Salvador Calderón


La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en el Parlamento Andaluz

Reunión en el Parlamento Andaluz

Salvador Calderón en representación de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, ha trasladado nuestras inquietudes en el Parlamento Andaluz.

 

Gracias a la Diputada y portavoz de Sanidad Mª Beatriz Jurado por recibirnos y tratar propuestas tan importantes y necesarias como son nuestros medicamentos: «No nos quejamos de los genéricos, nos quejamos el garantizar y que se le mantenga al hipertenso pulmonar el medicamento que empieza en la enfermedad y no se le cambie constantemente de original o marca a genérico o viceversa…que nos dejen con la medicación que nos funciona», trasladaba Salvador Calderón.

Otra propuesta ha sido las ayudas para alquiler y manutención para las personas que pasen por un trasplante pulmonar o cardio-pulmonar fuera de la comunidad andaluza para personas sin recursos económicos. «Hay Andaluces que no pueden costearse una habitación o un piso a la hora de esperar el órgano a trasplantar o tratamientos de larga duración fuera de su comunidad autónoma».

Sabemos la actualización que se está llevando a cabo para el PAPER (Plan de atención para las personas con enfermedades raras) «ya es hora que escuchen a nuestros asociados/afectados andaluces e incluyan nuestras propuestas», apuntaba Salvador.

El tercer punto, es una la necesidad de una inyección económica en los presupuestos para la creación de un CSUR en uno de los hospitales andaluces de primer nivel, al igual que ocurre en Madrid y Barcelona. Esta sería la forma de tener acceso y equidad en la enfermedad para todos los andaluces con Hipertensión Pulmonar.


CUPÓN DE LA ONCE PARA DIVULGAR LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

CUPÓN DE LA ONCE PARA DIVULGAR LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

 

Salvador Calderón, Patricia Sanz, Enrique Carazo y Laura Ranz

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar protagoniza el CUPÓN de la ONCE del miércoles, 5 de mayo. Precisamente el Día Mundial de  la Hipertensión Pulmonar. Cinco millones y medio de cupones apoyarán la investigación sobre esta enfermedad.

Patricia Sanz, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE, ha entregado a Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, una lámina enmarcada con este cupón que incluye la frase ‘¿Nos ayudas a investigar?’

 

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) es una entidad sin ánimo de lucro formada por enfermos, familiares y amigos de personas que padecen hipertensión pulmonar en cualquiera de sus variantes. Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles, apoyándoles y orientándoles en el tratamiento de esta patología.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado. Por ahora, incurable.

Esta enfermedad se asocia con un importante incremento del riesgo de morbi-mortalidad cardiovascular, y deterioro de la calidad de vida. Se manifiesta en individuos de cualquier edad, raza y origen étnico, aunque es más común en adultos jóvenes y aproximadamente el doble de común en mujeres que en hombres.

La FCHP es uno de los principales colaboradores de varios proyectos de investigación sobre HP, como son EMPATHY –un gran proyecto ya consolidado y en su cuarto año de actividad- y el más reciente, PASIONHP genética, que busca en la genética claves muy esperanzadoras, adicionalmente, de forma anual concede becas de investigación destinadas a apoyar proyectos científicos que buscan conseguir avances en la lucha contra la Hipertensión Pulmonar.

SOBRE LA ONCE

El Cupón Diario de la ONCE ofrece, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Por 0,5 euros más, de jugar también a la serie, y ganar “La Paga” de 3.000 euros al mes durante 25 años, que se añadirá al premio de 35.000 euros.  Los cupones de la ONCE se comercializan por los cerca de 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Además, se pueden adquirir desde www.juegosonoce.es, y en establecimientos colaboradores autorizados.


Acuerdos con la Coordinadora de Farmacia del HU Virgen del Rocío y la FCHP

🤝Reunión Sandra Flores, Coordinadora de farmacia hospitalaria del HU Virgen del Rocío, y Salvador Calderón Vicepresidente Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

➡Asunto Treprostinil (Remudulin)

✅Acuerdos: Se decide después de nuevas negociaciones realizadas el día 25 de febrero, mantener a los afectados por HAP del HU Virgen del Rocío en Sevilla, su medicación.✅

Sandra Flores Coord. Farmacia HUVR y Salvador Calderón FCHP

 

Después de varias negociaciones, entre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y Farmacia hospitalaria HU Virgen del Rocío, Sevilla. Comunicamos que continuaremos con nuestra medicación treprostinil (Remudulin), en la misma situación, eliminando las incertidumbres y dudas que había originado entre los afectados, y así garantizar el soporte y apoyo que ofrece a los pacientes de Hipertensión Pulmonar, por la complejidad de la enfermedad.
Así nos lo ha echo saber, y nos lo ha garantizado la coordinadora de Farmacia del HU Virgen del Rocío, Sandra Flores.
Además, se ha creado un acuerdo entre ambas partes, FCHP y Farmacia Hospitalaria. A partir de hoy, se establece una hoja de ruta donde se consensuarán todos los cambios que puedan haber en un futuro con nuestras medicaciones. Se tratarán conjuntamente, cualquier cambio que puedan producir alteraciones, dudas o incertidumbres entre nuestros afectados HAP.  Un gran paso para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en la toma de decisiones por el bien de nuestros afectados. 

