesa con formato televisivo Responda en 60 segundos.
Un lema fundamental para un congreso de pacientes es compartir y aprender unos de otros, pero que solo tendrá sentido con vuestro apoyo y participación. Nos gustaría poder contagiaros nuestro entusiasmo, animaros a que os inscribáis y vengáis al Congreso, y también que nos ayudéis a darle difusión entre vuestros asociados. Estamos seguros que será una gran experiencia.
La inscripción es gratuita para los pacientes y sus familiares
Inscribirse es muy fácil: pincha en este enlace:
- Descargar y rellenar la inscripción adjunta y enviarla a: separpacientes@viajeseci.es
¡Os esperamos a tod@s!
Mercadillos Solidarios en varios colegios apoyan la Investigación de la Hipertensión Pulmonar
Mercadillos Solidarios se han llevado a cabo en varios colegios de España para recaudar fondos para la Hipertensión Pulmonar.
El CEIP El Espartidero en Zaragoza y el CEIP Santa Clara en Murcia, se han querido sumar a la recaudación de fondos para ayudar en la cura de la Hipertensión Pulmonar. En cada uno de ellos, se ha llevado a cabo un taller informativo sobre los síntomas y causas de la enfermedad, para que así la población en general, pueda identificarla y conocer la problemática que sufren los afectados de HP.
Venta de pulseras, llaveros, broches…todo ello elaborado por mamás, papás, afectados, familiares y amigos con hipertensión pulmonar. Todo lo recaudado, irá a la investigación de la #Hipertensiónpulmonar a través del Proyecto EMPATHY.
El Proyecto de Investigación EMPATHY
Investigadores de distintos centros y universidades españolas han constituido el consorcio EMPATHY (New therapeutic targets in pulmonary arterial hypertension) para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo. Además, la aplicación clínica de los descubrimientos científicos será prácticamente inmediata, ya este consorcio está dotado de una rica naturaleza multidisciplinar que permite esta rápida implementación.
El ambicioso programa de investigación promovido por el consorcio EMPATHY cuenta con un presupuesto total de 1.700.000, para el que ya se han conseguido aportaciones de particulares, empresas e instituciones a través de distintas plataformas. Por este motivo, todas las personas que quieran colaborar con esta iniciativa científica tienen la posibilidad de hacerlo a través de la página web de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, desde la que podrán donar la cantidad que consideren oportuna. Según Enrique Carazo, presidente de la FCHP, “con cualquier pequeña aportación estaremos más cerca de la cura definitiva de esta enfermedad. Por eso, nadie se debe preocupar por el hecho de que su donación sea pequeña ya que entre todos, pasito a pasito, conseguiremos grandes logros. De hecho, haciendo una estimación, solo por cada 20 euros se está ayudando a tres personas. Con este objetivo hemos abierto una pestaña en la web fchp.es, titulada ‘Donar al proyecto científico EMPATHY’; solo hay que entrar ahí y efectuar el pago a través de una plataforma segura”.
La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad incapacitante, mortal y actualmente sin cura. Está calificada como rara y afecta a las arterias del pulmón, produciendo un estrechamiento progresivo de las mismas. Suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de tratamiento son menores, debido a que no se dispone de elementos de diagnóstico que permitan detectarla precozmente.
Esta dolencia altera la respiración, reduce la tolerancia al esfuerzo y, cuando progresa, causa el fallo del corazón. Los últimos avances científicos han permitido aumentar la esperanza de vida de las personas afectadas, desde los tres años iniciales que se establecían al determinar el diagnóstico hasta los más de 20 que se han logrado en algunos casos. Además, actualmente se dispone de tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, mejorando en cierta medida la capacidad de resistir al esfuerzo, aunque aún no se ha conseguido curar la enfermedad.
