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Carta de Reyes Solidaria

Esta entrada se publicó en Noticias Blog y se etiquetó como 00276 bizum carta reyes investigación investigación Hipertensión Pulmonar solidario en 05/01/2022

Carta de Reyes Solidaria

Este año, haz de tu Carta de los Reyes Magos una Carta Solidaria. Manda un BIZUM al 02276 y colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

#lainvestigacióneslasolución

Repaso por el XIII Aniversario de la FCHP nuevamente en formato online, con la Inauguración del Presidente de Andalucía

Esta entrada se publicó en Noticias Blog y se etiquetó como ACCELERON ana benlloch ana ramínez Andrés quezada Aniversario barberá cogolludo DIANA VALVERDE DOCTORA PILAR ESCRIBANO Dr. Lapunzina Dra. María Jesús del Cerro FERRER genética hipertensión pulmonar Inmaculada Guillén investigación Jair Tenorio Janssen MARÍA JIMÉNEZ Ministerio de Ciencia e innovación MSD niña hipertensión pulmonar Oximesa PASIONHP GENÉTICA Proyecto Empathy RAQUEL YOTTI ROHAM ZAMANIAN Vinicio pérez de Jesús en 29/11/2021

Repaso por el XIII Aniversario de la FCHP nuevamente en formato online, con la Inauguración del Presidente de Andalucía

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebra nuevamente el XIII Aniversario de la FCHP en formato online. Con inauguración del cargo del Presidente de Andalucía Juanma Moreno, la Directora General de Investigación, Docencia y Documentación, Dña. Teresa Chavarría , D. Juan Carrión Presidente de FEDER y Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

El evento fue presentado por nuestro querido Carlos García- Hirschfeld, presentador y Patrono de la FCHP

Donación para la investigación de EMPATHY, PASIONHP y BECA ACCELERON- FCHP 2021

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 35.000 euros a los responsables del Proyecto EMPATHY de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 35.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Jair Tenorio.

Este año se convoca la BECA DE INVESTIGACIÓN ACCELERON-FCHP por valor de 12.000 euros. Podrán presentar sus trabajos médicos e investigadores que trabajen en el campo de la Hipertensión Pulmonar.

Lisa Lea, Director, Global Patient Engagement and Advocacy Acceleron y Enrique Carazo fueron los encargados de convocar esta beca para el año 2021-2020.

Con esta cantidad la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha destinado más de 478.000 euros para la investigación de la Hipertensión Pulmonar. Uno de los objetivos clave en nuestra entidad.

Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar

Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, la Dra. Inmaculada Guillén, cardióloga pediátrica del HU Virgen del Rocío (Sevilla). En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de l y el Dr. Andrés Quezada neumólogo ambos de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre. La experiencia en la enfermería la puso Ana Ramírez, enfermera del HU Clínic (Barcelona). Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y María Jiménez psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar.

La Mesa Científica/genética estuvo compuesta por el Dr. Pablo Lapunzina, Director de Servicio de Genética e investigador Hospital Universitario La Paz. la Dra. Diana Valverde, Catedrática de Bioquímica y Biología Molecular. CINBIO. Universidad de Vigo. Grupo Enfermedades raras. Dr. Vinicio de Jesús y Roham Zamanian ambod Investigador en Hipertensión Pulmonar de la Universidad de Stanford. Dr. Ángel Cogolludo Investigador en Hipertensión Pulmonar Dpto. de Farmacología Universidad Complutense de Madrid. Y como ponente Magistral la Dra. Christina Eichstaedt Genetista Universidad de Columbia.

Dos nuevas mesas PROYECTO EMPATHY y PROYECTO PASIONHP GENÉTICA

El Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dichas mesas se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.

Nombramiento de Patrona de Honor 2021

Este año se han nombrado como Patrona de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Olga Mediano, neumóloga y colaboradora de la Sexta Noche, por el apoyo a los afectados de Hipertensión Pulmonar, durante al pandemia COVID19. El nombramiento fue a cargo de nuestra Patrona de Honor Dra. Raquel Yotti, Secretaria General de Investigación en el Ministerio de Ciencia de Innovación.

PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP 2021

Se han hecho entrega de los Premios Solidarios FCHP 2021, por la destacable labor tanto en la divulgación como en el apoyo a la lucha contra la Hipertensión Pulmonar, las enfermedades respiratorias, y a nuestra entidad :

Premio a la Fundación ONCE por el reconocimiento al apoyo y a la labor de divulgación a través del cupón ONCE que se lanzó el 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Recoge el premio Dña. Patricia Sanz, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE.

Premio al Ayuntamiento de Parla por el reconocimiento al apoyo brindado a la Fundación y por la cesión del piso de Parla para cubrir las necesidades de personas afectadas por Hipertensión Pulmonar. Recoge el premio Don Ramón Jurado, Alcalde del Ayuntamiento de Parla.

Premio por el reconocimiento al apoyo y labor de divulgación a través de la actividad deportiva inclusiva. Recoge el premio Doña Andrea Miguélez, ganadora del Campeonato del Mundo de Paratriatlón 2021.

Premio por liderar el protocolo de actuación para articular y garantizar el abastecimiento de los productos farmacéuticos en sus domicilios a personas especialmente vulnerables a la enfermedad, así como reducir los riesgos de contagio. Recoge el premio Don Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Premio a HM Hospitales por el papel desempeñado en la atención a pacientes COVID-19 y su colaboración en el control de la pandemia. Recoge el premio el Dr. Juan Abarca, Presidente de HM Hospitales.

Premio al Hospital Universitario Ramón y Cajal por haber tenido en cuenta a los grupos de riesgo en la vacunación por COVID. Concretamente, agilizando la vacunación para las personas menores de 40 años con hipertensión pulmonar. Recoge el premio el Agustín Utrilla, Director Médico del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

Premio por haber explicado la inmunología y funcionamiento del COVID a la población general, por calmar las precauciones y fomentar la investigación especialmente con personas con enfermedades respiratorias. Recoge el premio el Alfredo Corell, Inmonólogo, catedrático de Universidad, divulgador científico españo,l y colaborador en la Sexta Noche.

Premio a la UNIDAD de la UCRI del Hospital Universitario 12 de octubre, por la buena coordinación en la atención a pacientes graves desde el inicio de la pandemia. Recoge el premio el Dr. Javier Sayas, neumólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), en representación de la UCRI DEL HU 12 DE OCTUBRE.

Premio al Hospital Universitario La Paz, por su contribución a nivel asistencial y científico en el manejo de la infección por Covid-19. Recoge el premio el Juan José Ríos, Director Médico del Hospital Universitario La Paz (Madrid).

