solidaridad


La lucha de la pequeña Alexandra contra la hipertensión pulmonar

Alexandra, niña con hipertensión pulmonar severa

Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.

Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa

Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilización a la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.

El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.

torneo benéfico de fútbol

Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.

Los efectos de la hipertensión pulmonar

Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.

Pulmones y corazón sin hipertensión pulmonar

Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.

Pulmones y corazón enfermos de hipertensión pulmonar

Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.

¿Quieres ayudarnos?

Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Donaciones FCHP

Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.

* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.

** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.


Actividades de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

En un post anterior de nuestro blog te hemos contado algunas iniciativas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y hoy queremos que sepas las últimas actividades que hemos organizado desde nuestra Fundación con la colaboración de PHA Europe. A través de ellas, nos hemos unido a las acciones que pertenecen a la campaña Breath of Success para transmitir el conocimiento de esta enfermedad rara por medio del deporte.

Clase solidaria de pilates

El Gimnasio Forus de Parla acogió una clase solidaria de pilates donde trabajamos las técnicas de respiración tanto para las personas que padecen esta patología como para los usuarios habituales de este centro deportivo.

Clase solidaria de pilates de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Partido de pádel

El sábado 21 de mayo celebramos un partido de pádel en el que contamos con el apoyo de famosos y exjugadores del Real y Atlético de Madrid como Dani García Lara, Alfredo Santaelena, Antonio López, Iván Pérez, Moya, Roberto Fresnedoso, Pavón, Rubén de la Red, Sergio Pachón, Velasco… y otros amigos como Cristina Sánchez. Aquí puedes escuchar la entrevista de Radio Marca en la que Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, habló sobre este evento para recaudar fondos para el Proyecto Empathy y aquí puedes ver la noticia que se publicó en la web del diario As.

Torneo de pádel FCHP

Torneo benéfico de fútbol de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Torneo fútbol Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El fin de semana del 21 y 22 de mayo también organizamos un torneo de fútbol en el que muchas personas pudieron vivir una gran jornada de convivencia y además comprar productos de nuestra Fundación con los que poco a poco conseguimos recaudar fondos para la investigación.

Torneo fútbol solidario

II Torneo Benéfico de Golf de la FCHP

Con el objetivo de seguir con nuestra labor de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hemos organizado un torneo de golf al que han asistido periodistas y famosos como Josema Yuste, Nacho Aranda, Carlos García Hirschfeld, Guillermo Salmerón, Valentín Requena, Verónica Mengod, Óscar Higares, Javier Pinedo, Óscar Maqueda…

Torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Clinic de golf

Fotos torneo de golf por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2016

Además de vivir una gran jornada de deporte y concienciación de esta grave y rara enfermedad, hemos hecho entrega de la beca de investigación al Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y hemos tenido la oportunidad de transmitir a todas las personas que nos han acompañado nuestro agradecimiento por apoyar la causa de la FCHP.

Entrega becas de investigación

Final jornada golf

Aquí puedes ver más fotos de esta jornada de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde aquí puedes escuchar la entrevista de Enrique Carazo en Radio Marca. Además, nuestros amigos nos han dejado algunos vídeos de apoyo a los afectados por esta enfermedad, ¡dale al Play para verlos!

Jornadas de concienciación con triatletas y niños

Durante este mes también hemos celebrado unas jornadas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar especialmente dirigidas a niños, para las que hemos contado con la ayuda de los miembros de la escuela de triatlón Las Américas de Parla. Los participantes han experimentado la sensación que tienen los enfermos de hipertensión pulmonar al respirar y la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que han podido comprobar en primera persona la sensación de mareo y de agobio al no tener el oxígeno suficiente.

Triatlon


El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en 2016 1

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar de 2016 ha estado lleno de acciones de concienciación y actividades en España y en todo el mundo. Desde nuestra Fundación y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, hemos organizado unos eventos que han permitido que, una vez más, hayamos acercado a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara para que nos ayuden a fomentar la investigación. ¡Esto es todo lo que hemos hecho hasta ahora!