«En busca de aliento» lanzamiento de la vida de un afectado de Hipertensión Pulmonar

Salvador Calderón autor de «Como la vida misma misma o la mía», lanza su segundo libro el 9 de junio de 2020.

 La editorial Adarve acaba de lanzar el libro «En busca de aliento», escrita por Salvador Calderón, en dos formatos digital  y de bolsillo.

En la presentación, el escritor ha adelantado que todos los fondos recaudados por la venta del libro, irán destinados íntegramente a la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

 

Sipnosis del libro

Me encontré de repente en este camino de la Hipertensión Pulmonar, enfermedad incapacitante, rara, mortal y sin cura que sufro y lo que es peor… ¡también mi hija! Recordando esos traumáticos años del diagnóstico, ahora me doy cuenta de la gravedad de la patología y por lo que han pasado muchos de los infradiagnósticos de tantas personas a las que camuflaron su enfermedad en otras con menos relevancia; sin contar los muchos casos que quizás se quedaron en el camino por fallos cardiacos sin resolver. No estaba dispuesto a que siguieran ignorando una enfermedad tan compleja como la nuestra. Ahí empezó mi lucha para intentar abrir caminos y allanar los terrenos enfangados que tuve que «lidiar» para pedir lo que creía justo: calidad de vida para los afectados de Hipertensión Pulmonar. Así comenzó mi lucha. Esta es mi vida, la de un hipertenso pulmonar, que siempre continuará luchando por estabilizar y vencer la enfermedad. Por si os ayuda. Miro hacia atrás y aún no sé de dónde saco las fuerzas para luchar por lo que creo que es justo, intentado que no vuelvan a jugar con la ignorancia del afectado de Hipertensión Pulmonar.

Sobre el escritor

Salvador Calderón nació en Sevilla el 16 de febrero de 1973. Pasó su infancia en la barriada sevillana del Cerro del Águila. Cursó estudios en el C.P. Emilio Prados y más tarde inició el grado medio de Electrónica en la Universidad Laboral de Sevilla, hoy Pablo de Olavide. Trabajó durante 18 años como mecánico de la empresa Talleres Giralda. Actualmente reside en Dos Hermanas. Su situación es de pensionista tras sufrir una importante enfermedad. Desde que le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar se ha convertido en un luchador por la calidad de vida de este colectivo. Tras verse obligado a abandonar su actividad profesional, publicó su primer libro, Como la vida misma o la mía. Su pertinaz lucha le hizo conseguir la creación de una Unidad para la Hipertensión Pulmonar en el hospital Virgen del Rocío. Es vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a nivel nacional y padre de una niña afectada de Hipertensión Pulmonar.

Agradecimientos en el libro

Salvador Calderón ha querido agradecer a toda la gente que ha estado presente en su lucha. A su mujer y a sus hijas, a  la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en concreto a Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la FCHP, y a Consolación Gutiérrez Blanco vicepresidenta de la entidad.

También ha querido incluir en los agradecimientos a S.M. La Reina Letizia, al presentador Christian Gálvez, y a Juan Carrión Presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), como portavoces de las enfermedades poco frecuentes. A la Junta de Andalucía por el apoyo mostrado. Y a todos los amigos, médicos e investigadores de la enfermedad, laboratorios…,por su ayuda incansable a los afectados de Hipertensión Pulmonar.

Dedicatoria especial

Salvador Calderón ha querido hacer una dedicatoria muy especial en su libro, «Este libro está dedicado a los afectados de Hipertensión Pulmonar que ya no están con nosotros, por su valentía, y para que este número no siga creciendo».

Enlaces para la compra del libro

Dejamos algunos de los enlaces donde podréis adquirir el libro en sus diferentes formatos:

En busca de aliento

 


LA VIDA DE UN AFECTADO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR EN: «COMO LA VIDA MISMA O LA MÍA»

La vida de un afectado de Hipertensión Pulmonar contada en un libro

El reencuentro de dos amigos de toda una vida y un objetivo común, cómo pueden cambiar sus vidas después de dos décadas sin verse, en unos tiempos de crisis muy difíciles, donde todavía nos quedaba algo… Recordar, porque el recuerdo es lo único que nunca nos podrán quitar. Todo lo vivido en esa presa, en esos insólitos 30 minutos, que nos pareció eterno, nos bastó para darnos cuenta de la realidad de nuestras vidas…

Este es el libro que escribió nuestro amigo y patrono Salvador Calderón, donde todos los beneficios fueron a parar a la investigación de la #Hipertensión Pulmonar.

En el Día Mundial del libro, el autor nos quiso dedicar unas palabras, y dejó caer que en breve publicará su segundo libro…lo esperamos ansiosos!!

Salvador Calderón escrito de "Como la vida misma o la mía" nos explica que los fondos recaudados fueron para la investigación de la #HipertensiónPulmonar#Yomequedoencasa#COVID_19

Publiée par Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar sur Jeudi 23 avril 2020