Premio a la Unidad de Trasplantes del Hospital 12 de Octubre, por la labor que realizan con las personas afectadas de hipertensión pulmonar. Recoge el premio el Dr. Pablo Gámez, Jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital 12 de Octubre (Madrid).

La Voz del Afectado

Uno de los momentos más emotivos fue conocer la vida de Laia, una pequeña con Hipertensión Pulmonar. Su madre Patricia, nos cuenta cómo fue la noticia de que Laia tenía hipertensión pulmonar, y cómo viven su día a día.

Memoria de Actividades

Momento en el que hacemos un balance de todas las actividades realizadas desde octubre de 2020, hasta noviembre de 2021. Ha sido nuevamente un año complicado, pero con mucha imaginación, hemos conseguido con la ayuda de muchos amigos, llegar a nuestros objetivos

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019-2020

Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje que resume el trabajo de la entidad «desde la Fundación vamos a seguir dando todo el apoyo, formación, información y acompañamiento a cada uno de los afectados y sus familias, en cada una de sus necesidades… y apoyando la investigación como esperanza de cura»

Agradecemos a los patrocinadores del evento su interés en nuestras actividades

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar entrega una donación de fondos para la investigación en genética de la Hipertensión Pulmonar.

Esta entrada se publicó en Noticias Blog y se etiquetó como ATLÉTICO DE MADRID Emilio Butragueño Enrique Carazo HU LA PAZ INGEMM investigación Jair Tenorio JOSÉ MARÍA VILLALÓN JUAN GONZÁLEZ ARMENGOL JUAN JOSÉ RÍOS Pablo Lapunzina PROYECTO PASIONHP GENÉTICA REAL MADRID C.F en 15/06/2021

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar entrega una donación de fondos para la investigación en genética de la Hipertensión Pulmonar.

El Grupo de Hipertensión Pulmonar del Hospital ha recibido una beca por el valor de 24.000 euros al proyecto PASION HP genética.

Tiene como principal objetivo conseguir la identificación y caracterización de variantes y genes asociados a la patogenicidad de las diferentes etiologías de la Hipertensión Pulmonar.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha hecho entrega de una donación de fondos de 24.000 euros al proyecto PASION HP genética. Este proyecto liderado por los doctores Jair Tenorio y Pablo Lapunzina, ambos investigadores del INGEMM, tiene como principal objetivo conseguir el diagnóstico genético de todos los pacientes identificados en España con esta enfermedad rara.

La donación se hizo efectiva en el acto realizado en el Hospital Universitario La Paz, al que acudieron el Viceconsejero de Asistencia Sanitaria, Juan González Armengol , y el director médico del Hospital La Paz, Juan José Ríos Blanco. Asimismo, estuvieron presentes Emilio Butragueño, director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F.; el Dr. José María Villalón, médico del Atlético de Madrid ambos Patronos de Honor de la FCHP , y dirigía el acto el Presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), Enrique Carazo Mínguez.

En este proyecto participa el grupo de Hipertensión Pulmonar del Hospital La Paz (GRUHPAZ), el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), los Hospitales 12 de Octubre y Ramón y Cajal, entre otros a nivel nacional, y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER.

PROYECTO PASION HP GENÉTICA

El trabajo de este proyecto se basa en la identificación y caracterización de variantes y genes asociados a la patogenicidad de las diferentes etiologías de la Hipertensión Pulmonar, mediante la aplicación de secuenciación masiva, tales como exoma (WES) y genoma completo (WGS). Gracias al diagnóstico genético de los pacientes mediante la aplicación de técnicas genómicas de nueva generación, el proyecto PASION HP los podrá estratificar en función del defecto molecular que padecen, lo que ayudará a identificar dianas terapéuticas personalizadas para cada uno de ellos.

También contribuirá a encontrar nuevos genes responsables de esta enfermedad en los pacientes que actualmente no presentan alteraciones en los genes conocidos. Un objetivo adicional de este proyecto es la identificación de biomarcadores de respuesta a fármacos, con el fin de predecir posibles efectos adversos o la eficacia de un tratamiento.

La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad poco frecuente, con mal pronóstico y en la que suele ser necesario un trasplante de pulmón o corazón.

FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) es una entidad sin ánimo de lucro formada por enfermos, familiares y amigos de personas que padecen hipertensión pulmonar en cualquiera de sus variantes. Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles de sus características, orientándoles en el tratamiento de esta patología y acompañándoles en todo su proceso. Su papel diferenciador es la apuesta en la investigación de la enfermedad, como único camino que es la cura o cronificación de la Hipertensión Pulmonar.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado. Se caracteriza por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (arterias pulmonares). Éstas se estrechan, por lo que el corazón debe trabajar más para bombear la sangre. Esto puede hacer que se sientan cansadas, mareadas, con dificultad para respirar o que experimenten otros síntomas.

Esta enfermedad se asocia con un importante incremento del riesgo de morbi-mortalidad cardiovascular, y deterioro de la calidad de vida de los pacientes que la padecen. Ocurre en individuos de cualquier edad, raza y origen étnico, aunque es mucho más común en adultos jóvenes y aproximadamente el doble de común en las mujeres que en los hombres.

La FCHP es uno de los principales colaboradores de los Proyectos de Investigación EMPATHY, y del Proyecto de Investigación PASIONHP genética; además, anualmente concede becas de investigación destinadas a apoyar proyectos científicos que buscan conseguir avances en Hipertensión Pulmonar.

ACTO ENTREGA FONDOS PROYECTO INVESTIGACIÓN HIPERTENSIÓN PULMONAR- DRA. DIANA VALVERDE, UNIVERSIDAD DE VIGO

Esta entrada se publicó en Noticias Blog y se etiquetó como BELÉN RUBIO CINBIO DIANA VALVERDE hipertensión pulmonar investigación MIGUEL ÁNGEL CORREA UNIVERSIDAD DE VIGO en 09/06/2021

Acto Entrega de Fondos para el proyecto de investigación en Hipertensión Pulmonar que lidera la Dra. Valverde (Universidad de Vigo)

Para contribuir al desarrollo de la investigación, la Fundación Española contra la Hipertensión Pulmonar ha destinado 12.000 euros a apoyar este trabajo en el marco de un acto virtual celebrado este martes en el que han participado su presidente, Enrique Carazo, además de Belén Rubio, Vicerrectora de la Universidad de Vigo y Miguel Ángel Correa Director del CINBIO.

La Dra. Diana Valverde es la responsable del proyecto ganador, el cual aborda esta enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado que afecta a individuos de distintas edades, en mayor medida a mujeres adultas.