Gala solidaria en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

GALA BENÉFICA

Nuestra socia María Campomanes ha sido una pieza clave para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar tuviéramos una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, con el inestimable apoyo del Ayuntamiento local,  las Bodegas Sani Primavera y TVL Teleganés, además de los artistas que acudieron, como Kome Kome, Calaita, Javiche, paKemas, Nieves Hidalgo, Blanca de Luna, Carlos de la Rosa, María Pelae y Mas Grecas. Las entradas para este concierto, que se celebró en el Teatro José Monleón (Centro Cívico Cultural José Saramago), se destinaron a los proyectos de investigación en los que colabora nuestra Fundación.

komekome

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés

Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés.

El Club Deportivo Leganés también ha colaborado con este evento

Si quieres ver más fotos de esta gala, haz click aquí.

Exposición de pintura

Un año más, el artista Pablo Romero Cagigal ha organizado una exposición de pintura en la que también se van a recaudar fondos para nuestra Fundación con el título de Primma Vera. Se trata de un evento en el que, de nuevo, nos ha apoyado la European Pulmonary Hypertension Association. Podrás disfrutar de ella hasta el 31 de mayo en el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid (carretera Colmenar Viejo, km 13) y tendrás la posibilidad de ver obras como esta:

Exposición Pablo Romero (2)

Resolución de becas de investigación

En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar también hemos hecho pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente, puedes leer esta noticia aquí.

Profesor Pérez Vicaíno_Beca Actelion (2)

Y, por supuesto, también hemos seguido concienciando a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en las redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal.

Conocimiento

Seguimos adelante

Por el apoyo y la colaboración cada vez mayor que recibimos, en especial durante estos días, y la solidaridad de muchas personas anónimas que siguen luchando para vencer a esta enfermedad, solo podemos daros las gracias. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.

María y Tello


La campaña ‘Respira’ ya está en la calle

La iniciativa ‘Respira‘ para la recaudación de fondos que presentamos en nuestro sexto aniversario ya está en las principales paradas de autobuses de la ciudad de Madrid, gracias a la colaboración de PHA Europe, Zenith, Sanca, Cemusa, ActelionGSK y de nuestro socio Antonio Ranz. Se trata de una campaña que está valorada en más de 100.000 euros, pero no ha supuesto ningún coste económico para la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar debido al apoyo de estas personas y empresas que nos acompañan continuamente.

Parada autobús

La campaña ‘Respira’ de apoyo a los afectados por la hipertensión pulmonar

En esta iniciativa, que está colocada en 400 puntos de Madrid, se muestra la imagen de uno de los niños que padecen esta enfermedad rara, con el mensaje “Mis amigos dicen ‘¿quieres jugar? Mis pulmones dicen ‘No’”. De esta forma, estamos mostrando cómo una persona que a simple vista puede parecer sana, en realidad tiene un gravísimo problema de salud que merma sus condiciones de vida y que es necesario prestarle ayuda.

Cartel de la campaña Respira

¿Cómo puedes ayudarnos a recaudar fondos?

Cualquier persona que quiera dedicarnos un minuto de su tiempo y 1,2 euros de su bolsillo, puede ayudarnos de una forma muy sencilla. Para eso, solo hay que enviar un SMS con la palabra Respira al 28014*. Esa aportación se destinará íntegramente al Proyecto Empathy de investigación sobre hipertensión pulmonar.

Si quieres hacer una donación mayor, solo tienes que pinchar aquí para entrar en nuestra página web y realizar tu aportación a través de tarjeta de crédito, Paypal o mediante un ingreso.

Nuestros amigos de Efecto Pasillo te explican en este vídeo cómo hacerlo de una forma muy fácil:

Hazte una foto con el cartel y publícala

Si quieres dar un empujoncito más para que el máximo número de personas se enteren de esta iniciativa, puedes hacerte una foto con el cartel y subirlo a las redes sociales como ha hecho nuestra socia Patricia. Utiliza la etiqueta #Respira28014 para que todo el mundo sepa dónde hay que mandar el mensaje. Cualquier ayuda, por simple que te parezca, es muy importante.

