Respira


La lucha de la pequeña Alexandra contra la hipertensión pulmonar

Alexandra, niña con hipertensión pulmonar severa

Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.

Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa

Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilización a la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.

El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.

torneo benéfico de fútbol

Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.

Los efectos de la hipertensión pulmonar

Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.

Pulmones y corazón sin hipertensión pulmonar

Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.

Pulmones y corazón enfermos de hipertensión pulmonar

Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.

¿Quieres ayudarnos?

Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Donaciones FCHP

Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.

* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.

** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.


2015, un año de grandes logros para la hipertensión pulmonar

En este artículo queremos hacer un repaso de lo que, juntos, hemos conseguido en 2015. ¿Nos acompañas en este viaje por los últimos 365 días? ¡Vamos allá!

Repaso 2015 de la FCHP

El Proyecto Empathy ha sido uno de los grandes protagonistas de este año, ya que todas las iniciativas que hemos organizado desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar han tenido como objetivo principal recaudar fondos y, gracias a eso, hemos entregado más de 34.000 euros al grupo de investigación que lo está llevando a cabo.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

¡En 2015 hemos hecho de todo!

Entre las acciones que hemos organizado o en las que hemos participado desde nuestra Fundación, destacan actividades deportivas como la carrera de atletismo de Orgaz o la ruta nocturna del Club Ciclista Guadarrama; mercadillos benéficos como el de Calella o el de la Gata Verde Ecotienda; espectáculos como el de Alicante o el del Recuerdo o exposiciones de pintura como la de Pablo Romero Cagigal… ¡Incluso nuestro nombre ha llegado a la Titan Desert!

La FCHP en la Titan Desert de 2015

Equipación Titan Desert 2015.

También hemos presentado un proyecto a Honda para sufragar una iniciativa de investigación en genética molecular; hemos participado en el Día del Voluntariado de Parla, en la Carrera Solidaria por la Esperanza, en la VI Jornada de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona, en la I Jornada de Coordinación Sociosanitaria, en la presentación del Mapa Interactivo para la atención de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, en una grabación musical de la Federación Española de Enfermedades Raras, así como en la presentación de nuevos medicamentos y en iniciativas de Bayer España y de Actelion para recaudar fondos. Durante este año, hemos asistido a la conferencia anual de la Pulmonary Hypertension Association Europe que ya te contamos anteriormente en nuestro blog y al concierto de Trival para disfrutar de la canción Besos Azules que nos han dedicado y que puedes disfrutar aquí:

En 2015 también hemos representado a los afectados de hipertensión pulmonar en el Senado de España, hemos sido finalistas en los Premios Fundamed-El Global, hemos firmado un convenio de colaboración con el Hotel Tres Anclas de Gandía y con Vigosoft, hemos puesto en marcha una campaña para recaudar fondos a través del Grupo Teaming para niños afectados por HP y hemos lanzado las Becas FCHP y Actelion de investigación sobre esta enfermedad rara. También hemos colaborado con otras entidades de apoyo a personas con enfermedades raras, como la Asociación Española de Lipodistrofias y los afectados por ELA.

Carrera FUNDELA

Seguimos cumpliendo objetivos

En el mes de mayo, con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, tuvimos nuestro Primer Torneo-Clínic de Golf de la Fundación, al que asistieron personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Carlos García-Hirschfeld o Sergi Arola. Durante esta celebración llegó un momento muy esperado por todos nosotros, ya que firmamos un acuerdo con CIBERES por el que hemos pasado a formar parte del Proyecto Empathy como partner oficial estatal.

Otro de los logros de este 2015 ha sido materializado por Salvador Calderón, afectado de hipertensión pulmonar y cuya hija también padece esta enfermedad. Después de intentarlo por muchas vías, ha conseguido que en el colegio de la pequeña se coloque un desfibrilador, lo que ha sido posible gracias a la Fundación SSG y a la colaboración del programa A Diario de Canal Sur TV. Aquí puedes ver cómo se dio esta gran noticia por televisión:

Campaña de recaudación ‘Respira’

Recientemente, también hemos puesto en marcha una importante campaña de recaudación a través de SMS y de donaciones mediante nuestra página web. Poco a poco, estamos consiguiendo llegar a bastantes personas a través de la publicidad que nos han cedido gratuitamente durante una semana en 400 marquesinas de autobuses de Madrid, las redes sociales, los medios de comunicación y muchas otras acciones que están realizando los miembros de la FCHP y los padres de Gabriel, el pequeño que aparece en los carteles de esta campaña.