Así, el trabajo se realiza en el Laboratorio de Enfermedades Raras del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Vigo (CINBIO) con el objetivo de avanzar hacia una detección temprana de la enfermedad mediante el análisis genético. De este modo, se aspira a ahondar en sus causas y a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Precisamente, esta patología se asocia con un importante incremento del riesgo de morbimortalidad. Por ello, un diagnóstico puede influir en gran medida en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, que pueden presentar dificultades para realizar actividades cotidianas como vestirse o caminar.

Enrique Carazo, ha incidido en la importancia de conseguir «un diagnóstico eficaz» ante la dificultad que conlleva determinar si una persona padece esta enfermedad. Además, ha valorado el «gran trabajo» y «esfuerzo» realizado por la docente en estos temas. Por su parte, el director del centro, Miguel Correa, ha agradecido la «confianza» en los profesionales del CINBIO.

Proyectos de la Línea EMPATHY cofinanciados por la FCHP

Esta entrada se publicó en EMPATHY Histórico 2015-2017 Research Corner y se etiquetó como barber Dr. diego Rodr Dr. Diego Rodríguez Dr. Pérez Vizcaíno Dra. Isabel Blanco Empathy investigación jesús ruiz cabello olga tura proyectos hipertensión pulmonar en 06/04/2021

Proyectos de investigación EMPATHY cofinanciados por la FCHP

1. IP: Francisco Pérez-Vizcaíno. Déficit de Vitamina D y diabetes como factores predisponentes de hipertensión pulmonar.
2. IP: Isabel Blanco. Efectos del entrenamiento físico sobre la función vascular como diana terapéutica en la hipertensión pulmonar.
3. IP: Diego Rodríguez: Microbioma en la Hipertensión Arterial Pulmonar: relevancia de la vía del óxido nítrico.
4. IP: Joan Albert Barberà. Proliferación celular en la hipertensión pulmonar: Detección por imagen molecular y mecanismos de regulación epigenética.
5. IP: Francisco Pérez-Vizcaíno. MicroRNAs en hipertensión pulmonar: Papel en la disfunción endotelial y el remódelado iónico.
6. IP: Olga Tura-Ceide. Estudio del metabolismo y de la función endotelial en pacientes con hipertensión pulmonar tromboembólica.
7. IP: Víctor Peinado. Identificación de la expresión de un perfil de miRNAs específico en las arterias de pacientes con EPOC y hipertensión pulmonar.
8. Olga Tura-Ceide. Generación de líneas celulares de pacientes con HPTEC.
9. Jesús Ruiz-Cabello. In-vitro diagnostic of pulmonary arterial hypertension based on magneto-quantification of circulating miRNA.
10. IP: Joan Albert Barberà. Plataforma Biobanco de Hipertensión Pulmonar.

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RECORDAMOS EL XII ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR_FORMATO ONLINE

Esta entrada se publicó en Noticias Blog y se etiquetó como ciberes DOCTORA PILAR ESCRIBANO Dr. Barberá Dr. Lapunzina Dr. Recio Dra. María Jesús del Cerro Enrique Carazo ENRIQUE RUIZ ESCUDERO genética hipertensión pulmonar investigación INVESTIGACIÓN hp Jair Tenorio LA SEXTA LAPUNZINA MESA CIENTÍFICA MESA CLÍNICA PASIONHP GENÉTICA Proyecto Empathy PROYECTO PASIONHP RAQUEL YOTTI Salvador Illa trasplante de pulmón en 04/12/2020

Recordamos el XII Aniversario de la FCHP en formato online, con la Inauguración del Ministro de Sanidad D. Salvador Illa.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) no ha querido, en un año tan diferente marcado por la pandemia, dejar de celebrar el XII Aniversario de la FCHP en formato online. La inauguración fue a cargo del Ministro de Sanidad, D. Salvador Illa, donde ha explicado que el Ministerio de Sanidad tiene previsto aumentar financiación de CSUR, impulsar la Medicina Personalizada y facilitar el desarrollo de terapias innovadoras.

Junto al Ministro de Sanidad, no quiso faltar a la cita el Consejero de la Comunidad de Madrid, D. Enrique Ruiz Escudero, D. Juan Carrión, presidente de FEDER, y D. Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.(FCHP)El evento fue presentado por Carlos García-Hirschfeld, miembro del Patronato de la FCHP.

Donación para la investigación de EMPATHY, PASIONHP y BECA GENERAL DE LA FCHP

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 10.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 10.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina. Y una BECA DE INVESTIGACIÓN DE 12.000 euros a uno de los proyectos presentados en nuestra convocatoria (lo comunicaremos en estos días). Enrique Carazo ha querido incidir en que se han podido entregar estos fondos con el gran esfuerzo de toda la entidad, ya que este año debido a la pandemia no se han podido realizar eventos para recaudar fondos. Aún así no hemos querido dejar de lado uno de nuestros objetivos principales: LA INVESTIGACIÓN.

ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

Más de 372.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 12 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 372.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 360.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar

Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

Mesa Clínica

Mesa Científica

En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, el Dr. Moreno, neumólogo pediátrico del HU Vall d´Hebrón. En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre, y el Dr. Recio cardiólogo de la Unidad Multidisciplinar de Hp del HU Virgen Macarena de Sevilla. Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y Mamen Almazán psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar y el impacto del COVID_19 en los enfermos, entre otras preguntas de sumo interés.

La Mesa Científica estuvo compuesta por la Dra. Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III, el Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Lapunzina jefe de grupo de investigación del INGEMM-IdiPaz, y Director científico del CIBERER, el Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dicha mesa se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.

Nombramiento de Patrona de Honor 2020

Este año se han nombrado como Patrona de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Raquel Yotti, por el apoyo a nuestra entidad y a las actividades de investigación llevadas en el campo de la investigación. Fue D. Emilio Butragueño, Patrono de Honor de nuestra entidad, quien hizo público el nombramiento de la doctora.

PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

Al programa de televisión LA SEXTA NOCHE: Por su apoyo a la divulgación de investigación. Regieron el premio los IÑAKI LÓPEZ y VERÓNICA SANZ, presentadores de LA SEXTA NOCHE
Premio a las entidades asociativas internacionales “Por su trayectoria, implicación y apoyo a los pacientes con Hipertensión Pulmonar”
A la PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION de Estados Unidos. Recogió el premio MICHAEL KNAAPEN “Director de programas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar”
A la PULMONARY HYPERTENSIÓN ASSOCIATION EUROPE. Recogió el premio DANIELLA PESIC, Presidenta de la PHA Europe.
A la ASOCIACIÓN LATINOAMERICANA, TEJIDO AZUL. Recogió el premio DIEGO GIL CARDOZO Presidente de Tejido Azul. (VÍDEO)
Premio a la Creación de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla). Recogió el premio el Dr. Recio Coordinador de la Unidad de Hipertensión Pulmonar, junto al resto de su equipo.
Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Regulación de canales de potasio en la vasculatura pulmonar. Implicación en hipertensión Pulmonar”. Recoge el premio la Dra. GEMMA MONDÉJAR, investigadora de la UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID.
Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Manejo de la Hipertensión Arterial Pulmonar: estratificación pronóstica y opciones terapéuticas” Al DR. CARLOS ANDRÉS QUEZADA, neumólogo de la Unidad de trasplante del Hospital Universitario 12 de Octubre.
PREMIOS A LA DIVULGACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Y DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.
1. A la Dra. Olga Mediano, neumóloga de la Unidad del Sueño del Hospital Universitario de Guadalajara. Por apoyar nuestra labor en los medios de comunicación.
2. Al Chef Sergi Arola, Por su apoyo durante todos estos años, y su la elaboración culinaria, dedicada al Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
3. A la paratriatleta olímpica EVA MORAL, por apoyar con su imagen y su deporte, la divulgación de la Hipertensión Pulmonar.
4. Al exfutbolista internacional y campeón del Mundo CARLOS MARCHENA, por el apoyo a nuestra entidad a través de la Selección Andaluza Solidaria.
5. A EVA MORA, periodista de Televisión Española, y Patrona de Honor de la FCHP, por ser nuestros ojos en plena pandemia COVID_19 (VÍDEO).
6. Al artista ANTONIO OROZCO, por el lanzamiento de su canción “SEIS SEGUNDOS” en apoyo a las enfermedades respiratorias, en colaboración con la SEPAR.
7. Al periodista PEDRO PIQUERAS, por la colaboración en la campaña “TOMA AIRE, SOPLA VIDA”, organizada por la SEPAR, y por el apoyo a la FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Testimonio de una trasplantada de pulmones: Enara «Pequeña Gran Experiencia»

Uno de los momentos más emotivos fue el vídeo que nos mandó la familia de Enara. Una pequeña que en plena pandemia fue trasplantada de manera exitosa, de los pulmones. No todos los casos son así, y las medicaciones funcionan correctamente en la mayoría de afectados, pero en este caso la familia de Enara nos quiso mostrar de manos de su hija, todo el proceso del trasplante

Enara contando su experiencia en el trasplante de pulmones

Un año marcado por la pandemia del COVID19

El año 2020, ha estado marcado por una insólita pandemia. Durante este año, nos hemos tenido que reinventar, y desde el primer momento hemos querido estar con cada uno de los socios y amigos de la FCHP. Se han organizado numerosas actividades online para concienciar sobre esta enfermedad, para cuidar al paciente, para acompañarle en todos los procesos. Poniendo una cantidad de webinar con temas de primer interés para los afectados y las familias con Hipertensión Pulmonar. Estamos seguros de que dentro de muy poco tiempo, volveremos a retomar nuestras actividades presenciales, pero hasta el momento la FCHP seguirá formando parte del día a día digital de cada uno de nuestros afectados. A continuación, dejamos el vídeo de la memoria de actividades del 2019-2020.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019-2020

Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje de esperanza y unión en un año tan complicado para los afectados de Hipertensión Pulmonar «nuestra entidad va a seguir acompañando al afectado de Hipertensión Pulmonar y trabajando muy duro porque la investigación llegue lo más pronto posible a nuestras casas con resultados muy positivos»

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Entregamos la Beca General de Investigación con Emilio Butragueño- Patrono de Honor de la FCHP 2

Esta entrada se publicó en CIBERER INGEMM y se etiquetó como becas de investigación CIBERER Dr. Jair Tenorio Dr. Pablo Lapunzina Emilio Butragueño HOSPITAL MATERNO INFANTIL LA PAZ IDIPAZ INGEMM investigación Teresa Chavarría en 12/06/2018

La Beca fue entregada por D. Emilio Butragueño, Patrono de Honor de la FCHP y Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F. a quien agradecemos especialmente su participación.

El día 7 de junio a las 12h. en el Hospital Materno Infantil “La Paz”, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar hizo entrega de la Beca anual de investigación sobre la enfermedad.

Este año, el Comité Científico de la FCHP ha seleccionado como becado el proyecto “Búsqueda de mutaciones en el gen CRIPAK y otros modificadores en pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar” del Dr. Pablo Lapunzina, quien recogió el galardón con parte de los especialistas de su equipo, como innovador y prometedor para el futuro de la Hipertensión Pulmonar.

El Dr. Lapunzina es Director del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y Coordinador del INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular), que destaca por su apuesta en la investigación genética de la HP.

La Comunidad de Madrid estuvo presente a través de su Directora general de Planificación, Investigación y Formación, la Dra. Teresa Chavarría Giménez, y el Gerente del Hospital Universitario La Paz, quienes han destacado la dedicación a la investigación de la entidad.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha hecho de la investigación la bandera de su identidad en la lucha contra la enfermedad y ha concedido hasta el momento más de 240.000€ para la investigación de esta enfermedad considerada como rara.

Esta cantidad se ha logrado gracias a la ayuda desinteresada de cientos de voluntarios que vienen realizando numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española.

La FCHP quiere agradecer el apoyo de todos ellos y el compromiso de continuar en esta lucha contrarreloj para encontrar una posibilidad de curación de la HP, actualmente inexistente.

La enfermedad

La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora y con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida, sin embargo, el 43% de los pacientes fallecen en el transcurso de 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos.

La HAP se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo y finalmente una esperanza de vida reducida.

Precisamente por los inespecíficos síntomas iniciales, para los pacientes con HP, el tiempo es un factor importante y es vital que sean diagnosticados a tiempo y tratados en los centros de referencia de la HP, donde están los equipos multidisciplinares de especialistas en hipertensión pulmonar. También es imprescindible el avance en la investigación de nuevas líneas que mejoren la calidad y cantidad de vida a los afectados por esta rara enfermedad, que viven con una disnea grave que se incrementa, incluso, cuando llevan a cabo las tareas más cotidianas

El INGEMM

El Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) es una estructura dentro del IdiPAZ, el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital “La Paz”, de trabajo multidisciplinar, orientado a la investigación, la docencia y la asistencia en afecciones genéticas y enfermedades raras. En los últimos cinco años han desarrollado más de 25 Proyectos de Investigación y han publicado más de 350 artículos científicos en las más prestigiosas revistas internacionales.