Hazte una foto

¿Qué haremos con los donativos?

Ya te comentamos más arriba que el dinero que recaudemos se destinará al Proyecto Empathy. Esta iniciativa que está ejecutando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) permitirá mejorar la calidad de vida de más de 120.000 familias de todo el mundo. Por eso, todo lo que hacemos tiene como objetivo seguir aportando recursos para que el trabajo de los científicos continúe avanzando.

La gran cantidad de actividades que organizamos el año pasado hizo posible que hayamos entregado ya 34.000 euros. Así, poco a poco y con la ayuda inestimable de miles de personas, estamos cada vez más cerca de vencer a esta enfermedad rara.

Entrega de 34.000 euros para Empathy.

Entrega de 34.000 euros para Empathy en la celebración de nuestro sexto aniversario.

Recuerda que es fácil, rápido y solo te costará lo mismo que un café. Y para nosotros es mucho.

Mensaje al 28014 con la palabra Respira

Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a los siguientes motivos:
– Porque tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo).
– Porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado.
– Porque utilicen un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014).
– Porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio.

Ante cualquiera de estos casos, no te preocupes. ¡Entra aquí y hazlo a través de nuestra web!

*Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.


Ya somos parte de la PHA Europe 4

El fin de semana del 17 al 20 de septiembre ha sido muy emocionante para nuestra Fundación, ya que se ha celebrado la Conferencia Anual de la Pulmonary Hypertension Association de Europa (PHA Europe) y nosotros hemos entrado a formar parte de esta gran familia con la que aunaremos fuerzas para luchar contra la hipertensión pulmonar.

Conferencia PHA Europe

En este importante encuentro han participado 73 representantes de 32 países, quienes nos han dado una cálida bienvenida y han demostrado por qué esta entidad sigue creciendo año tras año, fomentando la unión de todos los países y el desarrollo de investigaciones comunes sobre esta enfermedad rara.

Así hemos vivido la Conferencia Anual de la PHA Europe

El jueves 17 llegaron Enrique Carazo y Patricia Fernández, presidente y vicepresidenta de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, a la localidad barcelonesa de Castelldefels. Ese mismo día se celebró un almuerzo de bienvenida y justo después se presentaron las novedades de la PHA Europe, entre las que destacaba la incorporación de la FCHP como miembro de pleno derecho. Desde ese mismo momento, pudimos disfrutar de la excelente programación preparada concienzudamente por los organizadores, como las ponencias relacionadas con las novedades en los trasplantes de pulmón y los tratamientos sobre esta patología que se desarrollaron a lo largo de toda la jornada.

Al día siguiente, los representantes de la Fundación se ausentaron momentáneamente de este congreso porque había otra cita importante, ya que teníamos un stand en la Feria de Calella, donde hemos vendido broches solidarios para recaudar fondos económicos, siempre tan necesarios para nosotros. Incluso hemos tenido la oportunidad de hacer llegar nuestras reivindicaciones a la alcaldesa de esta localidad, Montserrat Candini, y a Eduardo Reyes Pino, presidente de la Asociación Súmate, quienes se han comprometido a apoyar nuestra causa ante los representantes públicos. Puedes ver algunas fotos de esta feria si haces click aquí.

Ese mismo día por la tarde, Enrique Carazo volvió al encuentro de la PHA Europe y el sábado se unió nuestra querida María Rotger, una gran amiga de la entidad que ha hecho una encomiable labor de traducción de forma totalmente voluntaria, ayudando mucho a que hayamos podido llegar aún más y mejor a todos los representantes internacionales.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

Enrique Carazo con María Rotger, traductora.