Las investigaciones del Proyecto EMPATHY se desarrollarán en cuatro líneas principales de trabajo. La primera de ellas focalizará su actividad en las nuevas terapias, actuando con diversos tratamientos sobre las moléculas implicadas en el desarrollo de esta enfermedad, evitando su desarrollo o, incluso, consiguiendo una cura. Esto se realizará a través de estudios relacionados con el campo de la genómica y la proteómica.
El segundo ámbito de investigación servirá para potenciar nuevos métodos de análisis que permitan evaluar la gravedad de la enfermedad y la respuesta de los pacientes al tratamiento, a través de técnicas de genómica, proteómica y metabolómica. También, se prestará especial atención al papel de los estudios de integridad y función endotelial en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad.
La tercera línea investigará sobre la aplicación de innovadoras técnicas de imagen de última generación para el estudio de la HAP, que permitan visualizar la distribución de la circulación pulmonar, así como la morfología y el funcionamiento del corazón.
Y, por último, se creará el Biobanco español de Hipertensión Arterial Pulmonar, que contará con muestras biológicas de personas afectadas por esta patología. Este repositorio estará sincronizado con el registro español de pacientes, de manera que estas muestras podrán ser utilizadas en futuras investigaciones que se realicen en cualquier lugar del mundo sobre la enfermedad.
Para poder llevar a cabo estos ambiciosos objetivos se ha constituido un grupo multidisciplinar, integrado por investigadores clínicos y básicos, expertos en las enfermedades de la circulación pulmonar. El consorcio EMPATHY está formado por los siguientes investigadores: Dr. Barberá, del Hospital Clínic de Barcelona; Dr. Gómez-Sánchez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid; Profesor Pérez-Vizcaíno, de la Universidad Complutense de Madrid; Profesor Ruiz-Cabello, del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares; Profesor Farré, de la Universidad de Barcelona; Profesor Cortijo, de la Universidad de Valencia; Profesor González, de la Universidad de Valladolid; Dra. Barreiro, del Hospital del Mar-IMIM de Barcelona; Dr. Román, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; Dra. Otero, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y Dra. Del Cerro, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
La altura, un factor a tener en cuenta para los pacientes de hipertensión pulmonar 16
El doctor Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, ha elaborado un interesantísimo documento (puedes consultarlo aquí) con recomendaciones para pacientes con hipertensión pulmonar que asciendan o habiten en distintas altitudes.
La altura incide directamente en la presión barométrica, en otras palabras: el peso del aire que forma nuestra atmósfera. A mayor altura, menor presión, lo que conlleva una reducción de la presión parcial del oxígeno en el aire que respiramos.
«La presión barométrica es de 760 mmHg a nivel del mar y va disminuyendo a medida que se asciende, lo cual se relaciona la disminución de la presión de oxígeno arterial; igualmente, disminuye la saturación de oxígeno, existiendo cierto grado de hipoxia a medida que se asciende sobre el nivel del mar (hipoxia hipobárica)», comenta el dr. Gómez Sánchez al comienzo del documento.
¿Qué es la hipoxia hipobárica?
Seguro que en más de una ocasión has oído eso de ‘el mal de altura’, algo bastante común en alpinistas. Pues bien, no deja de ser una falta de adaptación del cuerpo a la disminución drástica de oxígeno ligada a la altura (hipoxia hiporbárica).
La clasificación de las alturas
- Baja altura: hasta 1.500 m sobre el nivel del mar Ej.: Madrid (667 metros).
- Moderada altura: de 1.500 a 3.000 m Ej.: Valdelinares, Teruel (1.692 metros).
- Grandes alturas: de 3.000 a 5.000 m Ej.: Teide, España (3.718 metros).
- Extrema altura: de 5.000 a 8.000 m Ej.: Aconcagua, Argentina (6.962 metros)
A partir de los 2.500 metros de altitud sobre el nivel del mar, los efectos clínicos de la hipoxia hipobárica son manifiestos.