El Instituto es el único centro de genética con certificación ISO en los laboratorios de Genética Molecular y Citogenética y Citogenética Molecular. Ha desarrollado más de 15 protocolos de laboratorio acreditados por la European Molecular Quality Network y tiene la cartera de servicios de pruebas genéticas más importante de España.

Dr. Pablo Lapunzina y su equipo del INGEMM

Hacemos un repaso sobre el Día Mundial de la HP en la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar 2

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP Día Mundial de la HP Investigación Hipertensión Pulmonar Proyecto Empathy World PH Day y se etiquetó como Acciones de la FCHP Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar Divulgación Evento investigación Proyecto Empathy WorldPHDay en 06/06/2018

Eventos Solidarios deportivos para dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes. Durante todo el mes, se llevaron a cabo una serie de actividades, que a continuación os contamos:

Algunos de los actos que se han celebrado durante el mes de mayo, sirven para visibilizar la enfermedad y con el fin de recaudar fondos para la investigación. El puesto solidario en la Fiesta Homenaje a la Madre y Patria de nuestros amigos venezolanos, donde se pudieron vender broches, pulseras, llaveros…todo ello elaborado a mano por nuestros amigos y familiares. Gracias a los organizadores por dejarnos un espacio para nuestra causa solidaria.

No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad. A continuación, os dejamos los eventos por lo que hemos apostado este año , y la European Pulmonary Hypertension Association, a apoyado por el interés deportivo de cada uno de ellos.

El primer evento lo realizaron Toni y Mauri, dos corredores de ultramaratón, que participaron en la Transvulcania en la Isla de la Palma el domingo 6 de mayo. Durante seis meses, han estado preparando esta carrera y visitando los medios de comunicación para dar a conocer el Proyecto de Investigación EMPATHY y recaudar fondos para la enfermedad. Enormes por todo el trabajo divulgativo para la FCHP.

Durante el mismo mes, Myriam Martínez Rebollo, ultramaratoniana, corrió el día 26 la Maratón de Galayos en Gredos (Ávila). Durísimo reto de 42 km con un desnivel de 2.800+. Entrando en la clasificación, tercera fémina!!! Gracias por seguir en nuestra lucha y por el esfuerzo realizado para nuestros afectados.

Y para terminar con los retos deportivos, nuestra compañera Laura Ranz, participó en el Desafío Cerro de los Batallones 42Km féminas (Madrid). Ha querido dedicar su triunfo de este fin de semana: «Todo mi esfuerzo e ilusión en esta carrera, era por verme en el podium dedicando a los afectados de Hipertensión Pulmonar la victoria». Bonito mensaje para terminar el mes de mayo, Mes de la Hipertensión Pulmonar: Divulgación y visibilidad.

Grandes retos, grandes deportistas y grandes personas que hacen de este reto, un reto para todos los enfermos de Hipertensión Pulmonar.

En todos los casos hemos contado con el apoyo de los ayuntamientos locales, administraciones, empresas privadas, y de la PHA Europe, a quienes agradecemos su colaboración con esta enfermedad rara, discapacitante, progresiva y mortal.

Día Mundial de la Enfermedades Raras 2018

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Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La Fundación contra la Hipertensión forma parte de Feder, junto con otras 300 asociaciones más que trabajan cada día para que las Enfermedades Raras luchan cada día para que haya diagnósticos tempranos y efectivos, reclamar un mayor progreso en la investigación, impedir las dificultades en el acceso a tratamientos adecuados e innovadores, que haya movilidad por todo el territorio español y eliminar las barreras de las Comunidades Autónomas, para buscar una mejor calidad de vida.

¿Qué caracteriza a las Enfermedades Raras (ER)?

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

 Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
 Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
 El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos);
 En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Objetivos de la Campaña que lanza FEDER

Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

Juntos podemos dar visibilidad a las Enfermedades Raras y en este caso a nuestra enfermedad la Hipertensión Pulmonar. Divulga, visibiliza, muévete.

La FCHP celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP y se etiquetó como acuerdo colaboración Día Mundial Enfermedades Raras Dolors Montserrat FEDER Instituto de Salud Carlos III investigación reina Letizia en 04/03/2017

El pasado jueves 2 de marzo se celebró en el Museo del Prado de Madrid, bajo el lema «La investigación es nuestra esperanza», el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde estuvo presente la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Al acto, con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ejerciendo de anfitriona, acudieron el presentador Christian Gálvez y representantes de las instituciones como Dolors Montserrat, ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y la reina Letizia.

El presentador de Telecinco trasladó su compromiso con FEDER en un emocional discurso en el contexto de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por dicha federación.

Por su parte, la ministra comunicó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las comunidades autónomas el manual de procedimiento del Registro Estatal de las Enfermedades Raras. También anunció un acuerdo de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y FEDER que se desarrollará este año y que pretende favorecer el impulso de la investigación en enfermedades poco frecuentes.

Su Majestad, en su discurso, reclamó que la investigación de las enfermedades raras sea una prioridad y responsabilidad de todos. Además de su intervención, los testimonios de varios pacientes tomaron también protagonismo exigiendo a las instituciones más apoyo y recursos para poder mejorar a la hora de la prevención y el tratamiento. Doña Letizia también alabó la labor de FEDER.

A la ceremonia acudieron unas 500 personas aproximadamente, en su mayoría pacientes y familiares afectados y representantes de las distintas federaciones de FEDER.

También en otros puntos de España se hicieron varios actos de distinta índole con el objetivo de visibilizar la lucha contra las enfermedades raras y concienciar a la sociedad. Así, en Dos Hermanas (Sevilla), en el contexto del Día de Andalucía, Samuel, con síndrome de Wolfran, y Marta, con hipertensión pulmonar, izaron la bandera española y andaluza con ayuda de sus familiares en un acto cargado de simbolismo para llamar la atención sobre nuestro colectivo.

Y en Barcelona, Betsy Sofía, una pequeña con hipertensión pulmonar, acudió al entrenamiento del RCD Espanyol, en el que fue recibida cariñosamente por los futbolistas del club catalán. Los jugadores blanquiazules jugaron con la pequeña en el terreno de juego y le regalaron a Betsy una pequeña camiseta del Espanyol personalizada con su nombre. Los familiares agradecieron la participación de la plantilla perica.

El VII Aniversario de la FCHP pone fin a un año cargado de éxitos 1

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP y se etiquetó como FCHP investigación Kits de emergencia Proyecto Empathy VII Aniversario en 05/12/2016

Hace apenas unos días celebramos el VII Aniversario de nuestra gran familia. A la cita, que tuvo lugar en el Hotel AC Madrid Feria el pasado 24 de noviembre, asistieron amigos y colaboradores de la FCHP, como Álvaro Roldán, subdirector general adjunto de Evaluación y Fomento de la Investigación en el Instituto de Salud Carlos III; María Jesús Martínez Fuentes, subdirectora general de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid; Marta Varón, concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Parla; y María Elena Escalante, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid. El evento estuvo guiado por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano que, como otros años, nos acompañaron en este destacado día.