El sábado se sucedieron las ponencias en las que se han compartido las experiencias de algunas asociaciones nacionales, como la de Ucrania, quienes han hablado sobre el cuidado y apoyo a los pacientes; la de Letonia, que han tratado sobre la creación de la Alianza de Enfermedades Raras; la de Croacia, acerca del reembolso de las medicinas relacionadas con la hipertensión pulmonar; o la de Macedonia, quienes han explicado cómo los impuestos del tabaco de su país se reinvierten en la investigación sobre las enfermedades raras. La jornada del domingo se dedicó a debatir sobre los proyectos futuros de las distintas organizaciones y del impacto de las nuevas guías clínicas sobre los pacientes. Además, durante estos días se ha contado con la participación de laboratorios farmacéuticos que siempre apoyan este tipo de encuentros destinados a mejorar la salud de los pacientes de hipertensión pulmonar, como Bayer, ActelionUnited Therapeutics Corporation o GSK.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Enrique Carazo con Roberto Martín Santos, de la ANdHP.

Durante estos días hemos podido transmitir a nuestros socios europeos la importancia del Proyecto Empathy, así como las campañas de sensibilización y donaciones que estamos organizando, como el Grupo Teaming ‘Pequeños con Hipertensión Pulmonar’. También hemos compartido experiencias con los miembros de la Asociación Nacional de HP de España, con quienes hemos establecido lazos de unión que serán muy importantes para el futuro y para el bienestar de los enfermos.

Juan Fuertes

Juan Fuertes (Fotografía cortesía de PHA Europe, Mihaela Raykova).

Mensaje de Enrique Carazo sobre su participación en este encuentro

El presidente de nuestra Fundación ha realizado la siguiente valoración personal sobre el evento: «Esta ha sido una gran experiencia para mí y para la entidad a la que tengo el placer de representar. En primer lugar, quiero dar las gracias a los miembros y a la organización de PHA Europe por permitirnos formar parte de esta familia y especialmente a Gerald, Pisana, Juan, Bárbara… y a tantas otras personas por su grandísimo trabajo, incluyendo a Patricia Fernández, vicepresidenta de la FCHP, y a María Rotger por su extraordinaria labor voluntaria como traductora.

Tenemos por delante muchos retos y estoy seguro de que, entre todos y con la gran fuerza que he sentido durante el congreso, lo conseguiremos. Somos muchas asociaciones las que integramos PHA Europe y todas trabajamos con un objetivo común. Ojalá hubiéramos tenido tiempo de entablar contacto con todos los miembros, pero nos ha sido imposible. Por eso, desde la FCHP esperamos con impaciencia el próximo encuentro en el que seguiremos estrechando los lazos que nos unen. Como mínimo, os prometemos que el año que viene os contaremos muchas novedades de proyectos en los que estamos trabajando con una gran ilusión».

Más fotos e información sobre la Conferencia Anual de PHA Europe

El hashtag oficial del encuentro ha sido #APHEC2015, desde el que las entidades participantes hemos compartido información minuto a minuto. También puedes ver más fotos en el álbum que hemos creado en nuestra página de Google+ o en la página de Facebook de PHA Europe.

Miembros de la PHA Europe

Foto de familia (imagen cortesía de PHA Europe).

Si quieres que te informemos sobre las actividades de nuestra Fundación y conocer las principales noticias acerca de la hipertensión pulmonar, las enfermedades raras y la salud, apúntate a nuestro boletín mensual. Es gratis y tardarás menos de un minuto en hacerlo. ¡Pincha aquí para suscribirte!


Precios especiales para nuestros socios en el Hotel Tres Anclas de Gandía

El Hotel Tres Anclas de Gandía y la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar hemos firmado un convenio de colaboración para ofrecer descuentos y condiciones muy favorables a nuestros socios. ¿Quieres saber en qué consiste y cómo puedes beneficiarte?

Firma del convenio con el Hotel Tres Anclas

Luis Rodríguez, director del Hotel Tres Anclas, y Enrique Carazo, presidente de la FCHP.