Valdelinares (Teruel), el pueblo más alto de España
Consecuencias de la altura en hipertensos pulmonares
En el informe, el doctor concluye lo siguiente: «Esta condición de hipoxia hipobárica es la causa de la hipoxia alveolar e hipoxemia en los seres humanos que habitan o ascienden a la altura, de forma tal que por encima de los 3.500 m sobre el nivel del mar, hay individuos con hipertensión pulmonar leve a moderada con exceso de glóbulos rojos (poliglobulia) y bajo contenido de oxígeno en la sangre (hipoxemia). Los pacientes tienen engrosamiento de la capa media de las pequeñas arterias pulmonares distales y ello explica el incremento de la resistencia vascular pulmonar, la hipertensión pulmonar y la hipertrofia ventricular derecha».
En otras palabras, el dr. Gómez Sánchez pone de manifiesto las desfavorables consecuencias que tienen para los pacientes de hipertensión pulmonar el estar por encima de los 3.500 metros de altitud, cuando la acumulación de oxígeno en la atmósfera es muy bajo e incluso perjudicial.
Las recomendaciones
-
Los pacientes deben vivir a baja altura sobre el nivel del mar.
- Mantener un flujo de oxígeno de 2 litros por minuto, parece adecuado para mantener presión de oxigeno similar a la del nivel del mar.
- La administración de oxígeno suplementario debe de realizarse en aquellos pacientes que muestren HAP severa en clase funcional avanzada III y IV de la NYHA y para aquellos que muestren una presión parcial de oxígeno en sangre arterial menor de 60 mmHg, o una saturación periférica medida con el pulsioxímetro por debajo del 90%.
-
Estos paciente deben evitar subir a altitudes mayores de 1500-2000 metros sin oxígeno suplementario.
-
Si los pacientes con HAP van a lugares con esta altitud, deben conocer los datos de los doctores o clínicas especializadas en los que pueden ser atendidos en caso de complicación.
Por fortuna, al menos en España, el porcentaje de población que vive por encima de 1.500 metros es ínfimo. El pueblo a más altura de nuestro país se trata de Valdelinares, en Teruel, situado a 1.692 metros de altitud. Sin embargo, no es así en otros muchos países del mundo, donde existen grandes ciudades, como Potosí o La Paz, en Bolivia, situadas a más de 3.500 metros de altitud y con una población de más de medio millón de personas.
5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.
También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.
Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:
El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.
Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña «Pequeños con Hipertensión Pulmonar» quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto «Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar» fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.
Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.
Información y aclaraciones sobre el concierto benéfico de Cantillana 4
La pequeña Alexandra sufre hipertensión pulmonar severa con tan solo 5 meses de edad. Los doctores detectaron la enfermedad 25 días después de su nacimiento y, desde que su familia se puso en contacto con la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, no hemos podido hacer otra cosa que volcarnos y hacer todo lo posible para ayudar a que la pequeña tenga el futuro que se merece. Tal y como esta fundación hace cada vez que alguien, sea familiar o afectado en primera persona, acude a nosotros en busca de ayuda.
La FCHP siempre apoyará toda acción de carácter benéfico cuyo fin sea la lucha contra la hipertensión pulmonar
Alexandra es el fiel reflejo de nuestro anhelo por conseguir frenar los duros efectos de la hipertensión pulmonar y esta es la causa por la que desde finales de agosto, tras exponernos su familia la idea de organizar un festival benéfico en Cantillana (Sevilla) bajo su nombre, no dudamos en prestarle todo el apoyo posible a la idea.
Tras un mes de llamadas, de visitas y de búsqueda de artistas y colaboradores para hacer realidad el evento, hemos conseguido el apoyo suficiente para que se celebre el próximo 30 de octubre.
A pesar de que todo ha tenido un final feliz, ante las informaciones generadas en torno a la organización del concierto ‘Todos somos Alexandra’, desde la FCHP nos gustaría aclarar que:
1- El evento es totalmente de carácter benéfico y la totalidad del coste de las entradas irá destinado al proyecto estatal denominado ‘Empathy’, constituido por investigadores y universidades españolas para luchar contra la hipertensión pulmonar, liderado asociativamente por nuestra Fundación, únicamente.