Imagen de grupo FCHP 2016 VII Aniversario

Gracias a las redes sociales de la FCHP el VII Aniversario ha llegado a más de 24.000 personas

El VII Aniversario de la Fundación ha sido ampliamente seguido en nuestras redes sociales. Durante la semana del evento las publicaciones de la página de Facebook de la FCHP han conseguido un alcance de más de 24.000 personas, 13.000 diferentes interacciones y un total de 29 nuevos seguidores que han llevado a la página a superar ampliamente los 5.500 me gusta. En Twitter, por su parte, nuestra cuenta generó más de 80 tweets sobre el evento, con los que se consiguieron más de 2.900 impresiones, 173 retuits y 256 me gusta. En cuanto a medios de comunicación, la noticia de la celebración de nuestro evento fue publicada por distintos medios, de los que podemos destacar la Cadena Ser o el portal Discapnet.

VII Aniversario FCHP Cadena Ser

El lema de este VII Aniversario: “Por una medicación adecuada e innovadora para la hipertensión pulmonar. ¡Salva vidas!”, resume en gran medida algunas de las grandes reivindicaciones actuales de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. En primer lugar, la lucha por un tratamiento adecuado que, debido a su coste, es denegado a un gran número de pacientes, siendo tratados con genéricos, los cuales tienen graves efectos secundarios y una eficacia mínima contra la enfermedad. En segundo lugar, el lema hace referencia a uno de los ejes principales de nuestra Fundación, la recaudación de fondos para poder financiar proyectos de investigación médica.

Precisamente, esta ha sido una de las mejores noticias que nos dejó el VII Aniversario. En este año 2016 la FCHP ha podido donar 80.000 euros al Instituto de Salud Carlos III y al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) para la investigación sobre esta enfermedad rara. La cifra supone más de la doble que la destinada el pasado año, lo que demuestra el rotundo éxito de nuestra Fundación y la progresiva concienciación de la sociedad sobre la vital importancia de investigar sobre la hipertensión pulmonar.

Presentación de avances médicos y becas de investigación

Por su parte, los doctores Miguel Ángel Gómez-Sánchez, Joan Albert Barberá, Pilar Escribano y María Jesús del Cerro, así como el profesor Francisco Pérez Vizcaíno, han presentado en el evento los principales avances que se han conseguido gracias al Proyecto Empathy. También, en este sentido, durante la gala se han anunciado las nuevas becas para proyectos de investigación correspondiente al periodo 2016-2017. Según ha afirmado Enrique Carazo, presidente de la FCHP, “tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado más de 60.000 euros, los profesionales que han recibido el apoyo de nuestra Fundación han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal”.

Proyecto Empathy

Kits de emergencia en colegios

Una de las grandes victorias de la FCHP en este año ha sido la implantación de kits de emergencia en colegios donde se encuentran niños que sufren hipertensión pulmonar y se les ha prescrito oxigenoterapia. Se trata de una iniciativa en la que la Fundación llevaba varios años trabajando y que al fin ha podido hacerse realidad gracias a la colaboración de Oximesa. El proyecto, que ya ha comenzado a implantarse en algunos puntos de nuestro país, ha sido presentado públicamente en la gala del pasado 24 de noviembre. Según expresó Carazo, “se trata de un gran avance no solo por el hecho de que los pequeños podrán contar ahora con un tratamiento eficaz en caso de urgencia, sino también por la implicación de profesores y personal docente en esta iniciativa que permite que, paso a paso, la hipertensión arterial pulmonar esté dejando de ser una enfermedad invisible en nuestra sociedad”. Los maletines, que se instalarán en un total de ocho colegios repartidos por toda la geografía española, incorporan en su interior una bomba de oxígeno y un kit con los elementos básicos para actuar tras una situación de parada cardiorrespiratoria.

miniatura-facebook

Actividades de concienciación y recaudación de fondos

Enrique Carazo también ha destacado el importante papel de las personas que realizan algún tipo de donación para que se puedan sufragar los proyectos de investigación mediante sus SMS solidarios a través de la campaña ‘Respira’ que se puso en marcha hace un año pero, como él mismo ha afirmado, “el dinero recaudado que nos ha permitido incrementar la aportación al Instituto de Salud Carlos III y al CIBERES, seguir con los servicios que presta nuestra Fundación y convocar las becas viene desde muchos más sitios y personas”.

Entre ellos, destacan las actividades y eventos para conseguir fondos, como un concierto en Cantillana (Sevilla) a favor de la pequeña Alexandra, una gala benéfica en Leganés con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, así como “actividades muy diversas que nos han dado muchas e importantes donaciones: mercadillos benéficos; obras de teatro; galas de baile; exposiciones de pintura; conciertos; subastas; torneos benéficos de fútbol, pádel, golf… a los que nos han acompañado amigos como Josema Yuste, Óscar Higares, Quique Estebaranz o Nacho Aranda, entre muchos otros”, ha añadido Carazo, para finalizar diciendo que “estamos convencidos de que, como dice el lema de nuestro séptimo aniversario, hay que luchar por una medicación adecuada e innovadora para la Hipertensión Pulmonar. ¡Salva vidas!”.

Aquí puedes ver el álbum de fotos del VII Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

La lucha de la pequeña Alexandra contra la hipertensión pulmonar

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Alexandra, niña con hipertensión pulmonar severa

Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.

Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa

Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilización a la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.

El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.

torneo benéfico de fútbol

Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.

Los efectos de la hipertensión pulmonar

Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.

Pulmones y corazón sin hipertensión pulmonar

Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.

Pulmones y corazón enfermos de hipertensión pulmonar

Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.

¿Quieres ayudarnos?

Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.

* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.

** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.

La campaña ‘Respira’ ya está en la calle

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La iniciativa ‘Respira‘ para la recaudación de fondos que presentamos en nuestro sexto aniversario ya está en las principales paradas de autobuses de la ciudad de Madrid, gracias a la colaboración de PHA Europe, Zenith, Sanca, Cemusa, Actelion, GSK y de nuestro socio Antonio Ranz. Se trata de una campaña que está valorada en más de 100.000 euros, pero no ha supuesto ningún coste económico para la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar debido al apoyo de estas personas y empresas que nos acompañan continuamente.

La campaña ‘Respira’ de apoyo a los afectados por la hipertensión pulmonar

En esta iniciativa, que está colocada en 400 puntos de Madrid, se muestra la imagen de uno de los niños que padecen esta enfermedad rara, con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. De esta forma, estamos mostrando cómo una persona que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida y que es necesario prestarle ayuda.