Las ventajas de pertenecer a la FCHP y de la colaboración con el Hotel Tres Anclas

Gracias a este acuerdo, tanto los socios de la FCHP como sus familiares directos podrán hacer cualquier reserva en sus instalaciones y disfrutar de sus numerosos servicios con unas tarifas especiales. Para eso, deberán acreditar que son miembros de nuestra Fundación y desde el hotel se les informará del descuento y las condiciones que les corresponde.

De esta forma, seguimos ampliando el número de servicios y beneficios dirigidos hacia nuestros socios, facilitándoles mejores condiciones de vida y de tratamientos de la enfermedad. Por este motivo, el convenio que acabamos de firmar tiene una gran importancia debido a que las zonas costeras son muy recomendables para las personas que padecen hipertensión pulmonar y el Hotel Tres Anclas cuenta con facilidades para personas con movilidad reducida.

Si aún no eres socio de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y estás interesado en formar parte, puedes rellenar tus datos en esta web o contactar con nosotros a través de los teléfonos 91 128 05 02, 91 128 88 57 o 661 734 204, o bien escribiéndonos un email a info@fchp.es.

Un vínculo que viene de lejos

La colaboración que mantenemos con el Hotel Tres Anclas empezó en el año 2014, ya que este fue el sitio escogido para organizar una actividad relacionada con la hipertensión pulmonar en la que nos mostraron todo su apoyo y cariño. Durante aquel verano, celebramos las jornadas ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’ con el objetivo de generar vínculos entre pacientes y doctores relacionados con esta enfermedad rara. En este encuentro se integraron dos iniciativas. Una de ellas, el ‘Proyecto Tom Lantos 2014’, financiado por la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos con la colaboración de Cruz Roja, conectaba a los familiares de niños que padecen la enfermedad con doctores especialistas. Por su parte, el ‘Proyecto Cristian Payá 2014’, promovido por la propia FCHP con la colaboración de Actelion, Oximesa, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hotel Tres Anclas y Autocares Caro, ampliaba las actividades a los adultos enfermos de hipertensión pulmonar.

Puedes ampliar la información sobre estas jornadas si haces click aquí para leer un resumen de la presentación que organizamos con los medios de comunicación, publicada en Las Provincias, y aquí para escuchar una entrevista que realizaron en el programa La Mañana de COPE Gandía a Enrique Carazo.

En estas jornadas se vivieron momentos muy emotivos que han quedado en la retina de muchas personas. Nuestra amiga Martha González, colaboradora internacional de la FCHP y editora de la web Hipertensión Pulmonar Aquí, hizo este completo resumen en vídeo:

Ventajas en todos los sentidos

Podríamos seguir hablándote acerca de los beneficios de esta zona para la salud y de las prestaciones del Hotel Tres Anclas, pero lo mejor es que lo compruebes por ti mismo a través de estas imágenes:

Bar-cafetería Estudio familiar Fachada piscina Miniclub Piscina climatizada Piscina exterior Vistas desde la terraza

Si necesitas más información sobre los precios que te corresponden como socio de la FCHP, puedes contactar directamente con el hotel. ¡Di que vas de nuestra parte!


Nueva colección de grabados en nuestra tienda solidaria online 1

Mujer tumbada, Casa andaluza o Barca bajo el Puente de los Suspiros son algunos de los grabados que Adela Portillo ha donado a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar para aumentar los fondos del Proyecto Empathy y que ya puedes comprar a través de nuestra tienda solidaria. Desde este enlace puedes ver cómo se realiza esta técnica y aquí tienes algunos ejemplos de estas excelentes obras de arte:

Varios grabados donados por Adela Portillo

Adela ha conocido la dureza de la hipertensión pulmonar a través de su madre. El sufrimiento de las miles de personas que, directa o indirectamente, padecen esta enfermedad rara, la ha motivado a ceder parte de estas creaciones a nuestra Fundación a través de Consolación Gutiérrez, patrona de la entidad. El catálogo está a disposición de todo el mundo en nuestra tienda online para que cualquier persona, sea cual sea su país de residencia, pueda adquirir una de estas piezas de gran valor artístico y solidario.