2- La familia de Alexandra, desinteresadamente, se ha volcado para organizar este festival cuya recaudación será de gran ayuda para todos los afectados por la hipertensión pulmonar.
3- El Ayuntamiento de Cantillana, todos los artistas y entidades colaboradoras lo hacen solidariamente para ayudar a todos los niños y niñas que sufren esta enfermedad rara, en este caso concreto con la fuerza de Alexandra.
Desde la FCHP queremos agradecer a todos aquellos que serán parte de este concierto benéfico, bien como colaboradores, como asistentes presenciales, o de la ‘fila 0’. Gracias por aportar un granito de arena más a nuestra lucha contra la hipertensión pulmonar.
La lucha de la pequeña Alexandra contra la hipertensión pulmonar
Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.
Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa
Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilización a la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.
El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.
Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.
Los efectos de la hipertensión pulmonar
Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.
Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.
Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.
¿Quieres ayudarnos?
Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.
Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.
* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.
** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.
Cómo evitar los efectos del calor en los enfermos de hipertensión pulmonar 3
El verano es una época en la que las personas que padecen algún tipo de patología crónica que dificulta la tolerancia del cuerpo al calor deben tener un cuidado especial. Por este motivo, desde nuestra Fundación queremos ofrecer algunos consejos para reducir los efectos del calor en los enfermos de hipertensión pulmonar, ya que los síntomas de esta enfermedad pueden agravarse por una excesiva exposición a las altas temperaturas y al sol, llegando a agotar excesivamente al paciente o incluso provocándole una deshidratación.
Consejos para evitar el calor durante estas fechas
Aquí te mostramos las principales recomendaciones que cualquier persona, y principalmente aquellas que padecen una enfermedad grave como la hipertensión pulmonar, deben tener en cuenta. Para elaborarla nos hemos apoyado en los recursos proporcionados por la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos, aunque siempre te recomendamos que consultes con tu doctor ante cualquier duda o situación particular.
- Lleva ropa holgada y ligera, evitando en la medida de lo posible las prendas ajustadas. Ganarás en comodidad y agradecerás la ventilación que esto proporciona.
- Si quieres que la sombra te dé en la cara constantemente -lo cual será también muy agradecido por tus ojos- lleva un sombrero de ala ancha, una pamela o incluso un paraguas.
- Es muy importante que estés hidratado, aunque debes evitar las bebidas con alcohol o cafeína.
- No hagas grandes esfuerzos, sobre todo en los momentos más calurosos del día.
- Permanece en lugares que cuenten con aire acondicionado, que además reduce la humedad y favorece la respiración. Muchas personas prefieren utilizar el ventilador pero debes tener en cuenta que, en momentos de fuerte calor, esta opción es insuficiente y no llega a evitar un problema relacionado con las altas temperaturas.
- Utiliza formas alternativas para refrescarte como, por ejemplo, tumbarte con una toalla fría en la cara.
- Ponte protector solar si vas a estar en la calle. Recuerda que el sol también impacta sobre tu piel aunque vayas en el coche y que debes ponértelo cada 2 horas, sobre todo si te bañas o sudas.
Algunos cuidados específicos que necesitan los enfermos de hipertensión pulmonar en verano
Aunque te recordamos -de nuevo- que cada caso es particular y que siempre hay que atender los consejos e instrucciones del doctor que trata a cada paciente, compartimos contigo algunos consejos concretos relacionados con el calor en los enfermos de hipertensión pulmonar:
- Muchos medicamentos son sensibles al calor y a la luz, por lo que se pueden estropear. Mantenlos en un lugar fresco, no los dejes en el coche y presta un cuidado especial en el caso del Epoprostenol.
- Es muy aconsejable, sobre todo para las personas que sudan bastante, que las prendas de ropa permanezcan secas en todo momento.