¿Cómo puedes ayudarnos a recaudar fondos?

Cualquier persona que quiera dedicarnos un minuto de su tiempo y 1,2 euros de su bolsillo, puede ayudarnos de una forma muy sencilla. Para eso, solo hay que enviar un SMS con la palabra Respira al 28014*. Esa aportación se destinará íntegramente al Proyecto Empathy de investigación sobre hipertensión pulmonar.

Si quieres hacer una donación mayor, solo tienes que pinchar aquí para entrar en nuestra página web y realizar tu aportación a través de tarjeta de crédito, Paypal o mediante un ingreso.

Nuestros amigos de Efecto Pasillo te explican en este vídeo cómo hacerlo de una forma muy fácil:

Hazte una foto con el cartel y publícala

Si quieres dar un empujoncito más para que el máximo número de personas se enteren de esta iniciativa, puedes hacerte una foto con el cartel y subirlo a las redes sociales como ha hecho nuestra socia Patricia. Utiliza la etiqueta #Respira28014 para que todo el mundo sepa dónde hay que mandar el mensaje. Cualquier ayuda, por simple que te parezca, es muy importante.

¿Qué haremos con los donativos?

Ya te comentamos más arriba que el dinero que recaudemos se destinará al Proyecto Empathy. Esta iniciativa que está ejecutando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) permitirá mejorar la calidad de vida de más de 120.000 familias de todo el mundo. Por eso, todo lo que hacemos tiene como objetivo seguir aportando recursos para que el trabajo de los científicos continúe avanzando.

La gran cantidad de actividades que organizamos el año pasado hizo posible que hayamos entregado ya 34.000 euros. Así, poco a poco y con la ayuda inestimable de miles de personas, estamos cada vez más cerca de vencer a esta enfermedad rara.

Entrega de 34.000 euros para Empathy en la celebración de nuestro sexto aniversario.

Recuerda que es fácil, rápido y solo te costará lo mismo que un café. Y para nosotros es mucho.

Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a los siguientes motivos:
– Porque tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo).
– Porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado.
– Porque utilicen un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014).
– Porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio.

Ante cualquiera de estos casos, no te preocupes. ¡Entra aquí y hazlo a través de nuestra web!

*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.

Ya somos parte de la PHA Europe 4

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP Encuentros internacionales y se etiquetó como acciones internacionales Broches solidarios Conferencia Anual de la Pulmonary Hypertension Association de Europa Feria de Calella fundación contra la hipertensión pulmonar Hipertensión Arterial Pulmonar investigación PHA Europe Socios internacionales solidaridad en 22/09/2015

El fin de semana del 17 al 20 de septiembre ha sido muy emocionante para nuestra Fundación, ya que se ha celebrado la Conferencia Anual de la Pulmonary Hypertension Association de Europa (PHA Europe) y nosotros hemos entrado a formar parte de esta gran familia con la que aunaremos fuerzas para luchar contra la hipertensión pulmonar.

En este importante encuentro han participado 73 representantes de 32 países, quienes nos han dado una cálida bienvenida y han demostrado por qué esta entidad sigue creciendo año tras año, fomentando la unión de todos los países y el desarrollo de investigaciones comunes sobre esta enfermedad rara.

Así hemos vivido la Conferencia Anual de la PHA Europe

El jueves 17 llegaron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, a la localidad barcelonesa de Castelldefels. Ese mismo día se celebró un almuerzo de bienvenida y justo después se presentaron las novedades de la PHA Europe, entre las que destacaba la incorporación de la FCHP como miembro de pleno derecho. Desde ese mismo momento, pudimos disfrutar de la excelente programación preparada concienzudamente por los organizadores, como las ponencias relacionadas con las novedades en los trasplantes de pulmón y los tratamientos sobre esta patología que se desarrollaron a lo largo de toda la jornada.

Al día siguiente, los representantes de la Fundación se ausentaron momentáneamente de este congreso porque había otra cita importante, ya que teníamos un stand en la Feria de Calella, donde hemos vendido broches solidarios para recaudar fondos económicos, siempre tan necesarios para nosotros. Incluso hemos tenido la oportunidad de hacer llegar nuestras reivindicaciones a la alcaldesa de esta localidad, Montserrat Candini, y a Eduardo Reyes Pino, presidente de la Asociación Súmate, quienes se han comprometido a apoyar nuestra causa ante los representantes públicos. Puedes ver algunas fotos de esta feria si haces click aquí.

Ese mismo día por la tarde, Enrique Carazo volvió al encuentro de la PHA Europe y el sábado se unió nuestra querida María Rotger, una gran amiga de la entidad que ha hecho una encomiable labor de traducción de forma totalmente voluntaria, ayudando mucho a que hayamos podido llegar aún más y mejor a todos los representantes internacionales.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

El sábado se sucedieron las ponencias en las que se han compartido las experiencias de algunas asociaciones nacionales, como la de Ucrania, quienes han hablado sobre el cuidado y apoyo a los pacientes; la de Letonia, que han tratado sobre la creación de la Alianza de Enfermedades Raras; la de Croacia, acerca del reembolso de las medicinas relacionadas con la hipertensión pulmonar; o la de Macedonia, quienes han explicado cómo los impuestos del tabaco de su país se reinvierten en la investigación sobre las enfermedades raras. La jornada del domingo se dedicó a debatir sobre los proyectos futuros de las distintas organizaciones y del impacto de las nuevas guías clínicas sobre los pacientes. Además, durante estos días se ha contado con la participación de laboratorios farmacéuticos que siempre apoyan este tipo de encuentros destinados a mejorar la salud de los pacientes de hipertensión pulmonar, como Bayer, Actelion, United Therapeutics Corporation o GSK.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Durante estos días hemos podido transmitir a nuestros socios europeos la importancia del Proyecto Empathy, así como las campañas de sensibilización y donaciones que estamos organizando, como el Grupo Teaming ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’. También hemos compartido experiencias con los miembros de la Asociación Nacional de HP de España, con quienes hemos establecido lazos de unión que serán muy importantes para el futuro y para el bienestar de los enfermos.

Juan Fuertes (Fotografía cortesía de PHA Europe, Mihaela Raykova).

Mensaje de Enrique Carazo sobre su participación en este encuentro

El presidente de nuestra Fundación ha realizado la siguiente valoración personal sobre el evento: «Esta ha sido una gran experiencia para mí y para la entidad a la que tengo el placer de representar. En primer lugar, quiero dar las gracias a los miembros y a la organización de PHA Europe por permitirnos formar parte de esta familia y especialmente a Gerald, Pisana, Juan, Bárbara… y a tantas otras personas por su grandísimo trabajo, incluyendo a Patricia Fernández, vicepresidenta de la FCHP, y a María Rotger por su extraordinaria labor voluntaria como traductora.