Como puedes ver, en estas obras hay una gran variedad de colores y de temas, por lo que puedes elegir la que más se adapte a la decoración de tu casa o lugar de trabajo. Al ser unidades limitadas, las iremos retirando de la página web según se vayan vendiendo, ¡así que debes darte prisa para no quedarte sin tu favorita!

Donación de grabados Adela Portillo

Adela Portillo hace entrega de los grabados a Consolación Gutiérrez.

Pasos para comprar uno de estos grabados

Si quieres ver el catálogo completo de los grabados, conocer más información sobre ellos o comprarlos para que te lo manden a tu casa, solo tienes que seguir los pasos que te explicamos a continuación:

1.- Entra en nuestra página web: www.fchp.es o haz click aquí.

Cuando estés dentro de la página de nuestra Fundación, pincha en el cuadro donde pone ‘Tienda Solidaria’, como te indicamos en esta imagen:

 

Entrar en la tienda online

 

2.- Una vez dentro de la tienda online, podrás ver el catálogo de todos nuestros productos y su descripción. En los grabados te mostramos el título, número de serie, precio, dimensiones y fotografía de cada uno de ellos. Si pinchas en las imágenes en miniatura, las podrás ver con mayor tamaño.

Para comprar el producto que más te guste, haz click en el botón de ‘Añadir al carrito’ como te mostramos a continuación:

 

Añadir al carrito

 

Si aún no tienes clara tu compra y lo que necesitas es información adicional, puedes pinchar en el título, en la descripción o en la imagen en miniatura del grabado. Esto te llevará a otra pantalla donde, de nuevo, podrás hacer click en la foto y verla más grande o incluso mandarnos un mensaje para preguntarnos lo que necesites saber.

Más información sobre cada grabado

 

 

3.- Al pulsar sobre ‘Añadir al carrito’, te aparecerá un cuadro en el que te preguntará si deseas confirmar el pedido o si quieres adquirir algún producto más. Solo tienes que pulsar sobre la opción que prefieras. En el caso de que hayas elegido ‘Seguir comprando’, hazlo como te hemos explicado en el paso número 2.

 

Realizar pedido o seguir comprando

 

Recuerda que puedes ir viendo la información de los productos que has ido adquiriendo en el cuadro del ‘Carrito’, en la parte superior de la página:

 

Carrito de la compra

 

4.- Cuando ya tengas en el carrito todo lo que quieres, verás una pantalla en la que hay dos formularios diferentes de los que solo tienes que completar uno de ellos. Si ya estás registrado en la tienda online, lo único que hay que hacer es poner tu nombre de usuario y contraseña en la parte izquierda (fíjate en la imagen que hay a continuación).

En el caso de que sea la primera vez que compras en nuestra web, hay que rellenar los campos que están en la parte derecha. Esta información llegará a nosotros de forma totalmente segura y cuidaremos de tus datos según la normativa vigente, por lo que no debes preocuparte.

 

Formulario tienda online

 

Por último, te indicaremos cómo finalizar la compra a través de nuestra plataforma de pago seguro. Con esto ya tendrás uno de estos exclusivos grabados y además nos habrás ayudado mucho más de lo que imaginas en la lucha contra la enfermedad de la hipertensión pulmonar.

 

gracias


Subasta solidaria de una camiseta de fútbol exclusiva

Gracias a la colaboración de Andrés Berlinches, un Socio de Honor muy querido por nuestra Fundación, hemos puesto en marcha una subasta solidaria que aúna fútbol e hipertensión pulmonar, ya que tenemos… ¡la camiseta del partido de Champions for Life de UNICEF!

Subasta solidaria camiseta de fútbol

¿Cómo puedes hacerte con esta camiseta de fútbol?