Para colaborar económicamente, solo hay que entrar aquí y hacer una aportaciónenviar un SMS con la palabra ‘Respira’ al 28014. El coste de este mensaje es de 1,2 euros, que irán íntegramente a nuestra Fundación*.

Los propios protagonistas explican la iniciativa en este vídeo:

Hace pocas semanas también hemos celebrado nuestro tradicional mercadillo en la estación de Legazpi del Metro de Madrid. Allí hemos vendido ropa vaquera donada por la marca Bandolli Jeans, prendas deportivas donadas por el Getafe C.F., así como pulseras solidarias, pendientes y broches hechos a mano por los familiares de los enfermos.

Un año en vídeo

Aunque estos últimos 365 días han dado mucho de sí, en el siguiente vídeo lo tienes todo condensado en 5 minutos. Y, si quieres profundizar más, desde este enlace puedes leer la Memoria de 2015 al completo. ¡Muchas gracias por acompañarnos!

*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.


La campaña ‘Respira’ ya está en la calle

La iniciativa ‘Respira‘ para la recaudación de fondos que presentamos en nuestro sexto aniversario ya está en las principales paradas de autobuses de la ciudad de Madrid, gracias a la colaboración de PHA Europe, Zenith, Sanca, Cemusa, ActelionGSK y de nuestro socio Antonio Ranz. Se trata de una campaña que está valorada en más de 100.000 euros, pero no ha supuesto ningún coste económico para la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar debido al apoyo de estas personas y empresas que nos acompañan continuamente.

Parada autobús

La campaña ‘Respira’ de apoyo a los afectados por la hipertensión pulmonar

En esta iniciativa, que está colocada en 400 puntos de Madrid, se muestra la imagen de uno de los niños que padecen esta enfermedad rara, con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. De esta forma, estamos mostrando cómo una persona que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida y que es necesario prestarle ayuda.

Cartel de la campaña Respira

¿Cómo puedes ayudarnos a recaudar fondos?

Cualquier persona que quiera dedicarnos un minuto de su tiempo y 1,2 euros de su bolsillo, puede ayudarnos de una forma muy sencilla. Para eso, solo hay que enviar un SMS con la palabra Respira al 28014*. Esa aportación se destinará íntegramente al Proyecto Empathy de investigación sobre hipertensión pulmonar.

Si quieres hacer una donación mayor, solo tienes que pinchar aquí para entrar en nuestra página web y realizar tu aportación a través de tarjeta de crédito, Paypal o mediante un ingreso.

Nuestros amigos de Efecto Pasillo te explican en este vídeo cómo hacerlo de una forma muy fácil:

Hazte una foto con el cartel y publícala

Si quieres dar un empujoncito más para que el máximo número de personas se enteren de esta iniciativa, puedes hacerte una foto con el cartel y subirlo a las redes sociales como ha hecho nuestra socia Patricia. Utiliza la etiqueta #Respira28014 para que todo el mundo sepa dónde hay que mandar el mensaje. Cualquier ayuda, por simple que te parezca, es muy importante.

Hazte una foto

¿Qué haremos con los donativos?

Ya te comentamos más arriba que el dinero que recaudemos se destinará al Proyecto Empathy. Esta iniciativa que está ejecutando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) permitirá mejorar la calidad de vida de más de 120.000 familias de todo el mundo. Por eso, todo lo que hacemos tiene como objetivo seguir aportando recursos para que el trabajo de los científicos continúe avanzando.

La gran cantidad de actividades que organizamos el año pasado hizo posible que hayamos entregado ya 34.000 euros. Así, poco a poco y con la ayuda inestimable de miles de personas, estamos cada vez más cerca de vencer a esta enfermedad rara.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Entrega de 34.000 euros para Empathy en la celebración de nuestro sexto aniversario.

Recuerda que es fácil, rápido y solo te costará lo mismo que un café. Y para nosotros es mucho.

Mensaje al 28014 con la palabra Respira

Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a los siguientes motivos:
– Porque tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo).
– Porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado.
– Porque utilicen un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014).
– Porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio.

Ante cualquiera de estos casos, no te preocupes. ¡Entra aquí y hazlo a través de nuestra web!

*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.