Hemos celebrado el XI Aniversario de la FCHP, un día muy especial para todos las personas que forman parte de la Hipertensión Pulmonar. Emilio Butragueño recibió el Patronato de Honor.
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 30.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 20.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina. El evento celebrado con motivo de su XI Aniversario el jueves por la noche y dirigido por los presentadores y patronos de honor de la FCHP Carlos García Hirschfeld y Eva Mora. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 340.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008. Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.
ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)
Mesa clínica Hipertensión Pulmonar
Mesa científica Hipertensión Pulmonar
Enrique Carazo Mínguez, presidente de la entidad, ha manifestado que esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española, ¡¡gracias a tod@s ell@s!!. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.
La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy y PASIONHP, se ha realizado durante el XI Aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora.
Nombramiento de Patronos y Madrina de Honor
Este año se han nombrado a cuatro Patronos de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar:
NUEVOS PATRONOS DE HONOR FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
-EMILIO BUTRAGUEÑO Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F. junto a su mujer Sonia González, vino este año a recoger su Patronato de Honor.
-JOSÉ MARÍA VILLALÓN, Médico del Atlético de Madrid fue otro de los recién nombrados Patronos de Honor, que llevará la Hipertensión Pulmonar a la máxima divulgación.
-EVA MORA, Presentadora de Canal 24 horas fue nombrada este año como Madrina de Honor, reconociendo el título como una sorpresa que la llena de alegría.
Por último, el Dr. ROHAM T. ZAMANIAN, recogió el Patronato de Honor como símbolo de unión entre la Universidad de Stanford y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
Nueve Premiados Solidarios FCHP
PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP
Se han hecho entrega de los Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:
– Canal 24 Horas de RTVE, recogió el premio Cristina Ónega Directora del Canal 24 horas.
– Amar es para siempre, recogió el premio a la serie de ficción solidaria Eduardo Casanova, Director de la serie.
– India Martínez, a la cantante más solidaria con la Hipertensión Pulmonar.
– Personalidad Solidaria a Juan Carrión Presidente de FEDER.
– Empresa solidaria premiada fue AQUADEUS, que recogió el premio el Director Comercial de Aquadeus.
– Cadena de televisión solidaria de Publiespaña-Mediaset Antonio Gómez, Director de Coordinación y Gestión Comercial de Mediaset.
– Deportista solidario, Dani García Lara, ex jugador de fútbol de primera división.
– Premio Solidario al Servicio de enfermería del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).
– Periodista solidario Ángel Acién, de Canal Sur TV.
– Estrellas Solidarias, recogió el premio Javier Cazallas Crespo, en representación de Rebel Legion Spanish Base, 501 st Legion Spanish Garrison y de Mandalorian Mercs Spanish.
Dos nuevas incorporaciones al Comité Científico.
El Dr. Pablo Lapunzina del Hospital La Paz y el Dr. Francisco Pérez Vizcaíno de la Facultad de Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid, han sido nombrados como parte del nuevo Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Ellos junto a la Dra. María Jesús del Cerro, al Dr. Joan Albert Barberá y al Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, serán los encargados de valorar la parte médica-científica de la FCHP.
Queremos agradecer a todos ellos su asistencia, como el apoyo que han mostrado a nuestra causa, para nosotros es un lujo poder contar con su presencia en un día tan importante para la Hipertensión Pulmonar. ¡¡¡GRACIAS!!!
Testimonio de una trasplantada de pulmones y del Ex jugador de waterpolo Pedro García Aguado
Uno de los momentos más emotivos fue cuando Paola Corina, afectada de Hipertensión Pulmonar y recién trasplantada, contó su experiencia entre nervios, lágrimas y agradecimientos a la FCHP, por la acogida que tuvo entre nosotros, y porque pudo disfrutar del piso que el Ayuntamiento de Parla tiene cedido a los afectados de la fundación que vienen de otras comunidades a someterse a un trasplante en la Comunidad de Madrid.
PAOLA CONTANDO SU EXPERIENCIA EN EL TRASPLANTE DE PULMONES
PEDRO GARCÍA AGUADO
Pedro García Aguado nos contó su experiencia en la vida y en el deporte, un ejemplo de superación
Más de 340.000 euros recaudados en 11 años
Durante los 11 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 340.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 340.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.
Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar
Durante el año 2019, los socios y amigos de la FCHP han organizado numerosas actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy y al Proyecto PASIONHP. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 30.000 euros para el Proyecto Empathy”.
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018-2019
Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el CIBERER, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.
II Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar
El día 27 durante toda la jornada tuvo lugar el II Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.
Dra. RAQUEL YOTTI Y D. ENRIQUE CARAZO
La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.
La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres
De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores,
Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid
Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid
Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid
Dr. Ángel Cogolludo. Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid
Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona
Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid
Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo
Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid
Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz
Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES
Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid
Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid
Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona
Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES
Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz
Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo
Dra. María Jesús del Cerro. HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid
Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid
Dr. Pablo Lapunzina. HU La Paz. IDIPAZ. Madrid
Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid
Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.
III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar
Durante todo el viernes, la FCHP organizó unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.
A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de Rehabilitación Cardiopulmonar a manos de la Dr. Paz Sanz del Hospital Universitario 12 de Octubre, centro de referencia en esta terapia. De manos de María José Serrano Esteban. abogada especialista en derecho médico-laboral y la psicóloga de la FCHP, trataron la documentación que hay que aportar para solicitar el derecho de la discapacidad.
DRA. PAZ SANZ TALLER REHA CARDIOPULMONAR
TALLER DISCAPACIDAD
FOTO FAMILIA FCHP
Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar
La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.
Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.
Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.