Es muy fácil. Solo tienes que entrar en el evento que hemos creado en Facebook y participar en nuestra puja indicando la cantidad económica que quieras. Eso sí, debes tener en cuenta las siguientes reglas:

  • El precio de partida de esta camiseta de fútbol es de 45 euros.
  • La cantidad que indiques debe ser superior a las otras que ya estén puestas.
  • No valen números decimales.
  • El plazo de participación termina el 11 de agosto a las 12 de la noche (hora peninsular española).
  • Solo cuentan las pujas que se indiquen en este evento de Facebook. No valdrán las cantidades escritas en el muro general de la página, por mensaje privado, en Twitter ni en los comentarios de este blog.
  • Los gastos de envío se pagarán contra reembolso por parte del ganador de la puja.

La persona que ofrezca más dinero se llevará esta exclusiva camiseta del partido de Champions for Life que organizó UNICEF a finales de 2014. Solo la tienen los jugadores que participaron en este encuentro y ahora puedes conseguirla tú, gracias a nuestro querido Andrés Berlinches.

¿Qué pasa después de pujar?

Por supuesto, puedes participar todas las veces que quieras en esta subasta solidaria y recuerda que, cuanto mayor sea la cantidad que pongas, más opciones tendrás para conseguir esta camiseta tan especial. Cuando termine el plazo que hemos indicado anteriormente, anunciaremos de forma oficial quién es la persona ganadora. Una vez que haga el ingreso en alguna de nuestras cuentas o en Paypal, le enviaremos la camiseta a la dirección que nos indique por mensaje privado o por email.

La aportación económica se hará por cualquiera de estas vías:

Caja Castilla La Mancha – CCM – ES77 2105 6032 26 3400003944
La Caixa – ES65 2100 5453 13 0200062063

Por Paypal – Accediendo desde aquí.

Alfredo Santaelena, exjugador de fútbol; Andrés Berlinches, Socio de Honor de la FCHP; y Miguel Serrano Niño (entrenador del Carabanchel CF y formador de entrenadores de la Federación Madrileña)

Alfredo Santaelena, exjugador de fútbol; Andrés Berlinches, Socio de Honor de la FCHP; y Miguel Serrano Niño (entrenador del Carabanchel CF y formador de entrenadores de la Federación Madrileña).

¿Dónde irá el dinero que recaudemos con esta subasta solidaria?

Como todas las actividades solidarias que organizamos, la cantidad que obtengamos se destinará al Proyecto Empathy que está desarrollando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) con el doble objetivo de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar la hipertensión pulmonar. Nosotros formamos parte del consorcio como partners y por eso nos esforzamos en aportar fondos para sufragar los gastos de la investigación contra esta enfermedad rara.

Entonces… ¿Quieres conseguir esta exclusiva camiseta del partido de Champions for Life de UNICEF que solo tienen los jugadores que participaron en este encuentro y además colaborar en la lucha contra la hipertensión pulmonar? ¡Entra aquí y participa en nuestra subasta solidaria!


El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 3

El 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se rinde homenaje al primer niño fallecido a causa de esta patología hace más de 30 años y a todas las personas a las que esta enfermedad ha vencido desde entonces. Por ello, prácticamente todas las entidades del mundo se han unido para organizar actividades muy diversas: gimnasia en Austria, fútbol en Bélgica, buceo en Croacia, ciclismo en Grecia, conciertos en Polonia…

Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

 

Nosotros hemos querido llamar la atención de la sociedad y de la comunidad científica y nos hemos unido al eslogan internacional de ‘Get Breathless for PH’ o, lo que es lo mismo ‘Quédate sin aliento por la HP’. Así, a través de acciones relacionadas con el deporte, un gran número de personas han podido sentir lo que padecen miles de afectados en todo el mundo: la falta de respiración en actividades cotidianas como andar o hacer la cama.

Sin aliento por la hipertensión pulmonar

Después de un arduo trabajo, hemos organizado el ‘I Torneo de Golf FCHP’ en el Centro Nacional de Golf de Madrid, en el que nos han acompañado destacadas personalidades como Matías Prats, Bernd Schuster, Nacho Aranda, Iñaki Cano, Guillermo Salmerón, Javier Camuñas o Carlos García-Hirschfeld. También han participado amigos y colaboradores de la Fundación, como Juan Luis Quincoces, director general de la Fundación CENTAC (Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad); María Elena Escalante, representante de FEDER en Madrid; y los doctores Pérez-Vizcaíno y Gómez-Sánchez. Este torneo ha sido posible gracias a nuestros patrocinadores Bayer HealthCare, Kern Pharma y Actelion.