- Ten cuidado con los diuréticos durante las épocas calurosas, ya que pueden llegar a favorecer la deshidratación. Contacta con tu especialista si sudas en exceso, has perdido bastante peso o te baja la presión sanguínea.
- Algunos medicamentos que tratan la hipertensión pulmonar aumentan el riesgo de sufrir quemaduras solares, por lo que debes evitar la exposición continua a los rayos y ponerte suficiente protección.
(Fuente: Pulmonary Hypertension Association)
Esperamos que estas recomendaciones relacionadas con los efectos del calor en los enfermos de hipertensión pulmonar te hayan sido de utilidad. Si quieres más información, podrás encontrarla aquí.
Hacemos llegar nuestra voz al mundo entero
Gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada, este año hemos podido llevar la voz de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar a uno de los eventos relacionados con esta enfermedad más importantes del mundo, la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos. Se trata de un encuentro que se ha celebrado a mitad del mes de junio en Dallas y hasta allí ha llegado el trabajo que estamos haciendo en relación al Proyecto Empathy. Con este gran paso, afianzamos nuestra presencia internacional que ya comenzamos con nuestra entrada en la PHA Europe y que te contamos desde este artículo.
Ponencia de la FCHP.
Contactos internacionales de Adriana Posada
La artista Chloe Temtchine; representantes de países como Japón, Hungría, Alemania, Dinamarca y muchos afectados por la hipertensión pulmonar de todo el mundo han conocido de primera mano la labor que estamos desarrollando desde España, las dificultades que nos encontramos y los cientos de apoyos que estamos recibiendo para desarrollar los proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad de vida de miles de personas de todo el mundo. Como no podía ser de otra forma, Adriana Posada se ganó el cariño de todas las personas con las que tuvo contacto y el reconocimiento internacional a las iniciativas que estamos llevando a cabo.
Chloe Temtchine con Adriana Posada.
Grandes avances en la concienciación sobre la hipertensión pulmonar
Gracias al apoyo de muchas personas que nos ayudan con nuestras iniciativas y de nuestros colaboradores, desde que se creó la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar hemos ido consiguiendo nuevos logros por el bienestar de las personas que padecen esta enfermedad rara, como puedes ver aquí. De algunos de ellos también hablamos durante una ponencia en esta Conferencia Internacional y numerosos amigos de todo el mundo han resaltado los importantes pasos que hemos dado, sobre todo en referencia al Proyecto Empathy y así nos lo han hecho saber en el siguiente vídeo:
Despedida de Rino Aldrighetti
En este evento también hemos vivido momentos muy emotivos, como la despedida de Rino Aldrighetti como máximo representante de la PHA de Estados Unidos. Él es un referente para todas las personas que están relacionadas de alguna forma con esta enfermedad rara y ha conseguido grandes logros para los enfermos aunque dijera en su discurso que «lo hicimos juntos» pero, sin su presencia, probablemente hubiéramos hecho bastante menos. Te echaremos de menos, Rino.
La propia PHA ha hecho un vídeo resumen con algunos de los mejores momentos de este evento. ¡Te recomendamos que no te lo pierdas!
Actividades de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
En un post anterior de nuestro blog te hemos contado algunas iniciativas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y hoy queremos que sepas las últimas actividades que hemos organizado desde nuestra Fundación con la colaboración de PHA Europe. A través de ellas, nos hemos unido a las acciones que pertenecen a la campaña Breath of Success para transmitir el conocimiento de esta enfermedad rara por medio del deporte.
Clase solidaria de pilates
El Gimnasio Forus de Parla acogió una clase solidaria de pilates donde trabajamos las técnicas de respiración tanto para las personas que padecen esta patología como para los usuarios habituales de este centro deportivo.