Tenemos por delante muchos retos y estoy seguro de que, entre todos y con la gran fuerza que he sentido durante el congreso, lo conseguiremos. Somos muchas asociaciones las que integramos PHA Europe y todas trabajamos con un objetivo común. Ojalá hubiéramos tenido tiempo de entablar contacto con todos los miembros, pero nos ha sido imposible. Por eso, desde la FCHP esperamos con impaciencia el próximo encuentro en el que seguiremos estrechando los lazos que nos unen. Como mínimo, os prometemos que el año que viene os contaremos muchas novedades de proyectos en los que estamos trabajando con una gran ilusión».

Más fotos e información sobre la Conferencia Anual de PHA Europe

El hashtag oficial del encuentro ha sido #APHEC2015, desde el que las entidades participantes hemos compartido información minuto a minuto. También puedes ver más fotos en el álbum que hemos creado en nuestra página de Google+ o en la página de Facebook de PHA Europe.

Foto de familia (imagen cortesía de PHA Europe).

Si quieres que te informemos sobre las actividades de nuestra Fundación y conocer las principales noticias acerca de la hipertensión pulmonar, las enfermedades raras y la salud, apúntate a nuestro boletín mensual. Es gratis y tardarás menos de un minuto en hacerlo. ¡Pincha aquí para suscribirte!

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 3

Esta entrada se publicó en Acciones de la FCHP y se etiquetó como Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar golf hipertensión pulmonar investigación Proyecto Empathy salud solidaridad en 05/05/2015

El 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se rinde homenaje al primer niño fallecido a causa de esta patología hace más de 30 años y a todas las personas a las que esta enfermedad ha vencido desde entonces. Por ello, prácticamente todas las entidades del mundo se han unido para organizar actividades muy diversas: gimnasia en Austria, fútbol en Bélgica, buceo en Croacia, ciclismo en Grecia, conciertos en Polonia…

Nosotros hemos querido llamar la atención de la sociedad y de la comunidad científica y nos hemos unido al eslogan internacional de ‘Get Breathless for PH’ o, lo que es lo mismo ‘Quédate sin aliento por la HP’. Así, a través de acciones relacionadas con el deporte, un gran número de personas han podido sentir lo que padecen miles de afectados en todo el mundo: la falta de respiración en actividades cotidianas como andar o hacer la cama.

Después de un arduo trabajo, hemos organizado el ‘I Torneo de Golf FCHP’ en el Centro Nacional de Golf de Madrid, en el que nos han acompañado destacadas personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Javier Camuñas o Carlos García-Hirschfeld. También han participado amigos y colaboradores de la Fundación, como Juan Luis Quincoces, director general de la Fundación CENTAC (Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad); María Elena Escalante, representante de FEDER en Madrid; y los doctores Pérez-Vizcaíno y Gómez-Sánchez. Este torneo ha sido posible gracias a nuestros patrocinadores Bayer HealthCare, Kern Pharma y Actelion.

El I Torneo de Golf de la FCHP ha permitido dar a conocer esta enfermedad rara.

La golfista Virginia Espejo, instruyendo a nuestros amigos sobre este deporte.

Participantes en el ‘I Torneo de Golf FCHP’

Todos ellos han recibido un clinic con la jugadora profesional Virginia Espejo y después han disputado un pequeño torneo benéfico. Al final de la mañana también se ha sumado el chef Sergi Arola, uno de los principales referentes de la gastronomía española en el ámbito nacional y extranjero. Precisamente, en este momento es cuando se ha producido uno de los acontecimientos más importantes para nuestra Fundación: la plasmación de un acuerdo con una entidad investigadora de primer nivel. Y qué mejor momento para hacerlo que en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Sergi Arola junto a Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Una gran noticia para celebrar el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El acuerdo de colaboración que hemos rubricado con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, hará posible que nuestra Fundación recaude y aporte fondos para el Programa Corporativo de Investigación (PCI) sobre hipertensión pulmonar del CIBERES. En él participan 16 grupos de profesionales con el objetivo de identificar marcadores que ayuden en el diagnóstico y a encontrar nuevas terapias. Aquí se encuadra precisamente el Proyecto Empathy, por el que tanto hemos luchado desde la FCHP.

Además, el propio Centro participará también en las iniciativas promovidas por nuestra Fundación. Manuel Sánchez, gerente del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), ha afirmado que «este convenio es un paso más en la colaboración que ya mantiene el CIBERES con los afectados y familiares agrupados en la FCHP y también consolida el objetivo estratégico de nuestro Centro en la investigación en la hipertensión pulmonar». Por su parte, Enrique Carazo, presidente de la FCHP, ha destacado que el Proyecto Empathy «permitirá que se acorten los plazos para diagnosticar esta enfermedad, que el enfermo tenga un tratamiento más efectivo y que, por lo tanto, mejore su calidad de vida».

Firma del convenio de colaboración entre la FCHP y CIBERES

Doctores, representantes de instituciones profesionales y miembros de la FCHP.

Puedes ver más imágenes de este evento aquí.

Otras acciones para concienciar sobre esta enfermedad rara

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar ha sido muy seguido y apoyado por otras empresas que se suman de forma solidaria a la lucha contra esta enfermedad. Así, Bayer ha clausurado un concurso fotográfico que se había puesto en marcha el 28 de febrero bajo el nombre de ‘Momentos que dejan sin aliento’ y que entregaría como premios una cámara, una tablet y una televisión. Cualquier persona que quisiera participar debía enviar una imagen que reflejara momentos, escenas o personas que quitaran la respiración. Después de la deliberación de un jurado compuesto por fotógrafos profesionales, por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, el 5 de mayo se ha anunciado los ganadores.

Fotografías ganadoras del concurso de Bayer.

Por su parte, Actelion ha puesto en marcha la acción ‘Da un soplo de energía’ en colaboración con la ANdHP y la FCHP. Esta iniciativa consiste en llenar virtualmente unos pulmones a través de esta web. Quien desee participar, solo tiene que incluir su nombre y, por cada persona, la empresa donará 1 € a la lucha contra esta enfermedad (más información aquí).

Campaña ‘Da un soplo’ de Actelion.

Desde aquí queremos agradecer a todos los que nos han apoyado para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar llegue muy lejos y para que, dentro de poco, podamos celebrar esta jornada con una victoria sobre esta enfermedad. Unidos, lo lograremos.