Golf FCHP

El I Torneo de Golf de la FCHP ha permitido dar a conocer esta enfermedad rara.

Golf FCHP

La golfista Virginia Espejo, instruyendo a nuestros amigos sobre este deporte.

Torneo de golf

Participantes en el ‘I Torneo de Golf FCHP’

Todos ellos han recibido un clinic con la jugadora profesional Virginia Espejo y después han disputado un pequeño torneo benéfico. Al final de la mañana también se ha sumado el chef Sergi Arola, uno de los principales referentes de la gastronomía española en el ámbito nacional y extranjero. Precisamente, en este momento es cuando se ha producido uno de los acontecimientos más importantes para nuestra Fundación: la plasmación de un acuerdo con una entidad investigadora de primer nivel. Y qué mejor momento para hacerlo que en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Sergi Arola junto a Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Sergi Arola junto a Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Una gran noticia para celebrar el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

El acuerdo de colaboración que hemos rubricado con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, hará posible que nuestra Fundación recaude y aporte fondos para el Programa Corporativo de Investigación (PCI) sobre hipertensión pulmonar del CIBERES. En él participan 16 grupos de profesionales con el objetivo de identificar marcadores que ayuden en el diagnóstico y a encontrar nuevas terapias. Aquí se encuadra precisamente el Proyecto Empathy, por el que tanto hemos luchado desde la FCHP.

Además, el propio Centro participará también en las iniciativas promovidas por nuestra Fundación. Manuel Sánchez, gerente del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), ha afirmado que «este convenio es un paso más en la colaboración que ya mantiene el CIBERES con los afectados y familiares agrupados en la FCHP y también consolida el objetivo estratégico de nuestro Centro en la investigación en la hipertensión pulmonar». Por su parte, Enrique Carazo, presidente de la FCHP, ha destacado que el Proyecto Empathy «permitirá que se acorten los plazos para diagnosticar esta enfermedad, que el enfermo tenga un tratamiento más efectivo y que, por lo tanto, mejore su calidad de vida».

Firma del convenio de colaboración entre la FCHP y CIBERES

Firma del convenio de colaboración entre la FCHP y CIBERES

Firma convenio con CIBERES

Doctores, representantes de instituciones profesionales y miembros de la FCHP.

Puedes ver más imágenes de este evento aquí.

Otras acciones para concienciar sobre esta enfermedad rara

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar ha sido muy seguido y apoyado por otras empresas que se suman de forma solidaria a la lucha contra esta enfermedad. Así, Bayer ha clausurado un concurso fotográfico que se había puesto en marcha el 28 de febrero bajo el nombre de ‘Momentos que dejan sin aliento’ y que entregaría como premios una cámara, una tablet y una televisión. Cualquier persona que quisiera participar debía enviar una imagen que reflejara momentos, escenas o personas que quitaran la respiración. Después de la deliberación de un jurado compuesto por fotógrafos profesionales, por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, el 5 de mayo se ha anunciado los ganadores.

Concurso Bayer

Fotografías ganadoras del concurso de Bayer.

Por su parte, Actelion ha puesto en marcha la acción ‘Da un soplo de energía’ en colaboración con la ANdHP y la FCHP. Esta iniciativa consiste en llenar virtualmente unos pulmones a través de esta web. Quien desee participar, solo tiene que incluir su nombre y, por cada persona, la empresa donará 1 € a la lucha contra esta enfermedad (más información aquí).

Da un soplo

Campaña ‘Da un soplo’ de Actelion.

Desde aquí queremos agradecer a todos los que nos han apoyado para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar llegue muy lejos y para que, dentro de poco, podamos celebrar esta jornada con una victoria sobre esta enfermedad. Unidos, lo lograremos.