Partido de pádel
El sábado 21 de mayo celebramos un partido de pádel en el que contamos con el apoyo de famosos y exjugadores del Real y Atlético de Madrid como Dani García Lara, Alfredo Santaelena, Antonio López, Iván Pérez, Moya, Roberto Fresnedoso, Pavón, Rubén de la Red, Sergio Pachón, Velasco… y otros amigos como Cristina Sánchez. Aquí puedes escuchar la entrevista de Radio Marca en la que Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, habló sobre este evento para recaudar fondos para el Proyecto Empathy y aquí puedes ver la noticia que se publicó en la web del diario As.
Torneo benéfico de fútbol de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
El fin de semana del 21 y 22 de mayo también organizamos un torneo de fútbol en el que muchas personas pudieron vivir una gran jornada de convivencia y además comprar productos de nuestra Fundación con los que poco a poco conseguimos recaudar fondos para la investigación.
II Torneo Benéfico de Golf de la FCHP
Con el objetivo de seguir con nuestra labor de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hemos organizado un torneo de golf al que han asistido periodistas y famosos como Josema Yuste, Nacho Aranda, Carlos García Hirschfeld, Guillermo Salmerón, Valentín Requena, Verónica Mengod, Óscar Higares, Javier Pinedo, Óscar Maqueda…
Además de vivir una gran jornada de deporte y concienciación de esta grave y rara enfermedad, hemos hecho entrega de la beca de investigación al Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y hemos tenido la oportunidad de transmitir a todas las personas que nos han acompañado nuestro agradecimiento por apoyar la causa de la FCHP.
Aquí puedes ver más fotos de esta jornada de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde aquí puedes escuchar la entrevista de Enrique Carazo en Radio Marca. Además, nuestros amigos nos han dejado algunos vídeos de apoyo a los afectados por esta enfermedad, ¡dale al Play para verlos!
Jornadas de concienciación con triatletas y niños
Durante este mes también hemos celebrado unas jornadas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar especialmente dirigidas a niños, para las que hemos contado con la ayuda de los miembros de la escuela de triatlón Las Américas de Parla. Los participantes han experimentado la sensación que tienen los enfermos de hipertensión pulmonar al respirar y la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que han podido comprobar en primera persona la sensación de mareo y de agobio al no tener el oxígeno suficiente.
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en 2016 1
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar de 2016 ha estado lleno de acciones de concienciación y actividades en España y en todo el mundo. Desde nuestra Fundación y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, hemos organizado unos eventos que han permitido que, una vez más, hayamos acercado a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara para que nos ayuden a fomentar la investigación. ¡Esto es todo lo que hemos hecho hasta ahora!
Gala solidaria en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
Nuestra socia María Campomanes ha sido una pieza clave para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar tuviéramos una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, con el inestimable apoyo del Ayuntamiento local, las Bodegas Sani Primavera y TVL Teleganés, además de los artistas que acudieron, como Kome Kome, Calaita, Javiche, paKemas, Nieves Hidalgo, Blanca de Luna, Carlos de la Rosa, María Pelae y Mas Grecas. Las entradas para este concierto, que se celebró en el Teatro José Monleón (Centro Cívico Cultural José Saramago), se destinaron a los proyectos de investigación en los que colabora nuestra Fundación.
Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés.
Si quieres ver más fotos de esta gala, haz click aquí.
Exposición de pintura
Un año más, el artista Pablo Romero Cagigal ha organizado una exposición de pintura en la que también se van a recaudar fondos para nuestra Fundación con el título de Primma Vera. Se trata de un evento en el que, de nuevo, nos ha apoyado la European Pulmonary Hypertension Association. Podrás disfrutar de ella hasta el 31 de mayo en el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid (carretera Colmenar Viejo, km 13) y tendrás la posibilidad de ver obras como esta:
Resolución de becas de investigación
En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar también hemos hecho pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente, puedes leer esta noticia aquí.
Y, por supuesto, también hemos seguido concienciando a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en las redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal.
Seguimos adelante
Por el apoyo y la colaboración cada vez mayor que recibimos, en especial durante estos días, y la solidaridad de muchas personas anónimas que siguen luchando para vencer a esta enfermedad, solo podemos daros las gracias. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.
